“经管喂养”临床评估协议
(一)问题
“经管喂养”临床评估协议旨在说明使用及移除喂养管的相关问题。长期照护机构中,绝大多数使用的喂养管是经皮内镜胃造瘘插入胃壁,空肠造口管的使用极少见。空肠管类似于胃造口,但是放置在胃肠道中胃以外的空肠中。经皮内镜胃造瘘管和空肠造口管都是为了长期使用而设置的(超过两周)。鼻胃管通过鼻腔将胃管插入胃中,用于短期急性病或作为开始长期喂养(例如急性脑卒中后)的试验阶段。这些喂养管都让人感到不舒服,可能会刺激鼻腔和食管,并且有失尊严。因此,建议使用鼻胃管喂养不要超过两个星期。此临床评估协议主要关注长期经管喂养的受试者。
有很多原因导致了长期照护机构居住者、独居老人、家庭照护接受者有进食和吞咽问题。此临床评估协议中的信息需要根据每个群组的特定临床注意事项以及受试者的照护目标(个人舒适度或寿命延长)进行相应改变。举例来说,晚期失智症属于不可逆转的进行性疾病,因此需要在临终关怀的情况下考虑进食问题。在急性脑卒中患者中,吞咽困难这个并发症,有可能是可逆的,在这种情况下,胃管喂养的需求可能只是暂时的。患有帕金森病或其他运动神经元疾病的患者可能有慢性吞咽的问题,需要进行长期的喂养干预。最后,头颈癌可能导致结构性并发症,引发喂养问题。在所有的情况中,在考虑到特定的临床情况、治疗方案和个人偏好之后,需要和执业医生、受试者及家庭成员(在合适时)共同决定是否经管喂养。
需要注意有关经管喂养的如下事实:①没有证据表明使用喂养管会提高晚期认知症患者的存活率。②喂养管不能防止胃内容物或口腔分泌物的吸入。在放入喂养管之前常常吸入胃内容物或口腔分泌物的人在放入喂养管之后也会通过喂养管吸入。③通过喂养管提供营养和防止压疮之间的联系尚未得到证实。④许多家庭成员担心没有喂养管,疾病晚期的患者会感到饿或渴。但事实证明,疾病晚期患者不会感到饥饿或口渴,可以通过冰片或甘油棉棒缓解。
(二)照护的总体目标
①确保喂养决定与照护的首要目标一致;②减少晚期失智症患者的喂养管喂食;③确保使用喂养管的受试者受到了合理的照护,管理喂养管,维持营养,并避免并发症;④定期评估是否适合继续使用喂养管;⑤当不适合(继续使用喂养管)时,考虑结束使用喂养管的步骤。
(三)触发机制
所有置入喂养管的人都需要进行评估。但是,此群组会根据他们的认知能力进行分组。
1.已触发,有些许残留的认知能力
此群组由两个因素定义:①本人使用喂养管;②至少有些许能力参与日常生活决策(评分在独立到中度受损之间)。
此群组受试者更有可能参与是否使用喂养管的决策。他们基本上仍然有一些理解他人和被他人理解的能力。
该群组包括约3%的长期照护机构居住者、1%的家庭照护接受者,但几乎没有独自在社区居住的老年人。
2.已触发,缺乏认知能力
此群组由两个因素定义:①本人使用喂养管;②本人没有能力参与日常生活决策(评分在严重损伤到无可辨别意识之间)。
此群组由有严重问题的受试者组成。他们基本或完全没有和他人沟通的能力。几乎所有的人在所有的日常生活活动中都需要功能性地依赖他人(他们的日常生活活动等级分为6)。本亚组中,80%或更高比例的受试者在坐着的时候不能保持平衡,有吞咽问题,并且无法控制膀胱。
该群组包括约3%的长期照护机构居住者、1%的家庭照护接受者,但几乎没有独自在社区居住的老年人。
3.未触发
其他所有人(不使用喂养管)。“未触发”群组包括约94%的长期照护机构居住者、98%的家庭照护接受者及几乎所有独自在社区居住的老年人。
(四)指导方针
1.健康照护团队参与经管喂养受试者的评估和管理
