第1节　没有什么特效药

第1节　没有什么特效药

因为有着切身感受，我想没有一个专业人员会像我这样了解自闭儿父母的心事。从最初的疑惑、震惊到后来的无奈接受、积极治疗，及至最后的接纳，这条路走得好辛苦！

正是因为这样，我才不希望家长还在最初的日子里纠结和彷徨，而错失最佳干预时机。家长的迫切心情我完全理解，然而孩子并非试验品，在资讯发达的今天，我们要用谨慎、科学的态度和理念去审视自闭儿“五花八门”的康复方法。

“自闭症”这三个字首先会让人感觉“这是病，需要治”。当然，我们不可否认医学界对于自闭症的贡献，从最初发现自闭症，到现在的各类疗法以及脑神经、基因等的研究，医学始终走在前列。

然而，医学最大的问题是对于自闭症的病因尚无确切依据，所以很多治疗只限于推测和猜想，而我们却不能把孩子的时间花在这些推测和猜想上。从早期的禁食疗法、排毒疗法到中医针灸、脑部营养药物的使用，再到现在流行的脑部干细胞移植，林林总总，却多缺乏针对自闭症的根本性治疗，仅限于减少神经紊乱、增加脑部营养、促进脑部细胞发育、增加分解酶、排出重金属等方面，这些都不是发生自闭症的根本原因，所以我们没有办法寄希望于这种疗法。

当然，家长在经济条件允许的情况下，适当地使用部分医疗手段去辅助治疗，我并不反对，但这中间有一个重要的原则，就是在不伤害孩子身体和心理健康的前提下进行。像排出重金属，对孩子的肝、肾排毒系统本身就是很大的挑战；脑部干细胞移植手术并不是专门针对自闭症^[1]，且手术本身有很大风险；中医针灸更是无稽之谈，浑身扎针会让孩子们恐惧不堪，留下很深的心理阴影。这些都是家长们要慎之又慎的。

很多家长第一次来咨询的时候，距离发现孩子有自闭症已经半年甚至一年左右了。每当我问到为什么不及时让孩子进行康复训练时，得到的回答往往是“我们在进行医学治疗”。不同的治疗方法，有的甚至让家长在短短半年内花费数万元。到后来发现效果不明显时，再去搜索其他的方法，辗转许久，才意识到要进行训练，这样往往耽误了孩子接受训练的最佳时间。

一般来说，当家长发现自己的孩子和其他孩子不一样时，都会去医院进行检查。这也是造成“治疗”自闭症误区的原因之一。并非所有的医疗手段都不可行，正如我之前所说的，但是不能仅仅依靠医药的帮助，而且对于不同的疗法，家长要有所辨别。

许多家长在来我办公室的时候，会带上一大摞诊断书以及不同医院的评估结果。据我观察，这些家长对医生极其不信任，原因有二：其一，各家医院、各位专家对于孩子的情况诊断缺乏一致性，有的说是自闭症，有的说不是，有的说一定是，有的说可能是，这让家长很是迷惑；其二，也是最重要的原因，在家长们交了费用做了一大堆的测试之后，医生们无法拿出有效办法来改善孩子们所面临的问题，这让家长们尤为恼火。

由此可见，尽早让孩子接受康复训练和特殊教育是一个很重要的选择。这也仅是开始。自闭症的康复之路很长，不能用年来计算，而是要用一生来守护。

当然在进行康复训练和特殊教育的过程之中，家长也面临一些选择。首先，要选择有科学依据或被实践证明有效的方法。在商品经济发达的今天，我们周围充斥着太多的信息，真伪难辨。就像某一段时期特别流行的“海豚疗法”，让很多家长趋之若鹜，但是，并没有哪个孩子因为听了海豚音而康复了。这种疗法也遭到了高校专家们的否定。另外，也有一些宣称专治自闭症的医院或秘方，其实完全没有依据，吹得天花乱坠，不仅让家长们损失了大量金钱，更耽误了孩子的宝贵时间。所以，家长们在为孩子选择康复训练和特殊教育的方法时，要看这个方法是否科学、系统，专业成分有多少，有多少年的实践证明。如果是去机构上课，还要弄清楚这家机构的专业背景、师资力量等情况。

其次，要根据孩子当时的情况来选择。并不是每种方法都适合自己的孩子，或者只适合某一个阶段的孩子。这就需要家长们对各种方法有一个全面、客观的了解，仔细比较之后再做出选择，这样才具有可行性。我常常会碰到一些家长带着孩子“赶场子”，一会儿采用ABA法，一会儿进行语言训练，一会儿玩沙盘，一会儿提高视听动……一天跑两三家机构的大有人在，晚上回去还有家教在等着孩子。在他们看来，“总会对孩子有点好处的”。孩子被动地接受这种填鸭式的教育，就真的有效果吗？而且各种方法的理念都不同，有的还相互冲突（比如行为学派和认知学派），在同一个孩子身上实验，会产生什么样的效果呢？合适的才是最好的，而且还要根据孩子的情况活学活用。这是我的一点建议。

有些家长听说某一机构特别有名，为了能让孩子到那里接受训练，于是背井离乡，去另一个城市待上三个月，甚至半年、一年。也许这家机构的效果确实很好，但是为了去训练，带着一家人从一个城市搬到另一个城市，花钱不算，打乱所有的生活秩序，有时还要夫妻分居两地。值得吗？最关键的是，自闭症的康复并不能仅靠这三个月、半年、一年的训练，这是一个长期的过程。从机构回来后，孩子又该何去何从呢？

