治愈的信心
第七章
治愈的信心
不要急于否定。可能性会引领你走进全新的世界。
——艾尔伯特·爱因斯坦
帕特里夏·凯恩脱掉厚外套,坐下来,双手叠放在大腿上。她的表现像之前在电视节目上一样:冷静、沉稳、直率,但又热情友好。
我请她讲述一下自己的故事。她停顿了一下,做了个深呼吸。
“我们有多少时间?”这是她一贯的务实风格。
“需要多久就有多久。”我说着,翻到了笔记本上新的一页。
“你是说你想听整个故事?以前从来没人问起过。”帕特里夏说。
帕特里夏的妹妹在很小的时候就患上了脊髓灰质炎。那时还没有疫苗,医院告诉家人,妹妹算是脊髓灰质炎幸存者中病情很严重的了,她会终身残疾,需要依赖支架才能行走。
帕特里夏记得妹妹从医院回来时虚弱得不能动弹。妈妈每天都会和妹妹一起活动,尝试锻炼她的四肢——尽管医生说这样做并没有任何意义。
“后来妹妹的身体恢复了一些,竟然能走路了。她现在是一名注册护士。不过这个故事的真正重要性在于,它让我从小就知道要心怀希望。”帕特里夏说。
帕特里夏20岁就结婚了。丈夫跳槽时,他们搬到了位于阿巴拉契亚的农村,在俄亥俄州东南部与西弗吉尼亚州和肯塔基州交界的地方。那片区域地势崎岖、贫瘠荒凉、与世隔绝,但有独特的风景:在落日映衬的郁郁葱葱的山脚下,遍布着风化的银色木制建筑;这些建筑里没有通电,也没有自来水,许多居民就生活在其中。
怀着第四个孩子时,帕特里夏会每月去看一次医生。她发现当地医疗资源严重匮乏,获取医疗服务十分困难。她永远只能预约到当天的最后几个号,常常是第50个病人。医生明显已经很疲惫了,但仍然需要振奋精神、集中注意力,检查帕特里夏的各项数据,听婴儿的心跳,用疲倦的声音告诉帕特里夏她需要了解的知识,比如怎样补充维生素等。帕特里夏很同情医生,也同情社区里的其他人,尤其是因为付不起钱而不能去看医生的人。医生数量太少了。
帕特里夏意识到这是自己的使命。在学校时她的成绩很好,但是为了扮演好妻子和母亲的角色(当时人们对女孩儿的期待就是如此),她放弃了自己的学业。在20世纪70年代,医学院只有3%的学生是女性,在申请时帕特里夏接连被好几所医学院拒绝。招生人员认为她已经是一位母亲了,所以没办法成为医生。只有两所学校让帕特里夏填写了申请表,其中一所还给了她面试机会。当帕特里夏走进面试的房间时,所有人的目光都汇聚在了她的小腹:她正怀着第五个孩子,六个月了。帕特里夏扳着手指头对面试官说:“你们看,学校开学的时候,我就不在怀孕状态了。”
生产后六个星期,帕特里夏进入了莱特州立大学医学院。她那时出血挺严重,一定有什么地方出问题了,但她没能去看医生。丈夫失业了,他们还有五个孩子,她自己成了全职学生,还在等着申请的助学贷款。帕特里夏带着子宫里的感染坐在检查室里,穿着“应该是病人服的劣质不合体纸褂”,血不停流进身下的垫布里。收费人员进来告诉她,必须先付完全款才能见到医生,她不得不穿好衣服离开了。这次经历向帕特里夏展示了美国医疗的现状。对于许多正在苦苦挣扎的家庭来说,这就是现实。
她说:“我明白缺乏医疗资源的人们会经历什么。因为我经历过。”
在医学院读完第一年后,帕特里夏的平均成绩只有C。理论上讲这没什么问题,帕特里夏依然能够毕业并成为一名医生。但她对自己的表现和知识基础并不满意,要求重修一年。
她说:“我没有完全掌握课程内容就是对患者的不公平。”
五年后,带着25万美元的债务、五个孩子和一个失业的丈夫,帕特里夏毕业了。她与丈夫最终离婚了。住院医师培训后,帕特里夏回到了阿巴拉契亚,那个引领她进入临床医学领域的地方。她的绝大多数患者都享受着白卡补助①或其他形式的救济。有些人家里没有自来水,只好在来看医生前到小溪边洗个澡,但小溪结冰的时候就不行了。行医的第一年,帕特里夏只能勉强还贷并维持生计,生活十分艰难;但是每次遇到付不起账单的病人,她都会想起自己当年的境遇——坐在那儿,流着血,生着病,穿着不合体的纸质病人服,银行账户里的存款付不起一次医药费。
