15.求医需谨慎
15.求医需谨慎
目前在美国，对阿斯伯格综合征的诊断存在很多问题，包括费用高昂、不在美国医疗保险覆盖的范围内、诊断的主观性较强，也就是说你不能通过查血来确诊孤独症或阿斯伯格综合征。2013年出版的《精神障碍诊断与统计指南》（第五版）不再把阿斯伯格综合征列为单独的诊断项目，而把它并入孤独症谱系。不管现在还是将来，确诊都不是一件简单的事，不同的医生可能会根据自己的经验和知识做出不同的判断，但目前医学界对于女性阿斯伯格综合征的认知还比较有限。阿斯伯格综合征的发现者汉斯·阿斯伯格先生只罗列了男性患者的症状，所以医生们在对女性进行诊断时缺乏可靠的参照标准。好在这种情形正在逐渐改变。
我认为女性患者的症状与男性患者存在很大差别，而现有的许多医学文献只探讨男性患者的症状，这就导致部分女性患者被误诊，当然她们也就得不到相应的治疗。（芭芭拉·尼科尔斯博士，美国亚利桑那州图森市成年阿斯伯格综合征联合会）
被确诊为阿斯的人通常都认同这个诊断。到目前为止，我的受访者没有一个会怀疑诊断的准确性。但我还遇到过一些人，他们曾经好几次被诊断成别的病症；还有些人被诊断出只有一部分症状与阿斯伯格综合征相符，很可能他们就诊时医生只注意到某一方面的症状（如抽动现象），或者只注意到一些并存症的症状（comorbid condition）（如双相情感障碍）。误诊造成的不幸后果是，阿斯女们服用的药物要么不对症，要么只缓解了并存症的症状，而她们也得不到阿斯患者所需的医疗支持。这对她们今后身体的健康、生活的幸福乃至经济状况都会造成损害。
我曾被诊断为精神分裂症、双相情感障碍引发的多重人格等等。我几乎吃过每一种抗抑郁的药。25岁那年我确诊为阿斯，在那之前，一名精神科医生试图用尽世上所有的检测方式来证明我不是。确诊之后我终于如释重负。（波莉）
误诊意味着医生给我们的建议未必是正确的，无论是针对工作、大学学习、生活还是人际关系等各个方面。在某些情况下，误诊可能会导致我们精神失常，甚至危及生命。
我大学时期的经历实在可怕。我一度努力让自己和别人一样，努力表现得合群、结交朋友、参加各类学习小组、获得优异的学习成绩。最后我的体力和心力都被透支，几乎崩溃，于是去咨询校医院的医生。医生只和我谈了15分钟，就给我开了一包帕罗西汀 [1]完事。四天后，我感觉有一股不可遏制的欲望要我拿起刀子砍自己，于是医生又开了抗精神病药、抗抑郁药、抗癫痫和情绪稳定剂。那真是一场彻头彻尾的噩梦！服用抗精神病药之后我出现了幻觉，一直听见一个声音命令我自杀，令我恐惧万分。我怎么都想不到是药物导致我幻听，我以为自己大概真的疯了。后来我由于自杀未遂被送进医院，随后被诊断为“分裂情感障碍”。
停药两年之后，那些自残的想法彻底消失了，而且再也没有出现过幻听，其他的很多问题也不复存在了。我参加的抗焦虑辅导团队中有两名明察秋毫的治疗师，他们综合分析了我所有的情况，最终指出我可能患有阿斯伯格综合征。现在我服用一种细心配制、含有维生素和矿物质的混合药物，它有助于我的身心保持稳定状态。（希瑟）
许多女性从未发现自己有阿斯伯格综合征，甚至连听都没听说过。后来她们的子女（通常是儿子）被确诊了，医生才反过来在父母身上寻找根源。
我曾多次被误诊，分别被诊断为智障、多动症、双相情感障碍（因为我经常情绪崩溃，也常对身边发生的事没有知觉）；而在13岁时我又被诊断为抽动症（Tourette’s），因为我经常拍手、言语不清、目光游离，还会突然发出咕噜声。在我两个儿子都被诊断为孤独症之后，我才被确诊为阿斯伯格综合征。（黛姆·凯文）
我们的第三个孩子被确诊后，我和丈夫才开始注意自己和孩子身上的相同之处。我一直知道自己跟别人不太一样，而被确诊为阿斯则让我如释重负。（珍）
我被误诊的次数多得数不清……医生给我开了各种精神方面的药，但服药以后我身体的反应都很糟糕。后来学校的老师怀疑我最小的两个孩子有自闭倾向，我心想：“简直是无稽之谈，他们只不过是像我罢了。”于是我四处搜罗并阅读了许多关于孤独症的资料，想证明那个老师是错的，最终却意识到我们家庭中的多数人都在孤独症谱系上，而医院的诊断也证实了这一点。（波姬格兰）
包括我在内的一些女性第一次在孩子的诊断书上看到“阿斯”一词时，都会联想到配偶的一些怪癖，认为孩子是受了对方的遗传。但很快我们就意识到自己也有问题。我曾经在一本有关男性阿斯的书里读到关于女性阿斯的只言片语，那是我第一次发现自己可能也在谱系上。在电影《莫扎特与鲸鱼》中，阿斯女伊莎贝尔的形象巩固了我这一想法，而她的原型是玛丽·纽坡特（Mary Newport）[2]。我把这部电影反反复复看了好几遍之后，忽然意识到她跟我是那么像！从此我开始钻研能搜集到的一切关于阿斯的资料。
