什么是以患者为中心的临终照护？
第十三章 什么是以患者为中心的临终照护？
马库斯·威尔比医生在几年前就退休了。甚至我自己的家庭医生法兰克和他的同事在艾森豪威尔当选总统之后就不再上门问诊。当今的医学和我们父母那代经历的医学截然不同，而医学在我担任医生时发生了翻天覆地的变化，尤其是在癌症的治疗和治愈上取得了巨大的进步，我一直为医学的进步感到惊讶与喜悦。但是，和大部分医生一样，我对医疗服务的现状以及保险公司、政治、大型药厂在我与患者中间的操作感到失望。即使如今在我写下这些时，这也是个敏感的政治话题。
医学在传统上是一种家长式的、近乎独裁的专业。医生接受教育，他们在社会中地位显赫，他们的话像神谕一般被人接受。没有辩论，没有讨论，你只需接受医生所说的一切。即便在今天，你渐渐年长的母亲也只是知道医生为她开的黄色药丸是“对她的心脏好”，而她每天早上会按时按量地用一杯水送服。是不是被我说中了？
这种“视医生如上帝”的模式在中世纪时发展起来，当时患者接受的教育相对较少，当然也几乎没有医学和生物理论的概念——甚至连医生也是。随着印刷技术的发展和大众教育的普及，这种情况渐渐发生变化，并在大众能轻易浏览健康资讯网站的时候发生了巨大的改变。
当今局面发生了180度大转变，患者拥有了更多的权利。患者是决策过程的焦点，这理当如此。在理想的世界中，患者、家属和医生有着彼此合作的关系。
让我们从一个例子看它如何实现。
苏珊是一位50多岁的妇女，拥有自己的小生意，既往病史中写着她曾患有肺癌，经过做手术移除肿瘤而治愈，不需要后续的化疗或放射治疗。当她来找我复诊的时候，她的影像和血液检查结果都为阴性（实际上，她血液中的一项癌症指标非常低），但她颈部的不寻常的肿块暗示着有什么不对劲。
我们发现她有一处淋巴结肿大，结果是新的原发性卵巢癌。她接受了化疗，也饱受了化疗副作用的折磨。不需要多说，化疗的经历并不怎么愉快，但令人欣慰的是，化疗阶段结束时，分期的扫描和评估都显示没有癌症活跃的迹象。
按照通常的指导方针，苏珊每3个月要进行一次复诊，进行影像检测和癌症相关的血液测试，以及详细的病史采集和物理诊断的固定检查。停止化疗后的7个月里，她的状况都出奇的好。
但在一次复诊时，我们在她心脏附近发现了一个肿大的淋巴结。她很担心和焦虑，一点也没有心情再经历一次化疗，仅仅愿意复诊和进行更多的检查。
在这个时候，每个人，包括患者、她的丈夫和两个儿子，都同意我们不需要过度担心，3个月之后再进行复诊是个合适的决定。
而下一次复诊我们发现她的淋巴结更大了，这个淋巴结极有可能窝藏着癌细胞。在我行医的早期，这种情况我会直接建议进行化疗，不会有太多的讨论。某种程度上，患者会被清楚地告知她要做什么，她的担心会得到理解，但患者几乎总是会遵循医生的建议。在这个案例中，患者就需要接受化疗。
但现在，让我们借助现代医学，通过医患关系的视角，通过共同决定的视角，来审视这一情况。
苏珊很清楚地指出，即使淋巴结内是癌性细胞，她也不希望接受化疗。有了这个前提，其实没有必要让患者面临活检的风险和并发症，因为即使活检的结果确定是癌症，她也不希望进一步治疗。这是异端邪说？不，这是给予患者更多的自主权。
这不是在医生忙了一整天后，或者忙碌的早间门诊接近尾声时要进行的那种讨论。没有一个患者应该被催促而匆忙做决定。医生和患者应该仔细地看过所有的选择，而患者的意愿最终会胜出——这与默默遵循医生意见的做法相去甚远。
家属应该尊重患者的意愿，即使患者做出的决定可能与家属所希望的不同。
在这些让人情绪激动的问题上，可靠的家人可以扮演信息过滤或翻译的角色，重述并澄清医护人员所说的内容。很明显在这种有关癌症的令人情绪激动的交谈中，患者并不一定能接收到所有事实，甚至不记得大部分的谈话内容。有人可以用智能手机将谈话录下来，或者房间里的另一个人可以做笔记。
几乎所有患者都可以在网络上看到与自己的问题相关的内容，他们也可以看到自己的病历并通常会保有病历副本，这些决定因此变得更加复杂。上谷歌搜索引擎也许会有所帮助，然而更经常发生的是会带来严重的误导。许多医疗机构会允许患者获得自己的病历和诊断结果，但我在此提醒，在没有医护人员可以为他们正确解读的时候，患者可能会对他们的诊断结果感到沮丧、紧张和困惑。
