第七章 “医生，我还能活多久？”

我的许多患者和他们的家属在患者临终前经常提出类似这样的问题：“好吧，医生，我还能活多久？”这是个会引起情绪波动的问题，而我需要婉转、机智地应答。

让我先来解释一下，为什么这个问题的答案会很复杂，为何你的医疗团队无法预测，而且也不应该预测。

对于大多数病情来说，例如心脏病、肾衰竭和癌症，有一些预测性较强的观测、化验和扫描可以帮助医生预测患者还能活多久。然而，因为每位患者的情况都不同，影响其存活的因素也有很多，这些都只是预估，不会太精确，所以无法给出一个准确的答案。

例如，有研究显示，在秋天的犹太神圣日期间，犹太男性的死亡率会下降，但节日一过，死亡率会出现飙升。这说明什么？说明在某种特定信仰体系中的人们会受到激励，想要活下去，并期待着宗教庆典以及和亲友的团聚。可能是体内的激素或其他荷尔蒙的分泌短时间内激发了患者的生命力，让他们撑到庆典之后才离世。

我们经常听说患者在弥留之际不愿离去，直到败家的儿子或关系疏远的女儿来探视，随后才安详离世。我经常看到这样的临床现象，但让我说得更明确些。

让患者和家属对预后有一定的了解是十分重要的。预后是指对目前情况的预期结果或预测。

一些研究显示，当患者对存活过度乐观时，通常会倾向于选择激进甚至可能有危险的侵入式干预。例如，我记得有位40岁出头的患者，他的心脏受病毒感染，发展为心肌病变，这意味着心房泵血功能被削弱，患者出现呼吸急促，腿部肿得厉害，非常痛苦。

然而，他对自己剩余的生命有着不现实的预估，愿意接受所有不同的试验药物来支撑心脏的泵血。结果他的情况没能好转，而且最后的日子生活品质很低。

他的家属告诉医护团队，如果他一开始就知道预后不乐观而且自己所剩时日不多，他不会愿意接受那些极为痛苦且不成功的干预。

因此，患者和家属在预估患者大致的存活时间时不应过度自信。如果你看过很多日间肥皂剧和医学类电视剧，剧里面医生经常会说患者“还剩6个月”，但这是不现实的。有另一种重新考量预后的方法，我个人认为很有帮助，且听我解释。

假设某患者被诊断为肺癌晚期，因为许多因素，他的预后被估计为6~8个月。这些估计只是估计而已，它们来自其他患同样疾病的患者的存活情况。

我发现一个很有用的考量预后的方法是考虑重要事件、假期和节日。例如，如果某位患者是位钓鱼爱好者，他在1月的预后为6个月，我可能会说在明尼苏达州开渔的时候（大约在5月中旬），我们应该为病情急转恶化做好准备。另一种表达方式是：“在接近阵亡将士纪念日的时候，我们真的需要为病情急转恶化做好准备。”

这个技巧让患者和家属用大致的时间去衡量，例如“假期的时候”“秋天”或“等天气回暖”，而不是数着剩下的天数、星期数、月数。患者和家属从这样的角度去看待预后，而不是数着日历上的日子时，就可以没有压力和定论地去做计划。当然，如果平均存活时间是6个月，许多人可以活得比这长很多，自然也意味着其他人活不了那么久。

这也是对预后讨论非常重要的另一个原因。我还记得一位患肝癌极晚期的患者非常痛苦的情况，他当时有腹水，即腹腔里全是液体，他的手臂和腿都很瘦，就像竹竿一样，而且黄疸很严重，甚至皮肤都发绿了。他的预后肯定很糟，我尽力根据已有信息去估算，他最多能再活几个月。患者和家属看似对讨论还算满意，便离开医院回家了。

几星期后，体贴的家属寄来一封信，告诉我患者大约在我们会诊的三周后去世了。我对这一情况感觉很糟，因为我过长估计了患者的预后。我给家属打电话，表达了哀悼和歉意，而家属为我提供的信息和患者受到的照护表示感谢。

