死亡，究竟是什么？
第三章 死亡，究竟是什么？
布莱恩遭遇了严重车祸，导致重度脑损伤。他靠人工呼吸机维持呼吸，依赖人工肾（透析），靠大量静脉注射液体和药物维持血压并防止感染。他基本没有好转的可能了。他现年44岁，出事前身体健康，而到什么时候我们才能认定他“死了”呢？
这不是医学院考试的试题，而是全国各地的急诊室和重症监护室里每天都在上演的真实戏码。
死亡的惯常定义是维持生命机体的生物功能的停止。医学界普遍认为这是一个合适的定义，但随着现代科技的发展，死亡的定义变得更加复杂。
虽然这些对死亡的判定难以统一，但大部分医护专业人员有一些共识：某人如果没有人工干预便无法维持生命（例如维持布莱恩生命的那些干预措施），并且脑电波测试显示没有活性功能，那么这位患者可以被依法宣告死亡。如果这些干预被停止，很明显生命也会停止。
脑死亡的争议总与深奥的哲学及信仰纠缠在一起。脑死亡常常被定义为完全丧失脑功能，包括维持生命需要的非自主性功能。这和持续性植物状态（植物人）不同，植物人是“活的”，并且尚存一些自律神经功能[1]：一个人能在这样的植物人状态下存活数十年。
在对这些患者的管理上有激烈争议时，寻求合适的专业人士的建议肯定很重要，例如神经学家和安宁照护顾问，有的情况下还需要医学伦理专家。
认定患者何时“死亡”的问题，是富有争议且模糊不清的，对家属和医疗团队而言，这可能会带来极大的苦恼。
在过去，即现代复苏术和科技出现之前，患者通常在心脏停止跳动时被宣布“死亡”。医生会听患者的胸部，如果没有心脏的跳动声，也没有脉搏，那么患者被视为已死亡。
然而，随着插管、肺部支持、透析和其他支持性干预的使用，死亡问题可能充满了法律、道德和医疗风险。
目前对死亡的认定这一领域的趋势侧重在脑功能上。在极少数的例子中，有些患者能从不可逆的脑功能停止中恢复过来。这需要脑波分析结合神经学检查，由在该领域具有专业知识的神经学家执行并记录。某些反射或自主症状体征的存在或消失，表示患者没有合理的存活可能。
我们都听说过一种罕见但惊人的情况：某人已被视为死亡，但是又自己醒了过来。这些超常的罕见情形确实会让情况变得复杂。通常判定死亡的依据是没有自主呼吸、心跳永久停止和脑功能终止。这些与《统一死亡判定法案》一致。
随后，权责部门会从法律角度宣布此人已经死亡，并记录下时间。根据所在州的法律，权责部门通常是医院的医生、安宁照护专业人士（如果此人在家中或安宁照护机构死亡），甚至是警长、养老院医护人员、法官或其他法律执行人员。
维持某人的生命（但他们真的活着吗？）
面对是否用人工方法维持某人生命的艰难抉择，家属除了考虑医护团队的建议，很可能还会咨询心灵顾问或社区宗教领袖。
在没有法律授权（例如没有给予个人律师医疗决定权）来做这些关系到生死的决定时，当家属要考虑是否停止肾透析或摘除呼吸器时，对以下问题的思考往往能让人获得慰藉：如果能让时间倒流一小时，母亲（患者）此时此刻还坐在病床上，她会告诉我们什么愿望？
大部分做出这些困难决定的人能够获得慰藉，例如，停止机械干预及其为患者带来的所有痛苦，免去让他们受罪，让那些能在自然状态下离世的患者安然永眠。
了却过往
无论是做不动产计划还是修复受伤的感情、终止一生的嫉妒或争吵，了却这些事情是全家在患者生病初期就应该做的。让该了结的画上句点，这很重要。然后将重心放在死亡本身的事务上，正如杰出的安宁照护医生艾拉·比奥克博士在许多书中概述的。
下面列述的事务在原文的基础上有所修改，可以为家属理解患者的需求提供重要引导。
·寻求原谅。这是极为常见的表现。我们每个人都犯过错，我们每个人都伤害过别人。许多家属或生意伙伴在病床边与患者和解的场面至今仍浮现在我的脑海中。
·原谅自己。比奥克博士提到给予原谅，而我最常见到的是原谅自己。绝大部分的癌症病因与生活方式的选择有直接关系，例如吸烟或暴晒。同样，很多心脏疾病也能够反映生活习惯，例如不爱动、饮食以高脂食物为主和压力过大。我几乎没见过哪位患者从自己身上找他们患病的原因。然而，当患者承认自己也有责任时，他们会获得极大的平和与释怀。
