没有过不去的坎
我是一名HIV感染者,从一开始的痛不欲生,到现在坦然面对生活,内心经历了太多挣扎。庆幸自己没有放弃,选择成为一名同伴志愿者,找一个疗愈自己也疗愈他人的方法。
我的名字叫小慧,今年42岁,有一个15岁的儿子,丈夫没有感染。2009年我被检查出来感染艾滋病病毒,到现在已经十个年头了。那段时间,我因为发烧反反复复住院不见好转,身体极度虚弱。当医生告诉我得了艾滋病时,我觉得天都快塌下来了,根本接受不了。我的第一个念头就是不可能!不相信我会得这个病,不知道这个病是从哪里来的,不愿意去疾控中心确诊,把自己锁在家里,整天以泪洗面。想来想去,我还是去检查了,想着死也要死得明白一点。等结果的那几天我就像热锅上的蚂蚁,紧张害怕。结果确诊我是HIV阳性,我认为得了这个病反正都是死,拒绝做任何治疗。疾控中心的工作人员反复动员我去住院,我都是说“不去,反正都是死,我不治了。”
后来我就在家里面待了好多天,不吃不睡感觉把身体里所有的眼泪都流干了,身体情况变得越来越差,楼梯都爬不动了。那个时候,唯一让我感觉欣慰的就是我的老公和儿子都没有感染。我要感谢我姐,在我身体和心理承受极大打击的时候,万念俱灰的时候,是她对我关怀备至,体贴安慰,让我有活下去的力量。她说“你不是一个人,你还有我们,还有家人还有儿子。你还那么年轻,你儿子还小才五岁。你不为自己考虑,也要考虑儿子呀,快去住院,能多陪他一天是一天呀!”从姐姐不厌其烦地劝说中,我看到了她对我的担心,如果我真的死了,家人们会伤心的。就算为了他们,我也要试试。
我姐带我去关爱中心住院,检测发现CD4才9个,医生说再来晚一点可能就没有希望了。一开始,我觉得自己身体这么差,又得了艾滋病,肯定得死了,治疗就是安慰一下家人。记得当时有一个志愿者跟我讲了她的亲身经历,说自己吃了好多年药,没有换过药,现在生活工作都正常,我根本不相信。现在想想真是好笑,当时的我太不了解艾滋病和抗病毒治疗了,非常固执和倔强。我在关爱中心住了两个月院,身体慢慢好起来,再加上医生护士耐心地给我讲解艾滋病相关知识,我才慢慢地感觉有了活下去的希望。
我的身体是好了起来,可是心里却担心起来:我该怎样面对家人,尤其是我的丈夫?整个住院期间,他才来看过我两次,我想我的家庭面临很大危机,要完蛋了。出院后,我的身体恢复得很好,可是我走不出感染HIV的阴影,整天都在害怕、悲伤中度过。我害怕把这个病传染给家人,我害怕跟丈夫谈起这个病,我害怕自己的身体会突然生病,我害怕被别人知道自己的情况。
我就这样在家胡思乱想,整天待在家里不出门,不和人交流,从早到晚都流泪,好像除了哭,没别的事好做。每次到医院都是全副武装,带上帽子和口罩,匆匆忙忙,不愿意多待一分钟,拿完药就赶快跑。根本就不想听到或看到关于“艾滋病”这三个字。我始终非常排斥这个病,走不出心理阴影。我都不知道那些年是怎么过的,一天天煎熬,每天都沉浸在痛苦中。
我生命的转折点发生在2015年10月。我和平常一样来关爱中心拿药,关怀部的陈庆玲医生让我坐下来填一份问卷,说了解一下我服药的情况、我的心情等等。一开始我是抗拒的,想赶快走。但是陈主任和蔼的语气和慈祥的面容让我觉得很亲切,我便坐下来跟她聊了聊。一说到我的家庭,我的眼泪就止不住地流,这么些年的封闭和压抑,让我觉得好累,好伤心。陈主任听着我讲述我的生活,陪伴着我,理解我的害怕和伤心,给我讲更细致的艾滋病相关知识,消除了我的误解。说真的,这么些年,我都没有去好好了解这个病,只知道一味地逃避。最后,陈主任说:“你没事也可以过来和我们一起工作,帮助别人填填问卷,和他们说说心里话。”听到这个邀请我非常惊奇,我说:“我可以吗?我根本就不喜欢见人,不喜欢出门。”陈主任笑着看着我说:“只要你愿意,你就可以。”
回到家里,我反复在想,我要不要去,我能不能做好。内心有一股力量在蠢蠢欲动,它告诉我,“你该做一些改变了”。在家人的鼓励下,第二天,我鼓足勇气,还是去了。我当时想,就算我做不了什么,了解一些艾滋病相关知识也是好的。后来,陈主任和关怀部的工作人员给我进行了培训,让我跟着他们学习如何关怀其他病人。我慢慢掌握了很多艾滋病和抗病毒治疗的知识,消除了自己的误解,让我对抗病毒治疗充满信心,有更好的依从性。在和其他病人的接触中,我仿佛看见了我自己,他们有的人才检查出来,在悲伤和恐惧中;有的人也是单阳家庭,存在着很多家庭矛盾;有的人对这个病充满抗拒,承受着内心煎熬。每当遇到这样的病友,我能深刻地体验到他们的情绪,理解他们的痛苦,我愿意用我自己走出阴影的经历鼓励他们,带给他们一丝正能量。
做同伴志愿者工作,让我觉得自己有一点小小的用处,让我从原来自我封闭中解脱出来,对我来说也是一种帮助和疗愈。这三年来,我发生了很大的变化,我觉得自己变得越来越自信,家庭生活也越来越和谐。以前我不敢在我丈夫面前提起艾滋病三个字,就算他送我去医院拿药,他都不敢踏进医院门口。现在,我能跟丈夫分享做志愿者工作的一些感受,跟他讲讲艾滋病知识,每年带他来进行HIV检测。上一次他来检测时,他还坐下来跟我们几个志愿者聊聊天。这让我很感动,要放在以前,这根本不可能。我丈夫不是一个善于表达的人,但是有一天他跟我说,自从你当了志愿者,我感觉你变得开朗了,家里有我呢,你可以放心做你喜欢的事情。顿时,我流下了眼泪,但是这次的眼泪和以前不同,这是幸福的眼泪。
现在的我,感觉生活走上了正轨,有太多的人需要感恩。感恩这些年来家人对我的支持,在我最绝望的时候陪伴我,在我消沉的这几年没有放弃我;感恩关怀部的工作人员,给了我一个解除自我枷锁的机会;感恩我所遇到的病友朋友,让我看到我不孤单,我能从他们身上看到生命的力量;最后,我要感恩我自己,这些年来一直认认真真服药,有一个健康的身体,愿意敞开心扉,寻找自己的价值,让我的生活恢复光彩。
此外,我常常跟患者朋友分享,一定要按时按量的服好药,才能走上生活正常的轨道,我还会告诉他们,更多地了解HIV,才能减少心中的害怕;更多地打开自己,才能战胜心中的恶魔;没有过不去的坎,只要你愿意迈过去。看着病友在我的开导下脸上露出笑容,看着他们慢慢变得开朗起来,我自己也很开心。世界是美好的,关心我们的人有很多,我们一起加油!