没有阿斯子女的人不得不去找医生做一系列的排查。如果没有免费医疗或者特别好的医疗保险，又有几个人负担得起这笔费用呢？很多情况下，“自我诊断”是唯一可行的方式，其结果往往也是准确的。有些女性是在“自我诊断”之后，才特地存钱、接受检查、与医保公司斗智斗勇，最终才得到官方诊断。
我还没被确诊，因为我没有医疗保险。但我小时候曾被诊断出社交恐惧症、广泛性焦虑症、强迫症以及抑郁症。这些病症确实和我遇到的一部分问题相吻合，但我总感觉它们描述得还不够全面。跟它们比起来阿斯伯格综合征倒是更贴近我的真实情况。（艾伦）
2008年，我自诊是一名阿斯患者；2009年2月，我终于得到官方诊断。（蕾切尔）
有一次我打电话给一名神经心理学家，想跟她探讨诊断成年阿斯患者的可能性，但她说只给儿童做诊断。我发现她对阿斯的了解很模糊、很有限，对女性阿斯的了解就更少了。她说她在诊断的过程中会找家人了解情况。后来我又打电话问了很多医生，其中大多数都说他们只诊断儿童，而愿意诊断成人的，都表示一定要找就诊者的家人了解情况。虽然有些阿斯女很幸运，有个充满爱且善于观察的母亲，但也有不少阿斯女从小就在身体上、情感上甚至性方面受家人虐待。我们不能忍受让这些虐待过孩子的人参与诊断过程，如果一个人能对自己的孩子施虐，或者对这种事睁只眼闭只眼，你就不能指望他记得孩子成长的确切细节。(https://www.daowen.com)
我快21岁时才被确诊，此前没人知道我有任何自闭倾向。回想起来我确实与众不同。我曾多次突然昏厥，也常常挨打，而且被我哥哥性虐待过。我的父母直到最近才肯承认我的确得了阿斯伯格综合征。（莎伦）
我从小就遭到父亲性虐待，但别人不相信我的话，总认为我在撒谎。家人总是告诉我要“正常一点”。直到最近我才被确诊。（布兰波尔）
如果阿斯女的年龄很大，她们的父母如果还在世，肯定也已经七八十岁了。即使他们是好爸爸好妈妈，很多往事可能也想不起来了。在我们小时候，父母往往会让孩子一天到晚都在外面玩，有时大半天都不知道孩子跑哪里去了。除非孩子明显表现出异常，否则父母不会关心孩子的内心世界。只要孩子吃饱穿暖、平安无事，大人就觉得责任尽到了。
即便我们得到确诊，也还是会被其他医生质疑。
我跟许多医生咨询过有关阿斯伯格综合征的问题，但大多数都不相信这个诊断，因为他们觉得我看起来很能干，能把日常生活打点得很好。（布兰迪）
许多医生和健康专家对阿斯伯格综合征有负面印象，在他们眼里我们的诊断书就跟死刑判决书似的。
医生说我的病无药可治，除非我吞下大剂量的药，进入“人工休克”状态。医生还说，根据我之前的工作经历，继续从事这份工作会导致我自杀。她给我的感觉是，我最好躲在一个保险柜里度过余生。（布兰迪）
幸运的是，现在大多数医生都不至于这么无知了，而许多专家也在努力研究阿斯伯格综合征，包括它的发病征兆、症状、积极影响以及复杂性等等。
给阿斯姐妹的建议
在我2009年出版的《跟阿斯伯格男士交往的女孩必须知道的22件事》中，我提到除了阿斯伯格综合征本身，我们还会面临许多别的困难，比如如何确诊、如何得到后续建议和支持，以及如何让别的医生相信这个诊断。
如果诊断结果不符合你的实际情况，你大可置之不理，但我至今还没碰到哪个阿斯患者会质疑这个诊断。如果和实际情况相符，你不妨运用从书上、网上、治疗师和支持小组那里得到的信息来帮助自己。即使你尚未被确诊，也没什么大不了的，至少不会被保险公司拒之门外。
随随便便开一大堆药的医生，你一定得警惕。如果我之前讲的事例还不足让你警觉，那么你可以在下一章读到更多例子。谨慎开药是医生的责任，但你也要谨慎用药，一次只吃一种，如果出现恶性的副作用就立刻停药。建议参照天宝·格兰丁在《用图像思考》（Thinking in Pictures）一书中提出的关于合理用药的科学指导。
给父母的建议
世界上有好医生也有坏医生。有些医生精通阿斯伯格综合征，有些则一窍不通；有些医生视野开阔，有些则目光短浅。他们只是人，不是上帝。试着找一个让你喜欢、信任并且敬重的医生，他应该乐意了解你的顾虑、接受你的判断，应该不会对你或你女儿的自我诊断不屑一顾。毕竟只有你女儿最清楚自己的生活经历，如果你一直在她身边，又善于观察，那么你也是最了解她的人。一旦得到确诊，你就要开始满腔热情地学习关于阿斯的知识；如果你不积极行动，你女儿的生活旅途兴许就会布满荆棘。你要积极学习并参与她成长的过程，如果你不能助她一臂之力，就会成为她成长的障碍之一。
[1].一种抗抑郁药。
[2].电影根据她与丈夫杰瑞·纽坡特（Jerry Newport）的故事改编。