我们如何为因生命的逝去而悲伤和失落提供帮助？
第二十五章 我们如何为因生命的逝去而悲伤和失落提供帮助？
薇琪被诊断患有结肠癌，当标准化疗无法带来预期的疗效时，她接受了临床试验，之后又接受了另一个试验，但全都没有效果。癌细胞不断突变，并且逃过了那些被设计来对付它的化学物质的追杀。我现在说的并不是一个有关突变的癌细胞的故事，我要说的是我们非常敬重的那类癌症患者，她用无畏的勇气面对接二连三的坏消息。
薇琪告诉在“脸书”上日益增多的追随者们，她每次有新的化疗疗程，都会涂上口红。这个红色唇膏的表情符号变成了她以及她忠心的追随者们的战斗口号。每当有好消息传来，也就是实验室的检查结果令人振奋时，她都会让她的化疗护士（甚至男士们）涂上红色口红并且发布照片以表示庆祝。但她的朋友们说，薇琪不是在找办法鼓励自己，她是在用她的红色口红运动鼓励他们。
如果你在医疗领域中像我一样工作的时间足够长，看过成千上万的患者及他们的家属，每天陪伴他们一起忍受疼痛及痛苦——没办法，身为肿瘤科医生，我的患者并不总能起死回生……你没办法漠视思想、身体、精神和灵魂的相互作用。态度、性格以及我们如何看待世界，对我们如何处理严重疾病有至关重要的影响。
关于“精神”的概念，不同的人有不同的理解。我们在安宁疗护领域常用的一个定义，借用与我们合作的睿智的牧师所说的话，就是从内在寻求意义及其目的，特别是面对混乱和不确定的时候。
另一方面，“宗教”的概念通常围绕信仰系统的教规、戒律和仪式。举例来说，天主教传统把弥撒、忏悔和接受圣餐当作教会规定和仪式的一部分。而“精神”则比内在信仰系统更加个人化。
在我的临床经验中，几乎所有患者在危急时刻都会寻求一个能宽慰人心的场所，比如一个清真寺、一个流汗小屋 [1]、一个会堂、一个教会、一个能敬神的地方。这种行为是在寻求一种超凡的力量或外界因素，不管它们有无名称，在困难的时候都能带来平静和抚慰。
我们先前提到的薇琪，找到她的朋友及家人，把自己包裹在深厚的友谊和社群精神中——一种“我们在一起”的联结，借助红色口红建立起来。她的庆祝生命的派对充满了红色口红、泪水和温暖的拥抱。她生命中深层次的精神生活让大家在痛苦中走到了一起。
我们不能忘记大屠杀幸存者维克多·弗兰克尔的经典著作《活出生命的意义》。弗兰克尔医生是在奥地利出生的一名精神科医生，二战时被囚禁在奥斯威辛集中营，被恐惧所环绕。他在心里记下了为什么有些囚犯能幸存下来，而另一些则没有。那些拥有意义、目标、联结感、常以人际关系为驱动力的人，因为某些原因成为在集中营得以幸存下来的少数人。这些幸存者具有内在的信念感，并且能够认识到态度和性格在逆境中的重要性。
我们这些安宁医疗工作者在医院中面对的真正挑战，是患者及家属在彼此的心灵旅程上不同步。下面是一个例子。
约瑟是一位56岁的农夫，他患有胰腺癌晚期，并且癌细胞已经蔓延到他的肝脏和骨头，他还有严重的黄疸，肝脏功能也在快速恶化。传统的化疗和放疗没能阻挡病情的恶化。他告诉他的医疗团队，他已经准备好离开人世了。他与病魔拼尽了全力作战，修补了破损的人际关系，该了结的也都已了结。他已经准备好接下来的旅程，并且想安静离世。
正如通常会发生的情况，他的许多家属，包括他的妻子，却与他想的完全不同。他们仍然顽强地抓住希望不放，想着可能有另外一家医院、另外一位外科医生或另外一位内科医生，能够提供一种神奇疗法、一种魔药、一粒万灵丹，让癌症消失。
