缓和疗法如何适用？
第九章 缓和疗法如何适用？
患者90岁，曾在二战中当过海军卫生员，她在养老院里摔断了胳膊。她被送到退伍军人医院，看上去比之前糊涂，可能是摔倒的时候也撞到了头。
由于担心患者摔跤以及患者其他多种慢性病的康复管理，包括心脏问题和长期的背痛，患者的女儿要求做缓和疗法咨询以评估预后，并想为患者提供舒适的照护。这也涉及医院的社工，因为她可以帮助家属做接下来最好的打算，或者评估患者能否回归到之前的辅助生活模式。
缓和医学专科医生坐到患者床边，问了一系列问题以了解患者的意愿，患者的女儿在这期间一直安静地站在床尾听着。
他们听到的内容令他们感到十分惊讶。
医生：“你对自己现在的病情有什么了解？”
患者：“嗯，我正在医院里，而且摔断了胳膊。不过这只胳膊不是我12岁溜旱冰时摔断的那只。我在这里多久了？”
医生：“你对自己将来的健康最大的担忧是什么？”
患者：“我不想成为我孩子的负担。我知道照顾我对他们来说不容易。我会没事的。”
医生：“生活中哪些方面对你而言最重要？”
患者：“我的女儿们和她们的家庭。我的孙辈们和曾孙们。”
医生：“你认为自己快死了吗？”（缓和医学专科医生想了解她对自身情况的看法）
患者：“不，不，我不认为。但你们要知道，我准备好了。我的丈夫已经死了。”她看着女儿，想弄清那是多长时间以前的事。答案是7年前。
大部分患者会回答说他们“在走下坡路了”，并私下对我们说：“我不想让我的家人知道这一情况。”患者比家属要更早知道自己的情况，有时候还需要我们缓和医疗团队去告知家属。
在评估的最后，医生告诉患者的女儿，他不认为她妈妈快死了，还没到时候。她也不需要缓和治疗，只需要缓解她手臂骨折的痛苦和背部长期的疼痛。家属需要注意患者正在服用预防中风的血液稀释药物，不要过度用药；也应该确保患者不会晕眩或再次摔倒。
退伍军人医院的医生对她的病进行了治疗，缓和医学专科医生查看患者的情况后判定：这种情况下，这位老太太有家人在附近给予她强力支持，在养老院也一样能恢复得很好。神志不清可能是暂时的，或许是她因为骨折而正在服用的止痛药引起的。
不能仅仅因为所爱之人骨折、跌倒、看似神志不清或身体衰弱，就断定情况已到了最坏的地步。一位缓和医学专科医生可以向患者及家属询问关键问题，并根据患者的健康情况进行解释和回答。
在上述例子中，医院社工随后帮助家属把患者搬到离女儿不远的养老院，患者手臂骨折一有所缓解就开始康复训练。之后，这位患者搬进了老兵之家，并在那里度过了一年半。
医疗系统能让患者和家属完全不知所措。许多记者都曾批评过美国的医疗系统，一个常见的批评就是缺乏指引：当患者病重时，尤其在住院治疗期间，他会由一大批高度专业的专科医护人员看护，而这些医护人员很多都不认识患者，而且患者和家属发现他们甚至很难知道自己的医生是谁。
他们会问：“对于这些复杂的医疗问题，究竟由谁来做最后的决定？”
当人们急于选择高侵入性和复杂的治疗手段，例如使用心导管和毒性药物来治疗感染、心脏衰竭和其他病症，这种时候患者的情感和精神需求常被忽略，这已成为不争的事实。那么缓和医疗如何融入这一大环境呢？
现在，想要从事缓和医学专科的医生，需要就管理病情复杂的患者的细微差异（就像我们前面提到的海军老兵）进行一年正式的在岗实习。在2012年以前，如果医生有过治疗临终患者的经历，他们会自动获得参与医学会考试的资格。而如今条件限制得越来越严格，想要被该专业医学会认证，必须有12个月的在岗实习。
很自豪地说，我是梅奥诊所第一位获得缓和医疗和安宁照护专业资格认证的医生，并且我设计了梅奥诊所医学院中相关的课程，也曾任那里的医学教授，成为“约翰和罗马·罗斯医学人文主义荣誉教授”的一员。
那么，这一专科如何融入对因患有终末期疾病而住院的患者的照护？
一直以来，人们对“安宁照护”和“缓和医疗”两个术语时常混淆。这些术语常常被交替使用，导致患者、家属甚至从业者们产生极大的疑惑。
让我来解释一下。安宁照护是满足重病患者的社会、精神和生理需求的计划，患者通常预计存活时间不超过6个月，并且已经放弃对疾病的治疗。必须有两位医生对计划时间表达成一致意见，而患者进入安宁照护部门/医院也有很严格的标准，需要有明确的临床参数（例如胃口和精力）以及生理因素（例如呼吸功能和心肺功能），来决定患者是否能获得美国联邦医疗保险（Medicare）提供的这一福利。
