不应忽视临终者的人生故事
第五章 不应忽视临终者的人生故事
每个人都有故事，每个人都有历史。我曾在重症监护室里遇到一位残疾的老先生，他患有癌症。没人想去询问他的职业。当我问起他过去是做什么的，他的家属告诉我说他是切比萨滚轮刀的发明者。于是，我和他还有他的家人开始聊切比萨，而非聚焦于我们都已明了的诊断和治疗结果这一残酷现实。
在40多年的时间里，我有幸见过许多像他这样优秀的人，并听过他们的故事。他们是我的患者，我是他们的医生，但不是他们的第一位医生。患者来到梅奥诊所时，为他们诊疗的医生可能是第二位给他们意见的医生，或是他们看过的第十位医生，更有可能是第三或第四位医生。他们通常病得很重，急需获得医生的意见。
飞机上坐在身边的商人、杂货店的收银员、邮差、企业老板、牧师、农民、教授、护士、电脑程序员、大厨、修理屋顶的工人、卡车司机、教师、一位父亲或母亲、一位祖父或祖母、理发师、切比萨刀的发明者……他们都可能是我的患者。在日常生活中，他们只是些平常人，我们或许永远都不会相识，但在诊疗室里，我会亲自了解并认识他们。
我们医护人员在与患者接触时，这些患者都是带着疾病来到诊疗室的，这些疾病可能是癌症、心脏病或精神问题，而这种病被包裹在反映患者过往经历、历史和人生旅途的“信封”里。
我不能代表所有的医护同事，但我需要了解患者的一些个人信息，包括他们的工作、家庭情况、对自己的健康状况的了解、他们的恐惧和期待。我经常会询问他们的教育背景、工作状况、居住的地方和社会关系等情况。我甚至知道他们的狗叫什么名字。我从来不把患者当成一个号码、一份档案或一种疾病。我正在诊治的是一个有名字、历史和家庭的人。
同样，我们医生也会与患者分享自己的经历。就让我和你分享一下我的背景，以及我成为癌症医生和安宁照护专科医生的旅程。
家族史经常会在时过境迁和记忆中变得模糊不清。下面就说说我自己的家族故事。20世纪初期，一艘载着难民的船离开了德国汉堡多沙而灰暗的海港。船上大约有3000个移民，他们都希望找到更好的生活。这些移民中有一个10~12岁的男孩，一个英文单词都不会说。他的父母做出了巨大的牺牲，拼凑了一笔钱把他送上船，让他去寻求更好的生活。
我们不知道他早年的具体经历，但顺应当时的东欧局势，他本应和大部分年轻人一样被征召加入德国军队，面对残酷的生存状态。我们从家庭记录中得知他的名字叫哈利·斯蒂尔斯·斯特尔，他几经辗转来到美国宾夕法尼亚州费城北部的雄鹿郡。现在让我讲讲他的故事中精彩的部分。
据当地的传说，哈利对马匹毫不畏惧。他身材矮小，少年时期的身高顶多为5.5英尺[1]，体重不过120磅[2]。他在当地因驯马和赛马小有名气，受到赞助人的鼓励，他鼓足勇气离开宾州，去了他后来取得最高成就的纽约州和新泽西州。
《纽瓦克明星纪事报》上一张褪色的照片，展现了这位海德马厩年轻的天才骑手的风采。他之后成为美国东海岸杰出的职业赛马骑手，有着成功的职业生涯。他是位企业家，是擅长街头营生且悟性很高的商人，也是最早雇佣男仆做代理和经纪人来为他打理丝绸赛马服、靴子和跑道的赛马骑手之一。哈利就是我的外祖父。
我一直和他一起生活，直到他在20世纪50年代初去世。我依旧能清晰地回忆起当时优越的生活。他在新泽西州距纽约市南部约一小时车程的迪尔有一幢豪华海景别墅，过着摇滚巨星般的生活。但后来他开始走下坡路，职业生涯被迫中止。和许多才华横溢但缺乏常识的年轻人一样，他的体重开始飙升。他开始酗酒，成了恶言恶语的酒鬼。在他生命中的最后几年，他在炼钢厂的提炼车间工作，晚景凄凉。
在我还是孩子的时候我就非常清楚地知道，如果我们的健康变差，就会失去谋生的能力，其结果不会令人向往。而这一切正好发生在了我的外祖父身上。
