第2章 阿斯伯格综合征概览
第2章 阿斯伯格综合征概览
布伦达·史密斯·迈尔斯
自从“阿斯伯格综合征”被收入美国精神医学学会（APA）发布的《精神障碍诊断与统计手册（第4版）》 （1994）[1]之后，人们对它的认识也随之提高。但时至今日，我们对这一特殊需要，对如何实施干预，从而帮助阿斯伯格儿童和青少年适应学校、家庭和社区的生活，还有待于进一步的探索。“阿斯伯格综合征”是指个体存在以社交问题为主的一组相关症状，但其智力和语言表达能力处于平均水平，甚至高于平均水平。阿斯伯格综合征个体的语言，在结构性方面（比如语法、词汇及发音）往往都完好无损，有的甚至超于常人，但在社会性使用方面（比如对话技能）几乎无一例外地存在障碍。而且，这些个体往往（但不绝对）会有些特别的兴趣爱好，在强度或专注度上也异于常人。比如，有些学生可以自说自话滔滔不绝地罗列极其冗长的事实，却很难与人进行双向的对话沟通。12岁的阿斯伯格男孩约翰，对美国在内战中使用过的武器如数家珍，甚至熟知一些非常冷门的细节，可以一连讲上好几个小时。在他的理解中，对话就是把他的这个特殊爱好讲给周围的人听。当他的“交谈对象”表示希望换个话题时，他一概置之不理，继续若无其事地谈他的武器问题。
2000年《精神障碍诊断与统计手册（第4版修订版）》（DSM-IV-TR; APA）对阿斯伯格综合征的描述主要涉及两方面的症状：（1）在社会交往方面存在质的缺陷（比如存在非言语沟通障碍或无法建立同伴关系）；（2）局限、重复而刻板的行为、兴趣或活动模式（比如专注于某种局限性的兴趣模式、刻板地遵循无实用功能的常规或仪式）。此外，书中还明确指出，阿斯伯格综合征不涉及语言或认知发展的明显迟滞。这就将阿斯伯格综合征与更为“典型”的孤独症区别开来，后者通常存在语言及认知发展的迟缓。但阿斯伯格综合征与“高功能孤独症”的区别依然不明显，因为高功能孤独症个体也可能会有平均甚至高于平均的智力水平。
阿斯伯格综合征、孤独症、注意力缺陷多动障碍（ADHD）以及非言语性学习障碍（NVLD）之间的界限有时并不分明。人们也因此而争议不断：阿斯伯格综合征属于孤独症谱系障碍连续体的高端，还是与孤独症有着本质区别的另一种障碍？很多阿斯伯格儿童和青少年都存在注意力方面的问题。事实上，他们中的很多人一开始往往被诊断为ADHD（Myles,Simpson & Becker,1994—1995），因为我们很难判断他们的注意力问题更多是因为他们选择注意或过度关注他们的强迫性兴趣、感觉问题或内心想法，还是ADHD常见的注意力保持问题。
比如，我们很难知道玛莎是否在认真听课。表面上看，她一脸专注地看着老师，但每次想让她回答问题，老师都要反复叫她的名字。而且，每次站起来，她都会回答某个飓风的名称，那是她的特殊兴趣之一。有时，玛莎会不停地扭头转身，老师问她在做什么，她会说她在听小鸟唱歌或建筑施工。老师常常为此而惊讶，因为自己完全没有意识到这些噪声的存在。
所以，阿斯伯格综合征的注意力问题与ADHD的注意力问题可能完全不同，但外在表现却十分相似。
最后，大多数阿斯伯格个体都会表现出非言语性学习障碍的问题，但较典型的孤独症个体则基本不存在这样的问题。目前为止，我们仍不清楚NVLD是属于AS，还是独立于AS但存在相同的症状表现。关于阿斯伯格综合征的定义以及它与其他障碍的交叉，我们在此不做展开，感兴趣的读者可以参阅相关的研究报告（Klin,Volkmar & Sparrow,2000）。
