第十二章 为什么家庭会议至关重要？

患者理查德是一位中西部小型社区的大学老师，也是重要的行政人员。他患有恶性黑色素瘤，肿瘤已经从他的脚扩散到腹部，接着转移到许多淋巴结。1月时，他的大脑也出现了多个转移病灶（中枢神经系统转移）。经过全脑的放射性治疗，他的状况好转并维持了几个月。

但当他5月回来复诊时，他腹部有癌细胞的淋巴结变得更加严重，而且理查德有轻微的神志不清，他的“执行能力”受损。换句话说，他开始无法做决定或无法完整地做合理的选择。他无法用一种有意义且合理的方式整合信息。这种神志不清和大脑额叶有关，其受损的常见原因是患有认知疾病或大脑缺氧。

除此之外，他开始走路不稳。这些症状都强烈地暗示他大脑内的肿瘤性结节在扩张，而且核磁共振影像也确认了这一点。

理查德之前接受过多种化疗，很明显都没有起作用，所以我们现在面临着令人苦恼的困境：接下来该怎么办？未来又会是怎样的？我们有哪些选择？

通常在这种情况下，我们不期待患者可以接纳、吸收并消化医生所给的信息。我们可以预见患者无法完整地参与讨论，但在会诊时，理查德由他已经成年的女儿和他的两位兄弟陪伴。

每一个医学专科都有一个工具箱。一名神经科医生的工具箱里会有叩诊锤；一名心内科医生的工具箱里会有听诊器；一名外科医生的工具箱里会有手术刀；而在安宁照护专科医生的工具箱里，至关重要的工具是家庭会议。

我会将患者的家庭成员召集在一起开始进行讨论。我们也许会告知患者这些会议的存在，但家庭会议通常都在患者不在场的情况下在一个安静的房间内举行。一旦家庭成员在患者的治疗方向上达成共识，我们便会回到病床边，与患者讨论会议内容。在医院里举行这种家庭会议感觉有些奇怪，但你会看到家庭成员聚集在病床边，与医生和医疗团队进行深入的讨论。

对于那些不在场的家属，比如没有办法在当时赶到现场的家庭成员，我们会使用免提电话让他加入。邀请到场的医疗团队的关键人物有：医生、物理治疗师、注册营养师、牧师、护士和其他参与患者治疗的重要成员。这个会议很重要，因为这能确保每一个人都能得到一致的信息，而且中间不会产生误会。

通常情况下，缓和医疗团队的人会引导家庭成员的对话。我经常问这个问题：“从到目前为止看到的情形，你们预期患者的病情会如何发展？你们觉得在接下来的几周或几个月内会发生什么呢？”

医疗团队的成员会逐一自我介绍，而我们会邀请每位家庭成员谈一谈，从医疗团队的说明中他们听到了什么。清晰的时间限定很重要。假如定为45分钟，时间一到，专业团队将会离席，让家属之间有进一步的讨论。

在理查德的癌症案例中，我很清楚地解释了我们的选择有限。我们无法治愈他，但有可以考虑的化疗选项。外科医生说没有合理的手术选择。家属理性地询问每种治疗的优劣、风险以及能带来的益处，并且表示能够支持患者不进行更多治疗的意愿。

家属能够参与这些关键的讨论是很重要的，因为他们能够对决策过程有清楚的认识。缓和医学专家在这个过程中扮演翻译的角色，把让人不知所措的临床信息用可以理解的语言表达出来。

如果符合患者和家属的意愿，让他们亲自看到实际的影像检查结果，通常对医生是有帮助的。我可以在医院的电脑屏幕上显示电脑断层扫描结果，并指出异常的地方。有时候让患者和家庭成员亲眼看到问题，能帮助他们理解疾病的进展。但是有一个重要的警告是，我总是会先问患者和家属是否希望看到影像结果。有时候，影像结果太过异常，会导致每个人都非常忧愁。如果你没有患者的影像结果，可以主动索要一份。

家庭会议的另一个重要层面是肯定和支持家属的共同决定。患者和家属通常最懊恼的事情就是追悔假设：“要是我们做了……或……，结果可能会不一样。”这样想会带来沉重的负担。我们要肯定自己做了正确的决定，并且没有什么值得后悔的。后悔只会不必要地浪费你大量的精力。

