谁来终止这一切？
第二十章 谁来终止这一切？
作为医生的我们，会记得一些患者和他们的诊疗经过，就好像是昨天才刚发生的一样。对我来说，接下来的这个案例就是其中一个。苏珊50岁出头，尽管曾在全国各地进行过多次评估和住院治疗，但她是一个无法康复的酗酒者。
她因为肝脏和肾脏衰竭并发急性呼吸衰竭住进加护病房（ICU）。她被注射了镇静剂，在气管内被插入呼吸管以连接呼吸机；同时她因为肾衰接受透析，也接受多种抗生素治疗，并且还使用其他药物（血压加压剂）来维持血压。
呼吸机是辅助患者呼吸的机器。如果患者无法自主呼吸，呼吸机会每隔一段时间将空气推入患者肺部。如果患者偶尔有一段时间能够自主呼吸，呼吸机会暂停，让患者自行呼吸。
将呼吸管置入气管后，患者将无法讲话，而且为了避免他们自己拔管，他们的手会被固定住。因此，对这些患者都采取了轻微的麻醉措施。
苏珊曾经结过婚，后来离了婚，与一位长期交往的男士住在一起，但他们并没有结婚。
守在她床边的是她的两个兄弟，都已经成年，而我们正在等待苏珊的儿子抵达，他是德州的执法人员，现在正开车赶往明尼苏达州。我们只有几天时间来做生死抉择。患者将要移除呼吸管，因为大约7天后，它会导致构成气管的软骨组织坏死，在那之后就需要将患者的气管切开，但是这个操作会带来各种并发症。
这种情况和其他许多类似的情况一样，大致都会这样发展。在接下来的几天，我们会在床边讨论继续这些侵入性治疗毫无益处。很清楚应该做出决定撤掉苏珊的呼吸机，但没有一个家属会对此感到自在。由于患者未婚，法律上没有先例判定谁可以做这个决定。苏珊没有填写预立医嘱，也没有指定医疗照护代理人替她做决定。
于是我们在私人会议室安排了一场家庭会议，在这当中医疗团队清楚地介绍了自己，我们也了解了围坐在桌边的主要参与者是哪些人。这个过程很复杂，因为我们需要等待她儿子的到来。患者在被插管前的最后意愿是希望她可以拔管（拿出呼吸管），她表达了她对家庭和她的生活方式的遗憾。
一旦取出呼吸管，大部分的患者将在几小时内死去，我们也向家属非常清晰地阐述了这一点。然而，在某些不寻常的状况下，患者会处于植物人的状态拖延几周直到去世。这些都是非常痛苦的决定。这会是一场噩梦，因为大部分家属认为一旦拔管，患者会很快去世，而事实并不总是这样。
我们也很仔细地解释了，将呼吸管移除后，我们无法确定苏珊能否讲话，因为她十分虚弱。令人感到难过的是，我们甚至无法确定她是否能向她的家人表达她生命中的遗憾。
这些讨论会持续好几个小时。我们慢慢铺垫，用家属易于理解的词汇，而非医学词汇，我们讨论了医疗状况，并请家属思考这些选项，几天过后我们再来讨论。
她的儿子从德州赶到了。在许多案例中，如果不是儿子，就是关系疏远、已经有了孩子的女儿，或者是失联多年的兄弟，会这样风尘仆仆地赶来。这个家庭很复杂，我不想在这里透露任何秘密。
患者最后拔管了，她也能够说出自己对家庭的遗憾。虽然当时的情况令人悲痛，但也有许多的拥抱，她也对我们医疗团队所提供的帮助给予了认可。本来可能是一场噩梦，结果，却有了一个开心、和平的结局。
在生命的某个时刻，我们大多数人都会在加护病房或心内科的监护病房（CCU）待上一段时间。很多人在距死亡30天内都会接受这种涉及呼吸机技术介入的积极治疗，接受透析仪器来清理肾脏，并且会使用多种药物来应对感染、心律问题和其他机体功能问题。根据定义，在加护病房，患者经常由不同级别的医疗专家进行治疗——而他们大部分都不太认识患者。
曾经有一段时间，当患者在这样的病房想要做出积极治疗的决定时，患者的社区医生或内科医生，或马库斯·威尔比医生（前面提到的那个电视剧里的医生）经常被召唤到床边，作为翻译人员帮助患者和家属做决定。
但是现在我们正面临美国人口的老龄化风暴，整整一代的流动人口，经常在离家好几英里外的地方生病。他们通常没有自己的社区医生，也不习惯写下他们的遗嘱。通常来说，我们中有90%的人还没有清楚地说明，如果遇到这样复杂的状况，我们希望被如何对待。
美国胸腔学会国际会议的专家们最近的一项研究给出了惊人的数据。随着患者所在加护病房的不同，撤掉生命维持系统、中断辅助措施的频率也不同，它们之间的数据最高可以相差6倍。在一些病房，大约有3%的患者所使用的不恰当的生命维持系统会被撤除；而在美国其他地方的加护病房，这个比例可能高达21%。
换句话说，维持生命的治疗是否被撤除，取决于患者所在的重症监护病房。如果患者没有能力表达他们的意愿，在某些州，这会由医疗团队来做决定，而非患者。因此如果没有指定的医疗照护代理人，你的命运是不确定的。
所以，这给我们所有人上了重要一课：在入院的过程中，患者需要向伴侣或者其他家人清楚地表达自己的意愿，尤其要向照护团队表达自己的意愿，以决定治疗的积极程度。如果你当时因为太虚弱而无法为自己发声（很多人都是如此），我们希望你的配偶或你的嫂嫂或女儿能带来你的预立医嘱的复印件。
