感染者常见困惑及应对
面对一个陌生但又要与自己相伴一生的疾病,很多感染者在明确自己不会立即死亡并在有效的药物控制下寿命几乎不受影响的时候,对于抗病毒治疗药物充满期待的同时又会疑虑重重,如:
·我到底早点服药还是晚服药好?
·服药了我就永远成为病人了?
·早治疗会不会导致早耐药?
·药物有毒副反应,越早治疗对自身损害越大?
·中药比西药好?
·要花费很多钱?
·副作用很可怕?
·坚持服药到底有多难?
·如何服药?怎么补漏?
·免费药吃了对身体不好?
针对感染者的诸多问题,咨询员可以从以下几个方面展开重点咨询,咨询的时候应注意将专业的知识点“翻译”为感染者能够理解和明白的语言,逐步解释和回应感染者关注的问题,消除他/她们内心的困惑。示例如下:
(一)要不要治疗?
1.建立良好的咨询关系
抗病毒治疗是一个长期复杂的过程,感染者需对此做充分准备。咨询关系是咨询员与感染者之间的相互关系,是一种平等助人、共同成长的关系。建立良好的咨询关系,是后续服务得以顺利进行的重要保障。咨询员在首次接触感染者时,最重要的就是要与感染者建立起良好的医患信任关系。首先咨询员需要介绍自己以及作为咨询员的作用。使用咨询技巧和方法与感染者开展持续的良好沟通。尊重和非评判态度是咨询取得成功的基本原则。鼓励感染者多提问题,艾滋病咨询是感染者和咨询员之间进行的保密交谈,由于感染者面临着感染、疾病死亡、失去亲人、社会歧视等各方面问题,咨询员的认同、真诚和共情都有利于建立良好咨询关系。建立良好的咨询关系是一个需要不间断加强的过程,在此过程中,咨询员的尊重、保密、非歧视以及清晰专业的交流都有助于提高医患之间的信任度。
2.抗病毒治疗进展和作用的介绍
(1)治疗效果。
从全球开始“鸡尾酒”疗法治疗艾滋病以来,艾滋病也变成了“可防可治”的慢性病。根据联合国艾滋病规划署的统计显示,2020年全球预计约有3770万例感染者,其中2750万例接受抗病毒治疗,治疗覆盖率占已经发现病例的87%,治疗成功率为90%(70%—98%)。截至2020年底,我国存活的105.3万例HIV感染者中,92.9%正在接受抗病毒治疗,治疗成功率达96.1%。所以HIV感染者不用担心,艾滋病现在不仅是有药可治,而且我们国家还免费提供药物,对所有愿意治疗的感染者都提供终身治疗的免费药物。
(2)治疗历程。
最早在药物供给局限时,国家只针对CD4<200个/μL的感染者提供药物,后来扩大到对CD4<350个/μL的感染者提供药物。现在,只要感染者有治疗意愿,不管CD4为多少,国家都免费提供药物。当然,如果感染者在CD4>500个/μL时就开始治疗,会比其在CD4<500个/μL时治疗效果好很多,身体也恢复得越快,即早治疗比晚治疗好。
(3)治疗的作用。(https://www.daowen.com)
治疗可以有效改善生活质量,延长生命;早治疗可以有效提高免疫功能,避免疾病恶化和机会性感染的出现,避免多种疾病同时治疗的复杂性;治疗可及时抑制病毒,保护免疫功能,减少病毒对身体各器官的损伤;早期治疗免疫功能恢复更明显,可避免疾病恶化造成沉重的经济负担;及早治疗还可以有效预防将疾病传播给家人或朋友。
3.评估感染者的生理、心理和社会支持系统
在开始抗病毒治疗之前,咨询员需要对感染者的生理、心理及社会支持系统进行评估,以确保感染者在抗病毒治疗过程中得到很好的支持,且有良好的依从性。
(1)生理评估:指的是全面了解感染者现阶段的身体健康状况,包括体重、慢性病史、CD4检测情况、是否有孕育计划,以及是否服用其他药物等。咨询员在咨询中可以与感染者讨论今后的人生计划,详细询问感染者近期是否有怀孕的想法,提醒有计划怀孕的女性感染者一定要告知自己的抗病毒治疗医生,确保抗病毒治疗的医生使用合理的药物。
(2)心理评估:由于艾滋病的特殊性,感染者比一般疾病患者心理压力更大,特别是新发现的感染者,心理压力往往大于身体上的疼痛,这个时候容易出现心理和精神健康问题,如紧张、焦虑、抑郁等。咨询员在与感染者沟通时应给予心理支持,营造安全、温暖的咨询环境,了解感染者心理问题和困惑,帮助其实现自我认同和自我接纳,树立生活信心。
(3)社会支持系统评估:成功的抗病毒治疗离不开社会支持,感染者治疗意愿和服药依从性都与其支持环境分不开,家人朋友知道其感染情况、不歧视的社会环境、稳定的工作、相应的政策支持都有助于感染者治疗意愿和依从性的提高。咨询员可帮助感染者分析自己的社会支持现状,帮助其有效利用支持资源。除外在的社会支持资源外,更要重视感染者内部的资源,帮助感染者发现自己的“闪光点”,可有助于其自我效能感的提高。
(二)毒副作用很可怕?