她说:“现在想来,冥冥之中,这一切都与我后来生病时的经历相关。并没有人比其他人更高贵、更值得享受医疗资源。在上帝的眼中,众生平等。”
在阿巴拉契亚行医4年之后,政府改变了医生的薪资结构,导致帕特里夏在接诊病人数不断增加的情况下,收入反而下降了大概25%。这让帕特里夏有点难过:孩子们去上大学了,前夫不会再支付抚养费,她自己又赚不到足够的钱来偿还贷款、支持家庭。所以,她跳槽到了俄亥俄州北边的贝尔维尤,一个靠近伊利湖的城市。贝尔维尤在连接托莱多和克利夫兰的高速公路中间,那儿有更大的人流、更多的患者、更好的保险覆盖与更高的收入,让帕特里夏能够生存下去。然而,帕特里夏不得不暂时放弃帮助他人的目标。
1995年,麻烦的第一个迹象出现了:帕特里夏觉得很累,浑身疼。她以为这只不过是身体的防御反应,没什么大问题。然而这种感觉始终没有消失。
在接下来的几个月里,帕特里夏见了一位又一位专家,但是一无所获。那时候,人们对特发性肺纤维化知之甚少,没有人想到这种病,甚至连帕特里夏这位专业家庭医生也没有。最后,帕特里夏决定去见一位她十分敬佩的传染病专家,两人曾在帕特里夏当住院医师的时候合作过。这位专家给帕特里夏拍了胸部X光片,检查结果立刻引起了他的警觉。
在典型的胸部X光结果中,两个对称的肺部应该呈黑色,坚硬的肋骨和脊柱呈白色。然而,帕特里夏的肺部像结晶一样模糊不清,好像隔着一层破碎的汽车挡风玻璃,医学术语称之为“毛玻璃样外观”。
他们立刻又进行了一次CT扫描。结果显示,帕特里夏两侧肺内的柔软海绵状纤维组织正在变成僵硬的条纹状瘢痕。核素扫描得到了相同的结果,活检也是如此。四项检查指向了同一种诊断:特发性肺纤维化。
帕特里夏·凯恩很熟悉这种疾病。在不大的贝尔维尤社区,帕特里夏认识的另一位家庭医生也在那年被诊断出了特发性肺纤维化,这种病后来要了他的命。
肺纤维化从导致肺壁紧缩的瘢痕化开始。随着疾病的发展,瘢痕组织壁会越来越硬,最终像塑料外壳一样把肺包裹起来。肺部会因此失去弹性和延展性,无法完成深呼吸,导致身体得不到足够的氧气。患者会变得极度虚弱疲惫,有时候会在睡梦中安详离世,有时候则需要忍受无法呼吸带来的胸痛和恐惧感。但最后的结局永远是死亡。特发性肺纤维化无法治愈。
特发性的意思是“原因不明”。帕特里夏是在1995年被确诊的,直到今天,医学界仍然不知道特发性肺纤维化的病因。这种疾病可能是遗传性的(尽管帕特里夏没有肺纤维化家族史),也可能是自身免疫性的。2015年的一项研究表明,特发性肺纤维化急性期的患者对自身免疫疗法有一定反应,这表明这种疾病的根源可能是免疫系统障碍。但无论诱因是什么,它仍然是绝症,会不断恶化并最终致命。在研究这种疾病时,我意识到它比我想象的还要常见:现在美国有超过10万人罹患特发性肺纤维化,而全球患者则超过了500万。
专家对帕特里夏说,5年。她还有最多5年的寿命。这已经是个不错的数字了,特发性肺纤维化患者的中位生存期是3年,只有不到20%的患者存活超过了5年。帕特里夏想要成为那20%,想尽可能地延长自己的生命。她现在有了孙辈,还有太多想尝试和见证的事情。死于特发性肺纤维化?没问题,但不能死得太快。
接下来的几年间,帕特里夏的健康状态持续恶化。她更加虚弱,更容易疲惫,先是要依赖辅助器具,然后开始吸氧,不管走到哪里都要随身携带呼吸机,迫使氧气进入她越来越瘢痕化的肺部。因为身体得不到足够的氧气,帕特里夏永远都觉得疲倦,每天要睡18个小时。她还去托莱多看了专科医生,但开车太累了,她回来整整睡了24个小时。
