第三十一章 我们学到了哪些功课？

如果你刚好在病床边照顾亲人时接触到本书，无论是在照顾妈妈、爸爸、姐妹、兄弟、配偶、小孩还是朋友，你此刻肯定心烦意乱，而且觉得情感枯竭。我在医院中看到过你这样的人。

即使在最好的情况下，这些临终之旅也绝非易事。而在考虑生死攸关的治疗决定时，道路变得崎岖不平，充满障碍。

接下来我会尝试总结自己40年来在病床边照护临终患者的经验，希望我的一些洞见能够在艰难时刻带给你一些安慰。

如果你发现没有时间或精力去阅读前面的一些章节，或者你只是想找到我们已经解决的关键问题，让我用一些要点来总结我们讨论中最主要的几个方面。

·偏好。当需要做出是否继续治疗，或者是否让所爱之人继续仰赖机器生存的决定时，请询问患者自己的意愿：“你想不想通过透析治疗来清除体内的毒素，因为你的肾脏自己无法做到这一点了？”“你想用抗生素和其他药物来维持你的血压吗？”“你希望在家往生，还是在养老院，或者在重症监护室的监护器灯光下呢？”尽你所能地保证你和医疗团队了解并且达成患者的愿望，即使你不同意患者的想法。难道你不想获得这样的对待吗？

·安慰。要知道，我们可以让大多数患者在临终时保持合理的舒适度。然而，我们医疗团队并不能处理所有的谵妄、躁动以及精神混乱的情况。让患者舒服地醒着与让他们处于睡眠状态之间有一条微妙的界线。家属需要明白，有些患者无法同时保持无痛和清醒。如果家属和朋友需要“到最后”来道别和修补关系，千万不要等待。

·信仰。我们医疗团队很少会问患者的信仰系统，但是这在临终时是至关重要的。一般来说，大多数患者在讨论他们的灵性时都会感到安心。具体来说，灵性指的是患者的内心在困惑和混乱时对生命的意义和目的的追求。从另一个方面来说，宗教包括了信仰体系中的仪式和程序。你必须坚持让你的医疗团队尊重临终患者的信仰和文化。

·情感健康。向患者询问这些问题十分重要：“是什么让你彻夜难眠？”“你现在最关心的是什么？”患者的担忧可能与医疗团队或照护者的担忧截然不同。

·让生命圆满。如果病情允许，患者想要也需要有机会完成“最后的工作”：去讲述自己是谁、他们做过什么、他们希望达成的、他们希望达成但是没有达成的，以及他们相信能为后代留下什么遗产。每个人都希望在世上留下足迹，有时候是一个可爱的家庭，有时候是一个足球场。如果不问，我们永远不会知道。

·治疗偏好。患者及家属需要小心了解治疗的利弊以及预期会带来的好处。在临终时，治疗几乎不可能治愈疾病。患者及家属需要了解他们究竟能从治疗中得到些什么。我总是感叹，很多患者就因为一些化疗或心脏支持器械能带来千分之一的好处，就忍受许许多多的副作用，这会给患者及家属带来非常多的不便，可能就为了把生命痛苦地延长几周。我们医疗团队必须确认患者及家属有正确的期待，这样他们才能了解治疗的方方面面，并且能准备接受那些不可避免的后果。

·尊严。我们的人性在重症监护室会被剥夺。我们是人，我们每个人都不只是一些临床诊断。我们是人，每个人都拥有自己的过去和未来。要了解患者究竟是谁，他们之前是做什么的，他们最骄傲的是什么，以及他们因为什么后悔。我希望我的医疗同事能更有同理心，并且会询问患者的生命故事，但是有时候他们需要被患者家属或照护者提醒才会想起。

·生活品质。要和尊严一起考虑，生活品质包括让临终之人有幸福感，以及在心理、情绪、社交和精神上得到抚慰。我们常常忘记问患者：“我们能为你做什么？”

·家庭。我们需要知道，一些电视剧或电影里的简单家庭在现实中是不存在的。今天在患者病床边的可能是第二任甚至第三任妻子（或丈夫）、女友（或男友）、同性的生命伴侣，以及各种复杂的关系。家属需要敏锐察觉到每个人的需要。要认识到，混合家庭或再婚家庭关系可能非常紧张，特别是有财产纠纷时——尤其是在没有妥善考虑遗产规划的情况下。

·医疗团队。和医护人员的关系是非常重要的。如今，基层医生消失得很快，在这种情况下，患者根本不知道他的治疗团队有谁，特别是在病情危急的时候。患者和家属需要知道医疗团队中谁负责患者的护理，谁是指挥，当有情况或问题时应该找谁，单单知道这个人是谁以及如何找到他，就能改变很多事情。

·事先打算。最重要的是，我们需要计划，我们需要事先想好。我们需要确定所有点都连上了——不只是医疗和法律的事宜，还要有预立医嘱和做决定的医疗代理人。对于资金和遗产的财务和法律规划，也同样重要。

说了这么多，在临终时刻，最重要的是我们尽了最大的努力——没有后悔，并认识到我们的生命因为我们触摸过的灵魂、治愈过的伤口，以及修复的关系而有了意义和目的。人生是一场旅程。死亡的过程是这场旅程最后的部分，死亡只不过是最后一刻。我们都是生死旅途上同行的过客。我祝愿你和你的所爱之人能有一个安详的告别。