·感谢。感恩深嵌于几乎所有患者的灵魂中。我经常会被一些患者打动，他们正处在某种疾病的末期或将不久于人世，但仍然问候我、关切我。这种在生命末期疾病缠身时却主动问候他人的能力，是一剂安宁祥和的良药，而对爱的表达更是能创造奇迹。触碰、拥抱或写字条感谢家属或照顾自己的人，是在温和地说：“我拼尽了全力，需要休息了。没有你们，我无法做到。现在，是该道别的时候了。”
我们需要了解的是，这些事情不总是按可预见的形式发展。有些患者因为文化或社会经历，无法表达感谢和爱，这没有关系。
坎蒂告诉过我，虽然医护人员按照家人希望母亲安详离世的信仰诉求，移除了营养液和床边其他的监护器，但她亲爱的妈妈一直不愿离去。负责全天照护的护理人员非常震惊，因为她妈妈坚持了一天又一天。
“她是不是还在等谁？”护士们问坎蒂。
“没有，我们都到了。”坎蒂说，对她妈妈在等什么感到疑惑。
家人在床边守夜的第11天，坎蒂的两个已经成年的孩子发生了激烈的争吵，他们向来关系紧张，但两人在那晚最终冰释前嫌，重归于好。而坎蒂的母亲，他们的外祖母，于隔天早上离世。
没人能解释这种现象，但这绝非偶然，我见过很多这样的例子。家人之间关系和解、表达原谅、弥补过错、道歉、说出秘密、做出承诺、消除内疚和误解、宣泄不平……每个家庭都有这样的包袱，这些往往会在家庭成员的临终时刻浮出水面，通常都能获得解决，至少可以被接受和平和面对。
经常有人问我，是否应该放手、允许某人离世。我会很自然地给予肯定：是的，有些患者确实需要得到离去的许可。你可以让姐姐放心，告诉她大家都爱着她，知道她尽力了，知道她一直在和疾病顽强地抗争，并且你会帮她实现遗嘱；你可以在母亲的耳边轻轻地告诉她，大家都到了，她可以安心地走了；你可以握住父亲的手，告诉父亲他是多么坚强，而你也会在没有他的日子里坚强地活下去。每个家庭都可以找到自己的方式，让家人的离去变得平和。
死亡的过程
死亡，是一个过程、一种演变、一段旅程。每位患者在死亡的过程中都有独特的心理、精神和生理体验，但也有极其相似的特点。此外，我们应该了解一些基本可预见的生理和医学过程。现在，我们来进一步探索死亡的过程。
大部分患者家属没有目睹过死亡，所以完全无法为这种经历做好准备，而这可能会带来沉重打击。下面的内容可以帮助家属了解，患者在死亡的过程中会发生什么。
患者会感觉疲倦，这意味着像坐到椅子上这样一些简单的动作都会让他们非常吃力。他们也会因为疲倦而难以集中精神，我们要明白，应该限制外人探望临终患者的时间，因为患者没有足够的精力。
患者会逐渐变得沉默寡言，没有太多精力参与社交活动和对话。因此，探望重病患者时必须明白，闲聊日常琐事会让患者消耗很多精力。访客可能会聊天气、其他家人的消息或者即将到来的高中毕业典礼，他们会感觉气氛尴尬，硬找话题和患者聊天。
好吧，正如喜剧演员伍迪·艾伦所说，人生有80%的时间都在抛头露面。所以，只要露面就行，你不必说任何话。你亲自到来就足以为患者在这困难时刻提供强有力的支持。把关于球赛分数的闲聊留给在医院等候室、养老院走廊、安宁照护病房的家属等候区等待的家属，如果去患者家里拜访，可以在厨房和家属聊天。
我们的文化以餐饮为中心。想想看，我们的文化中几乎所有和人有关的重要事件都与烧烤、野餐、正式晚宴、午宴相关。家属们需要理解，随着死亡过程的发展，患者对于吃喝的动力会极大削减。
患者几乎不想吃喝，因为他们会食欲不振，而且口渴的感觉通常会在几天之内消失。家属有必要了解，强迫患者饮水或给患者“灌食”没有好处，因为这会带来负面影响。
现在我们花一点时间细说一下喂食管的问题。毫无疑问，这几乎在每位患者身上都会引发争论，例如家属会说：“医生，你不能让妈妈饿死，她会因为脱水或营养不良而死！你必须做点什么。”
我们现在通过同行评议的研究可以得知，通过从鼻腔插入胃部的喂食管，或者从腹壁插入胃部的喂食管喂食，会有巨大风险。这通常被称为PEG管，是经皮内镜下胃造瘘术（Percutaneous Endoscopic Gastrostomy）的简称。高卡路里的营养混合物通过这些管道直接滴入胃里。
