向死而生

第十一章
向死而生

医生,你医治自己吧!

——《圣经·路加福音》第4章第23节

大学二年级时,我向初恋女友简求婚。她答应了我。我记得自己当时感觉要飞起来了。虽然童年艰辛,但是我可以和简组建自己的家庭,开始全新的生活

春假的早晨,我们和其他四位同学挤进了一辆有些年头的旅行车,从芝加哥驱车前往简在康涅狄格州的家,我与简和司机一起坐在前排。简正在阅读一本我给她的书,名叫《严酷的爱》。这本书是讲述夫妻关系的,我读后大受震撼。我望向车窗外,俄亥俄州的农田不停地从身边掠过,太阳落山后又看到了宾夕法尼亚州黑黢黢的起伏山丘。每隔一段时间,远处就会出现明亮的色块儿,那是农场里仍然醒着的人们点起的灯光。天色已经很晚了,我记得自己曾好奇那些点灯的房子:人们为什么没有睡觉?他们孤单吗?星期六的晚上,他们在思索或者忧虑什么呢?

我们行驶在被冰雪覆盖的公路桥上。穿越宾州洛克黑文附近的山口时,一辆半挂车突然横在面前,车尾与桥栏杆之间只有区区几英尺的距离。我记得自己喊着:“往右打!”再之后,我的记忆就像挡风玻璃一样碎掉了。

起初是一段诡异的寂静,仿佛世界被按下了暂停键。然后,所有信息都涌向了我。卡车司机爬出驾驶室,大声咒骂咆哮着,显然被吓到了。一位坐在后排的同学冲下车,尖叫着跑进了暗夜中。我立刻发觉司机已经死了,而简弓着身子,血从脖子上一个深深的伤口中不断涌出。当我把她从车子里拖出来时,她的脉搏已经消失了。

天很冷,很黑。我也受伤了,但完全没有意识到。我擦掉糊在眼睛上的血,就开始对简做心肺复苏。我做了一个多小时,也可能是两个多小时。因为道路结冰,救护车没办法接近,直升机也不行,所以我就一直坚持着。从医院护理员那份工作起我就知道,一旦开始做心肺复苏就需要持续到救援抵达。我遵循指示,机械而麻木地重复着,直到急救队将我从简身边拖走。

简死了。

那天晚些时候,我躺在急诊室里听别人打电话联系我的父母,却得知我的祖父,家里唯一真正关心我的人,当天在蒙大拿州由于心脏病意外去世。我永远不会忘记在整形外科医生一边缝合我脸上的伤口、一边和护士嬉笑调情时,我正努力消化着一个冰冷的事实——好容易看到亮光的美好生活刚刚终结。身边的声音很遥远,我仿佛躺在一口深井之中。

两天之后,我冲出ICU,违背医嘱强行出院了。医院让我签字,证明我理解出院风险。他们觉得我肺上有穿孔,如果出现气胸会性命不保。我签了字。对我来说,那时唯一重要的事情是及时赶到康涅狄格州为简守夜,然后参加葬礼。我固执、愤怒、迷茫、悲伤,不管当时谁说什么,我都一定会赶赴那场葬礼。这次事故令我深感震撼,因为它赤裸裸地展示出生命的脆弱。前一个时刻,简还依偎在我身边翻动着书页;后一个时刻,我在人们带走简的时候,手里捧着那本血染的书。

为什么我还活着?这一切有什么意义?我的生命充满痛苦,令人迷茫。为什么我深爱着的两个人在同一天离开?人会在何时因何事死亡,有什么规律吗?宇宙又有什么规律可言吗?它就这么一遍遍地让生命出现,又让生命消失;把能量转化为物质,又让物质消散为能量。

这场事故的阴影伴随了我很长时间,就像一条不停追咬着人脚后跟的恶犬。疑惑萦绕着我。赖以生存的假设不存在了,只留下一道深深的裂痕。我不知道此后还能相信什么。在很长一段时间里我都内心麻木,照常去上学、去工作,外表坚强,内心却一片冰冷。有些人的悲痛情绪来得激烈迅速,走得也快,我却会悲痛很久。

然而,在机械重复的日常生活之下,有什么东西开始酝酿。

有影子的地方一定有光。那场事故让我失去了人生中最深爱和最尊崇的人,让我不得不面对独自一人的未来,内心备受煎熬。但如果非要从中找到些积极因素的话,那就是——它解放了我。从冰冷的悲伤迷雾中醒来,我意识到自己不再关心他人的期待。我想要从人生中得到什么?

