分享我的缓和医疗经历
第八章 分享我的缓和医疗经历
我是一名获得资格认证的肿瘤专科医生，也是20世纪70年代早期第一批正式受训的癌症专科医生之一。在那之前，很多内科医生都尝试过治疗癌症，但都没接受过任何正式的培训。我是在1977年获得专科医生认证的。
回到40年前，我们国家面临着一场名副其实的癌症危机。那时肿瘤专科医生的数量仅是10年前的三分之一，因为美国人口老龄化，我们有着海量的癌症患者，而癌症通常伴随着衰老产生。
同时，根据统计，在随后的几年内，有大约一半的肿瘤专科医生因为压力和劳累过度，要么放弃了这一专科，要么缩减了工作时长。
我之前分享过我的继父威利的故事。在他弥留之际，他的疼痛和呼吸急促只得到很少的治疗，那时已是20世纪90年代早期。我不是在挑错，而是当时临终管理的技术水平就是那样。我当时下定决心，一定要改善这一切。
当我看到头颈癌症极晚期的患者时，我顿悟了。这些患者通常要接受高强度的放射治疗，从周一到周五，持续5~6周，而且会产生痛苦的副作用：嘴里疼痛、疲惫、体重减轻。化疗通常会伴随放疗进行，虽然有一小部分患者可以借此治愈，但这种疗法会加重他们的痛苦。
在医生休息室、医院走廊甚至医学会议上，都有人讨论如何减少这些折磨人的副作用和临终痛苦。每当想到那些患者糟糕的生活品质，我都会感到极大的精神压力。
就在那段时间，一次机缘巧合，我参加了安宁照护部门同事的会议。他们主要是护士，向我介绍了一些很基础但十分科学的提升生活品质的方法，例如使用类固醇（也叫泼尼松或地塞米松）。如今这些都已不是新药物，但在当时，我们肿瘤科很少使用它们。
为提升这些备受煎熬的患者的生活品质，我开始使用泼尼松，它改善患者感受的效果让我非常惊讶。患者们也能更好地忍受治疗带来的痛苦。这也让我第一次见识到，我们可以用相对简单的方法达到更好的效果。
那时，现在被熟知的缓和医学基本没有正规的培训，其运营和家庭作坊类似。然而，1997年第一次举办了缓和医学认证资格考试。我依旧清晰地记得那一天。那是一个严寒的早晨，考试地点设置在明尼苏达大学，离我在罗彻斯特的家大约有100英里。
在我开车去考场的路上，车身被茫茫风雪包裹，路面冰冻，可见度几乎为零。快开到高速公路的时候，我问自己：“我是不是彻底疯了？继续往前开就为了参加一场考试，这完全是疯狂的举动。”然而，雪停了。我参加了考试，而且通过了。我也完全没有想过那场考试将会为我开启的大门和道路。
那么，缓和医学是如何融入临终照护的呢？
我们大部分人都熟悉内科医生的概念。这一学科下有许多附属专科，例如心脏专科、肾病专科、呼吸科，等等。而缓和医学现在也是这些被认可的附属专科之一。
缓和医学2005年有一次考核，我通过了；2012年又有一次考核，我也通过了。获得这些资格认证以及成为美国安宁照护与缓和医学会的成员，让我真切地得到很大的成就感。
这究竟有何重要呢？婴儿潮一代的复杂性和老龄化，加上我们的社会结构翻天覆地的变化，让缓和医学专科的发展至关重要。
我们明尼苏达州东北部有一些全球最勇敢、最令人赞叹的患者。一位老年患者入院，通常都是因为需要通过手术或药物来预防危机情况的发生，例如对心脏病突发、肺炎或中风进行管理。曾经，这样的患者会回到他们住的地方，很可能是一个小社区或农场，有关爱他们的家人来陪伴和照顾。
