丹:按自己的节奏死去

丹:按自己的节奏死去

蒂娜递给我一张红色的扑克牌,上面有一个男人的黑白头像,戴着男士软呢帽和太阳镜。卡面上横着印有“丹尼之卡”的字样。我把卡翻转过来,看到后面的文字:

能力:1.永远不要停止问自己,“我是谁?”

   2.对自己、对他人保持诚实。

   3.热情地追求你喜欢的事物。

   4.珍视社群、朋友和家人。

玩法:1.“丹尼”:用于支持另一个玩家。

   2.“自丹尼”:用于支持自己。

这套卡片是迪伦给兄弟丹的生命庆典设计的,典礼在丹选择去世的三天前举行。一年前,加拿大实现了医疗辅助死亡(MAID)合法化。

“我们八个人都有一张卡片带回家。”蒂娜说。那是两个月后,她和我一起坐在我的咨询室里。她刚结束一天的工作赶来,说回去工作可以有效地帮她转移注意力,不用一直悲伤,不过一到夜晚还是很难熬。“现在没有丹在背后支持我们了。他总是坚定地信任我们会让世界变得更好,迪伦觉得我们需要这张卡片作为提醒。”她说。

如果你的朋友心情不好或是浑身不舒服,你可以把卡片从口袋里拿出来,“丹尼”你的他或她;如果你需要鼓励来重振旗鼓,你也可以“丹尼”你自己去行动。丹总被亲切地叫作“大丹”,三十六岁的他花了生命大多数时光来鼓励家人和朋友,帮助大家不断成长,就好像他是这个世界上向善的力量。丹尼卡会像一个护身法宝,将大丹永远留在他们身边。

丹生于1981年,十六岁就被确诊了家族性腺瘤性息肉病(FAP)。这是一个与结肠有关的遗传性疾病,会导致强烈的腹痛和肠梗阻。接下来的十五年里,丹一直通过饮食、锻炼和个人成长课程来让身体保持健康,但在2010年12月,他二十九岁那年,丹最终决定去做名为“胰十二指肠切除术”的大面积手术来移除十二指肠、胆囊和较大的息肉,来摆脱有99%概率癌变的大量息肉。

大概10%~20%的该病患者最后会患上硬纤维瘤;就算是良性肿瘤也会带来严重的问题,甚至危及生命。接受胰十二指肠切除术一年后,丹就患上了硬纤维瘤,他不得不再次接受手术,切除整个结肠。2015年秋季,丹差点儿因为大出血死去,花了大概两个月的时间在重症监护室进进出出。等到恢复得差不多可以回家了,他又总是感染,生命垂危,七个月内被迫多次回医院。到我们见面为止,丹已经做了九次手术,只能靠着不断打抗生素和静脉营养(TNP,即全胃肠外营养)勉强续命。在我们见面的一个月前,丹最后一次见了他的外科医生,得知自己再也没有手术机会了。很快,他开始和自己的妻子、家人和合伙人谈起医疗辅助死亡。

2017年2月上旬,丹打电话给我们的办公室,想要和相关顾问谈谈“有尊严地死去”。对于丹,“有尊严地死去”意味着使用他的合法权益,在内科医生的协助下走向死亡。第一次来咨询时,丹带着他的妻子蒂娜和兄弟迪伦。

垫了很多枕头来支撑背部,丹才能舒服地坐在沙发上。接着,我让他讲讲自己的故事。他的眼神很疲惫,意味着他已经厌烦了这件事:给另一个医师详述自己艰难的生活,而对方并不一定能提供帮助。丹深吸了一口气,开始讲述。叙述过程中,他时不时会停下来喘口气,或是让蒂娜、迪伦替他补充细节,好让他休息几分钟。他告诉我,他一直在忍受痛苦,身体日渐衰弱,即使用上了全胃肠外营养还是一直在掉体重。他向我展现了这些年来遭受的一连串痛苦,每一个都让他不得不向病木般的躯体投降,整个医疗系统已经是束手无策了。

丹说出的每一个单词都透露着疲惫。他的音调疲软,就像老旧的吉他弦,已经没法弹出高音。他沉浸在自己的故事里,想让我知道他的路已经走到了尽头,生命再也无法支撑他的梦想和激情。他解释说,如果还有其他选择,他一定会继续抗争。但已经没有选择了,他要学着接受死亡,也要帮助他的家人和朋友接受他的离去。