我有生以来第一次成为一名认真的学生。我必须努力学习,克服创伤,恢复自己的思考能力和注意力。我有了渴望答案的问题,也下定决心去寻找答案。我进入了医学院,学习人体科学。我开始走上属于自己的道路,人生第一次想要过上真正的生活。那次事故以及简和祖父的离世在我闭塞压抑的人生围墙上凿出了一个洞,透过那个洞我看到了全新的世界。那个世界也有痛苦,因为那是一个没有简的世界,我也会在其中和自己的死亡相遇。但我发现那是一扇通向我自己的人生大门,让我不再想要取悦他人。现实地讲,那次事故将我从某个无法逃离,甚至鲜有觉察的牢笼中解放了出来,让我现在的生活成为可能。事实证明,死亡,就是通向生命的大门。

不管是否身患重病,直面死亡都是人生的重要课题。

但说起来容易做起来难,因为对死亡的抗拒已经被写入了人体的各级代码中。欧内斯特·贝克尔在他获普利策奖的作品《拒斥死亡》中写道,我们的文明建立在对死亡阴霾的抗拒之上,精心构建的文化体系让我们得以抵御每日盘旋的死亡幽灵。我们内心的一部分相信永生,我们会通过后代、成就、纪念性建筑……来寻求永生,并相信那些纪念性建筑能够永久保存我们的肉体。推迟这件不可避免的事情并不困难。作为医生,我每天都会看到患者家属拒绝在放弃治疗同意书上签字,无视他们深爱着的患者的自身意愿,让患者不得不面对抢救后糟糕的生活质量,或不得不依赖生命维持系统再弥留许久。医生也是如此:“不要在我排班的时候让病人死掉。”

然而,我在本书中介绍的绝大多数绝症幸存者都相信直面自己的死亡是治愈道路上的关键一步。

克莱尔说:“一旦你能直面死亡,很多事都可能实现。你会感到身上卸下了什么重担,让自己不再畏惧,可以在剩下的有限时间里自由地生活。你会为自己当下仍然活着而心存感激。这很有意义。”

有时候,为了修复自我认同、寻找真正的自己,我们首先需要的是面对和接受自己的死亡。

死亡带来了什么

在面对死亡时不向后退缩是一种超凡的行为。死亡就像一场大火,当你不再逃避,径直走向它时,火焰会摧毁一切,却单单留下最重要的部分。你内心深处的自我、最想要得到的东西、人生对于你的意义会突然变得明晰。没有其他东西可以这样帮助我们修复自我认同,书写崭新人生。

我们可以认为这是假我的象征性“死亡”。许多扛过绝症的人一遍遍告诉我,疾病是他们收获的最好的礼物,因为疾病帮助他们解放了真我,让他们通过死找到了生。直面最糟糕的可能,挺过最严峻的挑战,他们成功摆脱了束缚自我的“恐惧病”,并且意外地发现自己可以自由地生活了。

就像克莱尔对我说的,直面自己的死亡让一切成为可能:重新审视自己是谁、想要什么,然后做出彻底改变,开始真正的生活。米拉也说癌症诊断“给了她一张许可证”,让她可以不再按照他人期待的样子生活,转而追求自己真正想要的人生。

直面死亡帮助我们变成想要成为的自己、真正的自己,而非他人需要我们成为的人。它可能帮助我们完成修复自我认同的最后一步,让我们得以拥抱真实而充实的生活,更长久、更全面地进入副交感神经兴奋状态。对自身死亡的理解可能是一种催化剂,促使我们转变了对自己深层身份的认识;它也可能是带来根本性图形-背景转换的开关,突然间让我们看清了自己。其他“重要”的事统统不存在了,我们由此解放了真我。

摆脱旧的生活模式意味着重塑崭新自我的自由。这个新自我可以不再建立在疾病和缺陷之上,不再建立在错误之上,而是建立在自己的正确和优秀之上。

当然,对于那些对诊断预后全盘接受、毫不抗争的人来说,诊断带来的是束缚而非自由。那么,是什么决定了对死亡的接纳会带来束缚还是自由呢?被死亡“治愈”到底意味着什么?直面死亡的真实含义是什么?

首先,接纳自己的死亡并不意味着蜷在角落等死,不意味着接受不符合自己独特个体情况的预后。那些经历了自发缓解的人有一个重要的共同点,不管患上的是慢性疾病还是绝症,他们内心中会有一个声音呐喊:我是人,不是预后统计数字。

拒绝按计划死亡

预后很容易获得,它是医生对于疾病发展轨迹的推测。我们可以将预后看作预言,但医生并没有水晶球,他们不能直接看到未来。

预后是医生根据某种疾病过去的治疗经验和记录得出的最有可能的疾病发展轨迹,远非确凿事实。它是所有相关可用数据的平均值。图表上,那些数据小点最密集,甚至形成了云状图案的地方让人们觉得最可靠,但同时,更多数据点落在“云团”之外,它们代表着各种各样的可能:比预期更早离世的不幸患者和大大超出生存预期的幸运患者。这种图表以及基于图表得出的预后结果全都无法捕捉到一个事实:就像雨云是由独立的水滴组成的一样,数据点也是由独立个体组成的,每一个黑点都代表一条生命,而其中的很多黑点都落在平均值之外。预后,从定义上讲,就是让平均值掩盖了个例。

大多数人的结局与预后保持一致。这是因为预后真的是无可避免的结局,还是因为我们相信预后是最有可能出现的结局?是不是因为我们预期出现平均结果,才表现出了平均结果,反过来给平均结果添加了更多例证?

