兄弟姐妹时间
就像本章一开始介绍的案例家庭,孤独症谱系障碍儿童的兄弟姐妹也会面临一些困境。每个人都会谈到兄弟姐妹出现嫉妒心或怨恨之类的情绪反应,因为通常孤独症谱系障碍儿童会得到很多的注意力,他的兄弟姐妹自然会感到在这场混乱中被遗忘了。他们也有可能出现其他反应:因为家人有问题而感到焦虑或忧虑;尤其是年幼的儿童,会担心自己也会出现相同的问题,变成孤独症者。有些兄弟姐妹,特别是年龄较大的,常会特别保护孤独症谱系障碍的弟弟或妹妹,往往压抑了自己正常的合乎年龄的兄弟姐妹间的竞争需求。因此,一个五六岁的儿童可能很早就成为一个小爸爸或小妈妈,这种情形使得这些儿童无法表达生命中很平常的肯定及竞争感受。有些儿童则刚好相反,对待有障碍的兄弟姐妹常常具有攻击性,这也许是因为心中太过害怕,以致根本无法顾及有障碍的兄弟姐妹的脆弱性,这种现象容易造成儿童以自我为中心的人格特质。
害怕的情绪有时会被掩饰成另一种感受(比如尴尬),有一个有障碍的兄弟姐妹会让有些儿童在朋友面前感到难堪。他们可能觉得因为自己有一个有障碍的兄弟姐妹会遭到同伴的取笑。父母可能会责怪他们竟然有这种反应,不过父母自己也会因为孤独症谱系障碍儿童在超市里不断旋转身体引人侧目,或同事来家里拜访时,儿童出现自伤行为而尴尬不已!如果父母会感到尴尬,那么儿童的兄弟姐妹体验到的尴尬感受可能比这强烈一百倍。虽然我们并不鼓励这种感受,却很能理解这种情绪。
所有这些都是可预期的反应(当然每个家庭会有各自的独特模式),父母越是能察觉到这些感受且愿意互相讨论,这个家庭就越能达到深层的理解,家人之间的感觉就会越亲密,关系就会越稳固。你应该提供足够多的机会让这些兄弟姐妹能说出自己的感受,而你也要让他们知道你对他们经历的事情感同身受并愿意解答他们的任何问题(特别是对孤独症谱系障碍儿童的弟妹)。在这些过程中,你必须采用适合他们年龄的方式,这一点很重要。
你也会想要拉这些兄弟姐妹一起帮助这个有障碍的儿童。有些家庭不希望有障碍的孩子成为其他孩子的负担,其实这是一个大错误!如果你不想将兄弟姐妹拉入到这个家庭挑战中(这是所有家庭成员都面临的挑战),他们就会有被排斥在外的感觉,因此你这样做并没有真正帮到他们的忙。兄弟姐妹(特别是哥哥姐姐)会觉得,如果他们没有机会参与,那是因为自己的父母"觉得他们没有能力陪小苏茜一起玩”,就像他们其中的一个曾经提到"他们觉得我会伤到她”或"他们对我没信心,所以不放心让我单独跟她一起玩”,这会让他们有被排斥的感觉。父母应该帮助儿童以一种建设性(而不是难以承担)的方式参与其中。就如同我们之前提过的,你不会希望这些兄弟姐妹成为另一个大人,担负太多责任,同样地,你也不会希望他们被排除在外。
以团体形式进行地板时光,是达到此目的的其中一个方法,第十五章将对此进行阐述。如果家中的孤独症谱系障碍儿童有哥哥或姐姐,父母可以指导这些年龄较大的儿童学会如何开启和结束沟通循环。哥哥姐姐们可以学习如何进行地板时光。几个星期后,他(她)就可能成为一个自发性的玩伴,可以陪伴孤独症谱系障碍的弟弟或妹妹。你在忙晚餐或其他家务时,他们就可以一起玩。有时你也可以要求年龄大很多的儿童(比如9岁的哥哥或姐姐)为有孤独症谱系障碍的弟弟或妹妹(比如4岁)担任临时保姆,并付给他(她)适当酬劳,作为日后他们可能担任别人临时保姆的职前训练。当然,请9岁左右的哥哥姐姐帮忙时,父母还是需要同时待在家里。通过照顾弟弟妹妹的经验,这些哥哥姐姐能够学习如何跟他们玩及互动,并获得自豪的感觉以及较深层的同理心。这个情况与实施融合教育的班级颇为类似,普通儿童将一个经常陷入自我沉迷的儿童拉进自己的社交圈,往往是一项具有挑战性的任务,他们可以通过这样的经验来学习同理心,学习如何与人相处并且练习各种社交技巧。对所有人而言,这都是非常具有建设性的经验。
