第十章 缓和疗法和安宁照护如何演变为 临终护理的重要组成部分？

虽然21世纪的技术、药物、医疗服务都有翻天覆地的变化，但患者和家属仍有诸多不满。医疗系统被认为很冷漠、不够人性化或使用不方便，而且许多患者和家属对其信任不足，对它目前的状态很不满。听上去很熟悉吧？

这些不满，再加上攀升的医疗费用，使得安宁照护和缓和疗法成为美国医疗的前沿阵地。

过去，美国医疗的重心是应对急症护理危机，如肺炎、心脏病和外伤患者。而如今在美国，我们面对的是令人发怵的责任。婴儿潮出生的一代有7600万人，正在敲打着医疗的大门。伴随着多重技术、医疗干预和分科的出现，管理他们的照护需求变得极其复杂，令人不知所措，更别提几乎让人难以置信的医疗费用。

实际上，保险公司本来应该成为医疗的守门人，却造成了医疗费用如此高昂，而且让患者得不到妥善的医疗服务，这样的情况就如同犯罪。看看常规住院的患者的账单，结果绝对惊人。

之前讨论过，缓和医学是内科医学下的分科，着重照护有慢性病或危重疾病的患者。我们这一专科会用不同的管理方法控制患者的症状，不仅包括对其生理方面的照护，也关注对其心理和精神方面的照护、患者的交际圈及其宗教信仰和对生命存在的理解。我们也着眼于临终患者的照护。

这一概念相对较新，可能造成许多患者和家属的困惑。缓和医学专科医生的培训包括4年在医学院的学习加上2~4年内科或家庭医生的实习培训，接着还需要在受认可的缓和医疗项目中正式培训一年。

现在我们有超过6600位受专业医学会认证的缓和医学专科医生，因此在各地医疗中心或医院找到缓和医疗团队的可能性还是很大的。

我们获得医学会认证的医生，都通过了一场长达10个小时的熬人的计算机考试，要展示我们在这一专科辨别细微差别的能力。目前的人力评估显示，随着美国人口老龄化和照护的复杂化，缓和医学专科医生的理想数目约为1.8万人。但是，我想你已经猜到了，我们并没有这么多的医学毕业生选择这一专业。

在过去，缓和医学专科医生在患者临终前才加入治疗团队，帮助管理患者疼痛、恶心和呕吐的症状。然而，现在我们将大多数时间和精力都花在指导照护上，扮演着患者的支持者及患者和家属的翻译者的角色，与难以计数的专科医生交流，而这些患者不是所有人都已接近临终。

缓和疗法的另一项重要贡献，是与患者和家属分享对疾病预后的理解，无论是否使用干预措施。如果没有这类信息，患者和家属无法做出合理的决定。例如有研究显示，患者如果过度乐观地估计他们的预后和存活时间，就会更愿意选择复杂但可能成效有限的疗法，有时甚至是痛苦和危险的疗法。另一方面，当患者明白他们的存活时间有限，就会更愿意选择维持生命的疗法，即使这些疗法可能对他们的病情不会有太大帮助。

总体而言，我们专科医生认为临终患者要想走得安详，必须完成一些循序渐进的任务，而缓和医疗团队要和患者的主治医生一起帮助患者走完这段旅程。这些重要的任务包括培养患者对其生命的目的和意义的感受，让患者完成未尽事宜和履行责任，让其了却尘世之事，尤其是使其达成和解、获得安宁。

缓和疗法可以在医院进行，也可以在安宁照护的场所，包括独立机构和医院的安宁照护机构进行，或者由安宁照护的提供者在患者家中进行。

缓和疗法简史

让我们简要回顾一下缓和疗法的历史，其中有一些重要的经验教训。中世纪时期，在朝圣的旅途中和十字军东征途中，许多人生病，或者在战斗中负伤。因此安宁照护机构发展起来，以照顾来自五湖四海的伤员和生病的朝圣者。其实在现代观念中，患者所经历的，就是从生到死的旅程。

1905年，爱尔兰慈惠姐妹团（Irish Sisters of Charity）在伦敦成立，并创建了圣约翰安宁照护医院。该运动由西西莉·桑德斯医生发起，她被视为当今安宁照护项目的先行者。她关注临终癌症患者的痛苦，并协助认可和提高吗啡等鸦片制剂的安全性，用来帮助这些弥留的患者。1967年，她在伦敦创建了享誉世界的圣克里斯托夫安宁照护医院。

