第二十三章 谁会来到病床边？

我之前提过法兰克医生，他是20世纪50~60年代在我们纽约市郊的社区里受人爱戴的家庭医生。他会带着他那个破破烂烂的医生公文包去患者家里看病，包里装着几种仪器，例如听诊器和叩诊锤。

只要他一走进房间，就会带来平和与舒适感。我们会说“法兰克医生来了”，然后我们相信一切都会好转。人们都是给他现金，因为当时没有记账体系，也没有医疗保险。

家庭医生

医患关系曾经建立在一对一看诊的基础上。患者因为健康问题来看诊，医生为患者提供医疗建议，最后患者接受治疗，一切结束。然而，现在情况有了戏剧性的改变。

医学界出现了在以前看来复杂得令人难以想象且昂贵得令人难以置信的干预举措和检查设备，例如CT扫描，而核磁共振以及PET扫描也随之而来。这些检查都需要保险公司的经济支持，而这改变了一切。现在，保险公司的业务人员也常出现在患者的病床边和医生的诊室里。

当我来到住院患者的病床边——他们住进医院显然是因为有严重的健康问题，这些患者及他们的家属需要明白，病床边还有其他一些肯定会影响患者福祉的利益相关者。

保险公司

无论你是否喜欢他们（大部分人不喜欢），保险公司、医院行政人员、医生所处科室的主任以及来自州政府、区域政府和联邦政府的一系列监管人员，每一位和患者管理有利益关系的人都在病床边——虽然不是真的来到病床边，但你能感觉到他们的存在。让我给你举一个例子。

几年前，我照顾过一位非常好的绅士，他患有严重的癌症，并且已经经历了几次标准化和研究性的化疗。我们广泛搜寻医学文献，了解到一项可能对这位患者有效的治疗方案。这项特别的注射治疗因其安全性和合理性被医生广泛应用，但是它没有通过美国食品药品监督管理局的核准，而这个核准是保险公司赔付患者医疗费用的必备条件。

由于患者的需要被摆在第一位，我们和保险公司讨论了几次，并且提交文件说明这项治疗是现在业界的标准疗法，即使它还没有通过美国食品药品监督管理局的核准。经过几个月的争辩，保险公司终于同意赔付这位患者的治疗费用。

这就是我说的，有非常多的利益相关者围绕在病床边。患者和家属必须明白，如果一个疗法或操作没有得到保险公司的支持，我们必须向保险公司提出特别申请。但请恕我直言，这是一个非常冗长、劳心费力并且旷日持久的过程，是一个官僚体制下的噩梦。

那么我们如何有技巧地和这一体制打交道呢？我在这里提出一个患者和家属都能使用的“交战手册”。

·显而易见，我们需要书面的文件，特别是由医护人员向保险公司提交的文件，来解释为什么某一治疗或操作是必要的。这类信件往来必须有文件支持，无论是医疗文献还是临床经验，以支持医生提出的方案。

·几乎可以预见到，这类信件经常会被拒绝或丢失。因此患者、家属和医生必须有保险公司中负责患者病例的经理的姓名、头衔和电话信息。这些人通常不是真正做决定的人，但他们是非常重要的伙伴，要联系他们。

·如果困难无法解决，我们必须和保险公司的医疗主管进行直接联系（这类事情由医生负责）。患者当然没有足够的知识和经验来有效地向医疗主管表达他们的担忧，这时就是患者的医生或者医疗团队出场的时候。

·从我的经验来看，大部分的医疗主管都是理性的，而且大部分都想为患者做正确的事情。我发现从专业和同行的角度而非敌人的角度获得他们的支持，能够打开更多大门并得到更多机会。

·成为敌对关系没什么好处，即使大多数人会凭本能这么做，但是如果能让那位医疗主管参与治疗计划，可以得到更多的好处。

这个过程可能颇为复杂，也常常耗费心力，因此患者需要一位懂得韧性和弹性的重要性的朋友、代理人和家庭成员来处理这些事情。

有一个很现实的问题，那就是有太多人参与了保险事务，有时很难辨识出谁才是保险公司中真正有资格做决定的关键人物。这些实验性的治疗方法通常都很新，因此我们不知道它真正的疗效如何。说真的，成功率非常低，所以在前面章节里提到的家庭会议中只把它作为其中一个议题就好。

患者及家属必须了解的另一个问题是非保险公司合作医院的费用支付问题。如果医疗费用是在与保险公司合作的医生或医院那里产生的，大多数患者的医疗保险都能支付大部分的医疗费用。但在某些情况下，如果患者不在这些与保险公司合作的医院或医生处看诊，就需要支付更高金额的账单。

让我举一个例子。设想你有位亲爱的家人住在另一个州，而他有了复杂的健康问题，最权威的专科医生却不是负责患者的保险公司的合作医生。找这位与患者的保险公司并无合作关系的医生治疗，会导致患者必须负担所有的医疗费用。这件事如果没能事先加以解释，会造成严重的误会，因此患者必须有保险公司代表的姓名和电话来明确由谁支付哪些费用。

很多患者曾经和我说过：“医生，没有问题，我的保险政策是80∶20。”这表示保险公司能支付账单的80%，而患者只需负担剩下的20%。但并不是说这就没有问题了，账单并不都是只有几百或几千美元，20万美元的医药费的20%也有4万美元，即使患者生活宽裕，这仍然是很大一笔费用。