蒂娜和迪伦认真地听丹讲话,他们是他生命中坚强的后盾。迪伦描述了每次看医生都要展示的电子表格,充满了问题和疑虑。

“医师常常会听丹的话,说他比医生们懂得还多。”迪伦说,“丹总是问:‘你之前见过这种情况吗?’或是‘这正常吗?’一日工程师,终身工程师。我们都是解决问题的精英。”

丹说他决定不在医院里与世长辞,他已经在那里度过了太长的时间。“我再也不想当医学实验对象了,”他说,“我想在生命的尽头掌握主动权,而不是身上插着管子、连着机器死在医院。谢天谢地,我们可以用医疗辅助死亡,不然我都不知道该怎么办。”他抬头看我,神色中有些疑虑,好像在判断我的立场。

“你可以用你处理生命中其他事情的韧性来把握生命最后的旅程。除了你自己,没有人真正理解你正在遭受怎样的折磨。啊,也许蒂娜除外,她几乎每时每刻都和你在一起。相信自己的选择。”

丹看了一眼蒂娜。她每晚都要更换被汗水浸湿的床单,在丹痉挛发作时揪心不已——那意味着止痛药又失效了。想起这些,蒂娜的面孔皱成一团。看着爱人遭受炼狱般的痛苦却无能为力,这本身就是一种可怕的折磨。

丹继续讲述自己经历过的事,就好像他等了很久才有机会把它们融成一个完整的故事。当他迟疑时,蒂娜会点点头,鼓励他讲下去,只是会有一滴泪水快速滑过她的脸庞。大概四十分钟后,丹的故事已经讲到了最近发生的事,而我则把目光转向了那些噩耗传来之前的时光。我想知道丹在被病魔缠上前是一个什么样的人。

“你最想念人生中哪一部分?”我问。

“我想念那些冒险,那些旅行,还有跟朋友一起的时光。”丹说,“我们在泰国工作生活了两年,简直太赞了。”丹握住蒂娜的手,望着她,一丝对过去的感怀在眼角流露,但又在泛滥前转眼消失,“我还很想念那个花园。你知道‘开车的小绿人’吗?”我摇摇头,不知道。

“自从决定不再做工程师后,我跟我最好的朋友一起做生意。我们想向人们展示自己怎么种菜,甚至是在城里的公寓里。”丹骄傲地笑着,“我们创办了第一个有社群支持的垂直水培都市蔬菜农场。”他说,眼里闪耀着一小股激情的火花,“我们想创造一个属于自己的社群。这对我们非常非常重要,而且它行得通。”

丹垂下头,一时没有作声。我能感受到终点在压迫着他。充满着目标和光景的生命走到尽头,余下的人生再也没有选择,他已经没有能量过上曾经的生活。

“我再也没法那样做了。”丹轻声说,望着蒂娜。

“我知道,”她说,“我不需要你勉强。”

几周之后,丹和蒂娜分别见了两位医疗辅助死亡的评审员,他们负责评估丹是否符合医疗辅助死亡的标准:1.年满十八周岁,有能力做出与自身有关的医学决策;2.身患严重的疾病且无法治愈,并身处无法逆转的晚期阶段;3.没有任何可用的手段缓解目前的持续且难以忍受的痛苦;4.在可预期的未来,死亡无法避免;5.自愿申请医疗辅助死亡,没有任何外部压力或影响;6.在获知所有必要信息后同意接受医疗辅助死亡;7.有资格在加拿大享受公共卫生服务。丹符合标准,所有的文件工作都处理好了。他决定在4月份接受医疗辅助死亡,还没定好日子。

我出去了几周,那期间丹打电话问他和他的父亲能不能来咨询。他有很多话题想和父亲聊,如果有第三者在场会比较有帮助。我一个也负责咨询的同事见了他们,丹说那场咨询帮助他向父亲敞开了心扉。“我已经与过去和解,与一切事物和解。”他说。

“他对你决定接受医疗辅助死亡有什么看法?”我问。

“他一开始挺纠结的。谁不会不阻止自己的儿子去死?但现在他接受了我的决定,到时候会去现场送我最后一程。”