另一项重要发展是1969年出版的《论死亡与临终》（On Death and Dying）一书，作者是伊丽莎白·库布勒·罗斯医生。这本书让社会开始关注临终患者的需求，即便到现在也值得一读（当然，等你先读完本书！）。注册护士弗洛伦丝·沃尔德，是耶鲁大学护理学院前任院长，她建立了康涅狄格安宁疗护组织，之后该组织闻名全美。

现在我们来看看一些事实和数据，了解这一运动的影响。几年前的数据显示，美国去世的人中有大约42%使用过安宁照护服务。大部分的安宁照护是在患者家中进行的，还有一部分是在照护机构或医院的安宁病房。随着美国人口的老龄化，大部分接受安宁照护的患者是70多岁。可想而知，接受安宁照护的患者其主要病症为癌症（35%）、心脏疾病（14%）和老年痴呆（13%）。

美国联邦老年医疗保险的安宁照护福利

营利性安宁照护机构的增长引起了人们的一些担忧。这有何重要性呢？每个安宁照护机构对每位患者每天的保险支付额度是固定的，这个额度假设是150美元，如果患者需要复杂的干预和昂贵的药物，那么这个额度很快就会花光。因此，有些安宁医院只收那些不会造成超额费用的患者。这种行为显然有严重的道德和法律问题。虽然这个问题并没有得到广泛承认，但确实引起了一些关注。

真正的挑战是，患者和家属很难理解什么是合理的照护。然而，大部分家庭可以通过与安宁照护的提供者开诚布公地讨论，了解什么是合适的照护，以避免产生误会。

医保支付的安宁照护福利适用于这样的患者：两位医生（通常是主治医生和一位安宁照护医生）都认定患者的预后不超过6个月。在确定患者是否能获得医保提供的安宁照护福利时，我们有一定的准则要遵守，而我们对结果的预测通常是准确的（当然有些时候也会不准）。患者情况好的话能活超过6个月，在这之后患者会再次接受评估，有时候会中断安宁照护。

目前的准则包括：

1.患者符合医保支付条款第一部分的要求，即患者年满65周岁或以上，并且在接受医保的偿付；

2.患者的病情已是终末期，要经过两位医生确认，并根据临床判断预期存活时间不会超过6个月；

3.患者有知情同意权来选择安宁照护福利；

4.照护由医保认可的安宁照护机构提供。

从体系的角度看，时间被分为两个90天周期，随后为无限个以60天计算的周期。一位执业护士必须重新评估患者，并且安宁照护医生必须确认诊断和预后是准确的。有时候，患者可能退出安宁照护转而寻求更积极的治疗，之后基于临床情况可以再回到安宁照护计划中。在安宁照护计划进行了180天后，患者必须与安宁照护医生或执业护士进行面对面的看诊。

无论患者的年龄有多大，在大多数情况下，只要预计存活时间不超过6个月，就有资格获得医保支付的安宁照护福利（或者由个人保险或慈善照护覆盖）。

可以想见，处于困难时期的患者和家属可能无法理解美国医保支付安宁照护福利规定中的细微不同，所以我们来简单说明一下。照护有四个等级：

1.常规家庭照护

在这种模式中，安宁照护机构会派专业人士看望患者，通常是每星期到患者家里几次，每次有固定的照护时间（可能一两个小时）。常见的误解是，以为在患者家中的安宁照护是全天24小时的，其实不然。通常是有24小时热线可以联系到安宁照护护士，家属可以随时拨打电话。安宁照护团队的专业人员包括医生、注册护士、社工、心灵顾问、遗族关怀志愿者，可能还有其他服务，例如音乐理疗师和按摩理疗师。这些专业人员把患者和家属当作一个整体来“治疗”。

这种安宁照护福利不包括患者在安宁照护机构中的食宿，这可能让人不解，如果患者住在养老院的安宁病房，他们依旧可以接受安宁照护，但食宿费用必须由患者及家属来支付。

2.持续家庭照护

适用于患者紧急病重时，例如疼痛、恶心或呕吐，会有每天至少8小时的家庭特别护理。

3.普通住院照护

适用于已经在家中或养老院接受过照护管理，但因为症状加重必须暂时住进医院或安宁照护机构住院部的患者。

4.暂托照护

在有些情况中，家属或照护者身心俱疲，所以患者可能需要住进照护机构，让家属能休息几天。大部分安宁医院与专业护理机构（如养老院）有合约，或者利用居民区的安宁照护机构来帮助实行暂托照护（患者会被送到该机构）。