另一位移民也在同一时期离开了欧洲。20世纪初期，这位爱尔兰农民过着最穷困、最边缘化的生活，正是世界对人性压迫的写照。我们很难想象爱尔兰历史中人们的生活是怎样的。虽然具体数字不太准确，但我们都依稀记得在19世纪中期的大饥荒中，有几百万爱尔兰人因饥饿而死。
我的外祖母当时大约11岁。在爱尔兰一个严寒刺骨的沉闷夜晚，她的父母唤醒她，给了她一个离开的机会，他们告诉她早上会有辆马车在巷口等待，驶向科夫的科克港，在那里会有艘船去往美国。我的外祖母被明确地告知，如果她留在爱尔兰，肯定要么死于消耗病（也就是肺结核），要么饿死，要么死于英军的压迫。
或许是因为老天开恩、奇迹发生或者某种更高能量的指引，我的外祖母决定离开家人。她完全明白自己无法再回到爱尔兰，并且再也无法与家人相见。
我由外祖母带大，就是那位11岁时孤身离开爱尔兰的女孩。她把当时拥有的所有东西都塞在一个枕套里带上船。她在海上漂了将近一个月，在隆冬穿过北大西洋。她和其他统舱乘客都坐在甲板下的船身里，中途从未看到过日光。当时穿越大西洋的爱尔兰人的死亡率大约是30%。也就是说，他们中有三分之一的人没能到达美国，在途中死于痢疾、肺结核以及其他传染病。
和其他几百万移民一起，她像件行李一样被丢到埃利斯岛。她一个英文单词都不会讲，只会说爱尔兰语（盖尔语）。她告诉我说，她的第一份工作是给纽约市一个有声望的家庭做女佣。
一天，她被要求去切西瓜。在爱尔兰，什么东西都要煮。我的外祖母从没见过西瓜，所以这个弱小的爱尔兰流浪儿把这枚绿色炸弹丢进了一桶滚水里。即使你不是物理学家，也可以猜到后果。爆炸声就像有一列火车穿过了客厅，西瓜子飞溅到屋顶和家具装饰上，整个厨房到处都是。
我的外祖母吓呆了，担心自己会被丢到街上——可以想象，那对于不会说英语的年轻移民将是场噩梦。然而就是这些故事和经历，造就了今天的我们。
和我外祖父一样，外祖母善于在街头谋生而且悟性很高。她明白社会系统的运作机制，并最终存活了下来。我从他俩身上学到的是自力更生。
临终前很有意思但时常被忽略的一件事，就是询问我们所爱之人的人生故事。他们一去世，那些丰富的历史、遗产和传统也将消散。智能手机和摄像机能够很容易地捕捉和记录下话语和图像，而这些病床边的聊天或许能展现深藏在临终之人记忆中的细节。
无论好坏，至少在某种程度上，我们传承了父辈的价值观、希望和失望。我的母亲，也就是前面两位中坚分子的结晶，是位优秀的女士。她对不幸之人充满了关爱和同情，但在酗酒中苦苦挣扎。我当时还是个小男孩，她的挣扎让我明白，酗酒不是一种选择，而是一种病，就像糖尿病或高血压，需要专业的干预，而在那时这些干预举措几乎不存在。
我的生父也在酗酒中苦苦挣扎，从未保持过清醒。但从他自身来看，他是位特殊人才。我的意思是说，他具有非常精深的专业领域知识，狂醉地痴迷于分析赛马的过往表现。他用笔记本详细地记录关于马匹表现的细微差别，在东海岸的赛马场成功谋生。有段时间，他的预测和给对手施压的技巧达到了炉火纯青的地步，甚至作为骑手的代表和教练谈判。他也因此从骑手所赚的收入中获得了可观的佣金。
这些经历是如何影响我成为医护服务提供者的？如果我们的健康败北，那么金钱、名望、银行存款、专业成就都会变得黯淡和无关紧要。我也明白了，我们需要照顾自己的身体、心灵和感情，不能指望靠中彩票或赌马来清偿房贷或其他债务。
我的父母在我大概8岁时离婚，想想看，20世纪中期一位离异的罗马天主教女性在纽约和新泽西独自带着孩子是什么滋味。这种情况在今天的美国文化中十分常见，但在20世纪中期却是对一个人的道德的拷问，是不为人们所接受的。这也让我的母亲成了一个坚强、反叛和不屈的人。或许我继承了她的一部分性格特点。