最终，我们达成清楚的共识，理查德不适合再进行更多的治疗，但是他的生命尚未完结，还有未完成的事情。患者丧偶，一直在一栋高层建筑的房间内独自居住，而这种居住状况对他来说明显不再安全。到这里，对话进入另一个方向：如何为理查德在所剩的时间里提供最高的生活品质？而他的家人们带着新的希望和乐观的心情开始了这个新的任务。

在另一个案例中，艾琳的爸爸在重症监护室，在状况急转恶化后，他没有再恢复意识。艾琳分享了安宁照护的结果，这也是我们希望每位处在这种状况中的患者和家属都能经历的：“家人们每天都在医院，我们从医生、护士和医院社工那里得到许多支持。虽然这是个不幸的经历，但我觉得我们做了正确的事——我们作为一家人一起做了决定，支持彼此，并和父亲相处，在我们力所能及的范围内为爸爸做出对他最好的决定。”

家人无法达成共识怎么办？

当家属之间对照护管理的意见存在明显分歧时，缓和医疗和安宁照护专业的医疗人员也要用专业知识来处理。

华金是一位40多岁的男士，患有心脏感染，这种病称为病毒性心肌炎，严重地损害了心脏泵血功能。他出现充血性心力衰竭，时不时出现明显的呼吸急促，腹部和小腿大面积肿胀。尽管进行了各种适当的治疗，但他的心脏仍持续衰竭，剩下的唯一可能有价值的治疗是使用左心室辅助器。

在过去一段时间，这项技术被视为患者在接受心脏移植之前维持患者生命的一项过渡治疗，但随着可供移植的心脏数量逐渐减少，这个机械装置如今被视为“终点治疗”，意思是最后的治疗而非过渡治疗。

这个十分复杂的手术过程，可以明显改善一些患者的生活品质，延长他们的生命长度，这些患者指的是那些可以挺过手术后第一个月的人，他们时常有很高的风险会出血、出现血栓以及感染。

在我们提到的这位患者的案例中，他的状况持续恶化。他的机械泵装置遭到感染，因而他出现了肝脏和肾脏的衰竭，需要透析，以至于后来华金不太可能再以正常的生活状态离开医院。

现在，让我们来看看他的社会心理历程，这毫无疑问非常重要。他是一个小社区中表现突出的商人。他有两个已经成年的孩子，来自他的第一段婚姻，而这段婚姻以离婚告终。现在他与第二任妻子有三个年幼的孩子。患者本身抵触积极的治疗，但他的第二任妻子坚持让他进行所有可能的治疗，而他的父母基本的意思是：“适可而止吧。我们停止所有的治疗，让他舒服一点。”

这样的家庭冲突绝非少见，需要医生有技巧地认可和尊重每个人的意愿，来帮助患者做出适当的决定。

从事缓和医疗工作的我们从痛苦的经验中学到，这没有捷径，也没有快速的解决方法。关于患者是否应继续进行积极治疗的问题，只有一个处理方法，就是通过家庭会议的方式（不论患者在场与否）。

我已经用通俗的语言解释了家庭会议。现在让我强调一下，在这些会议中，家庭成员之间通常会爆发一连串的感受和情绪，以及突发的举动。在会议的最后，至少让在场的家人对下面这个问题得出明确的答案：“什么是对患者的幸福最好的决定，而不是我作为家属想为患者做出的决定？”作为医生的我们，也需要注意区分我们的意愿和患者的愿望。

当治疗几乎没有正向结果的可能，而且会给患者的家庭带来极具破坏性的痛苦时，我个人常为患者愿意承受的漫长的治疗过程和要忍受的不适感到震惊。我记得有另外一位患有心力衰竭的男士，他相对年轻，几乎用过我们医院里所有的治疗设备，但他并不适合心脏移植。他的第一任妻子和孩子们，以及第二任妻子和孩子们都已经搬到罗彻斯特，当时长住在汽车旅馆。有好几周的时间，他的状况没有改善的可能，但他依然能够坚持接受我们可以提供的每一种医疗干预。

