“我是不‘普通’的普通人”
初次见到潘龙飞时,他着一件天蓝色的上衣,和身旁的“马后炮”主持人马志海洽谈着,笑的格外明亮。秀气的五官、小小的身板、利落的短发让我不敢确定他的性别。
那件蓝得引人注目的衣服上写着引人注目的:我是老K。
老K,是罕见病“卡尔曼氏综合征”患者的昵称。而卡尔曼氏综合征,伴有嗅觉缺失的性腺功能减退症。发病率约为1/10000,男女之比约为5/1。目前该疾病只有通过长期用药替代治疗,以维持第二性征与身体内激素稳态。
以上教科书式的玄乎描述不免让人觉得有些遥远,而龙飞作为“万分之一”中的一个,却真实地坐在我眼前,笑着介绍着老K,仿佛诉说着发生在别人身上的故事。
因为有了他,卡尔曼氏综合征更多地走进了大众的视野,更多的“万分之一”因为他的努力开始学会和苦难和平共处、接纳自己并开始新的生活。