患者的病情会基于已有的生化指标继续发展,医生也因此能够从逻辑角度预测出这条轨迹的终点。就像观测一个被球棒击出、在空中划出弧线的棒球一样,结合观看比赛的经验、对棒球运动的了解以及在物理和重力领域的基础知识,一个球迷就能够对棒球轨迹做出合理猜测。但是,当克莱尔、朱尼珀、巴勃罗、马特、简、帕特里夏和杰瑞让自己的精神世界发生了深刻转变时,转变引起的一系列生化变化改变了他们原来的人生轨迹。因此,他们并没有像预期一样降落在外场界内,而是乘着上升气流,一路飞出了球场。

在医学领域,告知患者预后是否会影响其治疗结果的争论也日趋激烈。有些研究显示,给出时间范围就好像在说那是患者确定的剩余寿命,患者会像服从命令一样“按计划”死亡。医生当然倾向于提供所有信息,但这么做是否合适?如果希望是良药,信念能够改变人体的生物特征,那医生拒绝提供希望,在猜测的基础上下结论,让患者相信自己只剩下短暂的生命,这是否算我们照护工作的失职?

一个4月的雨天,在开车去上班的路上,我打开收音机开始调台。我被堵在了路上,雨刮器吱吱的响声也没能缓解我的无聊。我碰巧听到了一集《美国生活》,瞬间就被吸引了。那集的主题是“捍卫无知”,主旨是有时无知是福。[1]也许某些时候,不了解某件事情反而利大于弊,甚至能拯救自己的生命。

一个名叫王露露(音)的电影制片人讲述了她奶奶的故事。露露说,奶奶是大家庭的女主人,“一头烫过的银发,5英尺高,身材娇小,但当她走进房间的时候,每个人都毕恭毕敬”。80岁的时候,奶奶在常规体检中被诊断为晚期(Ⅳ期)肺癌,医生认为她活不过3个月,建议立即住院。

在某些文化中,如果诊断和预后太过负面,向患者隐瞒相关信息是可以接受,甚至被鼓励的。疾病治疗策略也往往是一个家庭的共同决定,一种常见的情况是,医生会首先将诊断结果告知家属而非患者,家属则可以决定什么时候、采取什么方式,甚至是否将结果告知患者本人。而在美国和其他西方国家,病人的权利和家属的决定权界限有些不同。医生采取的是更为个人主义的做法——患者是第一个、并且通常是唯一一个与医生沟通的人。

许多人会对这种隐瞒绝症诊断的做法大为惊诧,认为这不符合道德准则。但露露的家人就这样做了。长途跋涉到医生办公室聆听体检结果的人并不是奶奶,而是露露的姨奶奶(奶奶的妹妹)。在家庭讨论之后,他们一致决定不向奶奶告知诊断结果。

医生们吓坏了。他们坚信不让奶奶住院是一种极其不负责任的行为,因为她的癌症已经很严重了。但是,如果不告知奶奶诊断结果,就没办法让她住院。露露的姨奶奶担心直言相告会带来重大打击。“她不仅仅是担心奶奶会感到不安,而是确信隐瞒真相才有可能延长奶奶的生命。她了解奶奶的性格,猜想奶奶会陷入恐惧和沮丧,不吃不睡,失去活下去的动力。在中国人看来,精神和情绪的健康与身体健康关系很大。”露露说道。

家人们又找了第二个、第三个医生,试图证明最初的诊断是一次误诊,但并不是。预后也永远相同——3个月,也许更短。于是,露露全家伪造了一份医生报告,抹掉了晚期癌症的诊断,用一份假的体检结果骗过了奶奶。为了防止奶奶因为总有人来探望而起疑,他们以婚礼预热为理由举办了一场盛大的宴会,原本计划第二年结婚的新郎和新娘临时组织了庆祝仪式,好让每个人都能够露面却又不引起奶奶的怀疑。宴会上每个人都微笑着在内心悄悄与奶奶告别。奶奶“仍心心念念想着未来——那个有她存在的未来”。