看上去这几乎是常识：如果我们通过这些管道以液态的方式提供营养，就可以改善患者的胃口和状态，进而改善他们的预后情况。然而，事实却正好相反。
多项研究对用过这些设备的患者进行调查，发现他们的生活品质急剧下降，他们出现了各种各样的生化失衡。许多人备受腹泻和腹部绞痛的折磨，还有些人不慎将异物吸入肺部，即口腔分泌物没有被咽到胃里，而是从气管进入肺部，引起吸入性肺炎。肺炎产生的一个原因是，插管的患者通常会采用胎儿型体位，侧卧并把膝盖抬到胸部，这种姿势很容易引起吸入性肺炎。
机械干预可能带来极糟的后果，无法提升生活品质或舒适感，身体不知该如何处理用这种方式输入的食物和液体。直到50年前，我们才开始人工输入营养，人类的身体还没有进化到因可以忍受这种喂食方式而焕发生机。
我尝试以关切的方式去沟通，尤其是在病床边，向患者和家属解释这些设备和干预会带来的复杂情况。
家属应该能预见并了解患者的其他一些变化。患者的身体会变得冰凉，尤其是手脚，因为患者的血压会变低。没必要让患者多次测量血压，你可以体谅患者，让医护人员不要再为患者量血压、脉搏和呼吸，尤其是当患者被连在多种检测仪器上时。有时候患者家属会异常依恋这些科技，这是没有必要的。
另一方面，应该保留能提高患者生活品质的干预措施。软便剂、抗抑郁药物、安眠药虽然不能扭转病情的自然发展，但绝对可以提升患者的生活品质和状态。这些决定相对容易做，而有些则不然。
现在，假设我们面对的是一位患乳腺癌极晚期的中年妇女，她呼吸急促且非常疲惫，反映血氧含量的血红蛋白值为6 （大部分人正常的血红蛋白值约为14）。毫无疑问，输几品脱[2]血会让她感觉好很多，而这需要与医护团队仔细讨论。患者的存活时间或许只有几周了，这还有必要吗？我想是有必要的。
随着死亡的临近，需要齐心协力仔细复查患者的用药，并询问哪些药对患者的生活品质来说是关键，哪些药是累赘且无法改善患者剩余时间的生活品质。
如果患者产生幻觉或者无法入眠，目前已有很完善的镇静药物使用标准可以遵循。精神错乱对患者和家属来说都可能导致严重后果，而氟哌啶醇这类药物对这种情况来说很重要。治疗分泌物过多、恶心和呕吐也都有明确的用药标准可以遵循。
许多住院患者都有形成深静脉血栓的风险，而且通常会服用抗凝药物来防止血栓，但这对大部分临终患者是不合适的。
我会在本书的另一部分更深入地讨论疼痛管理。无须多说，评估和控制疼痛必须是首先要考虑的。使用止痛药和相关药剂的目的非常明确：这些药剂能缓解疼痛、提高生活品质，而非加速患者的死亡。用药是为了缓解疼痛、不适、呼吸急促或幻觉的产生，而不是为了让死亡快些到来。
生与死的品质
我一直提到“生活品质”，在这里解释一下原因，这是我工作的目标，因为生活品质可以带来死亡品质。美国国家卫生研究院资助的研究显示，即使死亡是最终的结果，缓和疗法也可以改善生活品质。采取缓和疗法（通常是疼痛管理）的临终患者，比接受普通照护的患者，有更少的抑郁和焦虑症状。
把缓和疗法加入治疗方案是我的核心方针，在后面的章节我会谈到更多这方面的内容。
有时候，我会遇到极度痛苦的患者家属问我：“医生，我不能看着她这样受苦，我们就不能做点什么吗？”
这类诉求需要作为照护者的你和医护团队面对面地仔细讨论，确保采取的每项措施都能减少患者的不适，并完全了解使用吗啡缓解疼痛的同时可能会产生抑制呼吸的副作用。要知道，谨慎、安全地使用止痛药物不会加速患者的死亡。
我们很容易设想这样的情况：由于患者家属不了解用药物缓解疼痛的概念以及吗啡的副作用，当患者最终过世时，他们会认为是吗啡加速或导致了死亡。
继续我们之前对临终情况的讨论。随着死亡过程进一步发展，我们经常看到患者的肤色变为苍白或青紫，呼吸也变得不稳定；有时候患者会呼吸停止，紧接着又是一阵响亮的咳嗽。对患者家属来说，死亡喉鸣的出现让人感到难受，那是由于患者声带附近的液体累积而发出来的咯咯声。这个声音患者感受不到，但是对家属来说非常难受。
