第四章 我们难道没有死的权利吗？

我们的文化否定死亡。而用药物让某人活着、延迟死亡的底线在哪里呢？

现在，我们需要先了解医学和历史的惯例，才能明白我们当代美国的医学在这个道德、法律和伦理问题上的立场。

一些重要的标志性法律案件为当今困难的临终决定提供了框架。你或许还记得它们。

1975年，新泽西州21岁的凯伦·安·昆兰在服用酒精和毒品后失去意识。她陷入持续性植物状态，依靠呼吸机和喂食管维持生命。她的父母坚决地公开声明表示反对，他们认为这些干预违背了女儿的意愿，而医生们则持相反意见。

新泽西州最高法院在这起死亡权利诉讼案中裁定凯伦的父母获胜。呼吸机最终被撤下，她的父母允许继续使用喂食管。这位患者在8年后离世。

另一起标志性案件是关于南希·克鲁赞的。1983年，26岁的她遭遇车祸，在现场被救活。她伤势严重，昏迷后陷入持续性植物状态。她的父母坚称他们的女儿不想在这种状态中使用喂食管，但医院拒绝将其摘除。

密苏里州最高法院判决应继续使用喂食管，宣称没有清楚和令人信服的证据证明患者的意愿。然而，南希在那一年的早些时候告诉了一位朋友她的意愿，她的朋友和家人提供的信息支持了她的父母关于患者不希望靠喂食管活着的声明，喂食管最终被摘除。这一案件说明了预立遗嘱和事前指示的必要性（我会在第二十一和二十二章详细讨论这点）。

持续15年占据新闻头条的特丽·夏沃案件，凸显了指定某人在你无法为自己做医疗决定时替你做主的重要性，同时也说服所有人应该详细说明他人该如何为自己做医疗决定。

这场持久且复杂的官司从1990年一直打到2005年，一位佛罗里达州的法官最终裁定遵从患者和她丈夫的意愿，摘除了喂食管。患者最终离世。验尸结果显示患者有严重的脑损伤，可这位年轻女士的父母一直坚持让女儿继续使用喂食管。

对于这些困难的道德、法律和伦理问题，没有特定的法则或网站信息可以遵循，但是有些指导原则是患者家属可以考虑的：

·由谁代表患者做决定，而且这位代表能否最大程度地考虑到患者的利益？法律文件（预立遗嘱或事前指示）是最具权威性的文件。在美国各州，当患者丧失决定能力但没有立下事前指示时，选择决定者的顺序不尽相同。这些“默认代理人”可能会按血缘、婚姻、领养关系等排序，包括配偶、子女和父母（有些州则允许伴侣或指定的成年人、同性伴侣、同居伴侣、利益相关人、朋友参与排序）。你可以想象到，问题很快变得棘手。再想象一下，若是来自某个州的患者在有着不同的默认代理人制度的另一个州接受治疗，会发生什么情况。

·家属需要带着同理心和尊重举行家庭会议，同时让医护团队参加。在会上，作为关键利益相关人的家属可以表达他们的担忧，也应该让患者发表意见。若患者无法发言，可以让患者的代表参会。

·让医护团队把家庭会议的内容清楚总结在患者的档案中，明确记录讨论内容和发言人身份。因为在压力和疲劳下，人们经常会选择性失忆，这可能会导致家属间产生严重的误解。我见过这样的情况，总觉得自己应该带一个裁判的口哨。

按照你自己的方式离世

我们需要认可人的自主权。伊丽莎白·布维亚是一位生活在养老院的女士，患有严重的脑性麻痹，带着鼻饲喂食管，并且疼痛剧烈。患者明白自己是靠鼻胃管提供的人工营养和液体维持着生命，于是要求法院命令她的照护者移除喂食管。她想让自己饿死。

布维亚的案例在20世纪80年代的死亡权利运动中极具标志性。上级法院最终同意了她的请求，这也符合尊重患者“独处”权利的法律判例。她最后活了下来，到2008年还活着。

因此，即便某种特定的治疗或干预能够治愈疾病，如果患者拒绝这一干预且知道后果，那么拒绝这一疗法是患者的权利。

我们医护团队和患者家属，都需要尊重并支持这一权利。