县、乡、村艾滋病救助体系和救助帮扶工作能力评估
第六节 县、乡、村艾滋病救助体系和救助帮扶工作能力评估
一、艾滋病救助工作组织体系现状评估
各项目县政府根据国家、河南省有关救助帮扶政策文件，结合本地特点出台制定一系列的救助帮扶政策，明确各部门职责，完善制度体系与实施办法，并成立相应组织，加强救助保障。如《上蔡县人民政府关于进一步做好艾滋病防治救助工作的意见》、《上蔡县人民政府关于对艾滋病家庭贫困中小学生实施救助的通知》等相关文件落实各类人群的分类救助工作。《上蔡县人民政府关于向艾滋病防治帮扶村派驻医务人员的通知》、《确山县关于在艾滋病帮扶村开展“三夏”生产结对帮扶活动的通知》明确落实帮扶工作的具体方案。
项目县还形成了艾滋病患者帮扶救助协调制度，由县艾滋病防治工作委员会统一领导艾滋病帮扶救助工作，县委组织部下设帮扶工作办公室，负责落实各机构帮扶工作的开展；县民政局下设救助办公室，牵头负责各项政策措施的落实，救助办主要承担艾滋病家庭、单亲家庭、致孤儿童救助安置工作，同时管理乡民政所、阳光家园等。在县、乡两级建立了致孤人员安置救助指导中心，村级明确了专、兼职救助工作人员，自上而下形成救助工作网络，建立健全救助工作各项规章制度。同时与卫生局、农业局等多部门形成定期沟通交流机制和艾滋病帮扶救助联系人制度，各部门指定专人负责此工作，发挥各部门优势，开展多种形式帮扶救助活动。以例会形式定期交流工作经验，研究艾滋病帮扶救助工作。具体救助措施采取分类救助、突出重点的模式，对艾滋病相关人群的救助逐步由最脆弱人群（孤儿、孤老）逐步向受艾滋病影响家庭扩散。目前，受艾滋病影响的三类人群（孤儿及孤老、单亲家庭子女、艾滋病感染者家庭）均已纳入现有政策救助范围。
二、帮扶救助工作能力评估
（一）建立关爱机构，实行分类救助，受影响人群全部得到妥善安置
四个县艾滋病受影响人群的分类人数如下表所示，目前四个县共有艾滋病致孤人员1500名，艾滋病单亲家庭未成年子女2191名，全部得到妥善安置。2009年发放救助金额共569.4万元。
表3-40 艾滋病受影响人群分布现状
项目县均按照省内相关规定，按照不同的标准进行分类救助，确保上级救助政策不折不扣得到落实。目前，项目县致孤人员全部通过实施家庭寄养、收养、建立阳光家园集中供养、“一对一”帮扶等方式得到妥善安置。同时对孤儿进行生活关怀，为学龄孤儿实施“两免一补”政策，提供免费上学，通过举办各种形式的活动，促进沟通交流，从情感心理上给予孤儿关怀支持，使孤儿得到了妥善安置；加上感染者救助等一系列活动，使受艾滋病影响的儿童、感染者和患者等改变对社会的认识，逐步融入社会大家庭，树立依靠政府和社会战胜困难的信心和勇气，对稳定社会环境，建设和谐社会起了积极作用。表3-41显示了艾滋病致孤儿童的安置情况，60%以上的艾滋病致孤儿童都选择了家庭寄养方式。
表3-41 艾滋病致孤儿童安置情况
四个项目县所有艾滋病家庭子女上学接受“两免一补”的人数比例达100%。免收学费、书本费、住宿费、服务性费用，并适当补助生活费，涉艾家庭学生减收学费及服务性费用。高中对孤儿和涉艾家庭学生实行优先录取。艾滋病致孤儿童及艾滋病家庭子女不存在因经济困难而造成辍学、失学的现象。
（二）积极克服实际困难，创新救助模式
沈丘县充分发挥慈善会的联络作用，与“北京沐恩家教中心”和“亚洲博爱基金会”结成了帮扶对子，对338名艾滋病家庭的学生实行长期的学业救助。2002—2004年，共为全县艾滋病家庭受教育子女减免学杂费105647元，2005年以后救助资金2亿元，免费赠送桌凳、图书等价值46800元。
