患友的故事：家有“小白人”，母亲的爱心守护
我的孩子在五岁时确诊白癜风，一经诊断立即治疗，至今已坚持了五个半月。今天去医院复查，原先白斑的部位在伍德灯照射下已经基本没有荧光了，肉眼也看不出白斑了。医生告诉我可以停止光疗，后面改用涂药维持治疗不复发就行了。想起这五个月的煎熬和辛酸，我真想大哭一场！父亲之前安慰我说，对于人生，再痛苦的事情，我们几个月之后再看，几年之后再看，就会觉得一切都云淡风轻了。尽管我现在还远没有放松到云淡风轻的程度，但是悬了半年的心还是放下许多。我在陪同孩子看病的过程中认识了很多患友，得到了很多患儿父母的鼓励和安慰，也被分享很多宝贵的治疗经验。是他们的鼓励和支持一直支撑着我，让我相信，只要坚持治疗，孩子就一定会痊愈。我把自己五个多月来的所有的看病经历和经验做个整理，希望能帮助到更多的人。
孩子在2020年6月拍证件照的时候发现嘴角有一个白点，当时摄影师说：“这小家伙怎么照相都没有把嘴巴擦干净？”到8月我突然发现白点越来越大，变得有硬币那么大了。8月16日晚上，我在线问诊了医生，当时医生告诉我是白癜风。听到这三个字的瞬间，我的眼泪掉下来了。相信每个妈妈都能体会到那种绝望的感觉。但是我还是抱着一丝侥幸，第二天一早带孩子去了市儿童医院。医生用伍德灯给孩子做了检查，确诊了，看病的全程我都流着眼泪。之后的整整一周，我都不知道自己怎么熬过来的，不知道哭了多少次……上班的时候就像个疯子一样，一刻也不敢让自己闲下来，感觉自己快要崩溃了……不知道为什么老天让这个病发生在自己孩子身上，孩子才五岁啊！他本还有那么美好的未来……我不停地在内心深处问自己，反省自己，是自己不够尽责，没有照顾好孩子。
我发疯一样每天在网上查疾病科普、医院和专家信息，也买了医学专业书来看。在了解疾病的知识和目前治疗的现状后，我逐渐恢复了理智。相信每个妈妈都有过那种体会，从确诊之后，看孩子皮肤哪都像是白斑。于是我买了伍德灯回来给孩子做了全身检查，发现孩子只有嘴角有硬币大小的白斑，我告诉自己一定要冷静下来，积极勇敢面对！我慢慢调整心态，开始带孩子治疗。在这里想说的是一定要早发现早治疗！在病情进展期的时候，白斑会发展得很快的。从一开始的小拇指大小，2个月以后就已经有一元钱硬币大小了。而且一定去正规公立三甲医院治疗，别去“专科医院”，花钱多不说，还可能耽误孩子的病情。
我曾经很想知道孩子的病是什么原因引起的，仔细回忆了一下我和孩子他爸的家族史。孩子姥爷的弟弟53岁发现有白癜风，但不严重，只是手指上有。我担心孩子是遗传导致的，于是咨询本地有名大医院的专家，她耐心地告诉我们，这个病跟遗传没多大关系，主要还是孩子紧张焦虑导致的。我于是问孩子害怕什么，孩子说害怕一个人。之前爷爷一个人带孩子的时候，有一天去买菜，把弟弟跟姐姐两个人放在家里，之后弟弟就哭了。从那之后孩子就经常害怕一个人在家。对于白癜风的诱发原因我们不必要太纠结或一定要刨根问底，那么多医学专家都说不清，何况是我们普通人。但是坚持锻炼，健康作息以及规律饮食对预防疾病发生和进展很重要。
我们在医院一经明确诊断就立即开始给孩子治疗。口服复方甘草酸苷片，每日两次，每次一粒。吃这个药期间孩子容易喊累，除了保证孩子充足睡眠，还要经常给孩子做心理疏导，告诉他男子汉要勇敢。服药三个月后复查，医生让孩子停止药物，说不能单纯依靠药物，也得让机体自己调节。
我遵医嘱开始给孩子涂0.03%他克莫司乳膏，每日一次，晚上在孩子睡着以后涂抹。此外，每周两次进行308纳米准分子激光治疗，连续5个月时间里累计照光了约40次，剂量从一开始200毫焦/平方厘米逐渐增加到1240毫焦/平方厘米，每次剂量都是加30毫焦/平方厘米。
渐渐地，孩子的口周及口唇黏膜部位白斑已经全部复色。从确诊开始，很多医生告诉我黏膜部位不好恢复，治疗目标以稳定不发展为主。这基本就是含蓄地告诉我：你可以放弃治疗黏膜部位了。但是五个月治疗下来，伍德灯下孩子的嘴唇黏膜部位没有荧光了，肉眼也看不出来白斑。每个孩子的情况不同，对治疗的反应也不一样，先坚持治疗一段时间试试看，谁知道结果怎样呢，不要让别人影响自己的心情。
关于饮食，我一开始让孩子吃什么黑豆、黑芝麻，不敢让孩子吃橘子等维生素C含量大的水果。但咨询医生说饮食不需要忌口之后，我就彻底放开了，孩子想吃啥吃啥。不限制他，别让他觉得自己有病，他开心高兴就好，精神放松有助于白斑复色。
我看到有患友说“现在治疗好了，坐等复发”，也见过一位患友对这个问题做过最完美的解答，说复发就跟炒菜时把菜外面炒熟了但是里面还没熟透，那我们坚持治疗把他炒透了就好了。这个病本身就是一个慢性病，着急不来的。关于春季如何预防复发的问题，我问过国内顶级医院的教授，他建议坚持涂抹他克莫司乳膏，同时口服复方甘草酸苷片，每天吃一片连续吃两个月。
在孩子确诊之初，我曾经非常痛苦，心态几度接近崩溃，但是家人一直安慰我，说：“不就是个皮肤病么，不痛不痒，又不是要命的病，控制就好了，治疗就好了！”没错，我们积极治疗，这个病恢复起来比较慢，我们要有耐心。这是一场持久战，唯有平和的心态，长久的坚持，最终才能战胜它！当孩子的白斑中逐渐长出小黑点，我特别开心，看到了希望。光疗开始后，我曾经每次光疗后都给孩子拍一张照片，和发病之初进行对比并记录，然后每次复诊时拿给医生看，每次都追着医生问是否有好转。医生告诫我说，不要这样频繁地拍照片对比，这会无形中增加自己的焦虑。于是我不再频繁给孩子拍照，只每周用伍德灯检查一次，每周三周六按部就班地带孩子去照光，每天坚持涂药。这样下来，感觉心情放松了很多，不再像之前那么焦虑了。
我不敢回想陪孩子治病的这半年是怎么熬过来的，真的太痛苦了！不过现在调整过来好多了。人生困难的事情太多了，你永远不知道下一秒会面临什么困难和意外。白癜风真的没有那么恐怖，就算治好以后再复发，我们再继续治疗就好了，至少孩子不疼不痒的，治疗也很温和，比起那些需要靠打针、手术治疗的病好太多呀！完全可以把白癜风比成湿疹，都是慢性皮肤病，都需要长期用药控制，都可能复发，为什么偏要把白癜风想得那么恐怖？
我们家长只有自己先不害怕不紧张，才能帮助孩子有勇气和力量去战胜白癜风！坚持治疗，相信下一个痊愈的一定会是你的孩子！加油！