虽然阿斯伯格综合征的诊断会让一些问题更加明晰，也为阿斯伯格个体的干预指明方向，但最终哪些服务或措施会有效果，还要看个体具体有怎样的强项和弱项。虽然研究者和从业人员已经认识到阿斯伯格个体普遍存在社交方面的特殊需要（Attwood,1998; Barnhill,Cook,Tebbenkamp &Myles,2002; Wing,1981），但大家依然很不重视对他们进行社交技能评估，不重视开发正式的课程来满足每个个体的独特需要。究其原因，可能在于大众对社交技能教学缺乏关注。我们有的是学业标准，考核的是学业成绩，甚至教育者的义务也只在于解决语文、数学和其他核心的学科问题。社交技能教学的缺失，可能还与人们对社交技能缺乏认识有关——不理解社交技能的复杂性，不知道社交障碍会给儿童和成人带来怎样毁灭性的影响。社交技能普遍存在于游戏、群体互动、作业、合作学习之中，可以说，几乎所有任务和活动都需要用到有效的社交技能。事实上，只要房间里同时有一个以上的人存在，就需要用到社交技能（Bieber,1994）。
本章将简要论述阿斯伯格儿童和青少年在社交技能上面临的挑战，强调这方面的缺陷将如何阻碍个体潜能的充分发挥。阿斯伯格人士的很多社交技能问题都与他们不能很好地提炼环境中的意义有关（Twachtman-Cullen,1998; Winner,2002）。虽然社交技能缺陷在阿斯伯格个体中的普遍存在已经被熟知这一综合征的人们所公认，但那些不十分了解它特征的人却不一定能一眼看出某些阿斯伯格学生在这方面存在问题。事实上，阿斯伯格儿童和青少年的一些行为很容易误导老师、心理健康专业人士和家长，让他们对学生的能力产生高于实际的认知（Myles & Southwick,1999）。卖弄或学究气的说话方式、高阶的词汇、无可挑剔的语法、不着痕迹的死记硬背，往往都能掩盖技能上的缺陷（Wing,1981）。总的来说，阿斯伯格综合征对社交的影响主要涉及非言语互动、双向互动、推断他人心理、问题解决、抽象或推理思维、压力以及缺乏自我认知等方面。
非言语互动
在理解对话或社交情境的过程中，非言语信号的作用不亚于言语信号。身体姿势、手势、面部表情、语气、距离远近、目光接触，无一不是微妙的沟通方式，帮助（有时也干扰）我们理解人们的言语表达。阿斯伯格儿童无法处理对话中出现的非言语信号，也就意味着他们接收到的信息是不完整的。哪怕学生表面看来能理解非言语信号，事实也未必如此（Barnhill等人,2002）。也就是说，阿斯伯格个体也许能说出某种表情的名称以及表情本身的意义，但往往不能整合所有的非言语信息，立足于具体的对话情境来解读它们的意义（Koning & Magill-Evans,2001）。有时，即使能主动寻求社交，他们也会因为无法理解社交行为——目光接触、人际距离、面部表情、手势、身体姿势等——规则，而遭受社交上的孤立（Myles & Simpson,2001）。
双向互动
阿斯伯格医生在根据自身临床经验所撰写的报告（1944）中指出，他所研究的儿童在社交关系中遭遇了重重困境。具体来说，他们有一个标志性的特征，即不能建立和保持社交关系。也就是说，他们在双向的社交互动方面存在问题。不能与同伴互动表现在三个方面：（1）对社交信号缺乏理解；（2）倾向于具体而刻板地理解字词；（3）语言理解存在问题。除此以外，阿斯伯格个体往往还表现出笨拙的社交方式，存在单向的社交行为，也很难准确地觉察他人的感受或体会他人的立场。这些儿童不懂轮流，要么霸占话题说个不停，要么很少或完全不参与对话。他们还会出现异常的语音变化，也会不恰当地重复与情境无关的语句。
很多阿斯伯格个体无法自然领会大家习以为常的社交规则，比如别靠人太近、别盯着人看。这些个体之所以出现双向互动问题，可能是因为他们无法理解并运用支配社交行为的各种规则。通常，阿斯伯格综合征个体不知如何发起并/或保持对话、不懂怎样关注他人对交谈内容的兴趣，也不会使用礼貌的言语和非言语信号来表达自己，或接收理解他人发出的此类信号。研究显示，阿斯伯格儿童在尝试判断互动伙伴的情绪状态时较少使用社交信号（Koning & Magill-Evans,2001）。也就是说，他们在交往中可能只看着对方的嘴巴就开始解读他的话语了，而完全不考虑他的手势、语气以及面部的其他表情。
推断他人的心理
阿斯伯格儿童和青少年很难理解他人的感想、体会他人的感受（Barnhill,2001），这种表现通常被称作“心盲”（mind blindness）或“心理理论缺陷”（Howlin,Baron-Cohen & Hadwin,1999）。存在心理理论障碍的个体通常：（1）难以判断他人的意图；（2）不理解自身行为对他人的影响；（3）存在互动困难。