我之前认识一位家长，他孩子各方面的能力也不算是很差。为了让孩子接受更好的训练，举家前往外地的一家知名机构，一年之后，他们又回到原来居住的城市。孩子到了入学年龄时，被一所普通学校拒绝。从此以后，孩子的父亲就再也不信任任何的机构，也不相信所有的干预方法，认为孩子没有希望了，不会好了。这是多么可怕的一件事情啊！

当然，中国教育资源的地区不均是一个客观事实，而自闭症的特殊教育资源更是稀缺。我还是建议家长们要尽量使用当地资源，因为自闭症孩子的成长真的不是一两年的事情，必须要考虑得更为长远，而且就目前的发展来看，国内的自闭症康复与特殊教育正越来越受到大家的重视。这是一个好的方向。

家长们对于特殊教育与康复训练的心态也往往不同。我接下来举的这个例子虽然是一个极端且不常见，但这样的家长也并非个案。

那天下午，我正要带几个孩子去华东师范大学自闭症研究中心做一项实验，来了一位带着孩子的爸爸，孩子两岁零九个月，没有语言，医院诊断是自闭症。我很不好意思地和他打招呼，想请中心另外的老师接待他们。他问我，能不能和我单独谈五分钟。我心想也许是慕名而来的家长，况且我也不差这五分钟。然而，他说出的话却让我有些惊讶：“你一个月要多少钱，可以让我的孩子好？”这位父亲的谈吐、气质也算是比较好的，说出这样近乎“无知”的话来，着实让我吃惊。

我并无意去指责家长，但是，谁能够保证让自闭儿“好”呢？不管是我，还是任何一位医生、教授或老师，也不敢这样拍胸脯吧？如果敢保证让自闭症痊愈的人，我想基本上也就是个骗子了。何况特殊教育是需要日积月累，慢慢看到孩子改变的，并没有立竿见影的功效！自闭儿的问题，岂又是能靠钱去解决的呢？

更值得探讨的是，什么叫做“好”呢：是能生活自理呢，还是能上普通学校？考试成绩要60分还是100分？或者是找一份工作，娶妻生子？……这个“好”的标准到底在哪里？

每一位父母都对自己的孩子抱有无限期望，希望他们能完成自己的梦想。我们平常所说的成功，究竟意味着什么？是不是非得考上北大、清华，还是赚钱要像比尔·盖茨一样多？就算拥有全世界的财富，就真的算是成功吗？人生除了成功之外，幸福、快乐和有价值就不重要了吗？

作为自闭儿的父母，也许不会像普通父母那样要求孩子，但是，父母的爱，仅仅是停留在要求他像普通人一样吗？又或仅是能在一所普通的学校里上课，哪怕孩子并不快乐？

在我的印象当中，那些成年以后相对能够自理的自闭症或阿斯伯格征的孩子，无外乎都有一个特点：在幼年期曾接受过大量的康复训练或特殊教育，而且这种训练和干预是长期的，即使在成年之后，孩子的身边也总会有坚持不懈关心他成长、帮助他一起面对的父母或老师。

美国畜牧学博士天宝·格兰汀（Temple Grandin）就是一个著名的成功案例。她是一位典型的阿斯伯格征患者，正是因为她的母亲不断地推动她在普通学校坚持求学之路，后来又遇到了很多看到她的潜能、勇敢地超越当时社会对自闭症的片面了解、帮助她发展特长的老师和同事，才造就了天宝的成功。（编者注：天宝的事迹可参看电影《自闭历程》。）

当然，每一个孩子的状况是不同的。我们现在所能看到或读到的“成功”的成年自闭症患者，多数都是高功能的自闭症或阿斯伯格征人士。相对于这个群体来说，这些孩子本身的能力就强，智商也高，获得成功的几率自然比其他自闭儿更大一些，但是这并不妨碍我们对于孩子的信心和关注，不妨碍我们帮助孩子成长。

在我所认识的家长之中，不乏这样的例子。虽然孩子的能力并不算太强，但是因为妈妈的坚持，因为妈妈的爱，因为妈妈对孩子的包容……因为妈妈为孩子所做的一切，那个孩子生活得非常自在。也许是在一所普通学校，也许是在特殊学校，也许是在家里学习，不管采用哪种方式，孩子是快乐的，而家长也是满心欢喜地看着孩子一点一滴地进步。作为自闭儿的父母，必须具备全然的耐心、坚强的意志，和孩子一起学习、成长、进步。

就像我之前所提到的宇宇，他的妈妈是一位美丽而充满高贵气质的女性。七年多来，她几乎每天都会接送宇宇上课，对于宇宇的每一点进步，她都如获至宝。除此之外，她坚持送宇宇去普通学校上学，努力和学校老师沟通。她感谢每一位帮助过她孩子的人，并且对宇宇始终抱有信心。这让很多人为之感动，愿意一起帮助她和她的孩子。

作为一个能力不算太强的自闭儿，宇宇神情安然、脾气温顺，在家里听外婆、妈妈和爸爸的话，也喜欢上学，喜欢和老师、小朋友在一起做功课、做运动。面对单纯、容易满足的宇宇，老师和孩子们也都很喜欢他。