使用喂养管是个复杂的问题。评估使用喂养管的受试者并给予适当的照护需要多个领域的专业知识。护士在整个过程中担任主要的角色,并且有职责确认什么时候需要其他团队成员的专业知识。护士必须时刻做好准备,来提醒医师和营养学家不断发生的照护问题、并发症及有关经管喂食合适性的问题。建议营养学家或营养师定期跟进所有经管喂养的患者,确保他们根据需求适当地进行摄入。其他可能需要介入的领域包括言语与语言病理学家(来评估进食和吞咽能力)、职业治疗师(为患者摆正位置,避免吸入)、社工(社会工作者)和心理咨询人员(伦理困境和心理支持)。
2.社会心理问题是否在考虑范围中?(https://www.daowen.com)
进食是一项令人享受的社会活动,而喂食他人是给予照顾的象征。失去自主(独立)进食能力无论是对患者本人还是对家庭成员都会造成不良的社会心理影响。①观察/检测抑郁表现(参见“情绪”临床评估协议);②考虑以其他方式让使用喂养管的受试者参与社交活动;③由社工(社会工作者)、心理咨询人员和其他健康照护团队成员提供情感与社会支持。
3.护理观察
为经管喂养者提供持续的管理。
(1)对经管喂养者的日常管理应该包括以下活动:①清理胃管插入区域;②检查插入区域周围皮肤是否有出血或感染迹象(例如发红、肿大、流脓);③观察是否有胃肠堵塞迹象或症状(腹胀、疼痛、抽筋、腹部硬块、没有肠音、呕吐、残留物偏多、腹泻、缺乏肠胃运动、大便嵌塞);④观察体液状态(脱水还是水分过多、呕吐);⑤观察胃管是否移位;⑥持续地通过喂养管提供营养补充剂或每天多次使用丸剂。营养补充剂和输送方式的选择应该由医师或营养学家进行。
(2)定期评估和咨询应包含以下方面:①至少每月测量一次体重;②定期进行实验室检测,检测电解质、血清白蛋白和红细胞压积;③定期由营养学家或膳食专家评估;④定期评估恢复经口喂养的可能性,言语和语言病理学家或职业治疗师可以帮助评估;⑤定期更换和重置胃造瘘导管和肠造口管。每个案例中的个人项目或设备可能都不相同(比如,每3个月)。
(3)辨认并避免经管喂养并发症。
在每日评估中,是否出现如附表6-2所示的任何经管喂养的直接并发症?
(4)是否有以下与经管喂养相关的其他严重并发症?①异物吸入:经管喂养不能防止患者吸入异物。在胃管插入前曾经吸入异物的患者仍然有较高的吸入口腔分泌物和胃内容物的风险。患者吸入异物会感到不适并且可能会导致吸入性肺炎。②防止经管喂养患者异物吸入的方式包括:选择喂养的正确速率(咨询医师和营养学家/膳食学家);检测是否有大量残余;适当时,使用口腔抽吸。如果通过口腔摄入食物,使用正确的喂养方式。必要的时候咨询营养学家、职业治疗师或言语病理学家。③吸入性肺炎的体征和症状有:咳嗽、呼吸短促、痰液增多;发烧、呼吸频率提高、发汗、精神状态下降、焦虑;低血压、有脱水的症状。④实验室结果:白细胞数升高、血尿素氮升高、肌酸酐或钠升高;胸部X射线实变;组织缺氧。⑤需要考虑的操作包括:让患者保持稳定(例如,考虑使用氧气);咨询医师、呼吸科专家;患者可能需要抗生素及注射静脉内补水。⑥补充水分。
表6-2 经管喂养的直接并发症

(续表)

注:①堵塞的迹象:包括腹部痉挛、呕吐、腹胀、缺少肠鸣音或肠鸣音音高、腹部疼痛。
②残留:在喂养之前,以胃内容物误吸方式残留在胃中的食物量。
③慢速喂食:喂食的进程比预定的速度慢。