不理解自身行为对他人的影响可认为是对因果关系缺乏理解。比如，阿斯伯格青少年会说一些他们认为的“实话”，而不理解这些话怎么会伤及他人。他们可能会对同伴说“你的痘痘真恶心”，或者跟老师说“你好胖”，结果自然是被孤立或被训斥，可他们却一头雾水。在他们看来，自己不过是与人“分享”了事实，与其他人平时发表评论并无不同。同样，阿斯伯格儿童可能也无法理解，如果她一味谈论木管乐器的构造问题，别人就不想和她玩了，因为她不理解伙伴们会觉得这个话题很没意思。
阿斯伯格儿童和青少年普遍存在心理理论方面的缺陷，但我们对此还理解得不够充分。一些研究者认为，阿斯伯格个体在心理理论上的缺陷程度可能存在差异，有些人也许能够完成心理理论技能的模拟演练，但不一定可以将其运用到真实的社交情境中去（Ozonoff,Pennington & Rogers,1991;Ozonoff,Rogers & Penningon,1991）。
问题解决
对于某个特定的问题情境，阿斯伯格儿童和青少年往往不能想出多个解决方案。因此，他们在选定一个方法之后，很可能一用到底，全然不顾结果如何。也就是说，方法好不好用，对他们没有任何影响。如果好用，他们以后也不会多用。如果不好用，他们也不会少用或不用。
通常认为，阿斯伯格学生的机械记忆能力强，所以学习问题解决技能比较容易。事实上，他们大部分人的确能轻松背出解决问题的各个步骤，但这种背诵能力通常无法转换成实际的运用能力。
就算学会了解决问题的方法和步骤，很多阿斯伯格儿童和青少年依然会遭遇信息检索的问题。因为难以在记忆中搜索某个具体的信息，这些学生很可能无法找到已经记住的方法和步骤。也就是说，尽管能背诵好多解决问题的策略，也知道它们可以被运用到不同的情境之中，但在需要的时候，他们依然什么都想不起来。当学生在认知上意识到出现问题的时候，他们通常会感到迷茫、生气或无所适从，这些情绪又会进一步影响检索和运用问题解决策略的能力。
6岁的托德已经学习了对同伴发起游戏的方法，既能背出相关的规则，也能在模拟训练中遵循这些规则。但当他有机会使用这些技能，在操场上邀请同伴一起游戏的时候，他却似乎完全想不起这些方法了。结果，他又气又恼，居然出手打了那位原本有机会成为朋友的同学。他这样做并不是生对方的气，而是除了生气，他不知道还能做什么。
抽象或推理思维
当社交情境中有些意思没有讲得很直白、需要稍作推理或推论的时候，阿斯伯格儿童和青少年常常会发生误读。确切地说，他们经常在以下方面遭遇困难：
·理解与抽象概念有关的语言
·明白并正确使用隐喻、习语、寓言、讽喻等修辞格
·进行推理
·领会反问句的意思和意图（Church,Alisanki & Amanullah,2000）
由于老师、家长和其他人都习惯使用这些常用的沟通手段和方法，所以，这方面的缺陷会给阿斯伯格学生的社会交往产生负面的影响（Myles & Southwick,1999）。
由于阿斯伯格儿童擅长机械记忆，我们往往很难发现他们其实并不理解较高层次的概念。通常，他们会从交谈中学到一定的词语和短语，然后生搬硬套地用于自己的表达。他们的理解力看似达到了很高的水平，但其实只停留在事实的层面。16岁的梅根是一位阿斯伯格人士，也是我们社交技能小组的学员。在训练课之前，她对身边的同学说：“我很担心我的社交技能。我觉得它们会对我产生不利的影响，让我无法过上丰富而充实的生活。”这话听来颇有见地，却不过是从她父母那里听来的原话。实际上，她觉得自己的社交技能还不错，但毕竟来了社交技能小组，于是就有了这么一说。
压力
很多阿斯伯格个体几乎时时刻刻都在遭受压力和焦虑困扰（Kim,Szatmari,Bryson,Streiner &Wilson,2000; Myles & Southwick,1999）。想和别人玩却束手无策，不知道老师对他的作业是否满意，想听老师的话却不懂他在说什么，同学们笑成一片而他不知道笑点在哪儿……阿斯伯格儿童和青少年每天都在面对这样的压力处境。