当然,你不能要求这些兄弟姐妹为了陪伴有障碍的儿童而牺牲自己喜欢的运动或其他活动。这些兄弟姐妹常会因为感到被你忽视而产生竞争心态,想尽办法来博取你的注意,就像本章开头提到的达茜。爸爸或妈妈应该每天至少花半个小时与这些兄弟姐妹相处,并以他们为焦点。在这段相处的时间里,你们可以进行地板时光,或某个计划已久的活动,或者只是闲逛。不管你们是骑脚踏车到公园散步或出去吃冰淇淋,还是在一起聊天或做游戏,她一定是这个时段的核心人物。这些事情最好安排在儿童静下心来做家庭作业之前,否则她可能会因为没能跟你有一段欢乐的时光,而在做家庭作业这件事上给你出难题。其实若有必要,儿童可以到周末再把功课补上。
如果有足够的口语表达能力,这些兄弟姐妹也可从每日的"问题解决时间”里获得好处(有口语表达能力的孤独症谱系障碍儿童也同样可以受益,后面几章会详细说明)。可以将"问题解决时间”安排在晚餐、开车或一起坐在沙发上的时候。这段时间,你们可以一起玩"想一想明天”的游戏,你们一起讨论明天可能会发生的一些美好事情,同时也谈谈儿童可能会面临的一些挑战,比如做功课,嫉妒妹妹,或在学校被同学取笑等。你可以帮助她更具体地描绘某个状况,以及当时可能会有的感受。如果牵扯到其他人,请儿童也试着描绘这个人可能会有的感受。接着再请儿童描述她面临这个状况时的习惯反应,比如,如果她嫉妒妹妹时,就会老缠着妈妈不放。你可以问她:"你觉得我花太多时间注意妹妹时,你会用什么最好的方法获得我的注意力?你曾经试过的最棒的方法是什么?”如果这是一个8年级的孩子,她就会吹嘘她是如何以自己的机智博得你的注意,接着你可以问问除了缠着你不放或拖延自己的作业外,还有什么其他方法,甚至可以问她"如果你是爸爸或妈妈,会怎么做?”,她可能会给你一个出人意料的回答。通过这个方式她开始看到自己其实有一些主张,并且感受到父母的支持。(https://www.daowen.com)
我们一直建议有孤独症谱系障碍或其他任何障碍的儿童的父母,应该为儿童安排一周至少4次与别的儿童一起游戏的时间,这样他们的主要玩伴才能从父母转移到同龄人。如果儿童一周只有一两次的游戏时间,而且妈妈是主要玩伴时,就会一直持续有匮乏的感觉。如果有了更多的游戏时间,同龄人自然变成欢乐感觉的重要来源。当然妈妈仍然是儿童获得安全感、温暖及问题解决的重要来源,但不再是一起出去玩或骑脚踏车的玩伴。
还有一点,应该多安排些家庭时间,让每个家长都感觉到自己是团队的一员,需要共同面对困境。有时全家人也可以只是聚在一起玩乐,包括爸爸、妈妈、有孤独症谱系障碍的儿童以及其他兄弟姐妹,全家人一起坐在地上,这时的家庭目标就是尽量增进全家人(兄弟姐妹之间、父母之间、兄弟姐妹和孤独症谱系障碍儿童之间)的互动。虽然每个人都处于不同的发展阶段,但是你可以试着找到某些共通的剧情、共同的游乐方式,可能是配合音乐做动作,或一起围个圆圈玩"丢手帕——你跑我追”的游戏,或玩"拾荒游戏”。你可以从顺应年幼者的玩法转换成适合年长者的玩法,让年幼者模仿,并从互动中学习。
如果全家人有很多时间聚在一起,经常做游戏、烹饪或散步,那么自然就会出现很多关注和参与、各种表情动作、互动,一起解决问题的机会也会增多。有时简单的事情,如栽种植物或装饰生日蛋糕,也都会用到创造性、逻辑性甚至反省思维。每个儿童都处在不同的发展阶段,不过如果每一个人都能参与,那么人人都能受益。年幼者学会参与和互动,年龄较大的儿童学会使用清晰的语言争辩,父母则有机会观察到儿童的所有兴趣和天赋(在其他场合看不到的部分)。
最重要的是,你们作为家庭成员是怎么做的:你们是否会克服自己的弱点,互相支持并发挥优点,彼此帮助展现最好的一面?是否用一种建设性的方式鼓励兄弟姐妹参与帮助孤独症谱系障碍的儿童,但同时又能注重培养他们追求独立生活的能力?如果家庭中出现太多的冲突和紧张,你得问问自己:"为什么我们会有这些困难?”然后依据你们所具有的优缺点,以及家庭如何有效掌握情绪指标的状况,来回答这样的问题。如果你们碰到的问题太多或太难处理,请积极寻求帮助,给自己足够的时间和机会重新规划安排。
如果你想要达到完美,那就太不合人性了。对于有孤独症谱系障碍或其他严重发展障碍儿童的家庭,更是如此。作为家庭中的一个成员,你最需要具备的特质是友好、自发性和感情的流露。如果你努力想要达到尽善尽美,就未免太固执了。每个家庭都有缺点,也有优点,生活不过就是努力让这两者保持平衡的一段持续过程罢了。