第2节 妈妈、爸爸，请扮演好你们的角色
第2节 妈妈、爸爸，请扮演好你们的角色
走进中心的家长休息室，我们通常会发现白发的老人比年轻的父母要多，偶尔还有几个是保姆或孩子的“七大姑八大姨”。自闭儿的康复专业性强、密集度高、时间久，自然也要花费许多金钱，迫于压力，父母双方都忙于赚钱的不在少数。退休的爷爷、奶奶、外公、外婆便成了照顾小孩的主力军。
当然，如果说老人仅仅是帮着小辈们承担一点家务，接送一下孩子，这非常好。一方面，自闭儿小的时候多数比较好动、不听指令，在行动上比普通孩子要差一些，老人的参与，可以帮助父母减轻不小压力；另一方面，老人和父母一起照顾孩子，更能让孩子感受到家庭的完整与温暖，而“隔代亲”也可以让孩子体验到不同于父母的照顾方式。
但是，如果把教育孩子的担子也压在老人身上，则是一个错误的做法：年轻的父母借口工作忙，只偶尔来学校或者机构露个面；孩子的教育训练基本上由老人决定，有的老人还在家中充当训练师。更有甚者，学校和机构的老师从来没有看到过孩子的父母。
这也不能算是自闭儿家庭独有的现象，在现实生活中，隔代教养不在少数。随着年龄的增大，老人显然精力已经不足，观念也跟不上时代，由他们来教养孩子，往往是“心有余而力不足”。年轻的父母们在老人对孩子越俎代庖的教养之下，和孩子的亲子关系会出现问题，不像是父母，而更像是哥哥、姐姐。完全在祖辈包办下成长起来的孩子，成年之后，在和自己父母的感情以及人格形成上通常都会有一些不良的印迹，所以，参与、决定孩子的教育，和孩子有效沟通、交流是父母的责任，没有任何人能够代替。
对于自闭儿家庭而言，由于孩子的特殊性，产生的问题比普通家庭更为复杂。自闭儿好动、不配合、有行为问题，老人们对教养孙辈“心有余而力不足”的情况就更为严重，而家长们为孩子设定的目标和教养方式、选择的医院、机构、学校以及家长与孩子的亲子关系，对自闭儿的预后来说，每一步都非常重要。有时候一个错误的决定会耽误孩子很多时间，而一个正确的选择可能让孩子进步飞快。父母不应该把这种重大的决策交由老人来决定，从而逃避自己为人父母的责任。
有的家长则抱着另一种心态：“我只要努力赚钱，然后给孩子选择最好的机构、最好的老师、最好的保姆，就尽到自己的责任了。如果孩子以后还不好，我就给他留一笔钱，其他我就没有办法了。”不要以为你自闭症的孩子没有感受，他的成长需要父母的参与、家庭的温暖。这是有科学根据的。
美国圣文森特学院罗杰斯儿童发展研究中心（原美国匹兹堡大学儿童发展研究所）的李均雷博士是我的朋友，长期从事儿童“发展性互动”的临床研究。他在讲课时，曾提到过这样一个实验[2]：有两组脑瘫的孩子，一组进行物理疗法康复，另一组则只进行互动和游戏。这个实验原本是要证明康复更为有效，但结果却令人意外。与每天只接受训练的孩子相比，那些和成人感情交流比较多的孩子进步更快、更好！可见情感交流对于人的重要性。这个实验虽然是用脑瘫儿童做例子，但我们有理由相信无论是哪一类的孩子，互动和交流都是至关重要的。
自闭儿本身就存在沟通上的问题，作为孩子的父母，就更应该对他关爱有加，积极参与他的康复和特殊教育，而不能仅仅作为一个旁观者，或以金钱来代替对孩子的陪伴。
当然，这只是个别现象。大多数父母还是会积极参与对孩子的干预，选择合适的机构，学习各种特教方法，一有空就教孩子或陪孩子一起做游戏，把精力都放在带领孩子走出自闭这件事上。这时，又会出现过犹不及的现象。由于要照顾有自闭症的孩子，很多父母中的一方会选择辞职在家，专门照看孩子，负责孩子的特殊教育与训练。