所有人都以为奶奶会很快病重离世。然而,她没有。

死亡日过去了一年,奶奶依旧是老样子,身体还挺健康。那一年她说自己感觉挺好的,没必要看医生,所以拒绝了体检。又过了一年,诊断结果没有变化,Ⅳ期肺癌,剩下3个月。再下一年也是如此……

奶奶的疾病既没有恶化,也没有好转。时光流逝着,什么都没有改变。奶奶的身体状况似乎停滞了,因为没有收到自己生病的信息,所以就没有生病。

露露在广播直播中采访了姨奶奶,姨奶奶给她讲了一个笑话:“有两个人去看医生,其中一个人身体健康,另一个人身患绝症。但是,医生把两个人的体检报告弄混了,他们错拿了彼此的诊断结果。然后健康的人死了,身患绝症的人活了下来。”

“这真的是个笑话吗?好像不是很好笑。”露露说。

“哦,是笑话呀。”姨奶奶笑着回答道。

那晚查房的时候,我一直思索着知晓绝症诊断结果的利弊。我们做错了吗?我们精心设计、仔细校准、从图表的平均值中获取的结果,是不是宣判了病人的命运?

从我个人做内科和精神科医生的经验来看,许多人会因为知晓了自己的预后而沮丧:绝症诊断会击垮他们,让他们感到悲观、恐惧与绝望。但也有些人会从自己的诊断结果和医生对疾病的最佳预判中获得动力。对于这些人来说,知识就是力量。他们能够从全局出发,确定自己的位置,找到适合自己的道路,把健康掌握在手中。他们能够直面死亡的真相,把死亡的高墙变为一扇大门,然后穿门而去。

关于是否要隐瞒诊断结果的研究尚未达成真正的结论。我们没办法设计这么一个实验,向患者隐瞒病情真相,然后在一旁观察后果,这是不道德的。即使是在习惯于隐瞒诊断的文化环境中,人们也在努力保障患者的知情权,让患者本人掌握更多信息。不过我认为,最终的答案应是不要向患者隐瞒病情,在这些年我研究过的所有病例中,隐瞒和回避从未起到积极作用。至少,人们应该有机会知道自己剩下的生命时光比想象中的更短暂,并利用余下的时间过上自己想要的生活。与此同时,作为专业医疗人员,我们应该改进给出预后的方式,让患者从中获得激励而非束缚。我们不应该再担心提供“虚假的希望”,否则只会错失无限的可能性。

斯蒂芬·杰伊·古尔德是一位著名的进化生物学家,他曾在哈佛大学任教多年,40岁时被诊断患有间皮瘤,一种会影响腹壁的致命癌症。医生宣布他还有8个月时间,并声称这是“中位数”,是合理预期。起初,古尔德很沮丧,但后来他自己开始研究这种疾病,并发觉“中位数”只代表一些可能结果。是的,中位数附近聚集了更多病例,但上下两端散布的病例也为数不少。

古尔德意识到可能性中包含了更多不确定性,实际希望比医生所说的更大。他写了一篇题为《中位数不能传达什么》的文章,呼吁得到了类似预后的患者们一起抗争:“我不是统计数字,而是活生生的人,我不会遵循医学图表上的曲线来走完一生。”古尔德坚定地认为,他有合理且充分的理由相信自己将拥有比中位数更长的寿命。果然,他从间皮瘤中完全康复了,在因其他原因去世前又活了20年。

也许,重点不是应不应该隐瞒预后信息,而是提供什么类型的信息。是拿出中位数,让患者被平均值束缚,还是提供希望?平均数和可能性范围,到底哪一个能让患者获得力量?我们能在保证坦诚、透明、真实的同时,让患者意识到自己有可能点燃生命之火吗?(https://www.daowen.com)

1954年,一英里跑的世界纪录是4分2秒,随后的近十年内都没有人能够打破这个纪录。当时有些医生认为,从生理角度讲人类不可能跑进4分钟之内。但是后来,医学生罗杰·班尼斯特在牛津大学的煤渣跑道上创造了奇迹。那是体育界的重大时刻,全世界的报纸都刊登了班尼斯特在3分59秒时撞线的照片,他筋疲力尽,又如释重负。然而,这一记录并没有维持很久。45天之后,又有人跑进了4分钟,还比班尼斯特的记录快了1.5秒。在那之后,越来越多的运动员达到了这一水平。迄今为止,已有超过500位运动员成功在4分钟之内完成了一英里跑。一旦有人证实了可行性,后来者就纷纷跟上。本以为存在的是生理壁垒,最终被证实只是心理障碍。