所以当侄女向她推荐“能用祷告医治疾病”的内梅医生时,帕特里夏耸了耸肩:“为什么不呢?”她已经尝试了所有方法。
治愈热点地区
乍看上去,伊萨姆·内梅的检查室没有什么特别之处。有点杀菌剂的味道,检查床用床纸覆盖着,医疗设备挂在墙上,还有一个洗手池和一张带轮子的医师凳。但检查室还是有一些不同,架子上陈列着许多个人纪念品,它们来自那些在内梅的照料下好转的病人。
检查室里,内梅对我描述了他的工作日常。其中最重要的是建立情感联结:内梅会与病人沟通,倾听他们的讲述。他为病人祷告,或为某些困扰他们的特定身体部位祷告。一次看诊的时长并不固定,有些人能速战速决,有些人则要花上两三个小时,如果需要的话。人们会在候诊室里坐上几个小时,耐心排队等候。内梅则会工作到深夜,第二天早晨起来又重复相同的一天。
我开始采访内梅医生的病人。在酒店的小会议室里,我移开了一些椅子,给摄影师示意了三脚架摆放的位置。摄影师是内梅和他的妻子给我找来的志愿者。我请内梅医生帮助寻找愿意讲述康复经历的患者,并表明了自己的要求:曾患绝症,同时有明确的患病记录和康复诊断。
大雪纷纷扬扬地落在酒店的窗外,在接下来的两天中,受访者们轮番走进会议室里。访谈进行了一个又一个小时,受访者一个接一个走进来,我飞快地记着笔记,努力在每次交谈出现转折的时候就及时提出下一个必要的问题,整个过程如同风暴一般。每天晚上回到酒店房间之后,我都会复盘一遍当天的笔记。过程很艰难,因为不确定因素太多。有时候,我不能完全确定某个人是彻底康复了,还是出现了暂时性缓解。举例来说,淋巴瘤和白血病是非常复杂的疾病,种类很多,某些种类会快速致死,也有一些会时轻时重拖延很久。还有些病例的诊断和恢复情况记载明确、证据真实,但疾病罕见,没有足够的研究数据来确定疾病的表现形式和可能变化。也许突然缓解对这种疾病来说就是正常的,只是我不知道。
但还是有些突出的惊人案例证实了人类康复的多样可能性。盖伊患有严重的类风湿关节炎,这是一种无法治愈的自身免疫性疾病,会逐步侵袭关节,让人疼痛无力。在内梅医生的照料下,盖伊从什么都做不了的状态恢复如常。盖伊将自己的康复归功于内梅,但同时也归功于宽恕。他认为,宽恕了数十年前一位曾深深伤害他的亲人,让自己“清除了体内的毒素”。按照他的描述,宽恕似乎的确让他的关节放松了。(https://www.daowen.com)
他的故事简直匪夷所思,但我知道他的主张也有一定的科学依据。我见过许多宽恕带来健康益处的文献报道。研究人员认为,宽恕可以消除顽固的压力和焦虑,减轻和平衡体内的应激激素。宽恕与血压和心脏病发作风险的降低有关,乐于宽恕他人的个体似乎拥有更强健的免疫反应。另一方面,拒绝宽恕时,持续的负面情绪释放出的激素和化学物质混合物可能削弱免疫系统,降低它抵抗病毒和细菌的能力。[1]听了盖伊的故事,我不由怀疑医学界关于宽恕的研究是否只是冰山一角。如果能利用科学界认可的对照实验发掘宽恕与康复在某些特定场景下的强烈关联,我们也许会看到更多可能。
还有凯伦。凯伦和她的双胞胎妹妹出生时都患有脑瘫,一种影响大脑和肌肉、损害活动能力的严重疾病。脑瘫是不可逆转的永久性疾病,然而凯伦康复了。在找到伊萨姆·内梅之前,凯伦大部分时间都坐在轮椅上。在学校里,凯伦曾尝试抛开轮椅,抓着楼梯栏杆让自己行动,但实在太艰难了。现在,凯伦不仅可以自己走路,还能跑步。她感觉自己变得前所未有地强大。
对内梅医生的治疗方法应该持什么态度?我仍然不确定。我理解,祷告行为可能建立患者与他人的情感联结,因此将相信祷告力量的患者引入了芭芭拉·弗雷德里克森所说的“心灵的上升螺旋”。情感联结和集体归属感等积极情绪确实可以减轻压力并激活副交感神经。但是祷告还有更多作用吗?过去的研究还有什么发现?