而在当今社会，患者的家人都散布在各地。农耕社会中家庭成员紧密结合在一起的特征正在瓦解，我们现在面对的是混合的家庭、分裂的家庭、继子、第二任妻子、第三任丈夫、终身同居伴侣、宠物和各种五花八门的关系，让这样的问题变得极度复杂化：梅奥诊所要把祖父送回家康复休养或让他舒适地度过余生，但该由谁来照顾他呢？
还有另一个问题。过去有段时间，每位患者都有一位像马库斯·威尔比医生那样的社区医生。威尔比医生是电视剧里的角色，由备受仰慕的罗伯特·杨扮演。威尔比在病床边举止迷人，会亲自给患者打电话，也了解他所有患者的情况，而且几乎没有他解决不了的问题。这个剧从1969年一直播到1976年，一度占据周二晚上的电视节目收视率榜首。《马库斯·威尔比医生》是最早引起轰动的医生题材的电视剧之一。
我还记得在自己临床生涯的早期，很多时候我们希望患者的威尔比医生能到病床边帮忙做困难的决定。如今，情况已经完全不同了。许多患者都没有社区医生，也没有家庭医生，他们被一群技术性强、经过专门培训的专科医生所淹没。而且这些医生对患者的了解十分狭隘，可能也不清楚患者的社会心理情况。
所以，缓和医疗团队的角色就像口译员、笔译员和四分卫 [1]——对于那些令人眼花缭乱、技术含量高且可能有危险的治疗方法，团队能为患者和家属合理阐释其优缺点、风险和益处。简而言之，就是把患者当成一个完整的人去治疗，而不只是治疗他的病症。
举例来说，心脏疾病的诊治已经有了长足的进展，在很多年前，很多患者的心脏会出现心电短路，造成心律不齐，严重时会致死，很多患者就这样在睡眠中因为心脏病而离世。
而随着像植入式心脏除颤器这样的新技术出现，许多患者得以从过去可能致死的心脏疾病中获救，但不幸的是，他们却会死于心力衰竭或充血性心衰，也就是心脏的泵血功能严重受损。患者的肺脏、肝脏和双腿因此会出现积液和水肿，而且非常容易疲倦。他们会全身疼痛、呼吸困难，生命品质也很糟。在部分情况中，患者可以考虑安装机械心脏辅助，也叫左心室辅助装置。
之前提过，这些救命的干预举措不是完全没有风险。在手术前，我们缓和医疗团队会和手术医生还有心脏专科医生一起，向患者解释这一举措的影响。不理想的情况确实有可能发生，但我们会马上处理。患者了解我们，知道我们可以处理术后并发症的症状，这可以解决他们的担忧。
但究竟有多少人能真正听进去？许多患者和家属仿佛“失聪”，不记得或者想不起这些手术会产生的并发症。当然这可以理解，我们会面临当这些器械不起作用时该如何处理的困境，患者也会因为这些技术而痛苦不堪。
这些患者快走到生命尽头了吗？基本可以确定。缓和疗法一直监测着患者，在医疗事件发生时缓解他们发生的症状。缓和疗法的基础工作是解决那些恼人的症状，包括但不限于呼吸急促、吞咽困难、体重减轻、食欲不振、疲惫、恶心、呕吐、便秘和神志不清。
缓和医学顾问接受过专业训练，可以掌握病情管理的细微差别。你会看到缓和医学顾问仔细地、有针对性地询问患者的病史和体检结果，并用有效的方法和技巧来解决患者的病症和顾虑。
回顾我40年的临床经验，这些诊疗比较直接，并且专注于某一问题的医护管理。在缓和医学的早期，大部分医疗中心的缓和医学诊疗都集中于症状管理，尤其是恶心、呕吐和疼痛。然而，现在我们已经融入了有关护理目标和决策的复杂讨论，这些问题会让患者和家属不知所措，尤其是当患者没有明确说明自己的想法时。
随着婴儿潮一代的衰老，缓和疗法会更加重要。但我们要记住的关键是，缓和疗法为临终风暴提供了安全庇护的港湾，给予患者和家属抚慰与支持。
[1]. quarterback，美式橄榄球中的领袖，负责指挥进攻。——译者注