附录1　DIR模式成效研究

附录1　DIR模式成效研究

200名接受DIR疗法的孤独症谱系障碍儿童的治疗结果综述

在格林斯潘和维尔德博士1997年所做的研究中，我们系统地观察了在过去8年中接受咨询或者治疗的200名儿童的案例。这200名儿童各自有不同的障碍（见表格A.1），都被其他两个或者三个评估团队确诊为孤独症谱系障碍。

这些孩子都接受了本书介绍的发展模式方法的治疗。回顾他们最初的诊断和他们在接受干预治疗后2～8年中取得的进步，我们把他们分成表格A.2中的不同小组。

取得"好到杰出”成绩的这组儿童的表现超过了现在对孤独症孩子的任何预测。经过2年以上的干预治疗，这些儿童变得友善，会互动，能用恰当的、有来有往的前语言动作与人愉快地相处；可以参与冗长的、有条理、有目的的问题解决过程，并且在各种有关社交、认知或者动作的任务中体现出共享式注意力；可以根据自己的目的和意愿，有创造性、有逻辑性地使用符号和语言，而不是生搬硬套；可以进步到更高水平的思考层面，包括使用推理和与他人产生共鸣。这个小组中的有些儿童表现出超前的学习能力，比他们的实际年龄超前2～3年。

他们全都掌握了基本能力，比如，实践验证，控制冲动，组织思路，调整情绪，区分自我感并能感受不同的情绪、思想及关系的能力。最终，他们不再有自我沉迷、逃避、自我刺激和僵化重复等症状。使用《儿童孤独症评定量表》（Childhood Autism Rating Scale， CARS）时，他们的评估结果转到了非孤独症的范围内，即使有些儿童还显示出听觉或者视觉空间的障碍（仍在不断取得进步），更多的儿童还在经受不同程度的精细动作或者粗大动作计划的挑战。

虽然第二组儿童的进步缓慢而渐进，但是他们在与人相处和用动作沟通方

面还是取得了很大进展。他们可以长时间地进行有目的的互动，但是连续性不一定很强。他们具有共享式注意力并且能够解决问题，有一些语言并会使用短句，很多孩子可以回答"为什么”的问题。但是他们象征能力的发展还是存在很大问题。这些孩子也变得很热情友善，实际上他们最初的变化是他们的关联性和表达感情的能力。但是他们的抽象思维能力还不够成熟。有些孩子一开始遭遇到的神经系统挑战就比较大。像第一组的儿童一样，这组儿童不再显示出自我沉迷、逃避、自我刺激和僵化重复的症状。

第三组儿童取得的进步最小，他们的神经系统情况最复杂，包括癫痫等其他精神障碍。即使其中大多数能够用手势和简单的语言沟通交流，也一直存在注意力和动作排序的问题，并且仍有自我沉迷、逃避、自我刺激和僵化重复的症状。但是很多孩子在与别人友善相处方面取得了很大进步，他们的问题行为也在减少。最后这组中，有8名儿童能力摇摆不定或者逐渐丧失。

由于这项研究中的儿童都来自于家长愿意积极配合的家庭，我们认为被试并不能够代表孤独症儿童的典型人群。但是我们可以根据观察，合理地认为一小群孤独症儿童可以取得巨大的进步。只有未来的临床研究能确定到底百分之多少的孤独症儿童属于这一小群。

我们观察到取得进步的儿童在进步方面存在特定的先后关系。首先，在接受干预治疗的前几个月，他们开始在与他人互动中表现出更多的感情和快乐。与人们对孤独症的固定印象相反，这些儿童看起来热切希望情感上的接触，问题是他们弄不明白如何做到。当父母帮助他们表达出要交往的愿望时，孩子们看起来很感激。当父母用开玩笑的方法扮演阻挡儿童的角色，促使儿童沟通时，即便非常逃避并自我沉迷的儿童也会主动与他们的父母建立联系。

总体上说，有83％的儿童，包括第三组的部分儿童，最开始在与人连接的广度和深度、情感的表达，尤其是快乐的表达方面也取得了进步。一旦他们学会参与，很多儿童的情感和动作会从简单发展到复杂，从而促使功能性的象征能力的出现。前象征的沟通能力总是出现在象征性阐述能力和语言表达能力之前，许多儿童经历过背诵台词的过渡阶段，然后他们的手势动作互动变得越来越有创造性。手势互动表现僵硬的儿童经常在语言使用方面也显得僵硬。灵活的非语言互动会促进语言运用的自然灵活。

