第十一章 什么是安宁照护？

让我们来聊一聊这个没有人想谈的话题，但如果我们忽略它，后果会很严重。所以，让我们来谈谈安宁照护计划吧。

安宁照护计划的概念在患者、家属甚至医护人员之间引起了很多困惑。如果对缓和医疗没有一定认识的话，我们无法阐明安宁照护，而这是贯穿这本书的主题。

简单地说，全美的缓和医疗计划强调生活品质和舒适感，应对患者及家属在生理、心理、情绪、社交和精神上的需要。它肯定生命，不支持在医生协助下自杀或者安乐死。

历史上，缓和医疗在患者生命即将到达终点时介入，强调症状管理，但在癌症社群中有一股新兴且持续的潮流，将缓和医疗推往更“上游”，即在癌症诊断时就引入缓和医疗，且随着疾病进展的每个阶段，更多地介入患者的照护。

安宁照护只是缓和医疗中的一小部分。正如我的同事，比弗利·海恩斯（四季养老院的执行主任，同时她自己也是一名护士）在我写这本书时轻描淡写地指出：“安宁照护是一门照护的哲学，接受死亡作为生命正常的一部分。”

简单一点说，安宁照护是美国联邦医疗保险涵盖的服务，通常在患者的预计存活时间为6个月或者少于6个月的时候使用。我们已经谈过这个话题，但让我强调一下，这并不是一个硬性规定。你的医护服务提供者需要问自己一个问题：“患者可能在6个月以内去世吗？”如果答案是肯定的，那患者便具备接受安宁照护服务的资格。

在大多数情况下，患者会由安宁照护医疗主任与他们指派的人员共同评估，通常是一位护士或医生助理。患者住进安宁照护病房的硬性条件有一些是容易理解的，但有时候也让人费解。

曾经有那么一段时间，这些标准相对比较宽松，有些患者会参与或加入安宁照护计划好几年。举例来说，患有充血性心脏衰竭晚期的患者，必须达到一定的准入标准，包括测量心脏泵血功能的射血分数，以及患者整体的力量和耐力。

有心脏或肺部疾病的患者，必须在心电图和超声心动图的检测结果以及其他参数显示疾病达到一定严重程度时，才能具备加入安宁照护计划的资格。同样，对于有失智或阿兹海默症这类疾病的患者，也有清楚的标准。换句话说，如果一个患者不能好好进食，也无法行走，有尿便失禁的症状，或者讲不清楚话，那这名患者可能具备接受联邦医疗保险所覆盖的安宁照护的资格。

你不需要知道这些条件，因为这是医护团队的职责。但你需要有一个大致的认识，仅仅说“患者状况不好”并不能让一个患者自动地成为接受安宁照护的人选。

总而言之，如果根据患者的病程，可以合理地预见患者将在6个月内去世，那么患者便可能有资格享有安宁照护服务。在此我需要重申，虽然电视剧中的演员扮演的医生像上帝一般，但我们医生不是上帝，我们真的不知道一个人可以活多久。我们真的不知道。

安宁照护的类型

总的来说，有两种安宁照护。

1.居家安宁照护计划

持有执照的安宁照护临床工作者，通常是受过高级训练的护理师，他们每周拜访患者几次，每次大约一个小时，评估患者的症状，据此调整药物，并协助患者的护理和个人卫生，与家属沟通患者的病情进展，通过亲自照顾患者，能以宏观的方式观察患者的问题。关注的焦点在于消化、排尿、疼痛、睡眠及其他需要关注的问题上。

如果患者状况恶化，或者需要对药物进行重大调整，安宁照护的护士，也是“第一线的士兵”，会联系安宁照护的医疗主任或者患者的私人医生。

居家安宁照护计划的其中一个关键是，当家属对患者的状况感到担心时，他们有一个可以联络的电话号码。如果没有临终安宁照护的支持，患者和家属很难找到可以全天候为他们解决问题的合适人选。