由于这些照护项目的复杂性，很重要的一点是让所有相关人员或相关机构之间有清晰的沟通，包括安宁照护团队、患者的社区医生和医院。有时在紧急情况下，家属会把患者送去急诊，结果患者之后住院了，但安宁照护团队不知情，患者和家属或许因此需要支付巨额账单。事实上，接受安宁照护的患者几乎不需要被匆匆送去急诊。我建议家属，若有任何问题，甚至是那种需要打911急救电话的紧急情况，就直接给安宁医院打电话。

为难题寻求答案

临终患者中有90%的人会选择在自己家中接受照护。然而，其中会有80%的人死在医疗机构中，并在死前接受并不想接受的治疗。其中一个原因是关于安宁照护项目存在着错误信息。通常来说，患者和家属把安宁照护看作最后的办法，或者是放弃治疗的标志。情况绝非如此。事实上，我们有充分的证据显示，在安宁照护中，患者的满意度能获得提升。此外，安宁照护也能明显削减医疗开支。

美国人常常无法在家中离世的另一个原因是所在的地理位置。听上去很奇怪，但“达特茅斯·阿特拉斯（Dartmouth Atlas）”项目的数据显示，在犹他州奥格登离世的人中有71%接受了安宁护理，但在曼哈顿只有31%。如果你想在家中离世，或许可以考虑住到亚利桑那州的太阳城，那里只有12%的人在医院离世。

这其中有哪些因素会产生影响？人种是其中一个原因。根据我的经验，非裔和西班牙裔美国人更不乐意选择使用医保支付的安宁护理，这出于他们对医学普遍的不信任，以及家庭中“我们自己照顾自己”的精神信条。患者的选择也取决于医生。我的同事中不熟悉安宁护理工作的人向患者推荐这类服务的可能性相对较小。

或许应该由患者和家属来做选择。我看过有数据显示，只有不到一半的美国人讨论过安宁照护，因为这不是感恩节晚餐时最让人振奋的话题。我希望本书能鼓励更多人在感恩节聚餐时讨论这些痛苦的话题，而不是等到某位亲朋病入膏肓、大家都围绕在他身旁时才去讨论这种事情。

让我来给出一些可以作为谈话开场的问题。这些问题改编自美国安宁照护基金会和华盛顿大学心理学家布莱恩·卡彭特的著作：

·如果你患了重病，例如癌症、中风或心脏病，你想接受什么治疗？不想接受什么治疗？你想如何处理疼痛？

·关于做有关医疗照护的决定，你想要委托别人吗？委托谁？

·你想接受或者不想接受哪些积极治疗？如果没能治愈你，你会停止这些治疗吗？

·你想在家中离世吗？

·在你离世后，你希望我们如何处置你的遗体？

·在你临终之前，什么对你来说是最重要的？你在离世前想完成什么？此生你最珍视的是什么？

这些是我与患者一对一时，而不是有一堆医护人员围绕患者时，通常会问的问题。我想知道患者的背景情况，并且询问他们的愿望、他们最骄傲的事或者他们希望能重新来过的事是什么。

当然，患者对于这些问题的回答应该以事前指示的形式做书面记录，但交谈能够让家属了然于心，并让被指定为医疗代理人的人明白妈妈、爷爷或者米妮姑妈的愿望。（有关事前指示的深入探讨，请参阅第二十一和第二十二章。）

决策能力

根据我在这一领域丰富的临床经验，我看到缓和疗法和安宁照护在患者管理中地位的转变。我们在梅奥诊所的缓和疗法项目开始于20世纪90年代晚期。项目刚刚起步时，我的主要任务是症状管理。我们中的一小部分人开始接受使用吗啡，而且我们每一位同事都明白了管理恶心、呕吐、疼痛等症状的重要性。

然而在过去几年里，我们的投入有了微妙的转变。现在，我们许多的讨论都聚焦于照护的目标，以及患者可以获取的医疗或症状管理的积极疗法。

让我分享一个例子。海伦80岁出头，是一位退休的教授，患有严重的慢性阻塞性肺病。她独自居住在有辅助看护的养老院中，服用着多种药物。随着病情的发展，她身陷于最常见的循环中——呼吸急促、焦虑、半夜被送去急诊、在医院接受特殊治疗、许多天后出院，之后又要忍受再一次的循环往复。

