关爱,让笑容绽放
防艾道路,是一条艰辛坎坷的路!
我2008年开始参与艾滋病抗病毒治疗工作。开始接触的患者多为吸毒人群,和其他人一样,我对他们的偏见是:素质极低、见不得光,反正是挺讨厌的那种感觉。其他科的同事更是不理解,不光歧视病人,就连我们科的工作人员也遭到异样的眼光看待;朋友家人也不理解我为何要从事这项工作。但是身为一名县医院的感染科主任,自己不带头干,谁还会干啊?我决心不仅要干这项工作,而且还要干好这项工作,给领导的信任作交代,给国家的投入作交代,给自己的良心作交代。
开始接触病人时,工作非常困难,吸毒人群都有很大的畏惧心理,好像有一堵很高的墙,把他们与我们医护人员隔开。我紧张,他们更紧张,每次来医院随访领药,他们都是躲躲藏藏的,来了抽血,抽完血领了药,就立即离开,没有更多的机会与他们交流,导致患者服药依从性极差,失访率很高。患者失访了,还不得不硬着头皮去家访找患者,但效果甚微。由此导致的后果是发病率、死亡率都随之增加。
随着工作的开展,入组治疗的病人越来越多,患者感受到我对他们并没有歧视,有的患者渐渐愿意和我们分享他们的故事,此时的我也能够静下心来耐心倾听他们,体会他们的感受,这才真正了解到他们的不容易,理解了每个鲜活生命背后的更多历程。这一份理解,消除了我之前的偏见,我对患者开始越来越上心,慢慢地,越来越多的患者愿意与我分享他们不愉快的和愉快的日常琐事。大多数患者逐渐与我有了感情,来到医院也不再像从前那么不自然。
2012年,我有幸调到州医院感染科工作,在科主任及同事们的信任下,要我仍然从事抗病毒治疗工作。新的环境,面临新的挑战,我深知肩上责任的分量。患者数量明显增多,工作的烦琐,有时真的让人感觉到喘不过气来。为了应付工作而工作,让人觉得越来越累,再加上患者的不信任,也让治疗工作出现了恶性循环,疗效并不理想。在省关爱中心陈庆玲主任的带领下,我有幸接触心理学,更多地了解到人的内在,其实每个人的内在都有核心的部分:爱、被爱、安全感、价值感、独立自主等。只是很多人都没有能力觉察到自己核心部分,不能与核心部分连接,大多数只停留在行为、观点的表层。学习心理学,让我认识到每个生命都是独一无二的,都是值得的,知道这些基本的心理学知识,让我更有能力去理解HIV感染者,并且更能发自内心去关爱他们。
在我们的患者中,成员组成复杂。有吸毒人员、性工作者、农民工、公务员、教师、医务人员、学生、儿童,还有老年人。文化层次、个人素养参差不齐,服药依从性教育存在很大困难,要想得到好的治疗效果,不出现耐药、治疗失败,服药依从性必须大于95%以上。说真的,我很佩服他们,经过我们把艾滋病的相关知识(艾滋病对人体的危害及抗病毒治疗好处)告知他们,他们中95%以上的病人都会按我的医嘱认真服药。为了让每个人不漏服药物,坚持良性的服药依从性,在外地打工和外面上学的患者,我们团队会定期与他们联系,提醒他们寄回定期检测的报告,并按时寄药给他们。随访时间到了还未来随访领药的患者,我们团队会给他们打电话提醒。
近年来,青年学生和老年人感染率明显增加,接触到的男同患者不断增多。身为母亲的我,看到一个个年轻娃娃被感染,心痛极了。这部分群体面临的心理压力更大。男孩子是一个家庭的希望,承担着传宗接代的艰巨任务;老年感染者,子女不理解,他们感染后都不敢告知家人,得不到家庭的支持,他们的心里更孤独、更痛苦。对艾滋病感染者来说,不仅服药治疗重要,他们的心理问题也是大问题。他们面临着社会的歧视,家人的不理解。至今还有很大一部分患者不让家人知道自己被感染的事实,承担着很大的心理压力和经济压力。面对上述情况,我将学习到的萨提亚模式心理学知识运用在工作中,针对不同人群定期组织小组活动,给他们讲解艾滋病相关知识,与他们交心、谈心;为他们创建平台,让感染者之间相互倾诉、相互鼓励,他们的心结逐渐打开,心态逐渐平和。鼓励患者告知家人,甚至把家人请来,一起接受艾滋病相关知识的学习,让他们的家人能正确了解艾滋病,认识到艾滋病并不是传说中的那么可怕,一起来理解、支持患者。
还有一部分患者,已知道自己感染HIV多年,但是担心信息被别人知道,频繁更换电话号码,疾控中心人员联系不上他们,这些人拒绝抗病毒治疗,直到机会性感染住院,部分感染者已不能挽回生命。对于机会性感染控制住的患者,我们团队均多次耐心与他们沟通,采取同伴教育等方式,让他们明白抗病毒治疗对于维持健康、提高生活质量的好处,终于使他们愿意接受抗病毒治疗。经过一段时间抗病毒治疗,他们身体明显恢复,看到一个个紧绷、痛苦的脸上终于露出了笑容,我们心里也是美滋滋的。心想“又能救活几个啦”,甭提多开心!
几年来,经过我们团队的共同努力,我们治疗点的病载抑制率均在全州、全省名列前茅。一张张失望、沮丧、哀伤、痛苦的面容逐渐重绽光彩;一双双失神的眼睛逐渐充满希望;一对对青年夫妇生下健康的宝宝,让这个大家庭中有了更多灿烂的笑脸。
在防艾道路上前行了10年的我,目标更加坚定。我会和我的团队在防艾道路上继续勇往直前,让更多的生命重获健康的光彩!