当变得更加有象征性时，很多儿童会说个不停，好像他们很高兴拥有了新的能力。他们的想法一开始有些杂乱并且偶尔不合逻辑，照本宣科；随着时间的推移，超过一半的儿童学会创造性地、有逻辑地使用符号。大多数儿童表达自己的想法要比理解别人的想法快得多。最后，如果照顾者和治疗师能将注意力集中在双向快速的沟通上，儿童便能学会理解别人的想法和抽象的"为什么”。

取得"好到杰出”结果的儿童变得更加有逻辑性，可以进行自发的、以情感为驱动的、双向的象征沟通。这种能力可以帮助儿童区分自己的内心世界，促进逻辑思考、冲动控制能力和有条理的自我感。对很多儿童来说，这个过程分为两步：首先，他们要掌握分离式的"岛屿”逻辑对话；经过一段时间，他们学会连接并且扩大这些"岛屿”，开始出现凝聚的自我感和逻辑能力、功能性逻辑交换能力、双向思考、解决问题和与他人合作的能力。结果是他们的学习能力提高了，与同学的关系也改善了，当然，后者需要很多的练习。在适合的、不断变化且安全的学习环境中，第一组中的许多儿童表现出正常到优秀的学习技能，但是在过于结构化的学习环境中，他们则趋向于僵硬、具体并且机械。

这种在本书介绍的综合性DIR/地板时光干预治疗下取得的进步模式，具有以下一些要素：

1．基于家庭的、适合儿童发展的互动和练习（地板时光），包括以下因素：

A．每天8～10节课，每节课20～30分钟的地板时光训练。

B．每天5～8次，每次不低于15分钟的半结构化的问题解决训练。

C．与合适的假扮游戏结合起来，每天进行空间、动作和感觉练习（每

天4次以上，每次不低于15分钟），包括跑、跳、旋转、摇摆和深度挤压，知觉的动作挑战，训练视觉—空间加工和动作计划的游戏。

D．每周不低于4次的同伴游戏。

2．每周一般不低于3次的语言治疗。

3．以感觉统合为基础的作业治疗或者物理治疗，或者两者都有。每周一般

不低于2次。

4．每天的教育计划：为那些可以互动、会模仿动作语言、具有前语言问题解决能力的儿童提供一份可以在助教老师的帮助下完成的融合性或普通幼儿园教育计划；为没有前语言问题解决能力、不会模仿的儿童制订特殊教育计划，这份特殊教育计划着重培养参与、有意义的前语言互动和解决问题的能力，着重训练模仿动作、声音和语言。

5．生物医学干预，包括帮助促进动作计划和排序、自我调节、集中精力、

增进听觉加工和语言功能的药物。

6．考虑营养、饮食以及针对提高身体处理能力的一些技术。(https://www.daowen.com)

20个个案的具体研究

作为以上研究的一部分，我们对取得最大进步的第一组儿童中的20名做了具体的研究，使用录像分析将他们与情感和智力都正常或超常的、没有任何问题的儿童进行了比较。我们还将这两组儿童跟另一组在与人相处以及沟通上存在长期问题的儿童进行了对比。

我们研究的这20名儿童的年龄介于5～10岁之间，全部从2～4岁就开始了干预治疗，治疗及后续的咨询持续了2～8年。现在这些儿童都在普通学校就读，喜欢交朋友，积极参加社区活动。其中很多儿童在学校标准的认知能力评估测试中，取得了优异的成绩。

使用《功能情绪评估量表》（Functional Emotional Assessment Scale， FEAS）和《文兰适应行为量表》（Vineland Adaptive Behavior Scales），我们很难区分那些没有任何障碍的普通儿童和这组20名最早被诊断为孤独症及相关障碍的儿童。《功能情绪评估量表》是一个被证实的可靠的临床评估量表，可用来分析婴儿或者儿童和照顾者之间的互动录像以测量情绪、社交和智力的功能发展。

