第二十六章 谁来照顾那些照护者？

在临终患者的疾病发展到某个时刻，我们必须做出重要的决定，例如，什么时候要开始考虑在机构里进行长期照护，比如养老院或安宁照护中心？这种困难的决定会让患者和家属痛彻心扉，但是到了这一刻，不论从家庭还是从社会环境来看，照护者已经没有办法再继续承担照护的责任，并且照护者的健康也会随着患者本人一起日渐恶化。

瑞依的岳父在养老院里已经接近植物人状态。他没有办法移动，也没有办法说话。他还能像这样子活多久呢？医生总是说也许还有一个月，然后又说还有3个月。瑞依的岳母每天开车去养老院，她每天喂老伴吃饭，尽量满足老伴的需要，就这样日复一日，过了3年。

瑞依岳父的照护费用已经蚕食了他养老保险中的每一分钱，也用掉了他每个月的退休金。瑞依的岳母自己似乎也得了中风，她也来到丈夫所在的养老院，之后在那里恢复了足够的日常自理能力，转移到了辅助生活社区，而这让整个家庭陷入两难境地。这种情况并不少见。

照顾一位患有严重疾病或生活失能的患者，会对照护者造成巨大的难以承担的开销，对其他家庭成员也是如此。在诊所或医院中，我们反复看到照护者耗尽了自己，心力交瘁，变得易怒，自己的健康状况也开始恶化，没办法为患者做出合理的决定。

随着美国社会人口形态的转型，加上儿女往往住得很远，通常是健康的配偶承担起照顾的责任。有时候，如果成年儿女住得很近，通常是女儿或儿媳妇来帮忙，儿子较少帮忙。这给我们什么启示？生更多女儿？说实在的，这代表家庭必须有计划地来照顾患者和照护者。

照顾你自己

如果你想照顾好行将就木的患者，就要先好好照顾自己。但是这话说起来简单，做起来却很困难，因为照护者可能需要待在家中照顾好几年，包括所有的日常活动都要在家中进行。

如果在家以外的地方照顾患者，可能包括要频繁地往来于生活支持中心、养老院或医院；也可能产生其他问题，例如和持有不同意见的家人发生冲突（特别是那些不在场因而没办法参与日常护理的人），他们可能对治疗方法或结果有意见。除此之外，还有支付账单、和保险公司交涉、填写烦琐的表格、跑腿办差事、坐在床边发呆、看一些没营养的电视只为了让自己的心暂时脱离现实、永无休止地看医生、上下车、担心、深夜扰人的电话、跌倒、找救护车——那些经历过的人一定知道我在说什么。

心力交瘁是照护者一个重大的问题。让我来谈一些想法。

不论照护者的年纪有多大，都必须关注照护者的身体健康。实际上，这些照护者可能没办法跑马拉松，但是要鼓励他们不论是在户外还是在跑步机上，要每周5天、每天至少走30分钟。除此之外，他们还需要锻炼腿部肌肉，或者参与一定程度的运动，即使只是在养老院或医院的走廊上来回走。照护者通常会说时间不够，但是我们要努力强调，如果他们现在真的没有时间，或者一点时间都挤不出来，他们将来就可能有大把的时间，因为他们的身体机能会受到损伤。

我们也强调一些抗压运动的重要性，可以是弹力绳、健身器械或力量训练。有一些资料显示，从30岁时开始，我们的身体每年会损失1%的肌肉量和力量。因此在几十年内，不锻炼的人会丧失1/3的肌肉量，而这些肌肉是我们照顾至亲、抱他们上下床或帮他们从椅子上站起来所需要的。我们也必须注意每天的生活形态。如果生活没有先后顺序和轻重缓急，不事先制订计划，不事先安排时间和规划生活，生活很容易变得索然无味。

照护者必须明白，他们的生活不能一心多用，不能同时做两件事情。同时看邮件、签署文件并接听电话会有灾难性的隐患，特别是照顾重病患者的时候。

疗愈环境的另一层面，是人际连接和社群的重要性。我们很清楚，一位被孤立和被边缘化的照护者，会患上各式各样的身体及心理疾病。支持团体、教会和信仰聚会以及社区互助团体的支持绝对是非常重要的，让你在处理一些困难情况时能够坚持到底。

瑜伽及冥想课程能提供的不只是社群和人际连接，也能在非宗教信仰的精神层面提供帮助。即使每天只花20分钟到医院的祈祷室安静坐着，也能把大脑暂时关闭，享受片刻安宁。

下面有一些给照护者安排日常行程及工作的建议。

·分配工作给家庭成员并让他们发挥长处。如果你的嫂子在文书方面很在行，就让她处理堆积如山的账单和来自保险公司的与医疗保险相关的邮件；如果你的侄女是重症监护的护士，就让她研究所有医疗事宜，或者整理出一些问题在家庭会议中与其他照护者讨论；如果你的外甥是会计，就让他填表格并且控制预算；而家里那个擅长电脑的少年，就让他负责在社交平台上进行与家人的信息分享，以及发邮件更新近况。