患者治疗疾病发生的相关费用大部分由联邦医疗保险支付，同时，患者和家属24小时都能找到受过培训的专业医护人员，他们能熟练使用吗啡和其他药剂来管理患者的症状。而安宁照护计划只是缓和医疗中很小的一部分。
根据定义，缓和医疗或缓和疗法是为患有慢性病和想要改变生活品质的患者及家属提供的服务计划。缓和疗法的目标和中心是管理患者的症状、预测并发症和维持患者的生活品质。基本上所有缓和医疗机构都认可以下关于缓和疗法（及其子类别安宁照护）的评述：
·缓和医学专科人士重视生命，并把死亡看作一个正常、自然的过程；
·缓和疗法和安宁照护都不会加速或延迟死亡，也不会延长生命；
·此类照护着手于管理疼痛和其他病症；
·两者都拥护且融入心理和精神方面的照护；
·该专业从业人士加强支持系统，让患者能尽可能完整地度过余生，同样重视为家属提供支持系统，帮助他们解决这些困难及复杂的问题。
缓和疗法咨询服务通常适用于临终的患者，并且一直以来着重于缓解患者的症状。缓和医学专科医生具有专业知识，能游刃有余地应对疼痛及其他症状（例如恶心和呕吐）的管理中的细微差别，可以改善患者的生活品质。
然而，在许多缓和医疗环境中，控制症状这一重心正在逐渐被更广阔的护理和管理目标所取代。
沃伦是一个很好的例子，他50岁，在过去8年里因为心脏衰竭导致身体逐渐衰弱。他有几次心脏病发作，心脏泵血功能被严重削弱。正常的泵血功能被定义为射血分数达到60%左右，而他的射血分数只有5%。
沃伦有严重且复杂的症状，包括呼吸急促、腹腔积液、下肢肿胀。他才讲一两句话就会喘不上气，他自己和他家人的生活品质都不理想。
按照惯例，缓和医疗团队会在沃伦这样的患者临终前来看护他。他们会被要求进行液体管理（检查他喝的东西或者设法排除他肺部周围的液体），并处理呼吸急促、焦虑和失眠等问题。在过去，管理这样的患者是以用药为重心，而现在，重心随着病情的复杂化和美国人口老龄化发生了变化。
现在，许多服务应对的是患者的护理目标和急救选择。这两个术语是什么意思呢？
·护理目标是一个宽泛的概念，其中包括仔细讨论患者的心愿和愿望，以及考虑现实情况，让这些目标得以明确和达成。沃伦显然希望身体状况能回归到正常水平，但这一目标已不可能实现。
·急救选择是指当患者心跳停止时，是选择使用心肺复苏举措，包括使用除颤仪以及在有些情况下要做气管插管，还是选择不施行心肺复苏举措（Do Not Resuscitate, DNR）。
关于这一点，我向患者和家属解释说，我们已经达到了一种新常态。我们无法让时光倒流，因此我们需要从最大程度上提高我们现在所能看到的患者的生活质量。没有治愈之法，舒适是首要的考虑。缓和医疗团队有责任调整护理患者的目标，并聚焦于现实，理性分析目前形势下哪些是真正可以达到的。
缓和医疗团队会向患者提出的典型问题是：你目前的首要问题或担忧是什么？当被问及此问题时，沃伦立刻回答说他只想回家和家人待在一起，坐在自己农场小屋前面的门廊，看着谷物生长。患者最关注的或许和社区医疗团队（在这个例子中是心脏病专家）最关注的截然不同。
所以，缓和医疗团队与社会服务团体（在这个例子中，医院社工是首要接洽人）和患者居住地的医生合作，把沃伦送回家，让他在他想待的地方，舒适地与家人共度余下的时光。
如果患者没有家人，但还是想回家怎么办？这会是复杂的交接，涉及家庭护理机构、安宁照护部门、家访护士服务等，并需要大规模的资源调动来实现患者的愿望。这些转变需要高强度的工作，但也应该符合患者的愿望。
咨询缓和疗法的方式和时间
就像本章开头我们所说的情况，有些家庭在患者住院初期就咨询缓和疗法，因此很难准确给出这些咨询的占比数据，但可以肯定的是，这一数字在持续增长。那么，在怎样的情况下，家属甚至患者本人应该咨询缓和疗法呢？医生们又为何不让缓和医疗团队的同事来惯常地提供协助呢？
医学变得如此复杂，患者也变得如此复杂，以至于患者找专科医生咨询已是常态。在大多数情况下，比如说消化道出血，社区医生或内科医生会把患者送进医院。患者在那里会接受消化科的治疗，肯定也会有内镜医生来问诊，并进行内镜检查。之后根据内镜检查结果，患者可能需要看外科主任医生。也就是说，会有不同专科的医护人员来到患者面前。