(5)患者身体是否受到约束或者是否正在服用精神治疗药物?经管喂养的患者一般都有认知问题,并且容易焦虑。他们可能会尝试把喂养管拔出来。因此,焦虑的经管喂养受试者有很高的被限制活动或者给予精神治疗药物来使其镇静的风险。研究表明,在长期照护机构中,相比没有使用喂养管的受试者,使用喂养管的受试者更有可能被约束。无论是身体约束还是精神治疗药物都可能有严重的不良结果,应该极力避免,只能作为别无选择时维持喂养管的最终方案(参见“身体约束”和“合理用药”临床评估协议)。
(6)定期评估持续使用经管喂养的适用程度。插入喂养管是阶段性的决定(参见“营养不足”和“脱水”临床评估协议)。和所有的治疗一样,应该定期评估是否要继续使用,确保其持续地使用能够满足此人的照护目标。从技术层面来说,停止使用喂养管是一项简单的操作(大多数胃造瘘管的设计都是为了在适当的牵引下就能安全、无痛地把导管移出)。但是,从情感和道德上来说,停止使用喂养管可能会非常困难。受试者和其家庭任何的社会心理需求都应当被支持。
(7)停止经管喂养的原因有:第一,受试者的状况有改善,能够通过嘴巴进食和喝水。考虑让营养学家、言语病理学家或职业治疗师参与评估。第二,受试者总体状态没有改善或者没有足够的经口摄食,并且经管喂养已经不再满足照护目标。替代的管理方法有:①精心的人工喂养方式。虽然人工喂养可能不提供热量摄入,但是能给受试者提供一些有益的生活质量。②对疾病晚期受试者的支持性照护(比如疼痛控制、呼吸短促治疗、使用甘油棉棒或冰片保持嘴唇湿润、皮肤护理、社会心理支持等)。
(8)受试者吞咽功能并未改善或没有足够的经口摄食,评估终止经管喂养的步骤。
第一,终止经管喂养时必须考虑法律的规定,每个辖区的法律可能各有不同。
第二,受试者的认知功能是否健全,是否能够进行自身健康照护的决定?需要注意的事项包括:①和健康照护团队成员会面,共同确定该受试者与经管喂养相关的状态。②委任包括医师在内的健康照护团队成员去接触受试者,从而检查受试者的状态,比较经管喂养相对于支持性照护或人工喂养的优势和劣势,并且引导该受试者表述自身对于经管喂养的好恶。这必须是一项知情决策。③适当时让家庭成员参与决策制定。④尊重受试者的选择。
第三,受试者的认知功能是否受损,是否不能自主进行自身健康照护的决定?①和健康照护团队成员会面,共同确定该受试者与经管喂养相关的状态。②确认被(正式或非正式地)委任为代替受试者的决策制定人的成员(健康照护代理人)。③与被委任的健康照护团队成员会面,包括医师和受试者的代理人,共同评估受试者的状态,比较经管喂养相当于支持性照护的优势和劣势,并提供有关维持经管喂养的咨询。
第四,如果受试者认知功能受损,不能自主进行自身健康照护的决定,是否建议受试者的代理人考虑以下因素?①受试者之前是否写过相关指示,说明自己在当前状况下是否愿意接受经管喂养?②受试者是否和家庭成员或者健康从业人员口头沟通过自己在当前状况下是否愿意接受经管喂养?③在考虑过有关受试者价值观和偏好之后,代替决策制定人是否能够感受到,如果受试者能够自主做决定,受试者在当前状况下想要继续经管喂养(替代判断)吗?④了解了经管喂养的风险和好处之后,维持经管喂养是不是最有利于受试者的方案?
第五,受试者之前的指示或最佳利益与受试者的代理人的决定是否相冲突?①大多情况下,如果受试者的代理人做决策前完全知情(受试者之前的指示意愿),他做出的决定与受试者之前表达的愿望是一致的。在这种情况下,应当尊重受试者的代理人的决定。②只有在很少的情况下,受试者的代理人的决定可能显得与受试者之前的指示或最佳利益相冲突。健康照护团队应尽一切努力,与受试者的代理人达成知情决策。在特殊情况下,可以建议提交材料至伦理委员会或法院以寻求帮助。