第二十一章 如何解决临终决策上的道德困境？预立医嘱和医疗代理人的角色

弗恩患有非常严重的肺癌。在他72岁的时候，他发现自己需要呼吸机以及好几种阿片类的止痛药，而且如预期一般，他呼吸急促。他已经清楚地和妻子以及医院里的社工表达过，他希望能继续使用人工呼吸机以及做肾透析。

在这种情况持续7天之后，即使他因为使用呼吸机而不能说话，他仍然意识清醒，并且通过他的眼神和手势，表明他想停掉透析器并把他的呼吸管拔除。如果这样做，他就算不在几分钟内死去，也会在几小时内死去。

几乎在所有接受缓和医疗的患者身上，都会反映出严肃的伦理、法律和道德的议题，特别是当患者已经失能的时候。如同先前解释过的，一个人在医学上具有决策能力，是指这个人尚有认知功能，能分辨一个决定的优劣以及利弊。这和法律意义上的行为能力不同。如果一个患者意识混乱，或者出现幻觉，我们无法期待他做出清楚的决定。

医学的基石之一是自主权，指的是尊重患者的意愿。但是，我们的挣扎点在于如何判断患者是否确实具有自主能力，因为他正在使用多种药物。在这种情况下，弗恩真的具有自主能力吗？

经过和弗恩以及做决定的家属进行了一番详细的、深度的甚至认真到让人难受的讨论后，他同意继续维持现有的治疗方案。几天后，弗恩安全地脱离了呼吸机，并且情况还算稳定，直到他由于癌症晚期离世。

预立医嘱

预立医嘱实际上是一份包含两个部分的法律文件。第一部分会指明患者的医疗代理人，或者当患者由于疾病的缘故无法为自己争取权益时的指定代理人。一般来说，这个人不是医护人员，而是了解患者情况的患者配偶、伴侣、朋友、知己或年满18岁的家人。这个人能够在患者需要的时候为患者做出困难但重要的决定。

配偶可以成为患者的法定代理人，但这不是一定的。有些人会指定一位已经成年的做护士的儿女，或儿子、女儿、同居伴侣或有血缘关系的亲兄弟，他们可能是医疗保健专业人员，也可能不是。

文件中第二个同样重要的部分，是清楚地罗列在任何医疗行为都不能为病情带来多少改善时，患者想要何种程度的积极治疗。在这种情况下，法定代理人能够在患者没有办法清楚地表达自己的意愿时代表患者发言。

也就是说，如果你身处某种危急情况，在呼吸机、鼻胃管或透析治疗都不可能带来好处的情况下，你是否希望停止这些延续生命的治疗？如果弗恩有这样一份文件，他的情况会如何发展呢？

人们对于这份文件的构成有很多困惑，但每个医疗机构都有这样的文件模版，而且这些文件的遣词用字很容易理解，并不复杂。

你并不需要一位律师来指导你执行这份文件。一般来说，患者将填写这份文件，并且要有两位见证人，其中一位可能是医护人员，例如医生或者护士。这两位见证人要确认是患者本人签署了这份文件。

另一个选择是将这份文件公证，这很容易做到，因为每个医疗机构都有公证服务。理想的情况下，这份文件能在患者病入膏肓之前妥善完成。我们清楚地知道自己无法预知未来，但是为了让家庭安宁，有一份能够妥善执行的预立医嘱文件，以及一位指定的医疗代理人，是非常重要的。

但是，生命并非总是这么单纯，问题总会出现。美国各州对预立医嘱都有自己的一套规定，如果你在好几个州居住，这对你来说就很重要，因为你必须符合当地的政策以及规定，确保自己的预立医嘱是更新过的并且是有效的，不论你是在佛罗里达州过冬还是夏天去明尼亚波利斯划船。

以我自己为例，我的妻子和我每年都会审阅我们的预立医嘱。我们提出如果医学判断清楚表明，在当时的情况下已没有可能出现医疗上的好转，我们不希望继续使用维持生命的仪器，但我们希望在确保生活品质以及舒适感方面“全力以赴”。

这些文件一般来说应该和我们的医疗记录放在一起并且由本人随身携带，特别是当我们在外旅行的时候，这样别人就能在我们突发危及生命的事件时了解我们的意愿。有些人会把这些文件扫描成图片文档，存在自己的智能手机里或存在云端，方便随时阅览。

我们的一位患者哈罗德装有一颗人工心脏。他从一开始情况就不乐观。他因为严重的血液感染而住院，需要肾脏透析治疗，也需要维持血压以及脉搏的药物。这样的情况持续了几周，他已没有任何恢复的可能。他昏迷不醒，没有办法参与任何医疗决策。