一方面是孩子缓慢的进程，另一方面是父母对孩子期望、焦急的心态。一天24小时，时时刻刻面对孩子，在倍感受挫的情况下，很多全职妈妈或爸爸会出现抑郁、焦躁、丧失信心等问题。在引导孩子的过程中，如果父母不能心平气和，不良情绪就会传达给孩子，那干预的效果也可想而知。
很多家长都有打骂孩子的经历，其实我也有。记得那个时候，为了让齐齐学会比较长和短，我用了一种非常机械刻板的方式。就是本书前面提到的用牙刷做练习道具，不断重复“这把牙刷长，那把牙刷短”。这样的训练并没有让他真正理解长和短的概念，我每一次问他的时候，他总是张大眼睛，无辜地望着我，回答不出来。几遍下来，我就会忍无可忍，在他的小屁股上狠狠地打几下。事后，我又自责起来，不应该打孩子，因为他是真的没有明白呀。虽然每次我都下定决心痛改前非，但有时候还是会控制不住自己的情绪。
自闭症的孩子真是磨炼我们这些为人父母者呀！后来，我慢慢地发现，并不因为我一味地灌输，孩子就可以很快学会，他自身也需要一个理解的过程，而且每一个孩子所需要的时间也不一样，作为教导者，要注重教学的方式和方法，急也没有用。我发火的时候，往往正是我最为焦虑，身体和心理都没有得到很好休息的时候。
我逐渐学会了调剂自己。一方面，我不断安慰自己，表扬自己所取得的成绩，肯定孩子的进步；另一方面，我开始为自己寻找一些乐子。做一个新发型，买一件漂亮的衣服，或者把孩子托给家里人，自己和三五好友下个馆子，胡吹海聊一番，这些都是我释放情绪的方式。差不多每隔两年，我都会和先生单独出去度个“蜜月”，抛开烦恼，放松心情。我们从来没有把齐齐当成是一个非正常的孩子，也没有把我们自己当成是非正常的父母。这是我和我先生之间不言而喻的默契。放松的目的是为了保持精力，更好地投入战斗。
我并不建议所有的自闭儿家庭必须由父母一方辞职在家照顾孩子。每一个家庭的情况都各不相同，要根据自身的经济情况、家庭成员间的关系等各方面因素，选择一个合适的方式去生活，去引导孩子进步。
有一位自身很优秀的妈妈，基本上属于“白骨精”（白领、骨干、精英）一类的，后来发现孩子有了这样的问题，心情非常郁闷。她毫不迟疑地带孩子来训练，而且每天下班回家，总是严格按照自己安排的计划给孩子再上一个小时的课，一坚持就是几年。这应该算是非常负责任的妈妈了吧！那个孩子的情况其实不算很差，但他的进步总是没有我预想的那么快。这孩子有一个问题很突出，就是对什么事都显得不耐烦，总是紧皱眉头，似乎什么事情都引不起他的兴趣。很显然，这是因为家长逼得太紧之故，反复不断地重复训练，让孩子感到非常疲惫。
后来，通过其他一些途径，我又了解到了另外一些情况。虽然妈妈一直抓紧对孩子的训练，但是这些高强度的训练只是基于妈妈迫切地希望孩子能“恢复正常”，否则对于一个精英母亲来说，这是一件多么丢面子的事情呀！还有一个最大的问题是，这位精英母亲几乎从来不带自己的孩子外出，去餐厅或公园，这些事情全部由外婆来代替。除了每天一小时的训练之外，妈妈很少和孩子在一起交流、互动或是玩耍。甚至在她休假的时候，她也没有告诉家里人，包括孩子的外婆。她每天早上还是像平时那样按点出门，到咖啡馆里看书、复习，准备参加新的职业考试；下午按点回家，然后给孩子上课。
这位妈妈的心情是矛盾的，一方面，她渴望通过训练迅速提高孩子所有的能力，希望孩子马上变“正常”，所以不断给孩子和自己施压；另一方面，在人生道路上一帆风顺的她，无法面对自己的孩子和其他孩子不一样的事实，想通过另外一种方式去逃避。
