病患痛苦体验与倾诉
人类对于自身身体的思考与追问,源于人类对身体的好奇与关注。而谈到疾病与身体,这里不得不提到身体的概念理解。法国学者戴维·勒布雷东认为,身体是一个人身份认同的本源。然而,身体之惑就像创世之初到哪怕现在,还存在的人类对自己身份的理解一样,时常会产生困惑。身体是否能够拥有?那么死亡本身的意义到底是什么呢?拥有物的丧失?身体与身份,到底是什么关系呢?
在传统社会的定义里,身体是不可分割的,身体不是分裂的对象。身体的意义实际上是整个人的意义。
既然认为人是一个整体,那么疾病的出现,在患者看来就是生生地撕裂了整个人生。病痛的发生,尤其是严重病痛的发生,对身体的完整性和自我身份构成了威胁,其身份需要从正常人转变成患者。不论患者生活在哪种文化中,病痛所表现出的身体功能障碍都打破了身体、社会和道德之间的和谐关系。
美国人类学家罗伯特·墨菲本人罹患一种慢性病,四肢逐渐麻痹,病情稳定之后他重返岗位,却发现他认识的人都尽力不看他……其他人则绕着他的轮椅走过,仿佛他被一圈有传染性的光圈所环绕。
在社会舆论中,我们的社会价值观教导我们不能歧视残障人士,要把他们当作正常人来看待,他们的尊严和价值也不应该受身体状况的影响。但冷酷的现实是,残障人士是被边缘化的,他们不得不接受社会的救助,接受周围人群或友善或不友善但无一例外的怜悯、同情的眼光。在国内的城市建设中,政府已经尽力去为残障人士完善各类设施,方便他们的出行,但是残障人士的出行比率还是不高,除了我们需要进一步去完善城市规划之外,挡住他们出行之路的,仍然是社会成员那些眼光。对于出行,残障人士无不充满恐惧和忧虑。
无论社会承认与否,“残疾”或多或少地承受着社会的无声歧视,残障人士在社会中受到“特别对待”,大多数“特别对待”是善意的,但是在残障人士看来,这种“善意”也是歧视和区别对待的一种。皮埃尔安塞在《畸形身体现象学》中说,身患残疾的人和健全的人之间,一直存在一个人尽皆知的秘密,就是双方都同意假装身体或感官的异常不会造成任何差异和障碍。残障人士自身有时并不认为自己有什么异样,所以,他会为他人(正常人)投射过来的过分关注或者明明正常的注视感到痛苦。
罗伯特·墨菲这样评价包括他自己在内的残障人士:“他既不是患者,也不是健康人,既没有死去,也没有完全活着,既不在社会之外,也不在社会之内。”这种痛苦与残障人士本人是否能胜任社会角色(工作、生活的胜任能力完好,包括工作和情感体验)无关,即使他做得比健全人还要好,但是他感受到的痛苦仍然不会减少或消失,由此极度影响他对这个社会的融入和归属感。
这个痛苦体验与身体残疾直接相关,残障人士会一直承受这种困扰和痛苦,他要付出比常人更多的努力,去赶走脑中的痛苦想象(很多时候真是自己想象中社会强加给他的痛苦),去获得公众认可,融入社会大环境。
当然,除了直接的残疾,间接导致的“残缺”也是如此。(https://www.daowen.com)
曾有专家学者研究过乳腺癌和直肠癌患者接受治疗之后对自己身体的感觉,受访的患者无一例外地表示出了对自己身体和身份认同的改变,认为“失去了身体的一部分,看起来已经不一样了”。
当患者在某个疾病或者意外之后导致永久性功能丧失的时候,比如偏瘫或者四肢瘫痪,或者是因为某些原因不得不选择改变身体结构,比如结肠癌手术后造口的患者,这些人其实不属于真正的患者,而是由于身体功能异常而处于受限状态。他们面对自己本来轻而易举能完成的生活自理动作成为巨大障碍时,通常感到不知所措甚至出现应激性的情绪反应。
这些是癌症患者生病之后的感受,可能普通患者会觉得离自己很遥远,实际上,只要青春不再,衰老带来的身体上的相应变化,就会给人带来不良的心理体验,更不用提普通人都会患上的慢性病。
综上所述,病痛的身体会带给患者各方面的压力和负面情感体验,那么,无论大到绝症,小到头疼脑热,忍受病痛的人们也还是会质疑自己生活的全部,试图为自己的疾病找到合理的解释。因此,美国社会学家黛伯拉·勒普顿认为,生病与个体对于自我的认识是具有内在联系的。患者或者患者身边的人希望通过让别人理解这种体验,来帮助自己理解病痛的意义,理解身体的奥秘。
这种需求被美国学者丽塔·卡蓉称为“叙事能力”。她认为,医学是响应他人痛苦的努力。医学叙事督促人们去审视疾病以及疾病给人带来的痛苦意义。从1992年起,美国哥伦比亚大学医学院就将文学叙事纳入医学教育中,医学生必修叙事医学课程,学习倾听病患的故事。患者能够用一种超越狭隘的生物医学记录的方式讲述自己的病痛。生病与个人对自我的认识总是有联系的。人们会选择性地用这些资源来理解病痛的意义。叙事使患者在生病之后重新认识身体以及身份认同。在加拿大社会学教授亚瑟·弗兰克看来,病重患者在理解自己所处的困境时,总是倾向于使用某些特定的叙事方式。叙事方式有三类,分别是恢复型故事、混乱型故事和探索型故事。恢复型故事乐观积极,强调病愈之后重获对身体的控制,关注健康的恢复。而混乱型故事则相反,充满着失控,强调身体的衰弱、治疗的失败以及患者生活中其他的消极因素。探索型故事则将病痛视为一种探索的过程,让人从中学习,关注的是病痛身体的体验和这些体验积极改变了患者的生活。
当现代医学技术进一步发展,患者的感受从早前病痛直接给予的痛苦,到现在更多的是感受到治疗之后医疗给予的身体改变带给患者的痛苦和困惑。尤其是一些重病手术之后彻底改变患者的身体,对患者自己生活体验以及他的社会生活产生深刻的影响。
医学叙事能唤醒人们去洞察生理症状背后的心灵意义层面,除了上述患者自身的意义,从医生的角度看,医学叙事帮助医生了解患者自身病中的情感变化,包括对医生的依恋;表达对患者与病魔抗争勇气的敬佩,疏解患者疾病中的孤独与无助;与患者探讨宗教话题,解释为何厄运总是降临在好人头上;反省个人行为中的羞愧之处,表达对患者的敬畏与谦卑。
身体理论帮助我们更好地了解自己本身,也为我们对为何要更好地理解疾病的意义提供了巨大帮助。现代医学的诟病不在于医疗技术不够强大,发展不够迅速,而在于技术太强大,发展太迅速,医生专注于如何更好地治疗疾病,而忘了应同时关注这个生了病的人和疾病本身。毕竟,个人的主观体验永远是医学治疗的首要追求。
当然,疾病客观呈现的生理症状与个人主观的生病体验是并存的。医学叙事不在于否定生理症状的事实,也不是要众人漠视医疗的功能,而是为了唤醒人们去洞察生理症状背后的心灵意义层面,以及两者之间的关系。