·如果爸爸是主要的照护者，并且已经有数不尽的时间陪伴在妈妈床边，那么带他去吃一顿好吃的，或者让他休息一个夜晚，好好放松一下，而且给他需要的安慰，让他有信心接受，知道有一个有能力的人可以替代他一下。

·当心怀好意的朋友或邻居说“有什么能帮得上忙的就告诉我”时，千万不要漏掉这个机会。接受他们的好意，请他们帮忙，例如拜托他们割草、喂狗、洗衣服、烤一个派、买比萨、打电话给牧师、去一趟邮局或者去杂货店买东西。

·确保主要的照护者有委托授权书，可以从患者的账户中开支票来准时支付账单，避免被罚款。

·准备一个三孔资料夹，把所有重要文件收好，这样在需要时就不用翻箱倒柜，特别是当生病的家人需要更换居住场所或照护者的时候。资料夹中也要有预立医嘱、医疗代理人的文件、指定的财务代理人资料、遗嘱、社保卡、保险卡、驾照、退伍军人资料、病历、葬礼预付款合同以及殡仪馆的联系方式和其他相关的文件。你需要把一些文件拍照后存在手机里。手头有关键文件能帮你忙中不乱、减轻压力。

·为所有需要更新信息的家人和朋友准备一份电话联络表和邮箱地址列表。智能手机也能帮忙管理这些信息。

·不要没完没了地打电话或发短信，考虑使用一个社交工具，在上面发布珍爱的家人的情况。有些人觉得和他人分享悲伤能带来抚慰，另一些人却觉得这样做很让人烦恼，觉得要有隐私。“脸书”可能不是最好的分享空间，除非你很小心地处理隐私权的设置。

·读一些关于死亡和临终的书籍。

安宁照护和缓和医疗如何帮助照护者

安宁照护和缓和医疗对患者之外的人帮助更大。这个发现有两篇重要的研究支持，研究表明高品质的安宁照护对患者以及配偶都有益。

一项在西奈山医学中心所做的全美范围内的研究发现，患者在接受安宁照护之后，他们的配偶比那些没有接受安宁照护的患者配偶更少患上抑郁症，该研究发表在《美国内科医学期刊》上。

达特茅斯的研究人员发现，癌症患者的早期缓和医疗能在患者人生的最后一个月中减少照护者的压力，该研究发表在《临床肿瘤学期刊》上。在所有病例中，缓和医疗团队以及患者成年的子女应该意识到复杂性悲伤的高危人群。丧偶的悲痛会对未亡人有毁灭性的影响，尤其是男性。

毫无疑问，如果对抑郁症不加以处理，抑郁者的生活品质会下降，而且预期寿命会缩短，这会带来可怕的后果。从定义上看，严重抑郁症的诊断依据是：每天大多数时间都情绪低落，对曾经可以带来快乐的活动缺乏兴趣，优柔寡断，尤其有无望感和无用感，而这样的情况会一直持续两周或更长的时间。

这些症状和迹象都在提醒家庭成员需要进行干预。

那么要如何处理家属抑郁的问题呢？毫无疑问，一位有经验的治疗师是至关重要的。在一些安宁照护机构中，社工可以用信件、电子邮件和电话来追踪家属，时间可延长到其挚爱的家人过世一年以后或更久。家属在这些时候需要接受情感的支持和寻求专业人员的帮助。有一些安宁照护中心会安排悲伤支持团队，也有一些殡仪馆提供类似的服务。

其他专业人士，比如神职人员的加入，可能是比较适合的，除非照护者没有信仰并反对宗教的参与。

家庭医生能处理抑郁症的医疗层面的问题。对某些人来说可以使用抗抑郁药物，例如五羟色胺再摄取抑制剂（SSRIs）。抗抑郁药物通常需要服用6~8周才能达到最佳效果，因此要注意用药初期的情况。

我们不能忽略家属的心理压力，特别是主要的照护者。这些人所承受的压力会让他们失能，特别是长期的睡眠不足以及在财务上的担忧所带来的压力。大约有三分之一的家庭会在照顾临终患者时花费大量的存款。

关键是，照护者可能因为失去同情心而崩溃，特征是会出现失眠以及无法做出决定的情况。他们会产生一种严重的孤立感，并且他们的工作很少得到认可。大多数人不能再去做按摩、做指甲、打网球、做头发，或给自己几个小时独处的时间。他们需要理解，他们不仅要处理极其复杂的医疗决策，还要处理生活中的琐碎事务：保险单、所得税、账号密码、法律问题、付账单、整理住宅、处理日益减少的积蓄以及其他更多的问题。

生死有其规律。在某个时间点，照护者的工作会结束。当然照护者有时候也是葬礼的策划人及遗产的处理者，于是另一系列的责任又要开始了。在死亡的每个阶段以及死亡之后，照护者都需要持续的帮助来调适自己新的生活。这对于身体、思想、情绪、心理和精神健康都非常重要。