高危儿随访与儿童早期发展
随着围生医学的发展,危重新生儿存活率不断提高,同时各种高危儿的发生率也提高,对高危儿进行有效的系统管理已成为非常重要的任务。高危儿应该得到全面、连续、规范的随访管理服务。
1.随访管理的具体目标
通过早期随访,帮助高危儿实现NICU照护到家庭养护的顺利过渡,指导家庭掌握出院后对特殊问题的识别和处理、监测慢性疾病,达到改善高危儿医疗结局的目的;通过提供综合性干预,开展必要的神经精神评估或影像学检查,为父母提供以家庭为中心的高危儿照护培训支持,以达到改善近期、远期神经发育结局的目的。
2.随访管理的实施者
在多专业医师、护理人员的协同下,在院内外配合下,对高危儿的随访管理可对其大脑结构和功能会产生积极影响,且这种良性影响可持续至其青春期。
3.随访频率
高危儿出院后随访,第1年的上半年1～2个月随访1次,下半年2个月随访1次,若神经精神检查和发育评估结果可疑或异常,则需增加随访频率;1岁以后仍需继续按每3～6月龄的频率随访1次。高危儿随访应当包括阶段性的全面评估,并建议在18～22月龄(早产儿校正至该月龄)开展,以确认是否有严重的发育迟缓。因此,建议高危儿在1岁以内的随访应至少达到6次,在2岁以内的整个追赶式生长阶段达到10次,且至少包括1次全面的神经精神发育评估。
4.随访内容
(1)疾病随访和重点疾病预防:高危儿出生后易发生多种并发症,如缺氧、黄疸、酸中毒、低碳酸血症、感染等,需机械通气或长时间在NICU中进行监护和治疗,故出院后应密切随访其疾病转归,并积极开展重点疾病的筛查和预防。
(2)喂养指导和营养监测:高危儿出院后面临追赶式生长的机遇和挑战,这一过程中营养摄入不足易导致生长迟缓或神经认知发育障碍,而追赶过快则易使远期心血管疾病、代谢综合征的发生风险增高。因此,高危儿的营养管理是长期和系统的过程,出院后随访应重视营养指标的监测,采用宫内生长曲线(Fenton曲线)评价校正胎龄未满40周早产儿的早期生长情况,此后按校正月龄使用儿童生长曲线进行评价(校正至24月龄);在考虑出院后不同的校正胎龄、体重和营养状况下,需充分考虑个体化因素,制定喂养计划并监测生长速率,实现适度追赶式生长(出生几个月内追赶至30%,此后保持50%左右),以避免感染、生长受限和远期健康问题的发生。
(3)运动发育情况监测和评估:高危儿随访应常规监测和评估神经运动发育情况,早期发现运动落后、肌张力异常等情况。中国高危儿随访评估的常用检查包括0～1岁神经运动20项检查、GMs全身运动质量评估、Alberta婴儿运动量表、婴儿运动表现测试(TIMP)等。
(4)神经精神发育监测和评估:高危儿随访应常规进行神经精神筛查,并开展阶段性评估,以早期识别发育偏离或延迟,评估亦是制定个性化干预方案的依据。用于整个婴幼儿期的评估工具包括综合性发育评估量表,有年龄和发育进程问卷(ASQ-3)、丹佛发育筛查(DDST-Ⅱ)、贝莉新生儿神经发育筛查(BINS)、贝莉婴幼儿发育量表(BSID-Ⅲ)等。此外,还有专门针对运动、语言或者认知的量表等。
(5)遗传代谢病的筛查:全面性发育迟缓或智力低下的高危儿应重视遗传学检查,遗传代谢病导致的出生缺陷在全面性发育迟缓或智力低下的病因学中占1%～5%,所占比例虽低,但诊断和治疗后改善预后的可能性却很大。因此,对诊断为全面性发育迟缓或智力低下的患儿先进行遗传代谢病检测,已明确诊断为遗传代谢障碍的,通常不必再做分子基因诊断检查;病因诊断仍不明确的,须开展分子遗传学诊断,包括单基因检测或染色体微阵列检测。
5.社区和家庭康复
高危儿的随访、评估是一项繁琐而重要的工作,高危儿脑损伤的干预治疗是一个相当长期的过程,在我国目前的社会、经济和医疗条件下,只有实现医疗机构与社区、家庭紧密结合的模式,建立以专业康复机构作为技术指导,社区卫生服务中心作为中间纽带,家庭干预为主的随访、治疗网络,才有可能实现对脑损伤患儿进行长期、系统的治疗。因此,儿童康复机构在对患者进行康复训练时,要注意指导和教育家长学习实用的家庭康复训练方法,提高家庭训练效果,同时定期对社区医疗机构医务人员进行定期培训和考核,使患者得到及时、系统、长期、有效的干预康复治疗。