艾滋病综合防治研究现场项目县艾滋病患者生存质量状况
五、艾滋病综合防治研究现场项目县艾滋病患者生存质量状况
随着医学模式的转变，健康观念的变化以及人们生活水平的提高，人们已不再仅仅关心感染者的生存时间，而更关注生命质量。生命质量的提高已经成为医药卫生部门的主要责任以及社会与政府的工作目标。生存质量（health-related quality of life, QOL）即生命质量，又译为生活质量、生命素质等，是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及所关心事情有关的生存状况的体验。
感染HIV后，不仅造成感染者生理上的巨大伤害，使其劳动能力、工作能力急剧下降，经济上出现困难、生活陷入窘境，同时由于社会普遍的敌意和歧视使感染者在心理、精神上遭受严重的创伤，极大地降低感染者的生存质量。随着高效抗逆转录病毒疗法（highly active antiretroviral thera-py, HARRT）的广泛应用、艾滋病防治模式的转变，HIV感染者/AIDS患者机会性感染出现的次数减少，生存时间得以延长，即使病情进展为艾滋病期也能使患者生存得更久。从某种程度上说，艾滋病不再是一种绝对致死性疾病，而成为一种慢性传染性疾病。有学者认为，表现患者主观感受的生存质量比艾滋病死亡率、感染者血清CD4细胞水平、体内病毒量等传统的客观指标更能全面地评价艾滋病的防治效果。因此关注和改善他们的生存质量显得尤为重要。艾滋病的防治模式，已由过去的消极集中管理治疗，转向社会共同参与、社会干预与社会支持。有偿献血是河南省艾滋病感染的主要途径，这部分感染者居住相对集中、生活贫困、知识水平低且遭受的歧视较大。国家“四免一关怀”政策出台后，虽然很多HIV感染者/AIDS患者敢于面对现实，公开自己的身份，接受卫生部门的免费治疗和检测，但在艾滋耻辱和社会歧视的双重影响下，他们承受着巨大的心理压力，这直接影响着他们的治疗效果和生存质量，同时也间接影响着他们对高危行为的认识和控制。为了解河南省HIV感染者/AIDS患者的生存质量及其影响因素，给改善HIV感染者/AIDS患者的生存质量提供针对性的建议，于2010年6～7月对河南省艾滋病高发且有一定防治基础的上蔡、确山、沈丘、尉氏四县HIV感染者/AIDS患者生存质量及相关因素进行调查。
（一）对象与方法
1.研究对象
河南省艾滋病高发且有一定防治基础的上蔡、确山、沈丘、尉氏四个项目县。每县随机抽取3个乡镇，共12个乡镇，采用随机抽样的方法抽取HIV感染者/AIDS患者共282例。遵循知情同意的原则进行调查。
研究对象纳入标准：18岁以上经实验室确认HIV抗体阳性者；且无精神疾病和意识障碍，自愿参加调查，能够获得完整的研究信息。
2.研究方法
现场调查工作于2010年6～7月进行。采用横断面调查的研究方法，在当地村医的带领下入户调查。由经过培训的调查员进行面对面调查。调查员由郑州大学、华中科技大学、河南大学研究生及当地疾病预防控制中心工作人员组成。问卷包括一般问卷和专题问卷两部分。一般问卷由课题组自行设计，包括：①一般情况：性别、年龄、文化程度、婚姻、经济状况、家庭、亲戚、朋友支持情况等；②疾病情况：包括疾病分期、相关症状数量、治疗情况等。专题问卷包括抑郁问卷和生存质量问卷。抑郁问卷采用美国国立卫生研究院流行病学中心抑郁量表，共20个条目。生存质量问卷采用世界卫生组织艾滋病生存质量简表。简表包含生理、心理、独立性、社会关系、环境、精神支柱/个人信仰6个维度，共31个条目；各条目采用5级Likert标度法进行量化测定，各领域评分及总评分越高，提示生存质量越好。