这种在医院和养老院之间的往返十分折磨海伦和她的家人以及她的医护团队，同时医疗费也非常昂贵。后来，我们缓和医疗团队有机会与海伦和她的两个女儿坐下来讨论，建议了另一种策略。

我们建议她使用激素，例如泼尼松，并且嘱咐她使用吗啡来缓解呼吸急促的症状。大家都明白反复住院对她没有好处，于是在医护人员和她女儿的帮助下，我们就如何在她居住的养老院里处理症状给出指导。

大家都接受了这一计划，最终海伦在她自己的公寓里安详离世，有她爱的家人和邻里围绕在身边。因此，在这种情况中，缓和疗法像翻译一样解读了来自医院主要医疗团队的治疗方案和建议。

海伦也参与了决策过程。她知道我们的讨论，并且明白自己想要什么（和不想要什么）。但我们在缓和医疗中的困难之处在于，所面对的患者不像海伦那样意识清晰和有决策能力。

讲到“能力”，有很多易让人混淆之处。“能力”可以是一种法律用语，但这里所说的“能力”实际上指做出医疗决定的能力。这是一个重要的区别，尤其在处理移植和技术的使用这类问题时。判断患者是否有决策能力，患者需要满足一些条件，使我们很容易就能在病床边进行评估：

·能够就病情表达意见，清楚、连贯地说明诊断、预后、治疗选择及其优缺点和风险；

·能够根据个人情况做出理性选择；

·没有神志不清，也没有未治疗的精神疾病；

·意见坚定，没有摇摆不定。

随着时间的推移，患者可能没有“能力”参与投资股市等活动，但他们在做医疗决定上仍有明显的能力。

为了给做这些困难决定提供支持，美国安宁照护与缓和医学会等机构发布了政策声明，其中明确指出要慎重考虑没有益处的医疗干预。也就是说，这些医疗干预无论是没有开始（不选择）还是中途放弃，在道义上都是相同的。

举个例子，让我们来看看肾透析的问题。这是一项非常复杂的干预，其中会用到动静脉瘘，通常需要侵入手臂的大静脉。患者要经受血液过滤，通常每星期3次，每次4~5个小时。透析过后，大部分患者会感觉不舒服，并且会犯迷糊。几乎没有患者在透析后感觉比之前更好。情况常常是这样，如果患者有能力和意愿中止透析，停止（放弃）这种治疗会是道义上最正确的做法。

贝蒂患有肾衰竭多年，她每星期要从小镇家中前往几英里外的透析中心3次。在79岁的时候，她决定自己已经活够了，也厌倦了这些治疗过程。她并不是总感觉“不错”。

她完全明白自己的决定，也咨询了自己的家庭医生，于是加入了当地养老院的安宁照护项目，停止了透析，希望能平静地寿终正寝，而她最终也如愿了。

贝蒂终于感觉自己在渐渐衰弱，也开始服用医生嘱咐的让她能感觉舒服些的药物。安宁病房的气氛有时会沉闷、悲伤，但也不是没有欢庆的时候，有一天早上保洁员清扫出了空啤酒瓶和爆米花。

另一方面，92岁的芭芭拉已无法表达自己的愿望。几个月前还有能力时，她立下了预立医嘱，指定她的儿子成为自己的医疗代理人。她不想再采取任何费劲的干预措施。她当时生活在老兵之家的护理区，当她开始出现明显的呼吸急促，无法说话或表达不清，充血性心力衰竭持续恶化的严重并发症让她必须弯下身子才能喘过来气时，她的儿子说：“我们该请缓和疗法和安宁护理人员到家里来，开始使用吗啡，让她躺到床上。”

我们预料她第二天一早就会离世。最后一晚，她穿着睡衣躺在自己的床上，有儿子守在床边握着她的手，一直对她说她的一生是多么美好。那一刻，芭芭拉没有决策能力，疾病掌控了她，而她孝顺的儿子执行了她的预立医嘱。

患者是否需要进行某种治疗干预，一项重要的评估标准是患者的决策能力，或患者指定的代理人的判断。在这些例子中，要么是患者自己，要么是患者的代理人做了决定。没有人拨打911，没有采用心肺复苏，没有最后一刻的动摇，没有后退。