出人意料的是，很多患者经常会形容自己走过了一段隧道，而隧道的尽头有亮光，像是烟火、灯塔或单纯的光束。这种情况极为常见，也很有意思。许多患者会看到自己已故的亲朋好友甚至宠物在隧道尽头等待，邀请他们“进入另一边”（他们可能会用不同的语言描述这种经历）。
我们都读过或听说过灵魂出窍的经历。有些被成功地从心脏病突发的状态抢救回来的人，会因为自己从彼岸被召回而感到悲伤。有些人向我诉说他们被彼岸的亲人召唤，那些人经常是故去的伴侣，而且隧道那头充满平静和光明。这样的经历很普遍，我不会置若罔闻。
从生理上看，人生的终点是呼吸停止、没有脉搏、心跳停止，最后死亡降临。
我在医院遇到有些家属在患者床边守夜，他们常常是身心俱疲——在最后一夜，这是一种能撕裂灵魂的疲惫。
虽然目前我没有确凿的数据，但根据自己的临床经验，患者经常是在家属离开病房时去世的。家属轮流守夜是很常见的，而疲惫的时候会换人。当被换下的人离开房间去喝杯咖啡，或者去忙自己的事情，也有可能是去走廊接电话，患者就会在这时离世。
我们可以由此推测这种现象的重要性。重申一遍，我没有确凿数据，但这是我很多临终医护的同事也观察到的现象。
尊重文化信仰
我要明确声明，死亡的过程有文化、社会和历史的细微差异，我们必须接受和认同。在有些信仰系统中，生命是宝贵的，无论生活品质如何，只要有呼吸和心跳，这些文化就期待并要求继续使用所有维持生命的措施，而我们医护工作者必须尊重这些不同意见。
对于有些文化而言，缓和疗法完全无法被接受。相反，人们不管风险也不管效果如何，会不断寻找所有能想到的医疗方法。我们医护团队的成员需要理解这些文化，并尊重患者和家属的意愿，即使我们可能持有不同意见。我们要求家属将他们特别的信仰告知我们。
我第一次经历与死亡相关的不同的文化信仰是在许多年前，当时有很多越南船民涌入明尼苏达州罗彻斯特。这些难民在越南战争中经历了难以想象的苦难，他们有些从中国的南海乘着小船逃离。想到他们抵达之地是明尼苏达州寒冷的苔原地区，我们尽可能地用所有可以保暖的物品迎接他们。
一位患癌症晚期的男士将不久于人世，他当时用着最先进的医疗设备：呼吸机、透析机，还有多种药物来维持血压、抗感染，这让他感觉舒服些。他的膀胱还插着导尿管用来排尿。
随着他的死亡临近，他的家属变得焦虑、困惑和迷茫，他们开始在他的病床边恸哭。我们询问越南人社区中的一位宗教成员这是怎么回事，他说患者死亡时的样子就是他回归永恒时的状态，而他此刻正在严寒的明尼苏达州，即将在所有这些人工干预中死去。
我们了解到这点后，移除了所有设备，这样患者可以按自己的意愿为死后的生活做准备。他是位理发师，所以我们为他添置了剪刀、镜子和一把梳子。为了抵御严寒的天气，我们为他穿上了保暖的靴子，戴上了帽子、手套，穿上了外套。这在我们看来很奇怪，但家属很高兴我们认同了他们的信仰体系。
在一些美洲原住民的文化中，患者一旦死亡，就要进行点烛燃香的宗教仪式。只要进行适当的管理，这些需求通常能以尊重文化的方式得到满足，即使是在医院的环境中。我们只需要了解这些需求。
我记得几位亚洲患者离世时，家属会对遗体进行沐浴仪式，长子必须当场擦拭遗体，这非常重要。如果这些愿望被忽视，会引起家属极大的痛苦。
在罗马天主教团体中，如果造成的负担大于得到的好处，或者不可能扭转病情，则信仰并不主张继续补充人工营养及水分。因此，在这种临床情况下撤掉人工营养及水分补充，除了有教会教义的支持之外，对患者和家属来说也是极大的慰藉。
然而，在其他信仰体系中，撤掉人工营养及水分补充几乎是“异端”。如果病情不太可能好转，则信仰体系中神职人员的意见对于安抚患者和家属极为重要。
让我回到这章的主题，回答死亡究竟是什么这个问题。在我的个人意见以及美国医学协会和美国律师协会的标准中，还有某种意义上全美50个州中，死亡的统一判定标准包括不可逆的呼吸、心跳和脑功能的停止。但现在呼吸机可以维持患者的呼吸，因此这一定义不够完善。
如果你守在临终之人的床边，当他们离我们而去时，你会知道这个问题的答案。
[1]. 自发的活动，例如由神经系统掌控的呼吸功能。——作者注
[2]. 1品脱=0.47升。——译者注