当患者不舒服、病恹恹或者害怕时，他们没有心思考虑这些问题。但是，这些不能被忽略，即使支付账单是生病的患者最后才去关心的事情。

当患者过世后，庞大的医疗账单问题就落在遗嘱执行者（通常是患者家属）的身上，这也令人很难吃得消。账单可以来自医院、诊所，或者来自非医疗的服务商、专科医生、理疗师、麻醉医生、其他医疗相关人员、合约内或合约外的医护人员、提供吸氧机和鼻胃管的医疗器械公司、安宁照护、救护服务以及其他诸如此类的相关方。

如同生活中的大多数情况，在解决复杂的账单以及保险问题上，没有什么能取代面对面的沟通。因此，当你还住在医院或照护机构里时，请去拜访医院的财务部门或养老院的财务人员。事后想通过自动语音系统找到保险公司或医院财务部门的负责人，绝对考验你的耐心。

来自有相关经验的人的最好的建议，就是要细心记录谁在什么时候说了什么、日期还有他们的联系方式。电子邮件也可以客观地记录下来谁说了什么。千万不要放弃。有些医疗机构会勾销某些医疗费用作为慈善医疗。有时候把这些工作交给处理遗产的律师或会计是明智的做法。

外来的照护者

有时候外来的照护者会成为病床边的照护团队的一部分。即使我与患者的交流大多在医院里，那里的访客多是患者的家属或亲友，但如果重病患者回家进行缓和医疗或者要在家善终，家属有时候会雇佣一位外来的照护者来陪伴并照顾患者。

为什么呢？有好几个原因：家属需要休息，患者身边没有人能照顾，照顾患者需要一些护理知识，患者需要全天候照顾，或者单纯因为患者或家属的偏好。我相信还有其他的原因，因此那些居家照护公司得以蓬勃发展。

我可以告诉你我听到的情况。很多居家照护公司提供一系列受过少量安宁照护专业训练的临时工。一般来说，这些病床边的陪护者是昂贵的保姆。他们大多数没有经受过处理紧急事件的训练，而且他们收取非常高昂的钟点费，但是这些照护者实际拿到的薪水只比最低工资高一点。

朱莉告诉了我们关于她妈妈的经历。她的妈妈得了痴呆症有8年之久，这是家人的梦魇。“我们最大的挑战就是居家日常的照护。在做了髋部手术之后，保险公司强迫我带妈妈回家。”此后，一连串来自“高度推荐的照护服务机构”的照护者来到她家里。

接下来，朱莉描述了这些照护者的行为：“他们从家里偷东西，为了学校课业忽略妈妈的需要（他们很多是护校或大学学生），工作的时候打电话，常常打破家里的东西，浪费食物及资源。那实在是疯狂、令人火大的事且需要支付昂贵的费用。”

在我自己的家庭中，我妻子的哥哥有严重的痴呆症，因此我们没有办法把他一个人留在家中，而他的妻子承担了大量的照护工作。为了让她能够休息，有一点个人的时间处理自己的事情，他们在家所处的中型社区四处打听，寻找一位照护者偶尔来家中帮忙。

有时候，唯一的资源是口碑，因为我知道还是有具有同情心、受过专业训练的陪护者的。也许“脸书”或其他社交平台是最有用的地方。一定要记得和推荐人交流，问清楚时薪大概是多少，并且和照护者见个面。如果你真的不放心，可以考虑安装一个隐藏的摄像头，但是要注意这会引起一连串与隐私相关的问题，所以一定要小心。

不速之客（不论人是否到场）

在大多数情况下，根据患者的年龄不同，病床周围有他的配偶、伴侣、老友、成年的孩子、孙辈。兄弟姐妹及他们的配偶以及其他姻亲，也可能是常见的访客。神职人员如果被邀请，也会常去探望。

但如果是布薇拉阿姨突然带着她的亲戚出现呢？或者是一位爱管闲事的邻居、教会的熟人、打麻将的牌友、桥牌社的伙伴……你明白我的意思，甚至是可能造成不必要困扰的前妻、赌场老板、愤怒的生意伙伴、失去继承权的女儿、被逐出家门的酒鬼姐夫，以及任何在这个神圣时刻不受欢迎的闲杂人等。如同我在本书中不断提起的，临终患者的床边不该是一个上演戏剧的地方。

因此，在患者家中必须有人来拒绝这些不速之客的来访，并且要守好大门。在某些情况下，家庭律师必须出面把这些人挡在门外。在门外甚至可以放一个“安宁照护进行中”的标识。

这些不速之客是如何了解情况的呢？这显然是社交媒体发挥了作用，一切都变得公开。患者家属应该有一个人在保护隐私的基础上负责处理家族中的信息交流。但如果不设置可见权限，所有的化验结果或大小便情况都能变成社交媒体上的一条公众帖子。我们医疗团队不希望我们所有的看诊情况或咨询内容都被传出去，因为这些话语都能够从语境中被抽离、被断章取义而造成误解，结果就是接不完的电话。我们不希望我们的临床工作或家庭会议被录像或实况转播，因为这涉及患者的隐私。患者床边已经有足够多的利益相关者需要应对，可别再火上浇油。