他的家人非常照顾他，每天都在床边守夜，坚持必须继续所有可以维持生命的方法。尽管开过好几次家庭会议，并有许多其他人表达意见，包括牧师在内，但家属就是不愿意放弃，因此患者就这样活了几个月。当没法了解哈罗德真正想要什么的时候，就必须由他的家人为他做决定。平心而论，这不是我会为自己做出的选择。

哈罗德是一个极端的例子，说明缓和医疗团队所面临的挑战。如果没有事先的意见或指导，患者家属将无法处理照护的复杂性。在很多机构中，我们医疗团队只能够在一片混乱中帮助患者及家属理清问题，提出一些意见。

在几乎所有的缓和医疗问诊中，我们认为对于无法表达自己意愿的患者，例如患颅脑外伤、中风或其他像哈罗德一样的患者而言，有一个决策制度是非常重要的。

如果患者没有指定一位医疗代理人，那么一位亲密的家人或朋友可以站出来为患者发声。如果没有这样的人，也可以是一个没有亲属关系的人，此人由于各种可能的原因，能被家属认可，也认为自己有这样的能力及地位可以为患者表达意见。

在某些情况下，也可以由法院指定一位代理人，但这是一个冗长且费时的过程，通常有比这更好的方法。

有另外一个棘手的情况，就是患者由于先天性的问题或其他疾病导致先天失能，而这些患者通常有强势而有力的保护者来保障他们的权利。这些保护者通常是心理卫生和社工专业人员。在某些情况下，社工可以联系一位无家可归的患者的亲属，来了解患者自身的期望是什么。这个人会被问起患者本人有没有和他提过这样的情况，但这些通常总是难解之题。

如果患者本人能够在医疗危机风暴席卷所有人之前，给出深思熟虑的书面指引，生死问题是不是就不会这么沉重？

在本书的最后，我提供了一些网站链接，在那里你能够下载并且阅读这些重要文件。我鼓励你这么做，现在正是时候。

患者的权利和照护者的责任

在临终时或患上重大疾病时，几乎所有人都会遇到道德、伦理以及神学概念的问题。患者和家属需要对这些议题有所了解，否则会产生很大的误解。

患者和家属能从缓和医疗团队那里了解到以下这些核心价值：

·减轻痛苦而不是延长生命；

·建立支持、照顾患者的环境，而不是单纯治疗疾病，例如充血性心衰或肺气肿；

·关注和尊重患者及其家属的价值观和文化需求，而不是把医护团队的价值观强加给他们；

·辨识、接纳并且处理患者和家属有关个人存在和精神信仰的问题，而不是把医护团队的想法强加给他们；

·建立一种治疗伙伴关系及协作关系，而不是由医护人员向患者单方面发号施令的独裁关系。

这里有一个关于治疗过程的问题。我们医疗团队理解患者是具有权利和责任的，但是他们没有权利要求进行医疗团队认为无益的治疗。例如，外科医生可能会拒绝为患者动刀，或者即使患者强烈要求，肿瘤科医生也不会认可或支持某种治疗方案，这些情况都是常见的。让我来举例说明。

希维娅是一位年迈体弱的77岁寡妇，她是乳腺癌晚期患者。她已经做了三种标准化疗，身体非常虚弱。她有超过一半的时间都卧床不起，并且她的体重在过去的6个月里已经下降了将近10%。

希维娅和她的女儿都坚持要做第四轮化疗。但是医疗团队解释说，没有任何有力的证据说明这样的治疗是有益处的，因此拒绝了患者的请求，并提供了另外一个医疗方案。因此，在非常特殊的情况下，医疗团队可以适当地拒绝患者的治疗要求。

现在我们讨论一下“无效医疗”。无效医疗在医学上很难被界定，但是，就像艺术和体育活动，我们一见到就明白了。

一个被广泛接受的概念是，如果某种治疗方法在过去的100个病例中没有带来任何好处，这种治疗几乎不可能对第101个患者有效。在这些与患者和家属的痛苦往来中，我们需要彼此非常坦诚地讨论治疗会带来的益处及负担。

医疗团队时常被牵扯进这样的讨论：患者的孙子在网络上看到一种有希望的治疗方法；或者听说某个遥远的医疗中心在第一阶段的研究中针对类似情况进行了临床试验；或者有一位好心的邻居或同事提到一种与患者的疾病风马牛不相及的疗法。这些都会让我们跌入无效医疗的坑洞。

55岁的富兰克林体态肥胖，患有高血压和糖尿病。他的病情由于充血性心衰快速加重。他几乎说不出一句话，需要协助才能下床，没人帮忙也不能走路。

在这种绝望的情况下，他的家人要求进行心脏移植。他适合做心脏移植吗？新的心脏能帮助他吗？我们妥善地和家属讨论，在身体状况不好的情况下进行心脏移植的风险很高。在我们怀着同理心、详细周到地进行了这些讨论之后，患者及家属就决定不做移植了。

以患者的需要为第一要务

梅奥诊所的核心价值观是：“唯一要考虑的需要是患者的需要。”