但是我们跟华金和他的家人讨论了明确的时间表。比如，如果他的体重没有在接下来的两周内增加5磅，我们就需要认真地考虑停止积极治疗；如果在这些强效抗生素的治疗下他的发热没有消除，而且如果在他醒着的一半以上的时间里他无法下床活动，那么这些迹象表明我们应该考虑暂缓一些积极的干预。

换句话说，没有人“拔掉插头”——这是一种好莱坞式的委婉说法，但需要就衡量标准或需要达到的指标进行明确讨论，来告诉我们继续这些治疗方式是否已经没有益处。

如果你被迫面对这些令人痛苦的决定，非常重要的一点是要让患者参与到这些讨论中，让这些决策过程完全透明。这让我想起那些常见的典型场面：在我们医护团队在床边与患者和家属进行了严肃的临终讨论后，当我们走出病房，身后尾随着一群家属追问：“好吧，医生，现在告诉我实际的状况究竟如何？”

当这种情况发生时，医护团队可以礼貌地回到病房，所以患者会明白没有所谓的“隐藏的事情”，所有事实都清楚地摆在台面上。这不仅仅是因为这是正确的做法，同时也因为几乎在所有的医学中心，患者都有权看到自己完整的病历记录。当患者看到病历记录和社区医疗团队与患者分享的内容相矛盾时，会对患者产生很大的打击。

家庭会议通常每5天举行一次。在华金的案例中，他没有好转。他的妻子最终同意，这些积极治疗并没有起效，尽管我们已经尽力了。

还有另一个案例。哈里逊从房地产生意中赚到不少钱，他的妻子在他们居住的那座中西部城市也是成功人士。他来找我就诊，我在他因为前列腺癌的严重并发症住院时来到他的床边。这对夫妻的三个已经成年的儿子陪伴着他们。我不知道他们在成长过程中发生的家庭冲突是怎样的，但这三个儿子和他们的母亲争论，跟他们的父亲顶嘴，彼此针锋相对。我当时十分担心，想着如果争论升级为拳脚相向，是否需要通知医院警卫。

结果这群孩子们对他们父亲的危急状况的愤怒很自然地转向了我——因为现代医学的局限性、不同疗法的未知性以及我们为什么不能治好他们的父亲，等等。

我无法向哈里逊保证治疗效果，但是他的儿子们十分确定能在网上找到治愈他们父亲的方法，就好像我们梅奥诊所想要把这秘密的治疗方法藏起来似的。他们在笔记本电脑上用谷歌引擎搜索，读到了发生在第三世界的奇迹性的治疗和没有依据的医学报道。他们没有浏览可靠的医学杂志或访问医学图书馆的网站，但如今他们是“专家”，他们想要决定疗程。他们提出一个接一个的问题，关于他们在网上看到的某种药，或国外的某项技术，或某个“保证”奇迹会发生的补品。

在我们的家庭会议中，他们不断地问“这个呢？”“那个怎么样？”“我们有想过这个吗？”，重复地问些相同的问题，希望可以得到不同的答案，而浪费本来应该帮助他们父亲的宝贵时间。

医疗团队会给患者最好的建议，和患者合作，尊重他们的意愿，并引导下一步的治疗（有时候下一步可能是完全不做任何治疗）。但当家属们——在这个案例中是三位愤怒的成年男性，在家庭会议中挑衅好斗的时候，我们医护人员很难在这种情况下好好工作。

我要向你们吐露一个秘密：在这种对峙的情况下，我们通常会显得很被动。不是说当儿子扮演着医生的角色，认为父亲需要再做一次核磁共振影像检查的时候，我们就会按他的要求进行，而是在这些家庭冲突中我们会害怕地退缩。在家属们自认为比医生更有能力的时候，我们会选择将自己从临终床边上演的肥皂剧中抽离。我们勉强参与讨论超乎常理的治疗方法和画饼充饥的网络广告。时间更应该花在与他们的父亲讨论他的希望和期待是什么、如何减轻他的疼痛和折磨，而不是纵容一个有了笔记本电脑和互联网就自认为自己什么都知道的孩子（或大人）。

提出相反意见的人，往往不是患者的孩子，就是患者的孙子，或者是一个曾经有过“类似的癌症”经历的善意的教会成员，或者是坐飞机赶到床边的远亲，他们会打乱原本的平静，并要求医疗团队“治好他”。你可以想象，这些可能引发争议的家庭会议将会如何上演。

