我们是放风筝的人

14 我们是放风筝的人

从事艾滋病抗病毒治疗工作的医生都知道,如果HIV感染者对治疗很配合,都能保证按时服药、定期随访的话,绝大多数人能取得良好的治疗效果。按我们医生的话来讲:这个病人的治疗依从性良好。

但事与愿违,在实际工作中,会有许多不确定的因素,影响着患者的治疗依从性。患者因各种原因不愿接受治疗,但尚能联系到的,称“治疗中止”;而由于各种原因失去联系,迫使其治疗终止的,这种情况叫“治疗脱失”。特别是对外出打工者的管理,医生全凭电话随访来了解病人的情况,安排定期的检验监测事宜,药品也得每季度给患者快递一次,其治疗中止和脱失的情况时有发生。

2016年,我在全市艾滋病抗病毒治疗工作会议上作经验交流时,在介绍到如何对外出务工者加强管理时,交流课件中一张PPT上的图片,引起了与会者的共鸣。那是这样一张图:一个放风筝的人,手中紧握着放风筝的线,全神贯注地盯着天空中飘荡的风筝。我的解读是,那些外出务工接受治疗的艾滋感染者,如同天上的风筝,而放风筝的那个人,就是风筝的管理者(医生)。风筝受风向、是否下雨、风筝的结构以及连接风筝那根线的结实程度等诸多因素的影响,时刻都有坠落的可能,或者断线而飘走,无影无踪。

部分患者在接受抗病毒治疗后,病情大多会迅速好转,治疗一年左右,大多数病人体内的艾滋病病毒已被完全抑制。此时的患者,原有的症状基本消失。有一小部分病人觉得自己的病好了,怕吃药的麻烦,就会在这个时候自行停药。他们为了避免医生的追踪随访,直接换了电话号码。殊不知,因为一时图轻松不吃药,却可能付出生命的代价。

还有一部分艾滋感染者,虽病情已发展至危重的艾滋病晚期,但由于各种原因,仍不愿入组接受治疗。从国家免费艾滋病抗病毒治疗项目的目的来考量,对这一部分病人,应当给予特别的关注!如能使其尽早入组接受治疗,对艾滋病的防控,其重要的意义在于:使患者病情尽快地得到控制、好转,提高病人的生存质量,减少病死率;使艾滋病传染的源头,能够得到有效的控制。

在我们那里的大山深处,就住着这样一位艾滋病人,病情已进入晚期,疾控中心对该病人有关项目的检测结果已表明,该病人需要立刻接受抗病毒治疗,刻不容缓。卫生局防艾办、疾控中心防艾科和我们治疗项目点,三家组成工作组,专程驱车入户到该患者家里,调查、做工作,帮助患者尽快入组接受治疗。

越野车停在山路的尽头,之后,我们行走在崎岖的山间小道上,走了20多分钟后,才找到隐藏在树林中的房屋。进得屋去,昏暗的屋角,燃烧着一堆柴火,烟熏火燎,火堆中七零八落地烤着几个洋芋。定睛一看,一个老妇人蜷缩在火堆旁,面部毫无表情,问之不语。男主人介绍,她已经发烧几天了,双眼都患有白内障,听力也不行了。我用电筒和棉签检查了患者的口腔,只见她的口腔内布满了白斑,并伴有多处的破溃,这是艾滋病常见的真菌感染,但她的感染程度已是非常的严重了。

尽管我们工作组为该患者争取到了低保,报销入组治疗,包车到县城的往返费用,让她及时吃上了抗病毒药,但她不愿意按要求住院治疗。结果,她在家服药半月后,就不治身亡了。如果这个病人能够提前半年入组接受治疗,控制住艾滋病病毒对她的伤害,同时加上对机会性感染的对症治疗,就会是完全不同的两个结果。

患者或许不理解,但医务人员明确知道,只有让HIV感染者都尽快入组治疗,并保证良好的依从性,才能让更多的生命得到挽救,让更多的人回归原有的生活。因此,如何动员患者入组,如何做好患者依从性教育,一直是我们医务团队的工作重心。

2015年春节前夕,我们关爱中心又一次奔波在对艾滋病特困家庭一年一度家访的路上。此次家访,工作组的规格是最高的。工作组由县委李副书记带队。这个曾留学美国的李副书记,在结束家访后曾专门写了一首诗,大意是描写了原始的自然风景,边远山村的落后面貌,艾滋病的无孔不入以及应从多方面着手,防控艾滋病流行的决心。可惜我当时未注意收藏,以至难以展示那首诗的原文。

艾滋病抗病毒治疗工作相关的指标有:入组治疗队列的保持率;每年CD4细胞检测次数及增长情况;艾滋病病毒载量抑制率;治疗脱失率。这些指标并不只是一个个冰冷的数字,在这每一个数字背后,是一个个等待支持的鲜活的生命和家庭。每个人的工作方法可能不同,但就从事这项工作的医生而言:如果没有一颗仁爱之心,没有高度的社会责任感和奉献精神,即便拥有较强的专业技能,也是不可能做好此项工作的。

在我所从事该项工作的9年里,无时无刻地在动脑筋,想办法,尽最大努力地提高患者治疗的依从性;防止治疗脱失。功夫不负有心人,再加上一如既往地坚持,通过不懈地努力,无论是一般项目或是各项技术指标,最后都达到了优秀的水准。2017年,是我的退休之年,在云南省艾滋病关爱中心对我市艾滋病抗病毒治疗项目的考核中,我县艾滋病抗病毒治疗的病毒抑制率成绩,名列全市第一名,荣获了“2017年度艾滋病抗病毒治疗优秀质量奖”。这是我和我的同事们共同努力的成果,也是我从事艾滋病治疗工作的骄傲。