成立“老K之家”

2012年2月，龙飞和其他病友一起成立了“老K之家”，一个卡曼症病友公益互助组织，这个组织大多时候通过线上交流，但几年里就聚合了来自全国各地的2100名病友。他确诊之后逐渐了解这种疾病，常参加一些关于罕见病的公益活动，在公益圈里混久了，了解到许多罕见病都有自己的组织帮助病友，病友在组织的帮助下对待疾病逐渐积极乐观。较之，卡曼症的病友都非常消极、不接纳自己。于是龙飞希望能更专业地帮助和他一样的人，和几个病友一起成立了老K之家。如今老K之家主要在做三方面工作：认性学院、病友大会、权益倡导。

他们成立了 “认性学院”——请性教育老师或公益人士做性教育工作和社会性别方面的教育，帮助病友从心理上认识自我、接纳自己。因为老K从小缺乏第二性征，不符合父权社会给我们的关于性别的刻板印象，中国又相对缺乏性教育，而老K通过治疗后虽能像普通人一样，但仍很难达到虎背熊腰或者凹凸有致。龙飞发现，多数病友不是想要性才去治疗，而是治疗后才开始接触性并认识更多与性相关的问题。接受治疗、发育、有性欲、接纳身体并正视性、科普性教育是病友们逐步经历的状态。“我们通过认性学院告诉病友除了男女二元次的性别还有更多的社会性别，希望大家可以通过自身意识改变我们传统意义上对男性女性的认知，从而更接纳自己身体的情况。”

他们还定期召开“病友大会”——开展医患方面的教育工作。包括对各地医生科普卡曼症，回应患者关于疾病的咨询、给予病友心理支持，提供疾病最新医学资料，帮助他们科学管理身体，还定期组织病友参加社区交友、疾病教育、专家义诊和户外健身等公益活动。此外，他们会鼓励病友加入一些赋能赋权的培训，让病友们成为一个个有意识和能力掌控自己生活的独立自主的人，成为有意识和能力参与和推动社会改变的力量。“我们希望他们意识到：生命和世界的形态是多元的，残障和罕见病是社会固有的部分，他们不是麻烦，他们是解决麻烦的重要力量，他们是有权利和能力决定自己生活的。”

此外，他们为罕见病群体的权益而倡导，并与各罕见病兄弟组织保持密切联系，为中国罕见病事业发展贡献微薄之力。例如他们的药物因为过于便宜经常会停产出现药荒，2014年，他们向政府部门呈交持续生产HCG的建议信，以引起相关部门的重视，最终解决了药物危机。他们还会向医院相关科室派发卡尔曼宣传折页，向社会普及罕见病，联动多个城市、不同机构的力量，开展罕见病倡导活动，一起向大众传播正确的卡尔曼氏疾病知识，一起为罕见病患者的权益做出自己的贡献。

他们历经了两次徒步，分别在2015年、2016年从内蒙古乌兰察布、多伦到北京。有45人一起参与了徒步中国，总里程数1700公里，沿途拜访医院24所，参与者包含了罕见病患者、乙肝病毒携带者、在校大学生、残障人士、志愿者和媒体人士等。这三年里他们一路一起见证了卡曼症药物继续生产、卡曼症病友争取药物纳入医保，参与了全民参与冰桶挑战、罕见病人上学权益的争取、病痛挑战基金会成立、互联网医疗广告打假公益联盟行动等活动，一路坚守，一路行动，从最初很难引起社会关注，到如今可以利用众筹、利用网络直播徒步来让大众、媒体知晓他们的行为，他们觉得一切都正在变好。2017年，他们还为5月份在大理洱海的徒步行动进行众筹。

“我们做的一切最主要的目的就是引起媒体的关注，媒体报道后形成一个社会事件，才会有更多人关注。”

徒步过程中当然也有很多让龙飞印象深刻的故事。漫漫的徒步过程中，他们会与很多陌生人不断地交流。在河北唐山时他们认识一个卖西瓜的大叔，大叔热情地送瓜给他们吃并互相加了微信。后来这个西瓜大叔每天在微信上给他们发红包，默默支持他们的公益活动。2015年他们即将进行第二次徒步的时候，龙飞接到了西瓜大叔的电话。大叔说受龙飞他们徒步行动的影响，他和朋友成立了一个公益组织，帮助当地唐山大地震遗留的老弱病残。“我觉得很奇妙又很感动，我们帮助一个徒步时遇到的陌生人走上了公益道路。”