同样，缓和医学专科医生会从不同角度思考如何提升患者的生活品质，他们应该参与到医护团队中。
例如，我的一位癌症患者希维娅，曾因为严重的肺炎住院。希维娅的情况确实严重到需要住院的地步。在感染疾病团队谨慎的指导下，医院给她使用了多种高剂量的抗生素。她的化疗可预见的副作用之一是一种叫周围神经病变的情况。这是一种会蔓延的不适感，是像闪电般的灼烧感，常发作于手脚。虽然不会危及生命，但这种情况可能让很多患者没法独立生活。
这种周围神经病变的常见症状主要是感觉神经出现问题，也就是产生灼烧感和刺痛感。它有时候也会影响运动神经，患者可能会出现足部下垂或难以控制精细运动的状况，例如失去打牌或捏取硬币所需要的灵巧力。
在这样危重的住院情况下，治疗患者肺炎的呼吸科团队显然不会关注周围神经病变的出现，即使那对患者来说很重要。因此，当缓和医疗团队加入时，他们会察觉到这一问题，能够向主要的医护团队推荐一些药物，以减轻患者手脚的不适感。
大部分患者和家属都有足够的常识判断自己是否需要看某科室的专科医生。如果某位患者因为肺炎住院，随后出现消化道出血，大部分患者都知道会有消化科医生加入治疗团队。同样，如果患者有多重症状，例如恶心、呕吐或疼痛，无法完全由主要医护团队处理，他可能需要缓和医疗团队的帮助。
这一切如何运作呢？多数情况下，缓和医学专科医生会与一位护理人员或一位医生助理合作，这个人通常是一位拥有硕士学位并积累了800个小时硕士等级的管床经验的注册护士。这些护理人员或助理通常会先与患者接触，获取准确的病史，对患者进行体检，回顾化验报告和影像干预，之后把情况报告给缓和医学顾问（一位临床医生），然后医生会去到患者的病床边，再度核实患者的病史和体检情况。
现在，缓和医疗团队的另一个角色是指挥者或者管理者，在患者出院回家或进入安宁病房、养老院等相关机构后，引导他们的症状管理。在一部分情况下，缓和医学专科医生会和居家照护机构分享有关用药剂量和其他治疗的医嘱，以提高患者的生活品质。
临终阶段的缓和疗法
我已经解释过，接受缓和疗法不一定意味着患者已经处于临终状态。不过现在我会绕回来，解释缓和医疗团队如何辅助临终照护。
缓和医疗团队在患者临终前可以提供专业化照护，包括缓解重病引起的症状、疼痛和压力。无论诊断如何，其目标是提升患者和家属的生活品质。缓和医疗团队会问患者一些关键问题，包括：
1.你的医生对你的病是怎么说的？
患者或家属可能会很粗略地回答这个问题，比如“好吧，爸爸活不了多久了”，并且经常不太了解病情，比如“她呼吸困难”。缓和医疗团队由此可以了解患者和家属对病情的认知，接着向他们解释情况，比如“呼吸困难的问题可以用这种药物来缓解”，并聚焦于患者的真实需要，比如“你父亲说他想在家中离世，我们如何能实现这一愿望？”。
2.你如何处理信息和做决定？
这也是一个关键问题。我经常询问患者，他们是需要了解所有医疗信息的细节，还是只想知道概况。我们尝试判断患者和家属一次能接受的信息量有多大。我们要展示扫描图片吗？我们要用更简单的话来解释吗？有时候我们会画图，因为简单的图画就能帮助患者了解病情，例如肿瘤占整个肝脏的大小。
3.就你的健康而言，你对未来最大的担忧是什么？
我自己猜想患者最应该担忧的事或许与患者真正最担忧的事完全不沾边儿。我会问患者：你最害怕的是什么？什么让你晚上无法入眠？答案经常让我感到惊讶。我听过的回答包括离世的地点（大部分选择在家），或者担心窒息而亡（我们可以用药物解决该问题），但答案经常侧重于关系，比如想再见见倔强的女儿；希望原谅或承认一段不正当的关系；渴望分享家庭秘密；或者为财物犯罪道歉。
4.生活中哪些方面对你而言最重要？
我尝试这样问以深入探讨这一问题：“哪些东西如果你失去了，会让你深受打击？”现在，想想你自己可能会作何回答，你可能会怕失去尊严和独立，或者害怕离开你爱的人。
如果患者对这些问题的回答过于含糊，我会说：“请告诉我更多一些，帮助我了解这一点。你刚才说×××是什么意思？”
我也从教训中学会，要询问患者他们希望谁在病床边照顾。有时候是女友而不是妻子，有时候是家属怀疑过但从未真正确认过的同性伴侣。
比起验血结果或扫描图片，我们缓和医疗团队更注重患者本身。
作为一个照护者，你也应该询问这些问题。为什么不呢？患者对问题的回答可能开启之前没触及过的主题，你也能由此了解患者的真正想法。