加护病房的文化，可以说是积极治疗的主要驱动力。在一些医学中心，有一些“不计一切代价的骑士”，拥有近乎运动竞赛和军事的精神，无所不用其极地维持患者的生命——即使这么做并不合理，即使患者没有合理的康复的可能性。这种状况在经历严重创伤比如摩托车意外事故、枪伤或头部创伤的年轻患者中尤其如此。
因此，在这些情况中，患者也许会维持一种持续的植物人状态，没有任何生存的可能性或没有任何益处。
另一方面，有一些重症监护室不会采取如此积极的治疗方式，更愿意去除技术性的介入，承认状况的不可逆性。
请注意，在任何一种状况中，患者和家属的意愿都一定会得到认可，但治疗的积极性似乎更主要取决于医院现有的文化或者该加护病房的历史背景。
那么，问题就变成了，家属要如何知道加护病房的想法？简单的答案是，他们无法知道。患者和家属可能完全不了解照护上的细微差别。如果是在以宗教信仰为导向的医院里（从历史的角度来说，所有医院都来自某种宗教传统），根据那所医院的文化，你也许会发现有些医院对于生命的哲学理念是不计一切代价地维持生命。如今的医院更加世俗化、更偏重于医疗费的收益。你觉得这是道听途说？但这的确是需要考虑的，甚至必须与医院的行政人员共同沟通。
富兰克是一位70岁出头的患者，他热衷于户外活动。富兰克的心脏有主动脉瓣返流，一名资深的外科医生为他进行了换瓣手术。手术完美无缺，术后照护状态良好。但是，他没有从麻醉中苏醒过来。脑部的影像显示他的大脑因为一系列的中风而受创，这是无法预见的。
富兰克的第二任妻子守在床边。她的年龄大约是患者的一半，和患者第一任妻子的女儿年龄相仿。你可以想象，当时的情况很不稳定。
我们与手术团队一起，复印了一份患者的手术记录，和家属仔细地复盘了当时手术的状况，并解释不可预见的情况很明显已经发生了。
通常的状况是询问家属：“如果你父亲可以清醒，如果富兰克可以回到他一个月前的状态，他会告诉我们什么？”这么问几乎总是可以减轻家属的罪恶感，在大多数情况下，患者会被撤下生命维持系统并在几小时内去世。
在另一个案例中，来自一个小社区的一名著名的银行家汤姆，骑着哈雷机车在偏僻的公路上发生翻车事故，导致四肢瘫痪。他是个健壮的年轻人，可以在人工环境中存活好几年。我们私下有一次讨论，并在床边询问他的家人，他的意愿会是什么。他当时不能说话，也没有意识，一切依赖着生命维持系统。
我们达成了共识，停止了所有的生命维持系统。几天后他去世了，而家属也感到很平静。
现在让我们回到有关上帝的问题。医生不应该扮演上帝的角色，我们并不知道患者可以存活多久。信不信由你，只有极少的科学参考体系可以预测患者短期或长期的存活时间。当然，我们在临床上会测量许多数据作为判断依据，比如某些化学物质的血液浓度、物理诊断或神经学诊断的结果，或者呼吸研究和脑波测试的结果。
在现实生活中，当讲到死亡的话题时，这些参数就只是粗略的指标，并不能提供一个准确的数字表示患者存活的概率。因此，患者及其家属需要了解，要通过会谈讨论积极医疗对于患者的状况来说是否合理，这是非常重要的。
我们每个人都应该指定一名代理人或代表，当我们不能亲自表达自己的意愿时，这个人可以代替我们表达意愿。这是律师或医疗照护代理人（代表你采取行动的人）在医疗照护中拥有的权力。这与预立医嘱不同，但在它的范围之内发生作用，因为医疗照护代理人会确保执行患者的意愿。
当然，有文字记录的文件是很重要的，但和代理人进行彻底的讨论同等重要，由此能让代理人清楚地理解你的意愿，在你无法为自己发声的时候做出与之相符的决定。如果你的父母某天晚上在看医疗电视剧时，你的母亲对你的父亲说：“我不希望那样活着。你要答应我，到那个时候把我的呼吸管拔掉。”这并不具有约束力。
让我来解释一下在这个过程中哪里会出错。几年前，一名著名的运动员在一场严重的车祸中脑部受到重创。他从来没有讨论过临终时的意愿，自己又有复杂的家庭状况，结果很多人要表达自己的意见，包括一位生意经理人、一位与名人长期居住在一起但不具合法关系的伴侣，以及已经和这位名人离婚的前任伴侣。
在社区医疗团队和家属讨论临终问题时，因为这些复杂的法律问题和家庭纠葛，谁也不清楚谁是决策者。有关维持生命治疗的决定变得冗长，导致很多争议，并且信息变得公开。毫无疑问，这给所有相关人员都增加了痛苦。将我们自己的意愿表达清楚，是我们该为自己和家人所做的事，并且应该定期回顾并更新，以反映不断改变的生命状况和人际关系。
决策时刻
一旦决定停止仪器的支持和介入（“拔掉插头”），接下来会有一系列事情发生。首先，我们会去除对疼痛管理等不重要的药物；接着，我们会逐步减少如静脉输液和肾脏透析的治疗；最后，停止呼吸机。在某些案例中，当呼吸管被从气管中取出后，患者可能在几分钟内去世。也有些患者可能会在这些程序完成后存活数天。我们也不知道如何预测。
如果患者是清醒而有意识的，医疗团队明白患者在这时候会经历的焦虑，这是一个按小时计数的过程。我们会明确当停止呼吸机的时候，谁需要守在床边。