“那你的母亲呢?”我问,他从没提过他妈妈。

“唉,她患了阿尔茨海默病。只有日期临近的时候我才能告诉她我的计划。她很难理解这一切,而且一定会非常难过。”

丹说他计划在医疗辅助死亡实施前一周左右告诉妈妈,然后试着向她解释自己的选择。

下一次再见丹是在我们第一次咨询的一个月后。他和兄弟迪伦一起来的,两人就他们复杂而亲密的兄弟生活聊了两个小时。他们一起回顾了自己的人生,那些起起落落,我能感到共同的记忆将两个人紧紧联系在一起。我觉得对于迪伦来说,这场谈话将会抚慰他将来的悲伤。那时,他们的兄弟情义将会因丹的离去而升华。我们爱的人离去了,但那爱还在,特别是当我们难以自抑地渴望一场永远没有发生的谈话。

我还记得那天自己停下手中的工作,望着兄弟俩离开大楼。下楼梯时,他们的对话还没有结束,词句穿过打开的窗户飘了进来。穿过街道时,迪伦伸出胳膊环住丹骨瘦如柴的身体,一把把他拉进自己的胸膛。他们已经开始告别了。

我对这两位兄弟在谈话中表现出的勇气充满感激。很多家庭都不愿意这样做,因为这需要坚强的意志来面对自己的脆弱。人们经常担心,与所爱之人谈论死亡可能会被视为放弃希望。这种恐惧往往会成为家庭成员的遗憾。垂死之人常想保护爱人免受分离的伤害,对此闭口不谈。丹和迪伦经历了一场无比艰难的谈话。

丹努力照顾自己的家人和朋友,这在不断消耗他所剩无几的精力。他专门在身边创造了一个社群并精心维护,不仅是为了在生命最后的几月几周里支持他,更是为还活着的亲友着想,向他们展示如何接受自己的脆弱,如何与他人交谈,为健康的悲伤铺平道路。许多濒死之人在生命的最后阶段疏远了身边所有人,因为他们不知道该怎么保持联系,也不知道该怎么寻求帮助。丹在这两方面都是高手。

我最后一次见到丹是因为他和蒂娜来找我讨论推进医疗辅助死亡日期的事,还复盘了最后的准备工作。之前已经一个月没见了,他的身体更加虚弱,但思维清晰,像刚刚完成了一项重要的工作。他带着自己的计划而来。

“我想在活着的时候举办送别派对,而不是在死后举行葬礼。”他说,“会来八十人左右,都是家人和朋友。我爸爸会发言,还有迪伦,我希望我也能说几句。我撑不了多久了。”

丹定下了派对的日期,就在他准备离世的三天前,也是我们上次见面十天后。他借用了一个朋友的公寓,因为蒂娜不希望他死亡的记忆被印在他们的家里、他们的床上。丹还邀请了二十余人陪他度过生命的最后一天。

“你认为死后会发生什么?”那天丹突然问我,“每个人我都问了,因为我不知道自己该相信什么。”

“我也不知道,”我说,“但我的工作让我相信——特别是接触了那些早夭的孩子后——在我们的身体死后,有一种能量会继续存在。”我给丹讲了一些孩子们的故事。他们会向我描绘自己要去的地方,细节之多,热情之高,仿佛在我们咽气后真的会有一种精神、一种与意识融合在一起的个人能量。他们的信仰令人信服。

“还有呢?”丹说。

“多年来,我也有过几次冥想的经历,特别是在时间更长的静修中。我意识到身体似乎没有边界,形体本身就是一种幻觉。我觉得这些状态很有趣,但说到底,我还活着,并不是生命垂危,死亡仍然是一个谜,不是吗?”我问。

丹点了点头:“我不太相信有死后的世界存在,虽然我希望我相信。”

想着丹在上次见面时隐约提到的日子快到了,但我不知道事情有没有定下来。那天,我在书桌旁点燃了一根蜡烛,想起了丹、蒂娜、迪伦和身边的亲人朋友,我希望他离去的情景符合他的想象。几天过去了,我什么消息都没有听到,决定联系蒂娜看看。我只有丹的手机号码,所以拨了这个,以为不会有人接听,或者蒂娜会接。结果我在电话那头听到了丹的声音,吓了一跳。“嘿!”他说。

“我是简妮。没想到你会接电话。”

“为什么不呢?”