解决方法是，如果做决定的人不是患者本人的话，我们会建议家属们选出一位管理者。我们鼓励讨论话题围绕着“什么是对父亲或祖母最好的”展开。当每个人都专注于共同的目标时，这些家庭会议经常能达成共识，并且在进行的过程中能更少出现意外。

也许每周有一到两次，家属会问我他们是否能够录下（语音）咨询的过程。虽然有些不愿意，但我还是会同意。这样做的问题是，这会迫使我衡量和斟酌我说的每一个意见，而去除掉一些在这些咨询过程中人性的部分。并不是说我担心我会说错什么以至于最后这些录音对话会在医疗纠纷的法庭上被播出，但跟所有人一样，当在我和患者之间的神圣对话中多了一个录音机或者智能手机的时候，我会变得更谨慎一些。

还有人问我是否能够通过网络视频，让远方的家庭成员看到。我会拒绝这样的要求，因为有为患者保密的义务。我会仔细地解释，如果这个直播的内容被泄露出去，这段视频会被疯传，随之可能带来极严重的后果。到目前为止，我在这件事上还没有遇到过挑战。

当安宁照护作为一个候选

在华金的案例中，治疗进行得很不顺利。有一天，家庭会议谈到了他接下来要去哪里。待在医院通常不是一个选择，因为这涉及病床边第三方的利益，我指的是保险公司。比起过去几十年，如今我们被迫更早地让患者出院（或转移患者）。任何在医院中与照护相关的开销都不会被保险公司支付。令人难过的是，患者和他们的家属经常要被迫根据要支付的费用来做出医疗上的决定。

我们这些穿着白大褂的缓和医疗团队是可以有一些选择的。与其直接建议患者接受安宁照护，我经常这么问：“你是否考虑过将安宁照护当作一个备选方案？”

这样的措辞是有帮助的，因为“安宁照护”这种说法在某些情况下可能有些负面的含义。在一些场景中，这种说法与放弃或结束生命有关，或被等同于让患者独自住在某种辅助型设施里。对安宁照护有这种想法的家属也许会说类似这样的话作为回应：“我们就只能把妈妈送去等死，对吗？”

这是一个很好的时机，让我们与医疗团队就联邦医疗保险的安宁照护服务及其实际内容展开讨论。人们对于安宁照护的运作实际上有着极大的误解。

在家庭会议中我会解释，在大多数社区中，安宁照护是一个居家照护计划，由通过认证的医护服务提供者与患者保持联系，通常是每周花几天时间，每次大概一个小时。强调这是一项全年无休的服务很重要，通常由一名注册护士作为沟通渠道，连接患者与安宁照护医疗主任或患者的基础医疗医生。

有些安宁照护计划为居住的安宁照护场所提供选择，有私人或半私人的房间。或者可以住在养老院，但患者可以接受安宁照护的服务待遇。在独立机构或医院中也可以选择紧急安宁照护，患者可以从急诊室转到那里的安宁病房暂住，这通常是患者的情况恶化到家属无法在家进行照护。之后患者会被转移到家中或患者自己回家。

我们很清楚，不能指望患者和家属明白一个症状或诉求是严重的还是只是轻微的不便。一通热线电话可以让家属联络到安宁照护的专业人员，区分问题的紧急程度。

根据我个人的经验，安宁照护服务对患者和家属有很大价值，因为它通常允许患者在一些困难的时候待在家里。我常常听到类似这样的评论：“安宁照护的护士相当出色，我们唯一的遗憾是在父亲患病早期时不知道这项服务。”

我可以用我自己与家人的经历，或者每天从患者和家属那里获得的评价告诉你，安宁照护的护士是一群特别的人，人们常常用这样的形容词描述他们的特质：非常有爱心、十分专业、对死亡过程十分了解、让家属感到放心、随时可以联络、尊重患者或家属的决定。安宁照护的护士是可以依靠的人，他们可以体谅患者失常的态度；凌晨3点时在电话另一端可以发出令人放心的声音；当整个临终过程让人喘不过气时，他们的存在会令人感到安慰。

安宁照护提供了一种体贴的选择，让患者和家属可以深思熟虑地讨论和选择下一步。