3.统计分析
用Epidata3.1建立数据库，平行双录入数据。采用SPSS12.0统计分析软件对数据进行统计分析。描述研究对象的一般人口学特征。生存质量均数比较采用t检验或方差分析，生存质量的影响因素采用多元线性回归进行分析。
（二）结果
1.一般情况
282名研究对象中年龄最小者18岁，最大者66岁，平均年龄（46.96±7.66）岁；男性137人，占48.6%，女性145人，占51.4%；小学及以下文化程度193人，占68.4%，初中及以上文化程度89人，占31.6%；已婚者214人，占75.9%，未婚、离婚及丧偶者68人，占24.1%；研究对象中血液传播感染艾滋病267例，占94.7%；夫妻间传播14例，占5.0%；母婴传播1例，占0.3%。HIV感染者16例，AIDS患者266例。
2.生存质量得分与中国常模比较HIV感染者/AIDS患者的生存质量各领域评分及总评分与中国常模进行比较，HIV感染者/AIDS患者得分除精神支柱/个人信仰领域高于中国常模外（P＜0.05），其他领域得分及总评分均低于中国常模，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2-32。
表2-32 HIV感染者/AIDS患者生存质量得分与全国常模比较（
±s）
3.生存质量相关因素分析
为控制混杂因素，综合反映各因素对HIV感染者/AIDS患者生存质量的影响，结合专业知识，将各相关因素纳入多元线性回归分析模型进行多因素分析。结果显示，相关症状数、抑郁状况及家庭支持度对HIV感染者/AIDS患者生存质量的影响有统计学差异。具体表现为相关症状数越多，抑郁状况越明显，家庭支持力度越小，感染者生存质量越差，见表2-33。
表2-33 HIV感染者/AIDS患者生存质量的多元线性回归分析
（三）讨论
1、HIV感染者/AIDS患者生存质量较低
生存质量测评结果显示：河南省艾滋病高发区HIV感染者/AIDS患者生存质量得分低下，除精神支柱/个人信仰领域评分高于中国常模外（P＜0.05），其他各领域得分、总体生存质量评分及生存质量总得分均低于中国常模，差异有统计学意义（P＜0.05）。这与国内相关研究报道一致。由于疾病的特殊性，感染HIV对任何人而言都是极大的心理应激，这种应激导致感染者出现多种负面情绪，同时还可能严重降低其生理功能、心理功能和社会功能，造成生存质量下降。
本次调查中，HIV感染者/AIDS患者生理领域得分最低，由于研究对象多生活在农村地区，经济水平较低，卫生服务意识较淡薄，而农村的日常活动以农活等体力劳动为主，因此生理领域的感受度就更明显。提示应研发应用切实有效的治疗药物，同时艾滋病治疗应当因人而异，提倡个体化治疗。结果还显示：精神、宗教信仰领域得分较高，且高于全国常模。屈凌燕等的研究结果与此相同。可能由于艾滋病的不可治愈性，感染者对目前的生活状况很不满意，对未来不抱希望，所以对死亡没有普通人那么恐惧；也可能由于感染者获得的社会支持少，他们更相信依赖精神、宗教和个人信仰，以期奇迹的出现和获得更多的支持。因此救助工作应当从感染者的迫切需求着手，解决其实际困难。
2.HIV感染者/AIDS患者生存质量影响因素分析
对HIV感染者/AIDS患者生存质量的影响因素进行研究，不仅可以评价药物疗效，预测疾病进展，同时还能为卫生资源的配置和相关政策的制定提供依据，也有利于健康教育的开展以及各项干预措施的实施。研究表明，多种因素在不同层面上影响HIV感染者/AIDS患者的生存质量。据国内外相关文献报道，HIV感染者/AIDS患者生存质量与感染者的性别、年龄、经济状况、婚姻状况、受教育水平、临床分期、症状数、CD4细胞计数、病毒载量、疾病治疗情况、社会支持、心理状况等多种因素有关。多元线性回归分析结果显示：抑郁得分、临床症状数、家人关心、邻里朋友支持、家庭经济水平、性别、是否经过治疗是生存质量高低的预测指标。