在对考上高中及大中专院校的艾滋病家庭学生救助方面，上蔡县设立救助基金。在国家缺乏明确救助政策的情况下，县四个班子成员带领机关干部职工捐资50多万元，财政挤出部分资金。对考入高中（中专）、大学的孤儿每人每年分别补助1000元和2000元；单亲未成年子女每人每年分别补助800元和1500元，艾滋病家庭儿童每人每年分别补助500元和1000元。2009年为439名艾滋病家庭高中以上学生发放助学金31万元。
积极开展对致孤儿童结对帮扶活动。上蔡县委下发《关于县级领导干部结对帮扶考上高中及大中专院校艾滋病致孤学生的通知》和《关爱艾滋病致孤儿童，争做爱心志愿者倡议书》，对考上高中和大中专院校的72名艾滋病致孤学生，分别由38名县处级干部和34名乡科级干部结对帮扶。动员311名爱心志愿者，与分散寄养的致孤儿童结成帮扶对子，进行亲情关爱和心理辅导，使其能够幸福生活，健康成长。
尉氏县党政领导和部门领导与分散寄养的148名双孤人员结成“1+1”帮扶对子，除按国家政策每月补助双孤人员160元资金外，每人每月分别资助帮扶对象不低于50元的生活费，保证双孤人员生活有保障。
（三）多种渠道、多种形式开展临时性救助工作，提高村民满意度
除了政策框架下的救助，当地政府还经常根据具体情况进行临时性救助。临时性救助主要包括三个方面：地方政府接受慈善捐赠，为艾滋病致困家庭提供物质援助；节日慰问补助；应急救助。这些临时性的救助金虽然不如政策规划的救助金额度明确、发放规律，但是在解决百姓燃眉之急上还是发挥了很大的作用，同时也在很大程度上增强了乡级政府与艾滋病患者之间的信任关系，为乡村政府开展艾滋病救治、救助和管理艾滋病患者奠定感情基础。
上蔡县自2004年以来，共发放棉衣845套，棉被1014条，米面油230万公斤，在“三夏”期间，各工作队及全县广大干部帮助涉艾家庭抢收抢种、捐款捐物30万元。确山县累计在“三夏”期间为艾滋病家庭发放米面油等总价值100多万元，向特困户发放资金20万多元。沈丘县自2004年以来，对因艾滋病致贫家庭发放面粉28吨，衣物2236件，棉被3200条，价值60多万元。其中白集镇发放节日慰问和重病特困救助共27万元，镇政府组织社会各界为艾滋病患者捐款2次，共捐资金1.5万元，衣物3000件，面粉15吨，大米16吨，其他物品50件；卞路口乡政府自2004年起，共筹资8万余元，面粉6.75吨，粮食5.5吨，用于救助艾滋病家庭。
（四）与新农村建设相结合，建立长效稳定的驻村帮扶队伍，落实帮扶工作机制
各项目县组织部下设艾滋病防治帮扶办公室，由县委组织部牵头，县帮扶办具体负责，抽调各县直机关干部，参照省里做法与省、市工作队一起组成一支庞大的新农村建设驻村帮扶队伍。各县艾滋病重点帮扶村紧紧围绕“落实制度，扩大成果，搞好结合，营造环境”的帮扶任务，把艾滋病重点村防治帮扶工作与新农村建设紧密结合起来，加大帮扶工作力度，在疫病防治、经济发展、社会稳定等方面取得了显著成效。
上蔡县目前已经有新农村建设帮扶村53个，占全县行政村的12%。其中省级领导联系的艾滋病重点帮扶村23个，市级领导联系的帮扶村13个，县级领导的帮扶村17个。确山县、尉氏县艾滋病疫情帮扶村分别有10个和20个。
目前项目县落实的帮扶工作机制包括：一是“六个一”的基础设施援建机制。就是要帮助所驻村修一条入村道路、打一眼深水井并铺设入户自来水管道、建一所学校、建一个标准卫生室、建一座福利院、建一个党员和村民教育活动室。二是“三加一”的农民增收机制。千方百计帮助群众发展经济，使所驻村三分之一的农户有致富门路，三分之一的农户有劳务输出人员，三分之一的农户掌握1～2门适用技术，人均年收入增加100元以上。三是“三无两创一好”的精神文明创建机制。就是努力实现所驻村无重大刑事、民事案件，无集体越级上访，无重大事故、纠纷；大力开展创建“文明村”、“文明户”活动，教育群众自立自强，保持良好的精神状态。
（五）建立帮扶责任制，组织自救和互助，提高生存与发展能力
目前项目县的帮扶办驻村工作组工作内容主要涵盖五个方面：