为什么这会有影响？好吧，如果患者和家属知道预后很短，患者的生活品质可能会急剧恶化，那么就有机会做了断——修复关系、化干戈为玉帛、为过去的轻率之举或不幸遭遇寻求和解。

为了了结恩怨、开启新的门扉、把握时间寻求原谅和谅解他人，患者和家属向医护团队询问存活时间是合乎情理的。然而，准确的数字可能会产生误导，而且很不切实际，所以患者和家属只需询问患者是否能活到下一个圣诞节、母亲节或下一届橄榄球超级杯赛。这能给患者和家属一个目标——一个能为愈合灵魂伤痛做出重要努力的时间期限。

对于我们医护服务提供者来说，预后讨论的另一个层面是询问患者：“为什么这个问题在你患病的这段时间很重要？”患者的回答可以开启一场内容丰富的对话，讨论在病情恶化过程中患者内心应该解决和化解的焦虑。

对于某些病情，例如癌症晚期，患者的病情恶化时预后的估计也会相对容易和准确。但对于其他病情，例如心脏病和肺气肿/慢性阻塞性肺病（COPD），患者通常在出院后精神焕发，但无法恢复到之前的身体状况。对于任何住院的情况，准确估计预后真的是不可能的。

该问题的另一个重要方面是要谨慎使用网上的预后评估工具。这些预测对患者来说可能非常骇人，而且通常反映的是健康状况参差不齐的大众的情况。例如，一位30岁肺癌晚期患者的预后通常比一位70岁肺癌晚期的患者要好很多，然而这些患者的数据可能都被不加区分地计入存活统计评估中。

我从不阻止患者和家属去寻找答案，但我会给他们郑重的提醒：互联网提供的视角过于宽泛，给出的数据可能会极具误导性。

乐观主义的问题

2013年5月，《纽约时报》就癌症乐观主义发表了一篇很有意思的文章。这个问题很复杂，但下面的讨论会揭开它神秘的面纱。

当医生和其他医护人员过于乐观地估计某项干预的积极效果时，无论是手术、人工心脏还是其他试验性药物，患者通常都会更偏向于选择这种干预。

我们医护服务提供者都会不由自主地过长估计预后。我们常常会过度估计治疗的益处，而患者会信任我们。在患者和家属的心中，认为有可能产生的益处会大于风险，但情况不一定是这样。

我还深深地记得北卡罗来纳州一位勇敢的56岁家庭主妇艾拉的例子。艾拉是她所在社区杰出的女商人，也很积极地参与治疗。她患的是吸烟者中常见的一种癌症：小细胞肺癌，又叫燕麦细胞癌。癌扩散到了胸骨后面纵隔膜区域的淋巴结，放疗和化疗是控制病情的黄金标准，在她的情况来说肯定是合理的。

她的治疗效果不错，扫描显示虽然还有一些残留病灶，但肿瘤明显变小。

这种情况比较不稳定，没有绝对有效和快速的治疗建议。目前的趋势是一般推荐再做几个疗程的化疗，这称为巩固化疗。换句话说，这种治疗包含具有毒性的静脉注射药物，用于“肃清”任何没有被原先疗程杀死的癌细胞。

艾拉瘦了一些。她的活动量非常小，胃口也不好。而且她的丈夫出了车祸，无法照料她。而在这段困难的时期，他一直是她坚实的支柱。

我们医护团队有些担忧，但艾拉想尽快好起来去帮助她丈夫，她鼓励我们对她开始了新一轮化疗，但情况不太理想。她的血细胞数开始降低，这也是化疗常会导致的结果。她的免疫系统没能恢复，她因为血液感染而多次入院，还有一次出现了心脏膜瓣损伤，需要紧急手术。

这就是患者对推荐疗法的疗效的期待过于积极和乐观的典型例子。这是我们和患者共同走过的一条微妙的线，就像在走钢丝。患者会被给出合理的治疗选择，但很多时候我们会把这一消息装在一个“乐观的信封”里，这常常会导致一些严重的并发症和生活品质的下降，就像艾拉一样。