关于心理状况对生存质量的影响，国内外有不少研究已经讨论过。本研究提示抑郁状况与生存质量呈明显负相关。即抑郁评分越高，抑郁状况越严重，生存质量越低。这与HasanahCI等对马来西亚271名门诊HIV感染者/AIDS患者生存质量的研究结果一致。疾病不仅在生理上给感染者造成巨大伤害，同时也在精神和心理上给感染者带来严重的创伤。有资料表明，50%的HIV感染者/AIDS患者表现出以焦虑、抑郁为主的适应障碍，这种心理压力甚至超过疾病本身给患者带来的痛苦，同时可能导致毒副作用增加，药物治疗失败等不良后果，严重地影响他们的生活质量。LutgendorfSK等认为人体在康复的过程中心理健康是至关重要的，并且心理状态与自然杀伤细胞的活力相关。国内外研究表明，提供适当的心理关爱和情感支持，可以减轻感染者精神压力，延迟发病，延长生存时间，提高治疗的依从性，从而达到更好的治疗效果，改善其生活质量；同时适当的心理支持还有助于艾滋病家庭关系的和谐。每个HIV感染者/AIDS患者出现的心理问题不尽相同，医务人员应因人而异，进行个体化健康教育和心理治疗。同时对抑郁患者进行适当的抗抑郁治疗可以减少抑郁，明显改善心理领域得分，提高生存质量。
临床症状数也是生存质量的抑制因素之一，临床症状数越多，症状越严重，HIV感染者/AIDS患者的生理功能就越弱，生存质量也就越低。这与相关报道一致。本课题研究对象主要为从事体力劳动的农民，所患疾病的相关临床症状数目越多，疼痛与不适感越严重，就越影响其体力、精力及睡眠情况，进而导致其工作能力、日常生活能力降低及对医疗和药物的依赖性增强，从而影响其生存质量。建议帮助HIV感染者/AIDS患者识别早期常见症状，并教会他们正确的应对方法，尽量降低症状的发生频率，减轻症状带来的困扰，提高HIV感染者/AIDS患者的生存质量。
家庭支持度越小，研究对象的生活质量评分就越低。这与雷颖等的研究结果一致。有研究表明，家庭支持度与生存质量中的社会关系领域得分明显相关。研究结果显示：多数HIV感染者/AIDS患者和家人生活在一起。HIV感染者/AIDS患者为特殊的弱势群体，他们不仅背负身体上的痛苦，还饱受精神的折磨。因此，他们需要更多的关爱和帮助。而家庭是社会的基本单位，家庭支持是情感支持的主要源泉，和家人生活在一起便于感染者最大程度地获得稳定、舒适的生活环境，有利于身心健康和压力缓解，家庭支持度的大小直接影响到感染者的生存质量。实施家庭关怀计划，提高感染者的家庭支持，可以帮助感染者树立战胜疾病的信心，从而改善感染者的生存质量。
社会支持是生存质量得分的正向影响因子。这与先前的研究结果相符。虽然许多群众了解艾滋病防治知识，但掌握了艾滋病相关知识的人不一定能改变对HIV感染者/AIDS患者的歧视。还有部分人对艾滋病的认识仍有误区，回避、排斥、孤立、歧视HIV感染者/AIDS患者的现象屡见不鲜。HIV感染者/AIDS患者是一个特殊的社会群体，他们渴望被接纳，但往往又不被社会理解，甚至长期受到歧视和排斥，从而形成自闭心理，不敢也不愿意与人相处，使其更加边缘化，这势必影响他们的身心健康，造成生活质量下降。而建立良好的社会支持网络，提高HIV感染者/AIDS患者对社会支持的满意度是改善生存质量的一个重要方面。研究表明，有充分社会支持的HIV感染者/AIDS患者能更好地适应疾病的过程，社会关系领域得分较高，心理问题也越少。因此，良好的支持环境有利于HIV感染者/AIDS患者生存质量的提高。建议社会共同参与，多部门通力协作，结合本土社会文化，采取形式多样、持续、深入的宣传教育。同时更需要立法机构及执法部门的大力支持，从法律上保障他们的平等权利，为其免受歧视提供法律依据，从而有利于创造无歧视的社区环境。