这种患者及家属之间对立的情况，是所有人巨大压力的来源。安宁医疗团队扮演的角色之一，是具有同情心地教育患者及家属面对现实的情况时永远不要完全关闭希望之门，但是要引领家属了解治愈是不可能的，因此焦点要放在提高患者的生活品质及舒适感上。
斗争不够努力的荒谬论
在20世纪80年代中期，伯尼·西格尔的著作《爱、医学和奇迹：经历重症患者不药而愈的外科医生所学到的课程》（Love, Medicine and Miracles: Lessons learned about Self-Healing from a Surgeon’s Experience with Exceptional Patients ），出现在全美的医院病房中。这是一本重要的著作，因为它探讨了患者应如何对抗癌症。作者倡导一种更高的责任感。他鼓励患者积极主动地参与治疗决策。他邀请患者适当地挑战医疗机构，并且建议患者不要做被动的参与者，被医疗科技的洪流吞没。
而这种正面的信息最终被扭曲了。有一些作者认为，那些顽固地要求医生进行替代疗法的患者“战士”和“乐观主义者” 们，会以某种方式从他们的疾病中得到缓解。
这种误导性的哲学给每位患者增添了可怕的负担。我看到这也发生在我自己的癌症患者身上，并且我怀疑，其他医学领域的专家在处理临终患者的问题时也能看到。
简单来说，这种错误的信息在说：“你必须为自己的健康和幸福负责，同时态度对健康非常重要，因此如果你的癌症开始发展，或者你的治疗没有效果，这一定是因为你不够努力。癌症扩散都是你的错。”这显然是不对的。
把生存的责任放在患者身上，却忽视癌症及其他疾病也是生物的过程，而且患者对这样的现象无能为力。这些错误信息会造成负面影响，这和患者是否努力或是否输掉了和癌症斗争的战役无关。这样的事情只是单纯地超越了人类能掌控的范畴，对患者或医生来说都一样。
虽然如此，态度和性格的重要性还是不能被低估。对于疾病晚期患者的生活品质和健康来说，它们能够造成巨大的影响，无论是好还是坏。
灵魂的痛苦
毋庸置疑，很大一部分或许超过半数的临终患者，会经受很大的痛苦，尽管对于这个现象在医学界已经有了极大的认识。艾瑞克·卡索医生，一位在疗愈和痛苦领域颇有名气的思想家，把痛苦描述为身体、心理、精神以及社会层面上整体的痛苦感。
我们在安宁疗护领域希望更能关注到患者多个方面的痛苦。我们需要拥有一种敏感度，询问患者在缓解癌症的疼痛、心脏疾病或其他疾病所带来的痛苦之外，还有什么其他需要。
我们从社会学家、神职人员和心理学界学习到，人生的意义和目的对健康状态是至关重要的。患有绝症的患者不像生病前那样能够对社会有所贡献，因此必须让他们从别的地方寻找人生的意义和目标。虽然这些患者非常关心如何能解除痛苦，但他们也需要一种对周围环境的控制感。
我和我的医疗同事认识到，在走向死亡的过程中，患者被失落感所笼罩：他们有对身体和认知的失落感、对社会及情感的失落感、对精神的失落感，这导致他们质疑自己的信仰或价值体系。
我们还了解到“悲伤在运作着”，也就是说患者需要逐渐接受失去健康的事实这一演变过程，体验失落的痛苦，同时也要直面现实，开始了解家人也会因为伴侣、配偶、父母或兄弟姐妹的离世而感到悲伤，需要重新找到情感的位置。
这些悲伤的任务是整个社会群体和个体必须完成的。一位睿智的临床医生评论说，克服悲伤的唯一方法就是经历它。这个过程不能加速，也不能因为一粒药、一剂贴片或短暂的心理干预就能变好（我自己是长期悲伤辅导的支持者）。