《文兰适应行为量表》评估结果显示，在沟通方面，所有儿童都比实际年龄得分高，60％的儿童测试出比实际年龄高出1～2年的成绩；在社交方面，90％的儿童比实际年龄程度高出2～3年。考虑到大家普遍认为孤独症儿童即使在语言和认识方面取得进步，在社交方面也会一直存在障碍，这个结果就更加引人注意。在日常生活技能方面，儿童的分数比其他两方面要低些，动作计划的障碍会影响他们的日常生活自理技能，可见，他们在这方面遇到的挑战更大。

最后，在适应性行为的综合分数方面，即以上三方面的平均分数，除了一个案例因为儿童有很大的动作障碍以外，其他个案的得分都比实际年龄得分高。没有儿童显示不良的行为模式。总体来说，儿童接受治疗的时间越长，年龄越大，他取得的分数就越高于他的实际年龄。这表明随着儿童的成长，他们会继续取得进步。

在做FEAS评估时，我们对每组的每个儿童都进行了长达甚至超过15分钟的、与照顾者互动的录像。一位不知道儿童诊断历史的裁判使用FEAS对其功能情绪发展能力进行评估。像我们前面提到的，接受干预治疗的小组和正常对照小组并没有区别，但这两组都和有障碍的小组显示出很大的差别。表格A.3显示每组得分的细则，76分代表最高分。

FEAS的临床评估结果非常重要，这些数据可靠地评估了细微的、高层次的性格功能（比如，亲密关系的质量、情绪的表达、相互性、创造力、想象力和抽象灵活的思考能力，还有解决问题和实践验证能力）。这些都是对孤独症和相关障碍儿童来说相对永久性的障碍。接受干预治疗的小组与正常的、没有任何发展障碍的小组得分相近，这个事实说明至少有一部分被诊断为孤独症的儿童可以发展出持久的、健康的情感、社交和适应性行为模式。

长期跟踪调查

做完上面提到的调研之后，我们又对200个案例中取得"好到杰出”表现小组中的16名儿童做了10～15年的跟踪调查（Greenspan ＆amp； Wieder， 2005）。这个调查试图确定最初被诊断为孤独症谱系障碍的儿童在接受了最好的以发展为基础的方案后是否可以超越大家对高功能孤独症儿童的期望，学会互动，具有同理心、创造力和反省思维，并能继续进步。

在调查过程中，这些儿童（都是男孩）的年龄介于12～17岁之间。这个跟踪调查非常完善，除了包含传统意义上的认知和学业结果，还覆盖了情感、社交、感觉加工等因素。研究表明这组儿童具有很高的同理心，经常比同龄人更善解人意。其中一些人在音乐和写作，包括在诗歌方面展现出才华。他们当中的大多数是学校的好学生，在各门功课中脱颖而出；一些儿童学习成绩平平；少数儿童学业吃力，因为有执行能力和排序能力带来的学习障碍。作为一个小组，他们显示出在预期范围内的心理健康问题，经常依家庭情况而定（其中一些人在青少年时变得焦虑或抑郁）。然而，重要的是，他们在应对青春期的压力和家庭问题时，仍然能够在与人相处、沟通、反省思维等方面不断进步。对于这组儿童，在他们被诊断为孤独症的10～15年后，孤独症的主要症状已经消失。

在这项研究中，我们做了家长会谈，让家长完成了功能情绪发展问卷（functional emotional developmental questionnaire， FEDQ）。在这个问卷中，家长要评估孩子在发展中各个方面的表现。我们也根据家长提供的录像、家长与儿童的直接会谈或者电话传过来的录音等对孩子进行了评估。我们还采纳了学校的报告和智商测试结果（多数家长表示没有必要让孩子接受智商测试）。最后，为了保证评估的客观性，我们采用了《阿肯巴克量表》（Achenbach， 1991）和《儿童行为检查表》（CBCL）来评估儿童的技能和临床综合征。

如表A.4 显示，所有儿童都接受了综合干预计划治疗，平均每人有过8种不同的干预治疗，接受治疗的年龄在2～8岁6个月之间，强化干预治疗时间是2～5年。所有儿童都曾接受过本书其中一位作者提供的DIR / 地板时光的咨询，也都在家里进行地板时光疗法。被调查的家庭说，他们连续5年平均每周做9个小时的地板时光训练（儿童长大后，时间逐步缩短）。当被问及哪种干预治疗最有效，家长回答在家里进行地板时光训练，孩子和治疗师一起进行地板时光训练，还有跟小朋友一起玩耍是最重要的。