王露露的故事震撼了我。如果要追问疾病为什么有时恶化、有时好转,这个故事绝对要被考虑进来。但我并不认为隐瞒诊断是合理的。除了替他人做出不该做的单方面决定外,还会让患者无法体验到被死亡催化的颠覆性生活转变。直面死亡无疑是厘清思绪的最好时机,这不仅仅能够改善健康,或许还会改变人生。在研究自发缓解现象的过程中,我发现对病情的否认或无知并不是一个重要的影响因素。恰恰相反,很多最终康复的患者都曾与自己的死亡积极接触,正面搏斗,然后达成和解。一个反直觉的事实是,逃避死亡比直面死亡伤害更重。

逃避死亡的危害

有些文化不擅长探讨死亡这一话题,倾向于忽略或推迟对死亡的思考。很多人直至走到生命道路的尽头,才发觉自己不仅从未考虑过想要的死法,也从未考虑过想要的活法。

很多人不会频繁讨论死亡,反而一直对自己说:还太早了,我还不需要想这些事。人们都迷恋青春美好的东西,只在私下里悄声谈论死亡。悼念仪式也变得形式化,大部分人会死在医院里,从别处雇来的陌生人会处理好一切:将尸体带走,准备埋葬或火化。在许多文化中,人们会在挚爱之人死亡后举行颇为私人化的仪式(例如在葬礼前为逝者沐浴),既是为了纪念死者,也是为了帮助失去亲人的家庭成员挺过悲伤与心理冲击,而西方文化已经将这种仪式弃之一旁。我们的祖先们会通过哀悼仪式触及实实在在的死亡,而现在的西方文化流行拆解与剥离:不再亲自处理死亡,而是购买外包服务,让别人代劳。也许有人认为这样能使活着的人避免不必要的痛苦,但活着的人会因此而错过什么呢?这又会给身体和心灵造成哪些连带伤害?

如果一个人认为自己拥有无限的时间,他就很难用好自己掌握的时间。无法面对死亡不仅阻碍人们过上真正想要与需要的生活,还可能伤害身体健康。用临终关怀这一争议话题来举例吧。读到“临终关怀”这个词组你可能会立刻产生负面联想,将它与死亡联系起来。没错,临终关怀的确意味着生命尽头,它可能发生在疗养院等场所,但更常发生在患者家中。简而言之,临终关怀意味着一个人已经患上绝症,并且不再尝试治疗,因此它关注的重点是舒适。对于许多患者来说,临终关怀意味着疼痛管理,相关从业人员也擅长减轻疼痛。其实,临终关怀不仅让患者在条件允许的情况下尽可能舒适,还会帮助他们最大限度地利用好自己的剩余时间,有时候还涉及心理治疗和目标设定。总之,不仅满足患者急需的生理需求,也满足他们急需的情绪与精神需求。

因此,听到临终关怀能延长寿命这一说法时,你应该不会特别惊讶。很多人对临终关怀的固有印象是病榻上打着吗啡的垂死患者,但现实完全不是这样。几年以前,世界上最负盛名的医学期刊《新英格兰医学杂志》发表了一项研究,证实确诊后立即接受临终关怀的肺癌患者与对照组相比平均寿命延长了3个月(请注意这里说的是“平均”,所以还需要强调一下,有些人的剩余寿命会远远超过这个数字)。不仅如此,在这段额外时光里患者们的生活质量也得到了提升。

这项研究里没有出现真正的自发缓解病例,但疾病进程的延缓与患者福祉的提升却实实在在。它暗含着与死亡谈判的重要(甚至必需)筹码。也许临终关怀减轻了患者的焦虑,带来了心灵的宁静;也许它让人们不再被世间的规则和他人的期待所约束。所有绝症幸存者都曾告诉我,在真切理解人的一生是多么短暂与珍贵后,他们脱胎换骨,重获解放。也许,高度个体化且以患者为中心的临终关怀能用它的独特方法产生显著效果。

临终关怀是一种优秀的医学护理模式。当然,并非所有临终关怀都能产生同等效果,不同从业者的方法、理念和技术水平差异很大。但临终关怀代表了医学领域的一个独特分支,它不仅治疗表面上的疾病,还治疗人的本身——身体、心灵和思想。临终关怀会根据每个人独特的需求、欲望和目标找到合适的前进道路。想象一下,如果所有医疗行为都以患者的个体情况为出发点,考虑患者的治疗目标和对不良反应的忍受底线,顾及患者对疾病和死亡的焦虑、对生活的希望和梦想……我们将会拥有一套以患者为中心的医学理念,将注意力从狭隘的疾病转移到患者本身,因而获得更全面的视野。