如何真正接纳自己的孩子，不仅是这位妈妈所面临的问题，更是许多特殊儿童家长们同样需要面对的。内心的逃避并不能改变任何事实，孩子在一天天地长大，现在不面对，总有需要面对的一天！生命对于每一个人来说都是非常短暂的，因为有了这样一个孩子，我们会比别的父母付出更多。如果我们始终生活在不愉快之中，如何有力量去帮助自己的孩子呢？快乐是一天，不快乐也是一天。与其郁郁寡欢一生，不如勇敢、豁达地面对，微笑着对待每一个挫折，不断磨炼自己，用内心的强大去战胜命运的不公！相信总会有阳光普照的那一天！
从教养孩子的角度而言，家长对于自闭儿的教育，并不是要按照机构或学校的方式去给孩子上课。记住！父母的角色永远不能够和老师重叠，否则对于自闭儿来说，你一会儿是父母，一会儿变成老师，会让他搞不清楚状况，而父母在两个角色之间不断转换，最终只会把自己弄得筋疲力尽。
父母并不是不可以教自己的孩子，但父母的教和老师的教要有区分。机构和学校教的是能力、学科知识，父母们则要偏重于教会孩子生活。
对自闭儿而言，什么是最重要的？当然是生活自理的技能。很多时候，生活即是训练，父母要从基本技能开始，教会孩子自己喝奶，用勺子、筷子吃饭，自己上厕所，然后慢慢地学会自己刷牙、洗脸、穿脱衣服、洗澡。更大一些的时候，就要教会孩子整理自己的书包和物品，会看钟表，会上街买东西，人多的时候要知道排队等待。能力再好一点，就可以带他出去玩，教会他在餐厅吃饭的规矩，让孩子懂得看演出的时候要保持安静，节目结束要鼓掌以示尊重，教会孩子自己乘公交车……这些才是爸爸、妈妈要教孩子学会的最重要的能力，也是孩子一辈子最需要的技能。
再好的老师、再好的机构，也不可能永远陪伴孩子，而父母对孩子的影响却是最最重要的。因为自闭儿的与众不同，所以他始终需要有一个人在背后推着他前行，信任他，不断鼓励他。那个人往往就是孩子的妈妈！
本章提示与建议
1．自闭儿的康复没有什么特效药。对于那些所谓的“特别疗法”，家长们一定要谨慎。采用医学治疗方法时，要在不伤害孩子身体的前提下进行尝试。特殊教育也没有立竿见影的效果，而是需要长期坚持。
2．康复训练和特殊教育是一个长期的过程，尽可能寻找本地资源来帮助自己的孩子。
3．父母要尽量参与孩子的康复训练和特殊教育，而不要把责任推给老人。孩子的进步需要父母永远的支持！
4．在教育孩子的同时，父母要调整好自己的心态和精神面貌，为自己留下一点空间，积极乐观地去帮助自己的孩子成长。
[1] 作者注：迄今为止，除干细胞治疗血液病，全国还没有任何一家医疗机构的干细胞治疗得到受理和审批。干细胞治疗自闭症目前属于违法行为。
[2] 发表于1988年3月31日《新英格兰医学期刊》（New England Journal of Medicine），这是美国及世界上最为权威的医学刊物。48个痉挛型双瘫的婴儿（12～18个月大，残疾重到中度）随机分成两组，A组进行12个月的物理疗法康复（Physical Therapy），B组先进行6个月的婴儿引导（Infant Stimulation），然后再进行6个月的物理疗法康复。6个月后，A组儿童12%能走动，B组35%能走动；各项动作均分（正常的孩子是100），A组是49.1，B组是58.1。12个月后，A组儿童36%能走，B组儿童73%能走；运动均分，A组47.9，B组63.3。另外，B组儿童智商也超过A组。婴儿引导包括了100个不同的认知、感官、语言与动作的互动活动，其动作活动不包括坐直、保持平衡等。