我必须继续深入。
“我将为你祈祷”
当我深入挖掘有关祷告治疗的研究时,发现这一领域充满了矛盾和争议。关于祷告的研究很难申请到学术资金,大部分都一团糟,我没有找到什么值得关注的高质量项目。有一项对相关研究的总结表明,不严格的对照实验可能发现祷告对康复的积极影响,但严格对照实验则显示祷告与康复之间没有特别的关联。这些实验的可信度很难确切评估,整体来看,认为祷告有作用和没有作用的研究各占一半。这让我开始思考是不是方法学的问题:科学界普遍采取的经典双盲与安慰剂对照设计,是否完全适用于这一特殊的研究对象?
2006年,在进行了冥想和放松反应的项目之后,赫伯特·本森对身心连接产生了进一步兴趣。他获得了一笔数百万美元的资助,用于开展迄今为止规模最大的祷告研究。这项研究的关注点是代祷与手术效果之间的关系。代祷的意思是代替他人祷告。本森想要弄清的是,在俄克拉何马州祈祷的人会不会对将在俄亥俄州进行的某项手术产生影响。
本森的实验是祷告研究史上设计最严密的项目,它随机、双盲、有安慰剂对照——按照官方标准,滴水不漏。
实验是这样设计的——
研究人员从美国6家医院招募了1500位即将接受冠状动脉搭桥术的患者。选择这类患者的一个重要原因是样本量充足:心脏病是美国和整个西方世界民众最主要的死因之一,这项手术的普及度极高,在进行研究的那一年,全世界有超过80万人、美国有超过35万人接受了这项手术。此外,本森是心脏病专家,对病程中可能出现的各种情况都很熟悉,这也减少了误判的可能性。
同意参加研究实验的患者被随机分成3个小组。第一组被告知手术过程中可能会有人为他们祈祷,后来也确实有人为他们祷告了;第二组被告知同样的信息,但事实上并没有人祷告;最后一组被告知一定会有人为他们祈祷,并且也确实得到了祷告。通常,50%接受这项手术的患者会产生至少一种并发症,因此,本森使用并发症发生率来评估代祷是否会对手术效果产生影响,即当有人为患者祈祷时,并发症发生率是否下降。
本森又找到了三个同意全程参与研究的祷告团体。这其实还挺不容易的,毕竟实验将持续三年。在研究期间,本森团队会在手术前一天晚上将患者名单传真给各个祷告团体。除了名字和姓氏首字母外,祈祷者对他们的祷告对象一无所知。祈祷者会对名单上的每一个名字重复相同的祷告词:手术成功,康复迅速,无并发症。
研究结果显然是许多人不想看到的。前两组患者(不确定自己是否被祷告的人)的术后并发症发生率几乎相同,分别为52%和51%,与该手术通常的并发症发生率相比大概有1%到2%的差异,这在统计学上并不显著。因此,当人们不确定自己是否得到他人代祷时,他们被祷告与否似乎并没有任何影响。但是,那些明确知道自己会得到他人代祷、并得到祷告的患者,并发症的发生率更高了:59%。
到底发生了什么?为什么被祷告的人会有更高的并发症发生率?难道祷告会在冥冥之中帮倒忙吗?
