医生如何处理死亡?
第十七章 医生如何处理死亡?
一旦有患者死亡,作为医疗团队的我们会提供死亡证明。死亡原因是我们需要填写的项目之一。当然,心脏病是头号死因,紧随其后的就是癌症。其他常见的死因还有慢性阻塞性肺部疾病/肺气肿(主要由吸烟造成)、中风、痴呆症和糖尿病。
但是死亡原因不明的情况也很常见,这包括了隐藏的感染,还有腿部的血栓常常因为扩散到肺部导致死亡。造成死亡的原因可能不是疾病本身,而是疾病的并发症。
在临床上,对于缓和医疗团队的我们来说,关注患者的症状并让他们感到舒适、没有痛苦,要比关注死亡原因更加重要。本章中提到的死因都有它们自己的挑战,让我谈谈其中的一部分。
充血性心脏衰竭
随着对心脏病患者的医疗管理的长足进步,患者的存活时间达到历史新高。根据纽约心脏协会的分级系统,心衰分为四级,其中第一级表现为疲劳、呼吸急促,比平常活动多一些就导致脉搏加速;症状逐级加重到第四级时,即使在休息时也会出现心衰症状。有约80%的住院心衰患者年龄为65岁或以上,让此问题更加棘手。
患者不仅仅会出现呼吸急促和运动能力下降(比如就连上几步台阶都是很大的挑战),而且与一般人相比,他们可能有严重的认知受损和记忆力下降。有趣的是,虽然还没有得到普遍的共识,但研究表明,多达49%的心脏衰竭患者有严重的疼痛问题。
直到几年前,有心脏疾病的患者通常死于心脏电生理紊乱、心律不齐或冠状动脉硬化,但如今,我们看到有许多慢性心脏衰竭的患者。举例来说,慢性心衰患者可能有严重的腿部水肿、呼吸急促和全身严重的疼痛。那是很真实的疼痛感,也是我们治疗心脏疾病患者疼痛的原因。
如今在一些医疗环境中,已经习惯让安宁照护医疗团队密切参与到充血性心脏衰竭患者的治疗中。他们的症状很复杂,而且生活品质明显降低,而呼吸急促是主要的问题,因此,治疗焦虑的药物,例如劳拉西泮和低剂量的苯二氮卓药物,可以有明显的帮助。
随着疾病的临床进展,这些患者会有持续的液体潴留,并时常伴有呼吸急促。使用非常低剂量的吗啡可以有明显的帮助,而在舌下注射一剂氟哌啶醇可以改善这些患者的焦虑程度。
如前文所述,随着左心室辅助器技术的发展,医学上的治疗管理变得更加复杂。通常将这个机械泵植入一年以后,有85%~90%的患者仍然存活,而且生活品质比植入前更好。
然而,这些高度复杂、高技术的治疗手段,需要家人高度参与配合,他们必须身体健康而且情绪稳定,才能处理这些仪器带来的并发症。
因为科技扮演着延长生命的角色,如何停止延续生命的治疗变得极具挑战,而且经常引起医护人员与患者及家属的激烈讨论。皮下除颤仪的使用让拒绝复苏协议的拟定变得更加复杂。因此你需要和你的医护团队讨论,紧急情况时是否不要急救,或者是否要停用这些设备。
人们通常不会事先讨论这些细节,但我认为它们对于患者的自主性是十分重要的。这些皮下植入的除颤仪可能在患者临终前持续地电击患者,而这会极大地阻碍患者的正常机能。患者家属需要明白,除颤仪持续地放电并不能拯救患者的生命,而且一定会增加患者的痛苦。
所以,趁还有时间,我们需要找一个安静的时刻详细全面地讨论如何关闭这个仪器,并且了解患者在这方面的意愿。在一些完善的法律和道德伦理的指南中,明确了在某些情况下,当左心室辅助器已经不再符合患者的照护目标时,用卡片式工具(而非手术)关闭除颤仪是适当之举。
我明白这是非常痛苦的讨论和决定,是需要由患者、患者家属、给予精神支持的团体,以及患者的主治医生一起仔细审核,才能做出的决定。