现实情况是:想要得到临终关怀资格,患者必须让医生证明自己的剩余寿命在6个月之内。

我们已经知道,医生无法确定患者到底能存活多久,他们只能声称,根据这种特定疾病的正常发展曲线和统计数据,6个月是平均值。突然之间,患者就有获得临终关怀的资格了。

然而,有些人即使获得了资格,也不愿意拥抱临终关怀这种体验。对于这些人来说,尽管临终关怀能够提升生活质量和幸福感,甚至延长生命,但他们无法接受自己只剩下6个月或者更短的时间,无法接受自己真的要死了。

这是多么残酷的悖论啊:为了获得更长的生命,你必须面对并接受即将到来的死亡。对于许多人来说,这并不容易。

越早接受临终关怀的人,生命质量的提升会越明显。但2012年的一项调查显示,超过一半的临终患者在进入关怀项目后仅仅生存了不到12天,许多人只有几天。关于其中缘由,克莱尔·哈瑟在我们的数次通话中曾谈起过:“我有个好朋友,她为临终患者的亲属提供心理咨询服务,她跟我说,克莱尔,大部分人都不接受临终关怀,哪怕快要死了也不接受,只有真的意识到自己没剩多少日子时才会转变想法。”

谈及死亡及其对生命的启示,我们还有很长的路要走。

2004年,瑞士社会学家伯纳德·克雷塔兹在故乡纳沙泰尔的一家餐厅里举办了一次非正式聚会。不久前结发妻子去世后,他因感受到人们对死亡“蛮不讲理的忌讳”而震惊,因而决定在餐厅或咖啡馆这样的公共场合举办开放式沙龙,任何感兴趣的人都可以自由加入。聚会不设固定议程或特定主题,人们只是谈论死亡,不管是因为失去了亲人,还是自己正面临死亡,还是仅仅想提前了解和探讨这一概念。

克雷塔兹撰写了一本书来记述他创立的这一活动。书里写道:“我从未如此接近真理。有那么一会儿,我感觉这个东拼西凑的聚会是从本真而生的。多谢死亡。”[2]

无论你处在人生的哪个阶段,要弄明白自己是谁、活着想要什么,面对死亡都是重要的一课。但是,当然,经历自发缓解的人们也无法避免死亡的困扰。

每一个故事都有结局

我们很容易忘记,自发缓解并不意味着永远治愈。还记得莱特先生吗?他相信自己服用的克力生物素时病情就会好转,失去对这种药物的信心时病情就会复发,这种过山车一样的经历也算自发缓解。尽管莱特先生最终死于那种疾病,他仍然是自发缓解的经典案例,提醒着我们多样的可能性。莱特先生也是一个展现希望(与绝望)力量的例子,医学界仍在探讨他的病例,希望从中汲取经验与教训。从末期狼疮中康复的珍妮特·罗斯也算自发缓解,尽管狼疮对她的心脏已造成不可逆转的破坏。珍妮特将这种负面影响解释为身体向她传递的信息,提醒她放慢节奏、减轻压力并优先考虑健康。她从死亡边缘活了下来,恢复程度远超任何医生的想象。同时,她还学会了观察复发迹象,以帮助自己保持健康。

如果我们追求的是永远治愈,那就是在追求一样不存在的东西。人类自从出现在这个世界上,就像追寻海市蜃楼一样追寻着永生。我们有各色关于永生的神话传说:西班牙征服者在寻找青春之泉;中国古代的皇帝派遣船队出海寻找长生不老药;还有美索不达米亚的战神国王吉尔伽美什,他看到朋友在战斗中死亡后第一次觉察到了自己的命运,并开始寻找欺骗死神的方法。即使在今天,也有人选择将自己冷冻,想要在疾病可以被治愈的未来再次醒来。

然而,对于永生的追求似乎从未成功。比如有人按照医生的建议服用了含有水银的丹药,本期望借此延长生命,却因为重金属中毒而杀死了自己。永生的追求者似乎都有着同样的结局,他们从未发现自己想要什么,却在追求的过程中浪费了太多宝贵的东西。文学作品倒是描绘了一系列实现了永生的人物,但这些人想要的似乎恰恰相反:有终点的生命才是有价值的生命。

我是否也在寻求永生?这些年来,我一直四处奔忙,飞来飞去。我研究文献,在冗长的邮件中寻找真正自发缓解的迹象。我花了多少小时、多少天、多少星期记录他人的谈话?也许,我也想要找到欺骗死神的方法。一旦解锁了自发缓解的秘密,我或许也会用它让自己免于疾病。当死神带着绝症来找我,我可以随时掏出这张王牌。这是另一种寻找长生不老药的表现吗?

