“不需要特殊标记”

“罕见病绝不仅仅只是一个医学上的问题，来自社会的忽视、偏见与拒绝接纳，环境设施的不友好，乃至来自家庭的过度保护，各方面的挑战，每天都在真实发生着。”

对于龙飞来说，自卑与孤独，环绕了他整个童年、青春期和大学初期。对性的讳莫如深，使得多数患者独自消受，因形象不符合中国传统性别认知，受到了诸多社会的歧视和偏见，使不少卡曼症患者同时患有抑郁症。无论是家庭、工作、社交，对于他们都如高不可攀的山。能否正视、接纳自己的身体是卡曼症患者必须面对的问题。而龙飞就是在接触了公益圈之后，在这个接纳、包容、自由的环境下开始转变自己的心态，喜欢上自己的身体，甚至觉得“卡曼症其实挺好的”。

他最初的梦想是成为一名医生，因为觉得当了医生就可以看好自己的病，不用再看其他医生。可他在广州医科大学临床医学专业读了大一后就辍学了，“集体住宿生活让我越来越自卑，我自己都没有从疾病里走出来，我怀疑自己以后能不能给别人看好病，觉得自己这辈子都做不好医生了。”但对如今的龙飞而言，观念却大不相同了，“我现在所做的事情也能够像医生一样帮助我们的病友去对抗病魔，甚至在某些方面可以说比医生做得更好。对于罕见病而言，最根本的病因还是来自社会和自己的心理，而我觉得医生只针对疾病帮助你的身体，只能治标，我更倾向于治本，所以我觉得我现在做的事和医生的价值观是一致的。”

除了老K之家，他还在广州的好几个公益机构工作过，包括关于乙肝的权益倡导组织、特殊儿童俱乐部等。从一开始做一些服务性质的工作，到后来慢慢发现这些服务性的工作不是造成病友痛苦背后的根源，根源更可能是来自社会、政府和政策的，因而如今就会着重做倡导方面的工作如政策倡导、社会倡导。

令龙飞欣慰的是，公众对罕见病的关注越来越多了，2013年以前，罕见病几乎没怎么出现在公众视野，2014年的冰桶挑战引起媒体、社会高度关注罕见病群体，彼时对罕见病的关注就像一股狂热的风席卷了各个行业，除了体育圈、影视圈之外，同时也唤起了许多医疗机构、医生对这个领域的重视。

今天的公益人赶上互联网蓬勃发展的时代，在龙飞看来，一方面，如今新媒体的盛行使公益事业有了更多发展形式，使全民关注并参与进来，且网上众筹等方式也能推进公益的发展；而另一方面，互联网也给公益事业带来了不少挑战，从前的公益倡导者可能只需具备制造话题的能力，而如今他们还需具备新的传播能力。

“做公益”在如今似乎形成了一种社会风气，也有许多大学生投身于其中。而龙飞却直言：“只靠情怀、靠一腔热血做公益肯定是不靠谱的，也是不长久的。公益人看上去是大爱的，无私的，其实恰恰相反，公益人是最‘自私’的，否则坚持不下去。”他认为罕见病、艾滋病、乙肝患者，他们都因自己本身属于这一群体，所以才会去关注并发声，渴望得到公众的理解。而普通人无法感同身受，热情也就不够。“公益人的‘私心’可能是满足于自身某方面需求，或许关于权益，如用药、医疗、健康的权利；或许关于情感，如安全感、价值观，像‘午餐盒子’发起人邓飞这样的人，他们自己本身不仅不贫困还很成功，可能是想追求更高的社会价值、实现自己的社会抱负。”

罕见病，准确来说是由基因缺陷引发的极低概率疾病，全世界已知的罕见病约有七千多种，每年还有近250个新病种加入这个家族。在中国，有上千万人患有罕见病，且数字每年都在增长。

从2008首届国际罕见病日到现在，无论是公众对罕见病逐年上升的关注度，病患自我认知的变化，还是相关组织的积极发展都令龙飞十分欣慰，“像病患们从最初只求解决当务之急，哪里痛就去治哪里，只关心看病就医的事的这么一个态度，慢慢到如今有意识维护自己的权益，向政府部门倡导将自己的疾病就医纳入医保等等，这样一个态度转变令人欣喜，也反映了罕见疾病如今的良好发展态势。”

“缺陷其实只是身体的一部分，罕见也只是概率问题，希望在未来罕见病患者变得‘普普通通’，不再需要特殊的标签来标记。这不仅需要医学工作者的努力，更需要全社会的参与。”