本森想到了几种解释。第一种,这是偶然事件,9%的并发症发生率增幅可能只是结果的正常波动。要知道50%这个数字是从每年成千上万的手术案例中平均出来的,所以59%并不算太离谱。第二种,研究之外的其他祈祷者让研究结果变复杂了。参与研究的患者被告知不要改变他们有关手术的任何计划,他们需要假装没有陌生人为他们祈祷。但这些患者中,许多已经有朋友和家人为他们祈祷了,还有很多人会为他们自己祷告,禁止这些祷告行为是“不道德也不实际的”。
“因此,”本森写道,“我们的研究对象可能已经暴露于大量与研究无关的祷告中,这可能增加了测算代祷者祷告效果的难度。”
得知有人为自己祷告后并发症发生率竟然会上升,这让我觉得很有意思。本森的两种假设固然都有道理,但我想知道是否还有更多解释。也许有些人会将祈祷和上帝看作与自己无关的外部力量,将它们视为治愈疾病的灵丹妙药。这种行为像完全依赖药物一样危险。患者不会调整自己的态度与观念,只是等着外力治愈自己,导致他人的祷告反而起到负面作用。另一方面,内梅医生认为祷告是一种能量,这种能量可能有特性差异,质量水平也可能有高有低,而这些都是被研究忽略的变量。
总之,我无法将这项研究的结果视为祷告作用的结论。这项实验也许更应该被看作对于研究设计和研究实施方案的讨论。我们的研究模式植根于对科学和科学方法的传统理解,完全忽略个体独特性与深层差异,只能用于衡量可以被五感感知的“外部事物”,对于祷告这种涉及意志、情绪、精神因素的研究对象则无能为力。我们无从得知研究中的祷告质量与精神力量强度。
我受到的医学训练也是如此。在医学院里,我被教导要忽略环境与个体故事,专注于疾病和症状。我不应该考虑患者的感觉、情绪、愿望或背景故事,而应该训练有素地移除这些多余的东西,只在症状周围画出一个小圆圈,然后把这个小小的圆圈放在显微镜下评估。这种方法让我错失很多信息。就拿关于祷告的研究来说吧。祷告是不是健康的重要影响因素?它对健康的影响与人们对祷告的迷信程度更加相关,还是与祷告作为社交或传统仪式的功能更加相关?祷告者会像运动员一样有不同的水平吗?……
包括本森的实验在内,许多类似的研究仅仅保证人们在进行祈祷,却不会对祈祷行为进行进一步评估。这让我想起,在研究冥想和瑜伽等行为对治愈的作用时,我已经开始思考如何测算个体投入程度了。结果证明,未经训练的大学生和资深冥想者之间确实存在差异。祈祷也是如此吗?
从医学研究的角度来看,本森的实验设计严谨,方法滴水不漏,没人能指责什么。但对于我来说,这些研究并没能告诉我祷告在治疗中的作用。我们应该关注的是祈祷者的想法、感觉和体验。我们还没办法像评估测量冥想那样评估祷告,无法分解祷告的“成分”和“剂量”。或许祷告能带来质变,或许它毫无作用——这取决于你相信什么。
信心也是如此。我们用“信心治疗师”描述伊萨姆·内梅这样的人,但是“信心”真正意味着什么呢?这个词虽然简单,背后的含义却不简单。信心被定义为“对所期待事物和未见事物的保证”。拥有信心的人在逆境或痛苦中也能够坚持自己的想法。但是就像祷告一样,信心对不同的人来说意义并不相同。而且,如果信心意味着坚持什么东西,那么坚持的对象重要吗?