“我还以为你已经走了呢。”我有点尴尬,不知道是他变了主意,还是发生了什么事,结果住进了医院。

“在星期六呢。”他说。

“哦……好的。你感觉如何?”我问。

“我觉得心里很安定,”丹说,“我知道这是正确的决定。对了,谢谢你的帮助。”

“都是你自己的功劳,丹。我从你身上学到了很多。我非常尊重你和你的家人,在整个过程中,你们一直这么理性、充满爱心。星期六那天,我会用我的爱远程陪伴。”

“再见。”他简单地说,然后挂断了电话。

我从来没和一个将死之人进行过这样的对话。死亡从来没有一个“已知”的时间表。死亡时间的不确定性会带来一种神秘感,那几天我总是在一种神圣的氛围中等待,直到离世的消息传来。我喜欢把等待看作是一种祈祷,祈求生命在最后时刻能够平静与安宁。

当蒂娜说她觉得丹会愿意把自己的故事写进这本书里时,我非常感动。“他一直这样外向,面对死亡时的选择也不例外。他给每一个愿意倾听的人讲他要做的事。这都与丹的社群有关。”她说。

丹去世几周后,蒂娜来到了我的办公室,她看起来比之前气色好了很多。失去亲人的头一两个月里,人的心理会发挥保护作用,把一些更强烈的情感藏在表面之下,后来才会显露。这种保护机制可以让人们过好日常生活,缓解必然到来的孤独和悲伤。

我问蒂娜能不能给我讲讲丹的最后几天。她描述了那场八十个人参加的聚会,还说如果我感兴趣的话,她可以带一盘录像带来。我说:“当然。”

丹去世的那天,大约有二十五人陪他慢慢地走到附近的海滩,三个朋友在那里弹吉他,唱着以前喜欢的歌谣。大约半小时后,他们漫步回到公寓,在客厅里坐成一个大圈,每个人都和丹说了些话。蒂娜说:“屋里的人都泪流满面。”在随后的仪式里,丹和蒂娜躺在毯子上,大家把他们抬起来,轻轻摇晃,背景音乐是《我想活下去》(I Want To Live)。这个仪式是丹在几年前参加的个人成长课中学到的。整场仪式下来,蒂娜说丹一直感到很平静。

在卧室里,蒂娜看到两名医生(一名实施医疗辅助死亡,一名正在接受培训)和一名护士在安静地准备手术。等丹准备好躺在床上,蒂娜和迪伦坐在了床边。

医生仔细介绍了要给丹打的药物:第一剂负责让他放松、安眠,第二剂是引起昏迷的麻醉药,第三剂则是神经肌肉阻滞剂。然后,她问丹是否愿意继续手术,同意后就可以开始了。在明确告诉他们开始之前,丹向围在床边的人详细解释了整个过程。他希望他们都能接受他的选择,即使这不是他们想要看到的。然后,他选择与蒂娜、迪伦和父亲在外面的阳台上呼吸新鲜空气,度过手术前的最后一刻。等丹躺回床上,医生将三种不同的药剂打进丹的静脉。不一会儿,丹就进入了深度睡眠。最后的药物注射完毕时,医生说:“他的心脏已经停止跳动了。已经结束了。”

蒂娜描述了仪式结束后大家如何相拥而泣。过了十分钟左右,他们离开公寓去附近一家餐厅共进晚餐。迪伦和一个朋友在丹身边陪了大约两个小时,直到殡仪馆来运送丹的遗体,最后他们去餐厅加入了大家。

蒂娜告诉我,这群人作为一个集体一起经历了丹的死亡,正如丹所希望的那样。她感到很欣慰。

丹去世后的一年,大家又聚了几次,没有人对丹的选择表示遗憾或担忧。他们为自己能参与这场安然而有尊严的死亡仪式而无比荣幸,也为丹能按照自己的意愿离去而高兴。

【注释】

[1]1英里≈1.61千米。

[2]1英寸=2.54厘米。

[3]1英尺=0.3048米。