5.6　血液系统疾病的“慢病管理”

近年来，随着快捷的生活节奏、高强度的工作、环境污染等使得恶性血液系统疾病的发病率逐年增加，但其中淋巴瘤、骨髓瘤、慢性淋巴细胞白血病等患者预后较好；经过规范化的治疗和管理，患者的生存期可大大延长，甚至达到终身治愈（注：WHO对治愈定义为终止治疗后10年的无疾病生存）；且随着治疗方案的不断优化，医保政策全覆盖进程加速，中国恶性血液病患者的治疗可及性大大提升。

因此，新桥医院血液病医学中心针对这部分人群开展了“慢病管理”，以帮助患者建立治疗计划、让患者主动参与并发症管理，从而最大限度地达到促进健康、降低伤残率、延长寿命、提高生活质量及降低医药费用的目的。

目前新桥医院血液病医学中心主要针对淋巴瘤、骨髓瘤、慢性淋巴细胞白血病及特发性血小板减少性紫癜四大病种开展慢病管理；主要采用电话、微信群、线上义诊与线下患教的方式开展工作。专职的慢病管理人员在患者首次住院时，为患者建立随访本，负责患者的症状评估、健康教育、疾病相关知识宣传，以及长期生活状态的回访。而患者需要做的就是定期参加科室计划的患教会、完善治疗日志、有不良反应时及时与医生沟通、按计划足疗程地进行治疗。(https://www.daowen.com)

为了改善患者就诊困难，无法按时住院治疗等情况，中心专职人员为患者进行就诊引导，及时跟进患者的治疗过程；通过专职人员、医生、科室全方位配合，实现治疗全过程管理。从患者进入治疗开始，专职人员主动向患者及家属提供就诊、治疗、转诊、随访指导，提供适时的照护；监督患者进行规范化诊疗，协助患者完成足疗程的治疗，并保护患者隐私；通过电话、微信群或线上平台了解患者的治疗、随访，提醒患者按时治疗、复诊；根据不同的疾病特点，定期组织患者进行健康教育活动；由中心医生和护士、营养科、药剂科、呼吸科、肾内科、骨科等组成多学科协作的患教团队，从疾病的认识、治疗、常见问题答疑等层面进行疾病科普。患者治疗缓解后，也会进行定期随访，帮助患者正确认识疾病的治疗过程，务必规范治疗，才可获得更长期的康复。

慢病管理是一项长期持续的工作，针对血液病患者的需求，新桥医院血液病医学中心慢病管理团队将紧跟“健康中国2030”战略的建设计划，从疾病确诊时，便开始对患者进行全过程管理，同步随访至结束治疗后5年；对现有的血液病患者全程管理模式进一步完善，拟建立线上患者管理平台、健康教育平台等可进一步完善患者管理，加强患者在各级诊疗机构都能得到同样的帮助，惠及更多的血液病患者。

（作者：薄　霜）