当仪器关闭时,大部分患者会在大约20分钟内死亡,患者家属需要知道这个时间点。通常,安宁照护团队会参与心衰晚期患者的照护,直到他走到生命的终点。但如今人们越来越认识到安宁照护的价值,因此常常在患者的临床病程的早期便邀请安宁照护医疗团队加入,从而在他们之间建立起一定的医患关系。晚期转诊的困难是,一些心脏病患者在安宁照护部门停留的平均时间是10天,这根本不够家属处理伤痛和解决患者的需要。
痴呆症
每隔几周我们就会在媒体上看到关于某位明星、运动员或名人与痴呆症作斗争的报道。我们自己也大都认识这样的人,他们原本高品质的生活都因为这个灾难性的疾病而瓦解。数据显示每72秒就有人被诊断患有阿兹海默症。
这对我们的社会和医疗照护体系无疑造成了压倒性的冲击。如今我们认识到有许多不同种类的痴呆症,其中阿兹海默症导致的痴呆症占了三分之一。其他类型的痴呆症由中风和其他血管性疾病或相对少见的神经性疾病造成,比如路易体痴呆症。
痴呆症的治疗比其分类更重要。而且,我们只有在病理学家解剖患者大脑时才能对痴呆症的类型进行确诊。
纵观快速变化中的美国社会,年龄显然是痴呆症最大的危险因子。年龄超过85岁的人大约有50%或多或少都有痴呆症的迹象——这意味着在接下来的数十年,将会有如今纽约市的人口这么多的人患有痴呆症。
痴呆症是缓慢持续的疾病,诊断后可以存活5~8年,治疗涵盖了医学、行为、环境和心理层面。
对于部分患者可以考虑使用一些通过美国食品药品监督管理局(FDA)认可的药物。然而,只有15%~20%的患者能从多奈哌齐或安理申这类药物中受益(但这些药物会导致恶心、呕吐、腹泻,这些都是不希望在老年患者身上看到的症状)。在患者身上似乎可以看到有一些痴呆症状得到改善,或至少状况有所稳定,也许可以延缓住进疗养院的时间。但仅此而已,疾病并无法治愈,而且正在研发的药物也暂未让人看到希望。
曾经人们都认为,痴呆症不是导致死亡的原因——患者只是带着这种疾病死亡,但这是不正确的。痴呆症会造成饥饿和感染,最后导致死亡。
应对痴呆症患者的其中一大挑战,是评估患者是否符合接受安宁照护的资格。由于疾病的多样性和不可预测的病程,制定普遍性的应对标准一向是充满挑战的,但大部分的安宁照护机构会参考一些指南来考量患者的入住资格。
举例来说,如果患者在没有协助的情况下不能行走、穿衣或洗浴,大小便失禁,而且每天无法说出6个以上不同的可以理解的单词,就可能是接受安宁照护的人选。上述评估患者的标准是阿兹海默症功能性评估量表(FAST),为缓和医学界所熟知。我鼓励你在谷歌引擎上进行搜索,看看他们按顺序排列的行为能力等级。另外还有其他一些考量因素,比如体重下降和特定的化验结果。如果未满足以上条件,即使患者需要密切的医疗照护及监护,他们也不符合安置在安宁照护机构的标准。
我们不能忽视这些患者的症状管理,即使他们可能无法告诉我们他们的疼痛。长期住在照护中心的痴呆症患者多达80%有疼痛的状况。如果他们不能亲口告诉我们,我们就必须找到提示疼痛的非语言线索,比如患者行为的改变、面部表情或因痛苦而出现的面部扭曲。
多达一半的痴呆症患者会出现躁动,会感到极度无助和恐惧。有许多原因可能会造成躁动,比如疼痛和心理问题、不熟悉的环境、药物,当然还有痴呆症本身。目睹躁动发生的家属则会更加感到恐惧和痛苦。
用餐时间尤其是个挑战,有些患者根本不认得餐具,因此用餐场面可以说十分混乱。有些患者似乎就因此停止吃饭了。我看过患者家属在疗养院安静地喂他们心爱的家人吃饭,让我们不禁提出是否该为痴呆症患者继续提供各种营养这个令人心痛的问题。