1.结合村情，理清思路，为帮扶村寻找发展门路
上蔡县以农业生产为主，农民人多地少，农民人均收入较低。驻村工作组为了尽快增加当地农民收入，引导农民“盯着市场干”，协助开发瓜果、蔬菜、食用菌等经济效益好的产业。目前，全县52个帮扶村确立了主导帮扶项目78个，累计协调引进资金2000万，帮助农民调整优化农业种植结构4万亩，发展食用菌大棚570多个。沈丘县从南京爱德基金会引进资金12万元，县、乡镇政府配套8.5万元，资助205户艾滋病困难家庭发展槐山羊养殖。在这个过程中，部分农民开始有意识地从过去单一粮食种植逐步转变为种、养结合的经营模式，部分农民的收入确实有所增长。
2.加强对帮扶村农民的教育和培训
确山县帮扶办协调县农办、农业局、林业局等单位，举办新型农民实用技术培训320多期；畜牧局在帮扶村中开展生猪养殖活动；县农技中心开展生产种植救助活动，为艾滋病家庭提供种子和疫病防治补贴等，并通过县畜牧、农业技术专家对他们进行重点指导，使其掌握优质农产品栽培、畜禽养殖等技术，提高了艾滋病家庭的生产自救能力。帮扶救助活动的开展使直接受益家庭达到90多家，养殖生猪600头、鸡1800只，种植面积500亩。
3.创新帮扶形式，开展结对帮扶
所谓结对帮扶，即在帮扶形式上要求涉艾家庭与非涉艾家庭结对帮扶，共产党员、致富能手和“双强”村干部与患者结对帮扶，可以是一户帮一户，也可以是几户帮一户或一户帮几户。在帮扶内容上，针对困难家庭的不同情况，结合农时农事，可以为他们提供种、养、培训信息，选择致富项目；也可以在资金、农机具的使用上提供支持和帮助；也可以在养成文明健康向上的生活习惯上给予帮助和监督等。这种结对帮扶形式依托村内的力量，针对性强，被艾滋病感染者和患者认为是比较好的帮扶方式。
4.以派出单位为后盾，解决实际困难
驻村工作队在交通、水利、教育、文化、沼气等基础设施建设上做了很多工作。上蔡县各驻村工作队为帮扶村修公路40余千米，修建桥梁57座，修建校舍200余间，配备学生课桌凳1000余套，安装路灯100多盏，整修地下水道2千米，新建沼气池1000余座。尉氏县共落实帮扶资金620万元，新修道路15千米，建造水利设施210处，修建沼气300座。这些工作在很大程度上改善了帮扶村的基础设施和生产生活条件。
三、救助措施实施后HIV感染者/AIDS患者社会心理现状调查
对艾滋病患者的救助及时合理，不但能延长患者的寿命，而且能提高其生活质量，增加对生活的信心。本次通过调查1129名HIV感染者/AIDS患者患病后的心理状态及艾滋病对个人、家庭造成的影响等情况，从HIV感染者/AIDS患者的社会心理改善情况反映出帮扶救助政策带来的社会效果，为制定相关政策提供依据，有助于提升艾滋病社会整体控制效果。
（一）对象与方法
1.对象
在河南省艾滋病高发地区，结合社会经济水平、地理位置和艾滋病发病情况，采用多阶段随机整群抽样方法，抽取4个县（区），每个县（区）随机抽取3个乡镇，每个乡镇随机抽取2～3个行政村，在选中的行政村内共随机抽取了1129名HIV感染者/AIDS患者作为调查对象。
2.方法
自行设计调查问卷，经专家讨论通过，信度和效度均较好。调查内容包括：HIV感染者/AIDS患者的社会人口学特征、健康状况、患病后的心理状态及艾滋病对个人、家庭造成的影响等。
3.统计分析
对收集的资料进行分类整理，利用Epidata3.1建立数据库，运用SPSS15.0软件进行统计分析，包括描述性分析和χ2检验。
（二）结果
1.调查对象的社会人口学特征
见本部分第五节五（二）2.调查对象的基本情况。
2.调查对象健康状况