性别对HIV感染者/AIDS患者生存质量的影响至今仍有争议。本研究表明：女性HIV感染者/AIDS患者生存质量总得分小于男性得分。这与先前的一些研究结果一致。有研究发现，在治疗方法和CD4细胞水平相同的条件下，尽管女性HIV感染者/AIDS患者在个人耻辱感和信仰领域得分高于男性，但生存质量总得分女性患者较男性患者偏低。可能因为在社会角色、政治角色、经济角色中女性多处于被动地位和弱势地位，加上其他一些相关因素如缺少社会和家庭支持、家庭暴力、性虐待，以及特殊的文化信仰和传统的男尊女卑思想等，使女性患者的生存质量受到一定的影响。
研究结果显示：家庭越贫困的HIV感染者/AIDS患者，生存质量也越差。RazeraF等研究发现，除个人信仰领域外的其他几个领域及总得分，有工作的HIV感染者/AIDS患者较无工作者高，研究结果还显示，感染者生理领域、心理领域的得分与收入的高低成正比。有学者对广州市60名HIV感染者/AIDS患者生存质量及其影响因素研究认为，有工作者在心理领域、环境领域得分高于无业者。研究对象多为文化水平较低的农民，以从事农业生产等体力劳动为主，一般认为有工作的感染者或患者健康状况较好，因为只有在身体条件允许的情况下，才有充足的体力进行生产和工作。同时中国传统的文化认为，经济上独立是其他方面得以实现的重要前提，工作及经济来源得到保证，患者的心理领域和环境领域得分得以改善，生存质量得分也越高。
高效抗逆转录病毒治疗虽然使HIV感染者/AIDS患者的生存时间得以延长，死亡率得以降低，但有学者发现这些正效应甚至不抵造血系统抑制、恶心、呕吐、睡眠障碍、服药程序繁琐等负效应。这可能部分解释了本研究中经高效抗逆转录病毒治疗者生存质量反而更差。也可能是由于已接受治疗的患者病情更重，生存质量也就越差。LoriF等研究提出间歇疗法，认为该疗法不但可以有效控制病情，还可以减轻抗逆转录病毒治疗的不良反应，但至今仍有异议。我国传统的中医药已有几千年的历史，中医药具有药源丰富、药价低廉、不良反应小等优点，可以有效保护和改善HIV感染者/AIDS患者的免疫功能。可以考虑将中西医结合，增效减毒，促进机体免疫系统重建，改善临床症状，增加患者依从性，减少临床耐药性的发生，提高生存质量。
（四）结论
本研究的调查对象多为40岁左右，已婚者居多。研究对象整体文化水平较低，经济收入低下，多通过无偿/有偿供血途径感染，发现感染的时间均较长，多处于艾滋病期，绝大多数正在进行规范的抗病毒治疗。
HIV感染者/AIDS患者的生活质量状况低于一般人群，他们的健康状况令人担忧，心理状态较差。该人群生活质量状况与抑郁得分、临床症状数、家人态度、邻里态度、家庭经济水平、性别、是否治疗等因素相关。抑郁得分是生存质量高低的重要预测指标。
对于HIV感染者/AIDS患者应加强心理疏导，降低感染者的自我耻辱感，让他们认识到目前药物可以有效地抑制病毒复制，并鼓励他们树立生活的信心和勇气，避免精神抑郁和心理负担。建议深入贯彻执行“四免一关怀”政策，从法律上保障这部分人工作、学习、医疗保健和社会活动的合法权利。以社区为单位，开展关怀救助工作，并提供一些对体力要求不是很高的工作岗位和工作技能培训，着重解决实际问题，改善经济状况。