随着对精神的痛苦有越来越多的认识，患者本人会对自己先前的信仰体系产生怀疑。几乎所有患者在面对绝症或会导致失能的疾病时都会表现出悔恨、绝望以及无助感。
我一直反复思考前面提到的那位睿智的牧师所说的话，他把精神定义为在面对混沌以及不确定性时从内在寻求生命的意义和目的。“精神”这个名词有许多种定义，但对我来说，这是最好的解释。
医疗团队需要与患者进行这些有意义的对话，但也应该认识到，心理咨询师的参与可以帮助患者。
现在有一些精神评估指南会问一些开放性的问题，例如“你感觉怎么样？”“你如何处理现在的情况？”，这样能开展丰富多彩的医患交流。对患者来说，如果不解决身体症状和不适感的问题，他们几乎不可能接受精神治疗并感到内心的安宁。
如果患者感到恶心、呕吐，并且伴有严重的疼痛，当然不能期待患者可以开始精神旅程。安宁疗护拥有的工具之一，就是认可症状控制的重要性，并且为深入了解生存的精神危机提供途径。
患者偶尔会要求医疗团队加速其死亡过程，可能是想借由医生注射致死药物或采取其他方法。这时候医疗团队必须及时处理并且询问患者为什么他们想要这样做。一般来说，这常是因为患者失去了人生意义、目标和掌控能力。
绝症患者的自杀风险很高，比一般人高得多。老年人，特别是丧偶或独居的白人男性，自杀风险是普通人群的5倍。
我们已经认识到进行身体接触有很好的疗效。这也是陪伴的力量，能够引导患者进入疗愈而舒适的环境。如同本书前文提到的，单单出现在患者身边就能极大地影响患者的健康。
因此，总而言之，我们要认识到痛苦和苦难的深刻的心理和精神根源，而且医疗团队和家属需要认识到，某些适当的干预可以减少患者临终时的痛苦强度。
灵性与宗教
在临床上，我们常常听到“我有精神信仰，但我没有宗教信仰”这样的说法，也就是说，患者感受到一种全能的力量，但是否认接受一种正式的信仰联结。
不论是精神灵性还是正式的宗教信仰，在临终这个现实来临时，对患者和家属而言它们在床边都有一席之地。
在2013年5月初，哈佛大学附属系统中几个主要的医学中心的医生发表了一篇引人注目的研究报告，研究对象是上百位癌症晚期患者。研究报告的作者清楚地记录了那些从宗教团体中得到强大神性支持的患者，他们在临终时更有可能接受过度的积极治疗。这些患者不太可能接受安宁照护，更有可能死在重症监护病房里，并在临终之时接受多种维持生命的干预措施。
另一方面，当患者能感受到医疗团队给予的实质性的精神支持时，选择进行过度的积极干预的情况则大幅减少，死在重症监护室的人数较少，也有更多人使用安宁照护。
我对这些发现进行了总结：有340位从他们所属的社区接受神性支持的患者拒绝减少治疗，而是更偏向于选择积极干预，例如进入重症监护室；但另一方面，从医疗团队获得精神支持的患者则理性得多，希望进行安宁照护，并且选择不进重症监护室。这个研究结果要怎么解读呢？
其实，报告的作者非常理性地提出，社区中宗教团体的成员无法了解患者病情中细微的变化、差异和复杂程度。在宗教团体中有一个广泛的信念，会强调坚忍能生出希望，也就是在疾病中受苦能带来希望，而这个希望能带来奇迹般的康复。也就是说，宗教团体实际上是在敦促患者要撑住，等待来自上天的眷顾。
反之，医疗团队对患者的情况有更多的实际认知，并且会负责任地为患者及家属解释积极治疗的结果是什么。当这些解释能妥善表达时，患者就大大地降低采取积极治疗的想法了。