本次共获得有效调查问卷1129份，与同龄人相比，调查人群目前健康状况不容乐观，健康状况很好与较好的仅占12.03%，而较差及很差者占48.35%；分别有60.50%、38.80%、39.39%和43.28%的人有经常感冒发热、长期腹泻、咳嗽和明显消瘦等症状。艾滋病对其生活无影响或基本无影响者仅占29.01%，并且已有25.12%的被调查者不能独立完成一些日常活动或不能处理日常生活。在调查前半年内因病休工（学）和卧床天数平均为31.02天。
3.调查对象感染及发病相关情况
被调查者中大部分确诊时间在5年以上，共975人，占86.36%，1年及以下者占2.13%。感染途径中以有偿献血为主，共1013人，占89.73%；经输血传播者53人，占4.69%，经夫妻间性传播和母婴传播分别为34人（3.01%）和14人（1.24%），有2人因职业暴露感染，另有13人感染途径不详。
4.调查对象的社会心理状况
（1）调查对象患病后的心理感受。被调查者中有45.64%的人表示不愿公开自己的艾滋病患者身份，只有13.21%表示愿意，另有41.16%表示无所谓。有52.83%的人认为受到了周围人的歧视，46.58%的人认为与往常一样或者感觉周围人对自己还比较关心。
50%以上的被调查者在知道自己感染情况的第一年都有悲伤、害怕等情绪，30.78%有过自杀想法，2.24%的人有过自杀行为，感觉与患病前一样的只有15.92%。询问调查对象最近一年的心理状态，都有明显改善，其中觉得平时心情不错，没有受到患病影响者占57.90%。
在确诊初期，被调查者中对社会或周围人群有过报复行为的占0.71%，有仇视没有实施报复行为的占9.55%，在最近一年，这两项比例分别降至0.53%和3.15%，有明显下降（χ2=49.055，P=0.000）。
（2）患病后对家庭成员的影响。被调查者认为自从被确认为艾滋病后，给其他家庭成员的工作或外出务工带来了很大影响的占40.9%，认为没有影响的只有22.8%。37.6%的人认为对已婚或适龄成员的婚姻影响很大，25.8%的人认为没有影响。
（3）患病后周围人的态度。被调查者中85%以上表示亲戚、朋友和邻居知道自己感染情况，50%以上表示与亲戚、朋友和邻居的交往没有变化，甚至有2%左右的人表示交往有所增加。
表3-42 与感染前相比社会交往变化情况
（4）对当地居民及政府支持关怀的满意度。调查中发现被调查者在其被确诊为艾滋病后，其家庭及周围居民对其支持关怀程度较高。83.49%的调查对象认为，家人对自己的关怀程度好或很好，只有0.47%的人认为很差。而在家人对其因艾滋病治疗花钱的支持程度方面，85.73%的人认为家人很支持。
被调查对象“四免一关怀”政策认知程度较高，知晓率达到82.5%。有59.55%的人对国家及地方实施的艾滋病关怀救助政策十分感谢；对本村居民给予支持关怀的满意度平均为71.75分，对政府的关怀救助满意度平均为76.75分；30.2%的人对政府的关怀救助很满意，63%的人基本满意，只有6.8%的人对政府给予的关怀和救助不满意。
（三）讨论
HIV感染者/AIDS患者严重的社会心理问题产生于人们对艾滋病的恐惧和社会文化传播的负面影响。HIV感染者/AIDS患者一旦确诊，便会产生比患任何疾病都严重、复杂的心理障碍。在对健康的担忧、治疗前景的失望、死亡的恐惧以及周围人的歧视等多重压力下，HIV感染者/AIDS患者将会出现焦虑、抑郁甚至自杀等精神心理行为问题，其生活质量低于正常平均值。同时，严重的心理障碍会加速患病或使现有疾病恶化，降低患者对治疗的依从性。心理压力较高、很少得到帮助的HIV感染者，发展成艾滋病的速度是心理压力较低和获得帮助较多感染者的2～3倍。在目前对艾滋病尚无有效防治药物的情况下，对HIV感染者/AIDS患者提供关怀救助，进行有效的社会心理支持干预将有效提高患者的生活质量和心理满意度，对减少或杜绝危险行为起到良好促进作用。