随着痴呆症的进展,患者家属不得不面对沉重的伦理问题。其中一个问题是使用喂食管,通常是穿过腹壁置入胃中。我们前面已经讨论过喂食管,现在让我列述一下与痴呆症相关的问题。这些操作程序的致死率很高,而且经常和吸入性肺炎有关,因为会有很多分泌物累积在肺部,造成感染和炎症,而抗生素在治疗这种感染上不一定有效。
我们现在有证据说明,使用喂食管并不能提高生活品质或健康,也没有促进痴呆症患者的伤口愈合。这需要患者家属进行深入的讨论,因为很多状况下患者家属的本能反应就是使用喂食管。
患者家属和社区医生常常会感到无能为力。这种情况通常对各方来说都是最困难的,因此必须和医生进行一次(或多次)全面的讨论。并不适合使用喂食管或用汤匙喂食晚期患者,因为这些喂食延长了死亡的过程(在癌症的情况下,喂食会有效地喂养肿瘤)。
我们建议将患者带回家,让他与家人在一起,安详地、有尊严地死去,或者舒适地躺在疗养院或安宁病房中,在熟悉的物品和家人的陪伴下离世,而不是在重症监护室监测仪刺眼的灯光中去世。
这些是一个家庭需要做出的最痛苦的决定之一。回首过去,大部分家庭都很感激可以得到并遵循来自缓和医疗团队的明智建议,知道他们的所爱之人是在舒适中离世的。
慢性阻塞性肺部疾病
慢性阻塞性肺部疾病(更常用的名称是肺气肿),已经成为一种全球性的流行性疾病,主要由吸烟造成。和痴呆症很像的是,我们很难准确地预测重度慢性阻塞性肺部疾病患者的存活时间或死亡率。
我们知道,比如,对肺功能的检测结合行走能力受限,再加上抑郁、社交孤立和反复住院,可以预测患者在诊断后的12个月内有更高的死亡风险。然而,我们很难给出准确的存活时间,对所有患者都是这样。
这些患者可能需要吸氧、使用气管扩张剂和长效抗胆碱类药物;有些患者可能在服用激素,尽管在激素能否带来长期的效益方面仍有争议;还有些患者可能在使用吸入器。
缓和医疗可以在对这些患者的管理中扮演重要角色,尤其是当他们在临终前增加需求时。毫无疑问,我们需要认识到,呼吸急促加剧时会造成患者的焦虑和抑郁。正如本章前面所述,患者害怕窒息。
我们知道,抑郁症不应被忽视,应在适当的情况下得到治疗,因为这种疾病是造成重度慢性阻塞性肺部疾病患者死亡的独立预测因素。因为病程的不可预测性,患者和家属需要反复进出医院和看急诊,因此在某个时间点及时进行家庭会议是至关重要的,这能减少患者临终时的决策延误。
一个重要的问题是,患者是否想要插管或机械通气。同时,要明白患者可能无法撤掉呼吸器,也许会无限期地使用呼吸器。在这个时候,安宁照护团体的介入就十分重要,因为允许患者接受安宁照护治疗的标准包括评估患者逐渐加重的呼吸急促(甚至在休息时)、低血氧浓度以及心力衰竭。我们也会寻找是否有体重下降的征兆。
一旦患者的状况开始恶化,基于这些评判标准,患者家属就应该与医护团队进行深度的讨论,了解患者的意愿和决定是什么。
在本章结束时,让我再次申明,我通篇讲癌症的问题是因为这是我的专长,在此我就不再花时间细说如何处理这些安宁照护的问题。可以这么说,在这些致死率很高的慢性病患者身上,精神问题往往十分突出。认同并解决家庭成员精神上的需求也是很重要的,尤其是主要负责照顾患者的家属。
生活品质和死亡品质是关键所在,还有支持性干预治疗所需的费用,比如使用喂食管、人工心脏、肾透析、呼吸器以及其他先进的技术和仪器。付出并不是用花销或保险费用来衡量的。这些介入治疗并不能治愈疾病,而且也需要家属巨大的精神付出。