建立综合性干预方案
虽然目前有许多不同的方法用于治疗孤独症谱系障碍儿童,不过也需要有一个综合性的方案。打个比方,虽然让心脏病患者服用某种特殊药物也是一种治疗方法,但药物只是综合性方案中的一部分,此外还应该包括饮食的控制、压力的调节及其他方法。因此,我们该如何为特殊儿童建立一套综合性的方案呢?父母该如何为儿童挑选一套能促进其最好发展和成长的正确方案呢?
这些问题都非常关键,因为这些方案及方法都会对孤独症谱系障碍儿童的发展情形产生巨大影响。但这并不意味着只要给每个儿童提供一套理想的方案,他们就能进步到我们期望的水平,因为还有其他因素(包括神经学因素)也在影响着孩子的能力发展。不过,除非我们能为儿童安排一个最佳的方案,否则谁也无法判断孩子的进步空间到底有多大。
目标的不同是各个主要的方法之间最基本的差异。发展取向疗法(比如DIR/地板时光)主要是在帮助儿童建立与人相处、沟通及思考能力的良好基础。相反,行为取向疗法[1]则是用结构化的任务来改变表面行为。特里斯特拉姆·史密斯(Tristram Smith,洛瓦斯的同事)在唯一一个真正使用临床实验设计的行为疗法研究(随机分配儿童接受不同疗法)中表示,对照控制组的表现,儿童在接受行为疗法后的学业能力只得到了部分改善,而情绪及社交能力只有少许发展甚至毫无发展。这些儿童即使是在接受结构化的学业能力测试时,也只有13%获得了较高的成绩,而早期的研究却常给出更高的数据(Smith Groen& Wynn,2000)。维多利亚·谢伊(Victoria Shea)在2004年的一篇有关ABA疗法的研究综述中指出,有关这些研究有效性的最初声明并不能被验证。
行为疗法如果能够成功,就可以改变某些特定的行为,但是由于这种疗法依赖于重复和高度结构化的学习,所以,利用这种疗法学习执行任务的大部分儿童可能只会按照曾经练习过的方式来完成任务。因此,他们可能无法发展基本的认知、语言或社交能力。
相比之下,被统称为"发展关系疗法”的干预,则倾向于利用自然学习,也就是通过互动和发现来学习。其主要成效在于增进社会互动能力——能参与想象游戏、建立友谊、对依赖及友好的态度都能感到自在等,以及提升思考能力。这样的结果并不令人意外,因为这些疗法主要就是帮助儿童发展一些基础技能,比如参与、与别人相处、解读社会性信号,并且通过自发性的互动学习,让儿童练习这些技能。
大多数父母期待儿童拥有的特质都可以通过学习获得,比如,寻求父母的支持、爱、友好、参与及积极主动等,不过必须跟随儿童的带领,通过自发性的互动来教会儿童,而绝对不是靠背诵脚本的方式。正如前面指出的,关系疗法也有助于发展更高层次的思考技能。要求儿童背诵记忆,为他提供脚本或改变他的某些表面行为等,这些方法都无法教会儿童判断及推理思考。
一个有趣的现象是,许多源于行为原则的结构化疗法都已开始关注自发性的学习情境。针对孤独症的一般治疗也转变为以发展关系为基础的模式。美国国家科学院曾撰写过一篇报告,指出目前教育孤独症的十种主要模式(包括DIR/地板时光疗法以及ABA回合式教学),其中有三种模式主要以发展关系为基础,两种为严格的行为取向,四种则为混合型式。报告还提到,虽然十种模式的成效都有一些证据作为支持依据,但都缺乏绝对令人信服的证据,并且没有进行任何比较性研究(参见附录A)。
为帮助父母及专业人员建立一个综合性的方案,DIR模式提供了一个清楚的框架。DIR并没有指定任何一种特定的干预方法,而是提出一套系统的评估构架,用以建立一个解决有关关系、特殊行为、创造性地使用想法和各种信息加工领域等问题的综合性方案。这样的方案能帮助家庭、学校及治疗机构提高目前干预计划的成效——因为它结合了各种不同的干预策略。许多方案都会同时使用自然(发展取向)和结构(行为取向)干预法。我们的重点在于为儿童提供合适的干预方法,并为发展与人相处、沟通及思考能力奠定良好基础。DIR模式使我们有能力满足这个目标,而且避免东做一点、西做一点,毫无综合性可言。除了能帮助家庭为儿童提供适当的干预方法之外,这个模式也可以帮助处理可能对干预方法造成干扰的家庭问题。关键在于:不是让儿童去适应干预方法,而是要制订一个适合儿童和整个家庭的干预方案。(https://www.daowen.com)
综合性疗法不仅处理外显问题,同时也致力于培养基础能力。外显的问题或行为之所以常会引起我们的特别注意,是因为这些行为会让一个儿童在公园或餐厅的表现异于常态。在综合性疗法中,这两方面都必须引起重视。
DIR干预模式中最重要的一点是:依据每个儿童的特点,进行干预。即使两个儿童的诊断一样,也有很多相同的症状,但每一个儿童还是各有其独特的优缺点。依据个体的独特模式制订治疗计划。计划也必须具有综合性,要关注每一个缺陷,不管是原发性的还是继发性的症状。最后一点是它必须是密集式的,也就是说在儿童醒着的大部分时间里,都要安排干预(或至少要以适当的发展取向方式与他互动)——因为孤独症谱系障碍儿童大都无法自己建立有意义的学习经验。有这类障碍的大多数儿童都没有接受过充足的综合性或密集式干预。(不过,所谓密集式并不是要给儿童过多的任务或太大的压力,相反,必须考虑儿童的精神状态,依据儿童的兴趣和主动性,安排一些嬉戏式的活动。)
应该围绕以下几个基本问题的答案来安排DIR干预模式:儿童有哪些问题行为?儿童与人相处、思考、沟通的基本技能如何?儿童的信息加工能力如何?有哪些因素(包含生物医学因素)影响到这些能力?过去曾尝试过什么方法帮助她?哪些有效,哪些无效?家人运用有效方法的能力如何?只要我们在评估过程中收集到充足的资料来回答这几个问题,就可以了解儿童到底需要什么。同时也能判断这个家庭有哪些问题需要帮助,比如婚姻、兄弟姐妹竞争或经济问题等。每个家庭的资源各不相同,他们能够或愿意自己做的事有多少?需要或希望专业人员帮助的事情又有多少?每个家庭可利用的方案、学校及专业服务资源也各有差异。我们为特殊儿童及其家庭提供合适的疗法时,必须考虑所有因素。
DIR模式可用来有系统地整理目前使用的许多评估和干预方法,而且它也强调一些往往容易被忽略或只做表面处理的要素。DIR模式中的每一个要素,包括语言治疗、作业治疗、特教及早期儿童教育以及儿童与父母进行地板时光式的互动,都有很悠久的传统。不过DIR模式通过以下方式,不断丰富这些传统要素的内涵:进一步定义儿童的发展阶段,信息加工能力的个体差异,对某些互动类型的需求,并将这些要素整理成一个有共同目标的综合性方案。
以DIR模式为基础的干预方式,其基本目标在于帮助儿童形成一种自我意识,即认为自己是一个有清楚意向、有互动能力的个体,并根据这个基本的意向发展出认知、语言及社会性能力,从而能顺利经历六个基本的发展阶段,迈向更高的阶段。DIR疗法的概念可以整理成一个金字塔图。金字塔里的所有要素都互相影响,简单介绍如下:
适用于孤独症谱系障碍儿童的干预金字塔