所以这些研究最终想表达什么？一个重要的信息是，患者需要清楚地向医疗团队表明他们有精神和心理需求，以及这些需求代表着什么。而我们身为医疗人员，需要了解这对患者及家属意味着什么，这样便能达成折中的方案。
我们常见到一个临床上的困境，特别是在医院里，就是期望患者的症状会被治好。这个期待其实是在说，“如果患者能多撑一会儿，上天的眷顾就会来临”。当我们都在期待这件事情时，我们有责任正确看待它。
有趣的是，我所见到的精神支持，往往是患者所在信仰团体的探望者来到病床边，开始仪式性的祈祷，使用天主教玫瑰珠、念珠，进行焚香，或者进行其他的信仰仪式。
这些对信仰给予肯定的行为，能在很大程度上提升病情复杂的患者的生活品质。但是，宗教团体的参与和精神支持并不能在临终时提升患者的生活品质。这是一个复杂的领域。我们不能只做旁观者，必须进行有意义的对话来最大限度地提高患者的生活品质，并且符合患者对精神支持的期待。
半满的杯子
另外一个在患者家属中经常出现的重要议题是，他们对患者的鼓励和支持究竟能否提供任何价值。如前所述，目前医学界对于研究态度和性格如何影响癌症治疗，特别是肺癌的治疗，产生了越来越浓厚的兴趣。
梅奥诊所的研究找来了数百位接受过明尼苏达多项人格测试（MMPI）的患者。这项测试在过去几十年被认为是有效且可靠的。根据既定的评分标准，有些患者被认为是乐观的，而有些患者被认为是悲观的。
在几年的时间内，有些患者患上了肺癌，这是非常常见的一种疾病。一些研究者提出了一个重要的问题：“这些乐观的患者和悲观的患者相比，情况如何？”在一份经过同行评议、富有威望的医学期刊中，一项研究发现，与对自己的疾病持更乐观态度的患者（认为杯中还有半杯水）相比，性格悲观的患者（认为杯中只剩半杯水）在癌症方面的表现要差得多。
这篇论文满足了研究有效性的所有统计学方面的要求，并且意义重大。作者的推论是：如果有一个人得了早期肺癌，并且这个人是乐观的，从定义上说，这个人会寻求合理的医疗照护，会积极评估医院、肿瘤科医生和外科医生，也会积极寻求最佳疗法；而悲观的患者，从定义上说，不会做这些事情。在这项研究中乐观的人会比悲观的人多活好几年。
另一项同时进行的研究评估了一系列的肺癌患者，让他们做了一份简单的问卷来评估自己的生活品质。满分10分代表能达到最好，而0分或1分代表非常糟糕。让研究者意外的是，这份简单的问卷戏剧性地预测到并识别出长期的存活者。
研究是很有趣的，但是这些发现与安宁照护和缓和医疗有什么关系呢？这些研究清楚地指出，像疼痛、呼吸急促、恶心或呕吐这样的症状被控制住时，这些患者能够比症状没有得到控制的患者活得更久。
另一项哈佛大学的研究将数百位肺癌患者分成两组，一半患者接受了专业的缓和医学专科医生提供的缓和医疗服务，而另外一半患者接受了标准的化疗。令研究人员惊讶的是，那些接受了安宁照护的患者比那些只接受化疗的患者多活了将近三个月。
这是一项开创性的研究，并且美国临床癌症协会已经将安宁照护归入癌症晚期患者的标准治疗之中。
所以我们要能从同行评议的期刊以及适当的统计分析中学习到，当症状能被控制住时，患者不仅会得到更好的生活品质，也能活得更久；而症状没能得到控制的患者情况则刚好相反，在安宁照护上也是如此。
活着的人的悲伤
毫无疑问，患者在生命消逝时会感到悲伤，但是死亡过程的另外一个重要方面是家属经历的悲痛。我们在医院常看到的一个现象是事先举哀，这是什么意思呢？