目前为止,我的研究已经持续了约17年。我一直追踪着那些经历过自发缓解的人,听他们的人生故事,不断得到奇妙的收获。帕特里夏·凯恩仍然没有肺纤维化复发的迹象,又开始用自己的医学专长回馈他人。她还创办了一份周刊,叫作《医生的每日一笑》,其中记述了各种让人开怀大笑或重振精神的笑话、故事和语录。帕特里夏相信,笑声是一种良药,态度能带来治愈。她认为回馈社区让她找到了生活的目标和意义,帮助她远离疾病。我订阅了帕特里夏的周刊,确实很有趣,最近的一则笑话尤其让我印象深刻——

米奇坐在医生办公室里,不停做出奇怪的祷告:“我希望我病了。我希望我病了。”

另一个等待医生的病人问:“你为什么想要生病?”

米奇回答说:“我要是没生病还感觉这么难受的话,可就太糟糕了!”

患有多形性胶质母细胞瘤的两位年轻人,巴勃罗·凯利和马特·艾尔兰,在我写下这段文字时仍然没有病情反复。他们各自抚养着年幼的孩子,期盼能拥有更长时间的健康与体面,但同时也知道现状不会永远如此。他们并不是肤浅地追求长生不老。

我也不是。听完这些他人慷慨分享的故事,我更加谦卑了——就像那场车祸带给我谦卑一样。你会发觉,你可能做对了所有事情,却仍然罹患疾病;或者你像所有人一样有着明显的错误,却仍从重病中康复;还有一些我曾访谈过的人,病情缓解后又再次恶化……我们还有太多事情尚未理解、无法控制。翻过治愈的山脊,另一侧就是生的希望;但与之相伴的是永不消失的阴影——总有一天,生命会终结。

每一个故事都有结局。克莱尔·哈瑟与丈夫在火奴鲁鲁买了一幢房子,如愿在夏威夷过上了退休生活。克莱尔的女儿和女婿也搬了过去,他们是在城里四处演出的音乐家。晚上,克莱尔和丈夫躺在夏威夷式露台上的时候,排练的声音就会从楼下传来。

在被诊断出患有致命的晚期癌症后,克莱尔又与家人一起在夏威夷度过了10年的快乐时光。2018年初,常规扫描检查在克莱尔的肺上发现了病变,看起来很像是癌症转移。

它很小,没什么动静,没在长大,这让医生很疑惑。如果它是一个转移瘤,如果它与克莱尔的原发性胰腺癌有关,它不该在这么多年后出现,也不会是这种表现形式。但活检证实了那就是恶性腺瘤,来自胰腺。

这是一个坏消息,也是一个不同寻常的消息。历经10年的缓刑——没有一丝疾病的迹象——癌症又复发了。克莱尔用邮件告诉我这一诊断,并说道:“对我来说,唯一的好处是这边的医生终于相信我患过胰腺癌了。我的肿瘤科医生、外科医生和家庭医生都曾嘲笑过我——他们说我被误诊了,或者我误读了病理报告,我患上的是其他疾病而不是胰腺癌。这些话他们都说过。现在,外科医生给我解读病理报告,说我的肺上有胰腺癌时,我突然感到了巨大的解脱。他们终于相信我了。被医生忽视的滋味不好受。有时候,我甚至感觉医生和癌症一样,都是我的敌人。”

克莱尔放弃了积极治疗,这并不奇怪。她已经73岁,还在等着另一项扫描检查的结果,她觉得自己可能的确要走向死亡了。但正像她所说的:“我已经体验过一次了。”鉴于自己的诊断、预后和治疗选择,克莱尔再次决定她不会为了几个月的希望把剩余的生命浪费在痛苦的治疗上。这种决定极其私人,每个人需要根据自己的实际情况、疾病类型和治疗选择做出现实的考量。对于克莱尔来说,如果剩下的日子要伴随着难以忍受的化疗不良反应、躺在检查床上的漫长煎熬和医院候诊室的日光灯,她宁可选择放弃。

克莱尔说:“我相信对于某些人来说那是正确的选择,但它不适合我。”

克莱尔有一段时间情况不太好,时常感到身体虚弱、疲惫不堪。她做过一次肺部手术,目的是得到更准确的诊断,可手术让她的身体状况更糟了。不过,现在她又恢复了一点。她还服用过一种可能会帮助改善呼吸的药,但药物没有效果,把药停掉反而感觉更好一点。这是反复失败再尝试的过程,有些日子很煎熬,有些则比较轻松。克莱尔仍患有Ⅳ期癌症,面对死亡并不是一件容易的事。克莱尔在邮件里告诉我,她正在进行心理辅导,好“让自己想明白”。她又开始读10年前的那本书——《人生最后一年》,并称之为自己的《圣经》。