我们让家长用FEDQ（Greenspan， 2002）来评估儿童的六项核心发展能力和三项高层次的抽象能力，问题都基于本书介绍的功能情感发展水平（Functional Emotional Developmental Levels， FEDL），目的是为评估儿童的情感、社交和智力水平。临床医生（作者和研究助手）使用类似的工具进行评估，他们对儿童各项核心能力的评估与家长的回答非常接近（参见表格A.5）。临床医生（根据与儿童面谈）还评估了同理心水平（与同龄人或者兄弟姐妹比较）、创造力和其他技能，从而更全面地涵盖了儿童的能力。

家长也完成了《阿肯巴克量表》。94％的儿童在社交能力方面处于正常范围；88％的儿童在各种活动和学校能力中也表现正常。就临床综合征来说（焦虑、忧郁、逃避、叛逆或者攻击等症状），75％的儿童表现正常。就别的问题来说，94％的儿童可以集中精力。

关于处理能力，调研中的200名儿童最开始都有严重的动作或感觉加工问题，并存在动作计划障碍。在这次调查中，16名儿童的家长说大多数的感觉反应困难不存在了；总的来说，88％的儿童通过成长、治疗和各种活动解决了听觉、视觉、触觉和前庭觉敏感的问题。精细动作计划的困难在一定程度上显示出儿童在执行功能方面的困难。儿童经常不能很好地管理时间（这与排序能力有关），无法执行复杂的多步指令。但是他们很善于进行语言排序，或者组织阐明语言想法（正好和动作执行相反）。他们通常记忆力很好，60％ 被描述成可以在大的层面思考，并可以长时间保持逻辑顺序。总的来说，我们看到情绪（情感因素）促进了排序能力和对细节的注意能力。

最后，在学业方面，家长汇报这组儿童在数学、科学和艺术方面都很有天分，在学校兴趣广泛。在评估9名儿童的学校成绩册时，我们发现小组中83％ 的儿童取得了全A或者B，有些还被评为优秀学生，就读于水平较高的班。

追踪研究表明这组儿童取得了很大进步，他们已经克服了核心症状和核心缺陷。他们变成了温和友善、喜欢与人相处、敏感的年轻人，有能力胜任各种活动。虽然和其他年轻人一样，对焦虑和抑郁等心理健康问题也不具有免疫力，但是他们身上不再显现孤独症的症状。他们的进步表明在早期进行综合的、强化的DIR干预是多么重要，也说明儿童取得的进步会一直持续到青少年阶段，并有可能延续到成年。

短期变化

除此以外，我们对接受DIR / 地板时光咨询（Greenspan ＆amp； Wieder， 2005）的孤独症儿童进行了一项调查，观察他们的短期变化。在这个预备性研究中，我们研究了10个案例。

根据我们的临床观察，第一次咨询以后，儿童经常表现出参与和互动能力的提高（因为家长在学习怎样把孩子当前最高的能力展现出来），这个预备性研究中，我们的目标是证实一个假设——如果家长跟随孩子的带领，利用他们的自然情感兴趣来促进互动，那么很多孩子的表现会比平时更上一层楼。我们还想知道儿童是否能保持这种变化，并且能在几个月后的再测中显示出他们在此基础上取得的更大进步。

首先，在第一学期中，我们观察了（看录像带打分）家长接受DIR/地板时光培训之前和之后以及孩子的功能情感发展能力的变化。一两年后，我们重新给他们的录像带打分，孩子和他们的照顾者都被评估。结果显示孩子和照顾者在第一学期前半段和接受培训后的下半段表现都有显著的改变。紧接着的第二学期表明这些变化都在朝积极的方向发展。

对10个个案的预备性研究结果说明，DIR/地板时光对改善孤独症孩子的机械性，锻炼他们与人相处、沟通、思考非常有效。研究还表明培训照顾者的重要性，教他们如何发掘出孩子的最高水平，这对制订合适的干预计划非常有必要。我们不久会在更大的范围内重复这项预备性研究。