大部分的安宁照护是居家服务，会要求护理人员到患者家里，但这不是硬性规定。很明显，若患者严重失能，也许就并不适合进行居家安宁照护了。

这里指的“居家”是患者称为“家”的任何地方，比如私人住宅、女儿的家、某个养老院或者有辅助生活设施的疗养院。

2.机构性养老院安宁照护计划

在某些社区中，这是一个像家、酒店或者为疾病晚期的患者设计的私人住宅。在某些情况下，在疗养院或医院有指定的安宁床位，满足患者在家以外的需要。

在这里，患者可以得到安全可靠的照护，照护会聚焦于患者的生活品质和舒适感，而不会只聚焦于高科技的侵入性干预，比如放射性治疗、化疗或输血，因为这些通常不会提高患者的生活品质。尽管如此，这些治疗在某些状况下对临终的患者也许是恰当的，这需要根据个体状况做出决定。

大部分的安宁照护中心都有自由的探访时间，患者和家属有权获得富有同情心的照顾，他们的问题也能获得及时且具备尊重的处理和解决。

有些患者的复杂状况导致其需要无法在居家医疗中得到满足，而康复中心、疗养院或医院里的安宁照护指定床位最符合这些患者的需要。另一种选择是“居家型”疗养中心，这个选择有许多明显的优势，但有个主要的缺点是许多患者仍然说这不是“自己的家”。在这里，安宁设备可以“像家一样”舒适，有供家庭照护者使用的厨房和淋浴设备、床边的睡椅、礼拜堂、零食，以及全天24小时、一周7天在岗的照护员工，而且通常欢迎家庭宠物。

我的大部分患者都表示希望在家过世，但这常常无法实现，尤其是患者有复杂的医疗需要或严重的疼痛问题，需要医疗团队密切监测的状况。如果患者的照护者是年长者或身体虚弱的人，在家过世就不是一个可行的选择。

一些个人见解

产品因彼此竞争而产生佼佼者：书籍因彼此激烈竞争而产生畅销书；餐厅宣称自己有最好的肉卷；如今公开的全国注册系统使医疗机构之间也彼此竞争。为什么有些医院在骨外科排名第一，或在癌症治疗排名前十？为什么有诸如此类的排名？

当然，这全都是市场营销。当患者在医院去世时，猜猜看谁在追踪这些数据？是许多政府机关和排名的机构。大部分的临床医生不会告诉你这个黑暗的秘密，但我会。

通常来说，如果医院里出现入院或手术30天内死亡的案例，这对于医疗机构就很不利。可以调侃地说，患者不应该在术后30天内去世，这也是为什么许多医院会帮助术后患者度过30天的门槛。但是，所有的案例和患者都是不一样的，所以这个指标没有意义。

但是，有一个渐渐出现的趋势是，如果患者在医院的安宁照护病房里去世，这不会被计入死亡统计。因此，如果患者是接受安宁照护的人选，那么在住院的30天内，行政系统就会准备好让患者住进安宁照护病房，患者会被移到侧楼，或另一个楼层或房间，被视为安宁照护的患者。

好消息是患者将从我这里或类似的团队那里得到很好的安宁照护。但从另一方面来说，有些家属则感到压力——或者该说，是被温柔地逼迫，在没有充足的计划或讨论的情况下患者就进入了安宁照护阶段。你只需要明白，你有选择的权利。如果你感到压力，你不一定非要待在那家医院。现在你知道了，你所爱的家人可能被视为一个不希望被看到的“数据”——这是一个我和我的同事都不乐于见到的不幸的发展现状。

安宁照护中心的选择因人而异。有些人有过朋友或家人在家过世的负面经历，对这些人来说，机构性养老院的安宁照护可能更加理想。

在安宁照护的环境下，众所周知，死亡是自然原因导致的结果，或者是潜在病程的自然变化。所以，安宁照护计划的目标是减轻患者心理上、情绪上、精神上和身体上的痛苦，而不是加速他的死亡。