也就是说，患者的需要必须被放在第一位来考虑。这是查尔斯·梅奥医生在20世纪初在拉什医学院的毕业典礼上说的。这个观念深植于梅奥诊所从刚入职的员工到领导阶层的每一位医护人员的灵魂深处。

现在，当我们面对病况危急的患者时，如果他能够说出自己的意愿，决策过程便会直截了当。患者的意愿必须被尊重和理解，即使这些意愿和患者家属的意愿有所冲突。我曾经在家庭会议中讨论过这些冲突。但是如果患者没有办法亲自表达自己的意愿，议题便会变得非常复杂。

如果患者没有办法表达自己的意愿，那么一个重要且很有用的技巧就是问一个我之前问过很多次的问题：“如果爸爸或妈妈还醒着或者可以脱离呼吸机，或者如果他/她有15分钟的清醒时间，你觉得根据你对患者的了解，他/她会有什么想和我们分享？”

这样的问题帮助医疗团队及家属聚焦在患者的意愿上。我们常听到的是“爸爸曾经热衷于打猎”或“妈妈喜欢园艺也喜欢照顾孙子”，然后我们会听到他们说，如果这些对患者来说已经无法实现，他们就不会想继续使用插管或其他人工设备来维持生命了。

因此，通过详细讨论患者的意愿，从患者之前的生活方式及选择出发，这些决定就会变得比较直接。这通常不是没有痛苦和对抗，但这个技巧常常在没有预立医嘱的情况下帮助家属更清楚地做出符合患者愿望的决定。

医疗代理人的责任和担忧

在理想的情况下（虽然这几乎不会发生），患者在不能为自己发声的时候，能够有书面的预立医嘱指明医疗代理人或代理决策者，并规定患者所要求的积极治疗方式。

但是，真实情况往往充满戏剧性，非常复杂。医疗代理人在某些情况下，可以不遵照预立医嘱行事。请容我解释，预立医嘱常常说明如果在治愈率非常低时，患者不希望被插管或者进行肾脏透析治疗。这个听起来非常清晰，但请让我呈现一个很常见的情景：患者有预立医嘱，但是突然遭遇车祸或严重创伤，而插管和肾脏透析能够为患者提供恢复的机会。如果这时候医疗代理人完全遵照患者的预立医嘱行事，他就不会让患者进行插管以及进行肾脏透析治疗。然而，如果小心地讨论是否可以改变患者的预立遗嘱，医疗代理人在这种情况下就能为患者的最佳利益发声，因为插管以及肾脏透析治疗能够给患者提供恢复健康的机会。

也就是说，医疗代理人可以使用“替代决策”来为患者做决定，为患者的最佳利益行事。

我们再说一个代理人难以遵行患者的预立医嘱的例子。试想一对夫妻已经结婚超过50年，各自为彼此的医疗代理人。丈夫发生了中风，他被插管，并且留在重症监护室受苦。医生说他的脑出血已蔓延超过半个大脑，已经没有了重要的脑部活动。这时候，妻子真的能够放弃自己的丈夫吗？

茱蒂是一位护士，她的丈夫就是前面描述的这位患者。她告诉我：“身为一名退休护士，我知道我的丈夫正在面临一连串的医疗问题，而且他的肾脏已经衰竭，他还有糖尿病。肾脏科医生说可以开始透析治疗。此时，我的大脑分成了两个部分——一边是护士，另一边是妻子。我知道从医学上来说，我的丈夫所重视的生活品质已经完全消失了，从这个角度做决定很容易。但身为妻子，我的心仍然渴望能再一次抓住他，不愿意和他说再见。我的一位朋友事后跟我说，我送了他一份宝贵的礼物。”

这些就是生活中的真实情况，而你在签署预立医嘱的时候从来不会考虑这些，那种“如果……你会……”的假设会干扰到决定。在这种情况下，妻子或许会询问自己已经成年的孩子“爸爸想要什么”，然后家庭会议便成为一个重要的决策过程来解决这种痛苦的两难问题。

另外一个选择是，每隔几年就重新审视一下预立医嘱以及医疗代理人，设想如果出现这样的情况该怎么办。或许更换一位医疗代理人，换成一个成年的孩子，父母会觉得这样能做出不那么情绪化但是同样重要的决定。每个家庭都不尽相同。

有些人会指定两个人来担任自己的医疗代理人。我不确定这是不是最好的方法，因为如果他们意见不统一，这份预立医嘱文件便会失去作用。重点是要注意遣词用字的方法，例如“同时”代表两人必须一起同意，而“或”代表他们能单独决定。

对我来说，至少应该和家人在餐桌旁进行一次开诚布公的讨论，那里才是世界上最利于解决问题的地方。为医疗代理人对达成共识的预立医嘱进行备份，确保代理人知道他已经被指定，并拥有该文件的副本。