赋权于患者，知会家属
随着医学朝着以患者和家属为中心而非以医生为中心的方向发展，大型的医疗机构，包括美国内科医学委员会和隶属于它的非营利基金会发表了以“明智选择”为标题的指导方针。这是一项非常积极全面的教育计划，帮助患者和家属与医护人员合作，以避免不必要或危险的建议。
在涉及亲人的床边照护时，让我来分享患者、家属和医疗工作者应该挑战彼此的5项交流内容。这些话题通常驱动着家庭会议的讨论。
1.疾病专科医生和安宁照护人员之间可以有合作关系。我们在马萨诸塞州综合医院的同事开展了一项具有里程碑意义的研究，对象是晚期肺癌患者，这些患者接受标准的化疗，再从中随机选出一半的患者让他们同时接受积极的缓和医疗。最终接受化疗并同时接受缓和医疗的患者比其他患者平均多活了大约3个月。由此可见，缓和医疗可以为疾病的特定治疗提供有价值的辅助。
2.作为医生，我们不会积极要求让失智患者使用喂食管，但我们的确注重口腔辅助进食。来自世界各地的医学中心的大量证据清楚地记录了使用这些器材的风险和会引起的并发症，而其短期或长期的好处甚少。我会在其他章节更详细地讨论喂食管，但毫无疑问，不能草率地决定插入喂食管。
3.如果患者和家属乐意接受针对症状的缓和医疗，那么继续保持患者体内的植入型除颤仪就毫无意义，因为它会继续电击患者，且不会提供太多助益。这个问题要提早讨论，而不是等到凌晨两点患者状况十分危急的时候。
4.患者和家属应当知道，大量同行评议的研究显示，如果患者因为晚期癌症引发疼痛性骨病变，一次性小剂量的放射治疗，也许与为期3周、一周5天的传统治疗方案同样有效，当然也更方便。
5.外用的凝胶和洗剂虽然很吸引人，但对于缓解化疗产生的恶心几乎没有帮助。使用劳拉西泮（阿提凡）、苯海拉明（苯那君）和氟哌啶醇凝胶来缓解恶心已经成为治疗趋势，但这些凝胶并不会比口服药物更加有效。
所以，这些指南和更多资料都明确强调了患者和家属需要参与讨论、需要具备知识、需要与医疗团队合作，以获得合理且最佳的护理，尤其是在患者临终前。
希望一直都在
即使我们已经没有其他治疗可供选择或药物可用，我也总会给出在我口袋里永存的一剂良方——希望。
“希望”有许多的定义，但从医学的角度来说，“希望”是期许状况尽可能地向好的方向发展。我们许多人在多年的经验中学到，“希望”不是一个固定的终点，而是一个移动的目标。让我来解释这是什么意思。
大部分的患者在被诊断出患有某种严重的疾病时，都会很自然地期待和希望能够治愈并恢复到正常的生活机能。
史蒂芬妮发现自己的脉搏跳动太快，虽然整体上感觉良好，但她不想忽视这个问题。她的父亲死于心脏病，而现在， 68岁的她担心自己也有心脏的遗传问题。
她去看了社区医生，医生也注意到她的脉搏过快，但除此之外没有其他问题。心电图显示她的心肌没有受损，但是她的心率在每分钟110次左右，而此前她的正常心率为每分钟80次。这时候医生适时地为她进行了超声心动图检查，就是将类似麦克风的仪器放在她的胸骨上。结果令人错愕：她的心脏泵血功能只有正常的一半，而为了弥补这个不足，心脏需要加速工作，于是造成了她的脉搏过快。
她的医生将她转诊至心内科医生，结果医生发现史蒂芬妮的心脏受到了不寻常的病毒感染，因此造成心肌无力。当她听到这个消息的时候，她最希望的是有某种治愈方法、药物或干预手段可以解决这个问题。
几个月过去了，很明显并没有一个简单的解决方法，没有治愈的方法，在这个时候，她将她的希望从找到治愈的方法转向以调整自己并适应目前这个状况为目标。当她的呼吸急促和疲惫开始影响她的生活时，她意识到有计划地运用她有限精力的重要性，于是她快速地完成生活琐事，缩短夜晚的社交活动，减少酒精的摄取，更注重休息和沉思冥想的时间。
这段希望之旅的下一阶段是认识到情况正在恶化，是时候整理思绪、查缺补漏，结束那些痛苦的篇章，跨越治愈、和平、宁静与和解的桥梁。
史蒂芬妮很有天赋，她认识到我们在诊断之初时的希望与这段旅程展开后的希望可能大不相同。她跟我分享的“礼物”之一很有意思——心脏的问题只是一个诱因，让她明白她生命的沙漏所剩的时间不多，是时候吞下自己的骄傲，主动联络她的姐妹，修复她们之间曾经紧张而痛苦的关系。
她从来没有放弃希望，她只是重新定义了希望。