“死亡不是问题,走向死亡才是。”她揶揄道。

在那场夺去了我未婚妻性命的车祸之后,很长一段时间里,我都在想我对死亡的认识是否正确——她与我的死亡。以前的我可能并没有理解面对死亡的真正意义。死亡不一定与疾病、沮丧和恐惧联系在一起,接受死亡的方式也并不只有一种。在那次事故以后,我第一次对生活的真实性产生了兴趣。我看待自己和未来的方式发生了变化,不再背负着他人的意愿生活,而终于拥有了自己的人生。如同米拉所说,她发觉自己误解了自己的身份与生命的意义,好像突然“揭下了一层面纱”。

直面死亡并不意味着屈服。你可以接受死亡,却仍然为生命而战;你可以直视死神,却仍然做出生的选择。

生的选择

在确诊绝症转移性黑色素瘤后,米拉·邦内尔度过了一段至暗时刻。她的内心在挣扎,不知道自己接下来要做什么。她有点想放弃。医生说她会死,所以她觉得大概就这样了。

米拉说:“我和男友坐在厨房的餐桌旁,我记得自己这样说,我觉得还有选择,而且成功与否会取决于我的想法。但这不会是一件容易的事情,我好像没那么大动力。一字不差。这让我男朋友很受伤。”

米拉现在说,接受现实,做好在几个月内死亡的准备,“温和地走进那个良夜”,这一切都具有一种神秘的吸引力。她的话会让男友感到不安,是因为男友“没有体验过那种感觉”。“他不明白。但每个曾近距离触碰过死亡的人,都会感觉死亡像回家一般舒适。”

接下来的两个晚上,米拉都在床上静坐到凌晨,清醒地体会着即将到来的死亡。最终,米拉做出了决定。她不怕死,但选择好好活着。

巴勃罗·凯利在医生无法解释的病情缓解状态下生活着。他知道多形性胶质母细胞瘤随时可能复发,它可能永远沉默,也可能第二天就回归,这是现实。

“我不再觉得死亡是一个问题。”他在电话里告诉我。这是来自英国的越洋电话,信号时断时续,听筒中传来的声音显得沉闷。他说:“我很久之前就该死了。”

从巴勃罗现在的生活方式很容易看出他的选择。他很早就决定拒绝多形性胶质母细胞瘤的标准疗法,因为这种疗法的主要不良反应之一就是不能生育。巴勃罗一直想要孩子,但医生摆在他面前的选项明确地回答了他还没有问出口的问题。治疗或许能保住性命,但也会剥夺他拥有后代的权利,巴勃罗很快就选择了拒绝。

他说:“如果能活下去,我想要拥有生活,我想生孩子。如果不能有孩子,活着还有什么意义?”

巴勃罗的癌症仍未复发。他依然保持着严格的饮食习惯,在他看来那是康复的关键。当身边所有人、整个社交圈都与你的行事方法不一致时,坚持可能是一件很难的事情。巴勃罗试图保持清醒,不让恐惧替自己做出决定。他选择严格的饮食习惯不是因为惧怕死亡,而是因为渴望活着。

他的女儿在6月出生,健康又完美。

“我大哭了一场。”他发邮件告诉我这个消息时说道。

想到巴勃罗,我脑海中浮现出一句话,是创办了死亡主题沙龙的伯纳德·克雷塔兹所说。最近的一次采访中,克雷塔兹说自己渐渐不再组织沙龙活动了——截至那时,他已经虔诚地将这一活动持续了10年以上。当采访人询问原因时,克雷塔兹回答说,停止这一活动令他心痛,这是一个巨大的损失;但聆听了那么多别人与死亡搏斗的故事之后,是时候想想他自己的故事了。孩提时代他曾从宗教中吸收过许多有关死亡与罪孽的观点,现在,他需要改变自己对死亡的认知。克雷塔兹说,沙龙活动的初衷也是为了纠正他小时候获得的有关死亡的负面想法。发起活动时,克雷塔兹曾说:“我重读了希腊哲学。古希腊人说要把生活中的每一刻当作最后一刻。就是这样。尽力去活。”[3]

尽力去活。多少人敢说自己做到了?

那次采访的两年后,也是退出沙龙活动、开始专注于自己的生活与死亡的两年后,克雷塔兹去世了,享年80岁。在采访结束前,克雷塔兹告诉记者,他以何种方式死于何时何地都无关紧要。“那些都不重要,”他说,“当你把全部注意力集中在此时此刻,你就永远活着。”

这些经历了自发缓解的人们拥有无与伦比的专注力与行动力,可与最伟大的运动员比肩。他们都取得了非凡的成就,获得了常人认为从生理角度看不可能的成绩。打破纪录的运动员们全身心投入了训练,不停接近、突破着自己的极限。从某个角度讲,我们是否可以认为,绝症幸存者们也做出了类似的事情?