这是家属正在为患者的临终时刻做准备。如果他们没有意识到这一点，他们会经历非常大的压力和沮丧。有了事先举哀，家属能表达哀伤（一种内心的无意义感），同时能像患者已经过世般行事。他们可能会开始用过去式讨论患者。我每天都能见到这样的情况。
悲伤会在情绪及身体两方面表现出来。家属可能要承担的悲伤任务包括：
·接受即将失去家人的现实。这表示患者的健康、生命力和能量已经衰竭。如果患者真的过世了，这就是无法挽回的最终结局。
·没有捷径，没有快速的解决办法。镇静剂、药物和安眠药只会延缓心情恢复的过程，并且在大多数情况下不建议悲伤的家属服用。
·家庭成员，特别是患者的配偶，必须调整自己来适应没有另一半的生活。这是一段非常痛苦的经历。适应是一个过程，而且需要时间。患者的社交圈以及其他一些家庭成员很快就会脱离悲伤，生活很快就会恢复如前，然而伤心的未亡人会被孤立起来，有些人甚至需要充满爱的支持或专业指导才能恢复过来。
·在情感上适应另一半不在的生活，并在世上创造出新的意义和目标，无论是一个失去伴侣的人，还是失去了具有重要意义的孩子、父母和兄弟姐妹的人，是非常痛苦而且非常孤单的。就失去伴侣而言，大体上说我们是一个成双成对的社会，因此丧偶自有其挑战。就失去其他亲人而言，每个人都会以不同的方式感受到失去的痛苦，我们都能感受到。我们是一个有联结感的社会，因此我们必须找出方法来适应我们新的日常生活。
一般来说，我们大多数人会从悲痛中走出来，但有少数人永远不会恢复。关于四种复杂性悲伤有许多研究，我在下面总结一下：
1.慢性悲伤。这通常被定义为让人无法承受的抑郁、愤怒和内疚感，持续时间为亲人过世后6个月。
2.迟发性悲伤。亲人过世数年后，患者也许会突然因自我调节不足、焦虑、抑郁以及不适当的调节方法（例如酗酒）而崩溃。一首歌、一间餐馆、一种气味、一个假日，都会引起过度的伤心及悲痛。
请让我用一个例子解释。我有位远房亲戚住在另外一座城市，他是位40岁出头的绅士，事业有成，前途似锦。他和他妈妈之间发生过很多次争吵，很情绪化，并且有暴力倾向。在他母亲过世的20年间，我这位亲戚从来不曾表示过他对妈妈的感受。最近，在母亲节的时候，他崩溃了，他丧失了生活能力。他有很严重的抑郁，并开始有自杀行为。在专业的心理健康人员对他进行治疗后，我们才知道母亲节是这一连串没有解决的对母亲的悲伤情绪爆发的诱因。
3.面无表情的悲伤。这是指一个人看起来好像局外人，对于配偶、伴侣或家人过世表现得完全冷漠，没有情绪，既漠不关心，也表现得事不关己。生活中似乎什么都没有发生，亲人的死亡对他的生活一点影响也没有，日子还是照过。然而，如果这些人没有面对失去亲人或亲友的事实，那么自残行为、滥用药物以及其他敌对机制便会显露出来。
如果不以富有成效和创造性的方式处理悲伤和失落，那么这些感受将转化为具象的疾病，例如抑郁、焦虑，或者以精神悲痛的其他形式出现。
4.夸大的悲伤。这是指对某人过世的过度反应及表现。可能表现为一种心烦意乱的状态，无法集中注意力，也无法建立任何有意义的关系。自杀意念会变得强烈，对于疾病甚至旅行这种无害的事情也会过度恐惧和害怕。这些人需要富有同情心的专业心理咨询师的帮助，不能指望他们可以自己克服困难，继续生活。
人的思想、身体、精神和灵魂是互相交织在一起的，我们的思维方式和行为方式会极大地影响我们的感受。
[1]. 印第安本土信仰的蒸气浴室。——译者注