所以，我们医生和患者（还有患者家属）如何在这些道德和专业的抉择困境中确定方向呢？我相信最合理的方式是尽量考虑实际情况。我会确认患者对医学术语和词汇的理解，并让其他相关方（例如患者家属）参与讨论。这就是为什么我需要知道我的患者是谁，我想了解他们的故事。

我们经常与患者分享数据、比例和可能性，但我发现这种方式不妥。一个典型的例子是告诉患者某项治疗（不管是手术还是药物治疗）的风险是1%。好吧，患者无法理解这意味着他们就有可能成为那1%，这样治疗效果就会很不理想。

预后讨论的另一个方面通常不会被言明。医学期刊中许多研究都明确指出，我们医护服务提供者估计预后时过于乐观。

医生和患者的关系越紧密，就越容易出现过度乐观的预后估计。医患终身关系在社区医疗和内科尤为常见，因为医生可能会为患者治疗很多年。他们的关系扭曲了医学问题的现实。一般而言，医患关系越亲密，医护服务提供者就会越乐观。

最近在路易斯维尔举办的一次缓和医学会复审课程上，我被一位演讲者给出的数据震撼到了：他说我们肿瘤科医生对预后的估计比实际长了2~3倍。也就是说，如果医生估计的预后存活时间是6周，事实上患者的存活时间或许只有2~3周。

过度乐观所导致的另一个问题是患者有时候不去努力解决和他人的矛盾，因为他们没有想到自己的情况这么糟糕。

我还记得有些家属在患者病床边的痛苦讨论。患者陷入昏迷了，并且因为癌症进入晚期，出现了其他的并发症（例如心脏和肾脏出现问题），还有治疗并发症的综合影响，使得情况急剧恶化。时不时有家属对我说，如果他们能早些意识到患者病得如此严重，而且恶化这么快，他们会早些开启那些困难的谈话。

“医生，你会怎么做？”

这个话题的另一方面，是一个我常会听到的问题，例如：“好吧，医生，你给了我很多信息和选择，非常感谢。但是到头来，如果生病的是你父亲，你会怎么做？”或者“如果你是我，你会怎么做？”

我向患者和家属解释说，我们不能换位思考。显然，我的见解和经验会让我从不同的角度审视情况，但那不能让我直接站在患者和家属的角度去思考。此外，这些问题也没有考虑到，我们每个人就维持生命的程度都有各自的哲学伦理思维。

我的许多同事不会这么说，但是我会。虽然我没亲历过改变生命或消耗生命的危机，但在我安静写作的这一刻——现在是一个正在下雨的星期四早晨，我不认为我会选择许多患者会选择的积极治疗。我目睹过那些选择对家属造成的重创；我目睹过那些选择不仅对患者，还对努力支持患者的家属和团体以及希望渺茫的家庭直接造成的痛苦。让我给你举一个具体的例子。

我们有过一位来自乔治亚州郊区的男患者，他患有充血性心力衰竭，用了所有可行的药物都没有好转。从心外科的角度看，他可以尝试使用左心室辅助器。换言之，从他的综合情况来看，这一器械干预是合理的。然而……

他生活在一个很小的社区，无法获得医疗照护。他的老伴非常支持他，但不懂医，也不知如何使用精密仪器。她非常想帮忙，但对于这一器械复杂的管理操作完全不了解。患者最后做了手术，也很成功，但他在家康复的过程被许多并发症打断，而他的老伴不知该如何处理。

因此，在为患者做决定时，很重要的一点是必须认识到，患者虽是治疗的中心，但一个决定会带来连锁反应。有一样衍生结果不容忽视，那就是患者的决定对整个家庭的影响。换言之，要从医护团队获取所有信息来做出充分知情后的选择，但在复杂的临终情况里，也必须了解一个选择会带来哪些相应的影响和结果。