序

我将毕生奉献给死亡。

在过去的40年里，我在明尼苏达州罗彻斯特的梅奥诊所工作，实际照顾超过4万名临终的患者，陪他们度过在地球上最后的时光。我握住他们家属的手，和他们一同祈祷，并且倾听他们，回答他们的问题。（虽然并非所有问题都有答案，例如：我还能活多久？谁会陪伴我？我的家人会原谅我吗？我会很疼吗？）

本书的主旨在于探索这些最终的日子该如何度过，让人们能够带着盼望、爱和怜悯与人生告别；

在于当爸爸、妈妈或挚爱之人没办法做决定时，能够替他们在临终时做决定；

在于了解临终之人的内心在最后一天、最后一小时、最后一分钟乃至最后一刻会发生什么；

在于正视死亡，也许需要做一些计划，在紧握住挚爱的临终之人的手后，过不一样的人生；

在于从绝望中给予希望；

在于从医学的角度理解死亡，等等。

我受训成为一位肿瘤科医生、一位癌症专科医生。我明白心脏疾病是最常见的死因，但癌症是最令人害怕的疾病。患者宁可被告知他们的心脏开始渐渐衰竭，也不愿意知道自己的胰腺、肝脏、肺脏或乳腺长了一个肿瘤。

许多癌症患者能被治愈，并且能健康地存活很长时间，但是其他人就没这么幸运了。我很遗憾地将此事告诉前副总统乔·拜登 [1]，他当时负责推进癌症的治疗和治愈研究。但事实上，虽然从尼克松总统时期就已经开始立法和建立研究基金，但我们和癌症的斗争至今仍需要多方配合作战。是的，我们有过一些令人兴奋的研究成果，但是，癌症的范围很广，我们仍要为之奋斗很长时间。

当我们癌症医生，特别是当我在梅奥诊所工作时，看到那些病入膏肓的患者，我们能够提供的治疗是安慰、给予尊严与选择以及希望。没有万灵丹，也没有神仙药。

当我们的患者面对他们的死亡时，我们将我们的照护延伸为缓和医疗，这是一种管理患者的症状并提供治疗让患者感到舒适的医疗方式，并且为那些只有几个月可活并决定不再为自己的晚期疾病寻求积极治疗的患者提供安宁照护。当然，我们很高兴也很惊讶，一些患者会顽强挑战现代医学还未能攻克的领域，但往往我们只能到病床边，和患者家属一起围绕在患者身旁，安慰他、哄哄他，然后和他说再见。

我有内科、临床肿瘤、缓和医疗和安宁照护的执照，我是第一个在梅奥诊所获得缓和医疗和安宁照护认证的医生。我感谢成千上万的患者以及他们的亲眷，允许我参与他们人生的最后一程。现在我逐渐从临床工作中隐退，我要将我的故事留在本书里，总结我多年来和许多与你情况类似的家庭相处的经历。

本书讲述的是临终的事情。美国的婴儿潮一代现在正在和他们的父母告别，并且正在面对自己的死亡。在完美的世界里，我们很长寿，然后死去。这叫作压缩的死亡过程，意思是我们将生命活到极致，没有疾病或痛苦，最后自然地在睡梦中离世。

但死亡常常不是这样发生的。

我不是指突然发生的意外死亡，我是指时间漫长的、久病不愈的、失去生存能力的情况，这时必须做有关照护种类、照护程度以及照护地点的决定，也必须预估存活时间，衡量时日尚存多少。

疾病能撕裂家庭，不只是从心理层面，还从财务及地理位置等层面。有时候心愿还未完成，浪子还没回头，过去的悔恨浮出水面。患病之后，患者及其家属也许会习惯餐桌上少了一人的新的生活模式，但是生活已经截然不同了。

在我开始解释本书的内容之前，我要先说说本书不涉及的内容。

本书不讲安宁照护的历史。如果你希望在这方面了解更多，请参阅《安宁治疗与缓和医疗手册：临床指南》（ Hospice and Palliative Medicine Handbook: A Clinical Guide ），由苏珊·波特科和凯西·利根两位医生所著。

这不是一本处理病危诊断以及帮助你逐渐接受死亡的书。如果你希望通过一本专业书籍来学习面对病危的生死问题，请阅读兰迪·波许教授的《最后的演讲》（ The Last Lecture ）这部经典之作。另外一部反思死亡的难忘著作，是保罗·卡拉尼什医生所著的《当呼吸化为空气》（ When Breath Becomes Air ），他自己既是患者也是医生。

本书不是从医生的视角出发对生命做出存在性评估。我希望我有足够的才华写出《最好的告别——关于衰老与死亡，你必须知道的常识》（ Being Mortal: Medicine and What Matters in the End）这样的著作，而阿图·葛文德医生已经做到了。

我尝试用本书填补另一隅，希望书中的信息能帮助你更好地做决定：例如是否停止父亲的化疗，或者判断他能不能再进行一次手术；决定母亲应该在养老院度过人生最后一程，还是应该回到家中，在家人和爱的陪伴中过世；权衡碧娅婶婶是否有能力决定她要不要插喂食管，还是表弟法兰克可以（甚至应该）做这个决定……还有其他在病床边、临终时需要面对的抉择。

前第一夫人芭芭拉·布什决定在医院里和医院外都停止一切积极治疗，在亲爱的家人的陪伴下回家，并得到舒适的照顾，直到过世。这些勇敢并充满爱的情景每天都在许多家庭中上演。

在写本书的时候，我和许多像你一样的人谈过。即使他们的挚爱已离世多年，他们对病床边的经历仍记忆犹新。他们讲述了自己的故事，而我们在本书中总结了一些他们的智慧。我们对他们满怀感恩。

很遗憾，许多阅读此书的人也许正在病床边照顾身体每况愈下的挚爱，并处在医疗风暴的中心。多年来，我给予了千千万万的家属及患者希望，而我希望你们通过阅读本书也能获得这样的希望。我不认识你，但是我明白你的处境，以及你需要回答的问题。

让我们开始吧。

如何在病床边使用本书

我知道，面对危急情况时，患者家属无法坐下来一页一页细读本书。你做不到，你很难专心，身心俱疲，你面对的是不确定的未来，并且正被要求做出生死抉择。

试读本书的读者经常告诉我：“我希望我在病床边照顾妈妈时手上能有这本书。”我们在编辑本书时，力求能够回答你可能面对的最迫切的问题。先从目录中找到对你最重要的章节。我会在书中重复讲述一些内容，因为我知道你不会全部读完，这样如果你需要的话可以在某些主题上深入探究。

我和我的合著者欢迎你在本书的网站www.AskDoctorEd. com上写下你的反馈，这样我们就可以把你的宝贵意见和建议整合到下一版中，让未来面对同样境遇的家庭参考。

愿你平安顺遂。

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[1]. 如今为美国现任总统。——编者注