归根结底,在尝试剖析祷告和信心是否具有治愈功效时,真正需要研究的是支撑它们的体系——我们如何看待世界,如何理解生活,我们相信什么、不相信什么。是否有证据表明患者笃信的东西会影响康复方式和康复结果?如果是的话,这一影响的程度有多大?有多大比例只是一厢情愿或心理慰藉,最终除了缓解一些痛苦外无法对疾病轨迹产生任何影响?信心会影响躯体的生物功能吗?
时间快进到一年半之后。帕特里夏恢复了精力、体力与每天8到10个小时的睡眠,并且还在持续好转。她摆脱了辅具,重新开始了自己的使命:帮助那些需要帮助的人。帕特里夏再次开始行医,如果市中心的居民看不起医生,她还会上门问诊。帕特里夏发现自己对呼吸机的依赖越来越少,最后甚至完全停用了。
对于这种进行性的致命绝症来说,这个结局无疑是惊天逆转。帕特里夏·凯恩本不该好转的,她的病情应该持续恶化。到底发生了什么?
首先,帕特里夏说,变化并不是在一夜之间产生的。她大概每两个月去找一次内梅医生,恢复就是在那段时间里一点点发生的。帕特里夏会驱车前往克利夫兰接受内梅医生研发的“电针灸”,一种将震动和磁力集中于待治疗身体部位的针灸方法。治疗室里只有内梅和帕特里夏,这让帕特里夏觉得自己能完全专注。内梅为帕特里夏的病躯祷告时,帕特里夏能感受到能量从医生身上流向自己。一个疗程可能持续45分钟,或者长达2小时——尽管预约是1个小时,但可能超时。帕特里夏说:“上帝要求治疗进行多久,我们就进行多久。”
她说:“那里的环境会让人完全忘记时间,好像时间不存在一样。”
疗程结束时,帕特里夏不会像奔波去看其他医生那样疲惫,她会感到平静而充满力量。她恢复很快,好像每次和内梅的预约会面都给她带来了巨大进步。
最终,胸部X光证实了这个不可能的消息。帕特里夏那两个模糊不清、像破碎挡风玻璃一样纵横着瘢痕组织的盾牌状肺叶,已经在观片灯箱前变回了干净的黑色,没有瘢痕组织的迹象。
即使这么多年过去了,我仍然会被这样的故事震撼,尤其是帕特里夏。这怎么可能呢?她是通过活检确诊的,活检是诊断的金标准;她被判定还有最多5年的时间,绝无治愈的可能;但差不多10年之后,她还在这里,坐在我眼前,呼吸轻松,健康,充满活力。肺部瘢痕组织不该就这么消失的。
这一案例给我带来了很大麻烦。帕特里夏并没有像许多其他案例中的患者一样改变饮食或生活方式,所以我不能把她的康复原因归结为生活方式的重大转变。我本来以为自己已经接近了真相。但也许,我之前找到的所有因素——饮食、炎症、免疫功能、压力,甚至爱与情感联结,都取决于更宏大、更深入、更本源的什么东西。毫无疑问,之前的所有发现都是通向自发缓解的重要路径,但我逐渐意识到,决定性的因素是无法被衡量的——它不像营养、炎症、应激激素甚至思想方式那样可以通过对照实验被量化,结果就是它被科学抛弃了。
当我请帕特里夏·凯恩尝试解释内梅的工作和其背后的原理时,帕特里夏想了一会儿。
“我会用水来描述。”她说,“如果你扛着水桶走到10英里②外的水井,你可以给大家带回水资源,但水量有限;如果你修一条水管或水渠,你就能带来更多——源源不断的水。内梅医生就是后者,但他带来的不是水,是爱。他就是那条水渠。”她描述自己康复经历的方式与很多人类似:一种外界的什么东西像治疗药水一样倒进身体。
但就像之前所讨论的,到底是祷告本身,还是祷告这种行为带来了痊愈?到底是真有治疗的力量输入身体,还是全心全意相信自己能康复的人就能康复?信心会在多大程度上影响躯体的生物功能?
这让我不得不深入医学领域中另一个更具争议性和热度的话题:安慰剂效应。
①美国联邦政府和州政府共同拨款的联合医疗补助计划,旨在为低收入人群提供低成本或免费的医疗保险。
②10英里约等于16.09千米。