我母亲的第二任丈夫威利在纽约市城郊拥有几间酒吧和酒铺，他的故事我之前已经分享过。我和听我演讲的观众说，我在那些酒吧里学到的东西，要比从我上过的任何社会学和心理学课程学到的要多得多。我在这些“罪恶之地”待过很多时日，还记得那时曾经听到有些人抱怨自己虽然才华或能力出众，但因为运气差没能取得大的成就或大红大紫。我常听到的话题包括：“我本来可以的，结果被经理骗了”“我妻子不支持我” “我当时可以去卡内基音乐厅演出”或者“我本有机会去哈佛当校长，但是……”。我总能听到“但是”。
所以，我听过并且清晰记得的都是借口。而我反思过这些人，他们从未真正对自己的痛苦负责。我不是最有洞见的小男孩，但我还记得那些总是把自己的不幸归咎于他人的人，我希望这些记忆能使我个人和我的工作如醍醐灌顶：我们应该紧握自己的命运之轮，不要把事情的结果归咎于别人。但我经常在临终患者的病床边听到这些话语。
不管我们的父母是屠夫、面包师还是做蜡烛的，我们无法摆脱他们对我们的影响，无论好坏。对我小时候影响最大的，是在赛马场的时光。我的世界当时围着迈阿密的赛马场转悠，包括海尔利亚、考尔德、托比克和湾流赛场。春赛会在马里兰州的皮姆立克，夏秋赛季会到新泽西，包括花园之州、蒙茅斯公园、大西洋城，之后再去纽约的赛场，包括贝尔蒙特、雅佳德和萨拉托加。
我的生活围绕着要开赛的马场和寻找下一匹黑马。寻找的中心在新泽西，那里是我待过时间最长的地方。我继父的酒吧的主顾是一群形形色色的人：马夫、赛后遛马师、骑手、男仆、经理人、训练骑手、厨房雇员和其他不知名的帮助马场运营的人。
在这样一个奇特的世界里，一个小男孩几乎无法分辨正常、不正常、古怪和疯癫。我还记得我曾在许多圣诞假期里观看劳伦斯·威尔克乐队的表演，或者观看与圣诞老人、礼物和圣诞相关的活动，并好奇那是否就是现实，还是被酒瘾复发、生活混沌的人围绕着才是现实。
但我获得的恩典或礼物，是领悟到还有更好的生活方式。存在着另一种生活，而通向这一国度的钥匙就是我的体育和学习成绩。
身为独生子且住在祖母的合租房中，和一些奇怪的人在一起，让我明白了这不是我想要的人生。幸好我体格健壮，有长跑的天赋。在新泽西高校的长跑比赛中，我获得极大关注并取得了一些成功，在大学和医学院也有不错的成绩。但我也清楚地领悟到一个事实：体能就像余烬，会随着年龄增长和受伤快速消散。在灵魂深处我深深明白，逃离这个古怪世界的途径是靠学业成就。
我建立起狂热极端的学习习惯，现在我依稀能记得我的大学时光，基本每天静坐6小时学习物理、数学、有机化学这些难度较大的科目。我知道，绝对不能失败，并且只要我专心钻研这些学科，就能掌握它们。
我的大学时光过得无比艰难，因为费城的拉萨尔学院聚集了从费城地区竞争力最强的高中挑选出来的医学预科生，他们有广博的数学、科学和生物学背景知识，我感觉以自己在纽约市城郊一所很小的天主教会学校接受的教育，无法与他们去竞争。但我明白，通过专注和努力，我可以扭转局势，而这最终成了现实。
我在马场领悟到，从来没有幸运一说，运气全靠自己创造。对我而言，在马场、合租房、公交车站经历的生活，把生活的残酷带入短暂的现实。在那样的环境中，很少有人能走出那个怪圈，大部分人碌碌无为，深陷在酗酒的迷惘中无法自拔。那不是我想选择的生活，我尝试远离，但我还记得在其中所学会的怜悯和关怀。
现在，作为一名医护人员，我会走到许多患者的病床边，他们每个人都有故事。我也从中明白，你是谁决定了你临终时的所有，而我们都不愿带着遗憾回顾人生。
[1]. 约为1.68米。——编者注
[2]. 约为54公斤。——编者注