一、研究背景

一、研究背景

“每一个小群体都不该被放弃。”在2021年国家医保药品目录调整过程中,治疗脊髓性肌萎缩等高值罕见病用药的谈判过程引发热议,令很多人动容。2022年两会期间,罕见病的话题再次引起高度关注,政府工作报告中亦提出“加强罕见病用药保障”。至此,罕见病患者的医疗保障受到全社会的广泛关注。(https://www.daowen.com)