阿斯伯格儿童常常会为一般人觉得无所谓的小事紧张焦虑，例如，在取餐队伍里感觉别人侵入他们私人空间的时候，或者，当他们发现自己需要同时参加好几项社交活动的时候。
最后，兴奋情绪往往也会导致与焦虑相同的反应。很多儿童会为即将到来的活动兴奋过度，或对要去一家新餐馆而忧心忡忡，比如，只是因为不知道那里会有哪些菜品。这种高亢的情绪最终可能导向情绪上的崩溃或行为上的退缩。虽然前一种情况涉及的是愉快的事，而后一种情况多少有些消极，但在阿斯伯格儿童看来却完全一样。
缺乏自我认知
除了不理解他人的心理，有证据表明，阿斯伯格儿童和青少年对自己的情绪和行为也缺乏理解。比如，巴恩希尔（Barnhill,2000）等人研究发现，阿斯伯格青少年的自我感知明显不同于父母和老师对他们的感知。具体来说，家长们报告称，他们的子女存在明显的焦虑、抑郁、退缩症状以及注意力和行为问题；老师们则报告称，他们也发现学生存在家长指出的那些行为问题，但没那么严重。与之形成鲜明对照的，是学生们的自我报告显示他们没有意识到这些问题的存在。康宁（Koning）和马吉尔-伊文思（Magill-Evans）的研究（2001）也有类似的发现，他们所研究的阿斯伯格青少年“对自己在其他（社交）领域的困难认识不足，总的来说，对他们的总体社交能力仍然相对乐观”。这与家长和老师的看法完全相反。缺乏自我认知会影响自我管理，也就是说，如果学生压根儿没有意识到自己处于压力之中，又怎么知道他们需要安抚自己或要求离开让他们焦虑的环境呢？
自我意识也会影响与他人的互动（Faherty,2000）。正如之前提到过的，社交中的轮流活动是阿斯伯格个体的一个弱项。所以，他们会在聊天时不顾及交流伙伴的意愿，全神贯注地谈论自己感兴趣的特殊话题。有些孩子在对日常小事发表看法时常带火气，完全意识不到那样的声音会让人以为他心有不满。
自我意识意味着知道自己在哪些方面比较强，在哪些方面需要帮助。很多家长会仔细斟酌是否告知孩子他/她有阿斯伯格综合征。把阿斯伯格综合征的常见特征告诉孩子，是比较可取的做法。因为这样做有很多好处，包括提高孩子的自我意识。比如，孩子会知道自己比较难以理解长句子，所以在听长句子的时候，会提醒自己听得更加仔细，或请你把要求写下来。在这里，讨论“阿斯伯格综合征”本身并不重要，帮助孩子理解自我才是目标。
有些孩子在知道自己的阿斯伯格综合征不仅带来挑战也赋予优势之后，会从心底感到释然。而那些对自身障碍一无所知的学生，在感受到别人的排斥之后，往往会产生比较消极的自我认知。知道是“阿斯伯格综合征”给他们带来诸多挑战，可以帮助他们接受自我并保持积极的自尊。
可以从谈论个人的长项和弱项来引出这一话题——找出他比同龄人强的方面，也指出有待提高的地方。此外，讲一讲战胜挑战取得成功的名人故事也是个不错的选择（见第9章“通过敏感性训练及激励计划提高同伴接纳度”）。
小结
社交技能影响着我们日常生活的每一个方面。在自己家、在工作场所、在朋友或同事家里、在超市或邮局，我们都会用到社交技能。儿童也一样，除了以上场合，他们在学校、在与同伴的玩耍中、在社区里也都要用到社交技能。很多儿童的社交技能似乎与生俱来，他们很自然就能交到朋友，也能很好地保持友谊。阿斯伯格儿童和青少年的情况却并非如此，他们也想交朋友，可似乎总是不得要领。社交技能是关系人生能否成功的一个重要因素。我们要确保阿斯伯格儿童能掌握社交的技能、懂得社交的规则，以弥补那些不能自然获得的能力。社交技能训练是实现这一目标非常重要的一步，它可以帮助儿童和青少年掌握技能，弥补不足，最终走上成功的人生道路。
[1].编注：在2013年5月APA发布的第五版（DSM-5）中，取消了之前的孤独症“分组”，之前分组中包括的阿斯伯格综合征等不再独立出现，而被统一称为“孤独症谱系障碍”（Autism Spectrum Disorders,ASD）。