1.评估感染者开始抗病毒治疗的意愿
很多拒绝治疗的感染者自述担心药物的毒副作用,根本的原因还是未做好接受抗病毒治疗的准备,所以咨询员需要再次评估感染者对开始抗病毒治疗的意愿。在介绍艾滋病基本知识和抗病毒治疗作用后,和感染者仔细分析利弊,鼓励感染者尽早治疗,但最后的决定由感染者自己做。同时,沟通中咨询员分析可能影响感染者治疗意愿的因素,如年龄、文化程度、精神状态,对药物疗效的认知、自我管理能力、生活状态的稳定程度、经济能力、有无不良嗜好(吸毒、酗酒)等。
2.正确认识药物毒副作用
抗病毒药物的确会存在不同程度的毒副作用,在接受治疗的过程中可能会出现一些反应,如皮疹、发烧、头痛、恶心、腹泻、厌食、肌肉疼痛,极少数人还会出现肝功能异常……这些毒副作用在刚开始服药的时候会明显一些,让人感觉不舒服,但一般都是可以忍受的。大多数人在坚持服药1周到1个月后就会慢慢好起来,难受的时候也绝对不能自己减少药量或者自己把药停了。
从药物使用至今已有20多年的时间,随着一线用药水平的不断提升,药物的副作用也呈现越来越轻、越来越少的趋势。只要按照临床医生的指导按时服药,多数感染者都能在一定时间内接受药物的毒副反应。对比起药物打击和抑制HI V病毒的作用来说,轻微和少量的毒副作用几乎可以忽略。当然,若出现自己调节或处理不了的情况也要及时与医生联系,比如:腰、背部放射性的上腹部疼痛,同时伴有恶心、呕吐和发烧;眼黄,尿呈浓茶色;不想吃东西,恶心、腹胀,全身无力;手脚麻木;呼吸不畅快……这些都要及时请医生处理,不能耽误。
(三)早治疗早耐药?
1.耐药是如何产生的
HIV病毒每天都在复制,复制时会因各种原因发生变化。也就是说,新复制出的病毒跟原先的病毒可能不是完全一样,而不一样的病毒中就有少部分病毒对药物敏感性降低,这部分对药物敏感性降低的病毒就是我们所说的具有耐药性的病毒。当感染者服用一段时间的药物后,由于服用的剂量、服用的时间、服用的要求、没有人提醒或难受的毒副反应等等,不按时服药或完全忘记服药,就给具有耐药性的病毒以“喘息”的机会,趁机加大复制力度。当再开始服用抗病毒药物时,对药物敏感的病毒会被药物杀灭而下降到非常低的程度,但对药物具有抵抗力的病毒就会复制出更多的具有抵抗力的病毒。耐药性的表现就是当病毒在体内复制到某个程度时,感染者的病毒载量会从低于检测不到的程度上升到可以测量到的程度,我们称之为病毒反弹,这表示HIV感染者可能对一种或一种以上的药物产生了耐药性。
2.服药依从性
抗病毒治疗效果的好与坏主要看感染者服药依从性的好坏。依从性是指遵从医嘱,每天按时按量服用抗病毒治疗药物。简言之就是感染者服用药物的自觉习惯,如何时吃药、吃多少、怎么吃等都能按照医生所说的完全执行,没有差错。只有这样,才能维持感染者体内的药物剂量(浓度),有效抑制艾滋病病毒的复制。如果病毒对抗病毒治疗药物具有敏感性,在服用药物半年左右感染者体内的病毒量就会降低到非常低的程度,最终低于目前的最低检测水平。而能不能让病毒一直保持在较低水平就取决于感染者的依从性了。有很多病人服药都近20年了,依从性一直很好,身体也恢复很好,每天都精神十足。感染者只要保持良好的依从性,也可以像他们一样,身体恢复健康。
3.什么原因会造成耐药
如果服药依从性低,例如不按时服药、完全忘记服药或者没有足量服药,会影响药物在血液中的浓度。血液中药物的浓度太低,不足以对付体内所有病毒,就会让病毒产生耐药性。另外,每个人代谢药物(特别是肝脏)的机能都不一样,以及药物的交叉反应等,都可能影响抗病毒药物的作用。例如治疗肺癌的药物与抗病毒药物中的蛋白酶抑制剂就会产生交叉反应,也会降低抗病毒治疗药物的浓度,从而引起耐药,与早治疗无关。
4.耐药了怎么办
接受抗病毒药物治疗的感染者必须确实按照医嘱服药,才能控制病毒复制,预防耐药性的产生,增强机体免疫力,达到治疗目的。因此选择药物时必须有长期的计划,最好选择与自己每天生活习惯能够配合的药物,也要考虑长期使用后的毒副作用与耐药性的问题。如果耐药性产生,会限制未来药物的选择;一旦对多种药物产生耐药性,选择将越来越少。尽管随着科技日益发达,药物的种类也会逐渐增加,可如果没有良好的依从性,治疗技术的发展速度必定滞后于耐药性出现的速度;换言之,没有良好的依从性支持,终有一日将面临“无药可治”的困境。