本研究的调查对象均居住于河南省艾滋病高发地区，主要由非法单采血浆途径在有偿献血员中造成感染，发病呈灶性分布。患者中大多数身体健康受到严重损害，生活质量较差，并且对家庭其他成员造成一定影响。患者患病初期心理压力较大，普遍存在严重精神心理行为问题，部分人群有自杀和反社会倾向。但在调查时发现，患者心理状态较患病初期有明显好转趋势，社会交往并无明显减少，自愿公开身份的比例为54.36%，比李洲林等的结果27.50%高，对政府的关怀救助工作满意度也较高。这一变化应该得益于国家对艾滋病“四免一关怀”政策的颁布以及河南省实施的一系列救助、救治、帮扶相关配套措施。但调查中也发现当地居民对艾滋病的误解始终存在，是造成人们不愿意与HIV感染者/AIDS患者及其家庭成员交往的重要原因。另外，仍有部分HIV感染者/AIDS患者及其家属由于感受到了周围环境的歧视态度，不愿意公开感染状况，给艾滋病预防控制工作带来一定影响。目前，对有需求的艾滋病患者管理率较低已成为我国艾滋病治疗和关怀工作面临的重要挑战之一，因此，形成有利于艾滋病人群的综合关怀支持长效机制，对实现艾滋病防治工作的可持续发展，维持良好社会秩序，是十分必要的。
我国是一个以家庭为中心的社会，人际关系网络以家族血缘关系和地域关系为核心。在农村地区，医疗卫生工作者由于文化程度较高受人尊敬，在村民中有一定的影响力。因此，可成立一支由上级心理医疗专家为指导，村级医务人员为主力军，农村社区艾滋病防治工作志愿者和艾滋病患者家属、社区工作人员、邻居等为成员的专业关怀支持队伍。建立以艾滋病患者为核心，以家庭、邻里为依托，以县、乡、村三级医疗卫生机构为载体，以卫生管理机构为主导的关怀支持长效机制。正确引导社会公众及非政府组织，将救助关怀与宣传教育、心理咨询、反歧视宣传、同伴交流等工作有机结合，从而改善患者最直接的生存心理环境并促进他们的社会认同。这不仅有利于救助、关怀感染者，减轻和消除艾滋病歧视，还能使感染者愿意暴露自己的感染状态，有利于艾滋病预防控制工作的持续开展。
四、基层艾滋病防治工作人员对帮扶救助能力的自评
研究结果显示，各级工作人员认为帮扶救助工作对艾滋病患者生活质量、家庭经济状态改善起着很大作用。各县的帮扶救助工作顺利开展，多部门合作机制运行顺畅，各单位都有相应的独立应对能力。调查对象普遍认为政府的重视及经费的投入是影响艾滋病帮扶救助能力提高的主要因素。按10分制计算，确山、上蔡、沈丘和尉氏各县平均得分分别为6分、9.5分、5.5分和8.5分。上蔡县最好，其次是尉氏和确山县，沈丘县为最低，且与最高分差距较大，说明沈丘县的帮扶救助工作还需进一步加强。
五、研究现场艾滋病帮扶救助工作存在问题
（一）大龄艾滋孤儿救助、大中专艾滋孤儿生存问题有待政府重视
调研过程中，我们发现目前大龄艾滋孤儿救助、大中专艾滋孤儿就业问题已经显现。目前现有的救助资金来源主要包括国际组织救助、地方政府募集捐款，资助部分艾滋孤儿上大学。除此之外，大部分孤儿在中学毕业以后就开始流向社会，虽然进行了技能培训，但县级层次的职业技术教育水平低、培训期短，并不能切实提高孤儿的就业能力。孤儿流入社会之后，由于没有像正常儿童一样的家庭作依靠，很难在社会上立足生存。上蔡县创立救助基金和对艾滋病致孤儿童结对帮扶的工作正在进行探索，目前取得了不错的效果，但要使此问题得到有效解决，还需要有关上级部门出台相关政策，做出明确规定。
（二）帮扶工作地方倾斜不同，引发地区发展不平衡
在四个项目县中上蔡县是国家级帮扶救助县，在全县52个帮扶村确立了主导帮扶项目78个，累计协调引进资金2000万。课题组在上蔡县发现，两个重点村的定点卫生所基本相当于一般农村乡镇的配置水平；在村庄公路修建上，调研的村庄都已铺设了柏油马路。上蔡县的各种资源都要好于其他三个县，而其他项目县帮扶办的救助工作力度明显弱于上蔡县。由于上级政府倾向不同，各地发展出现人为的不均衡，无论领导还是感染者，都会在心理上产生失衡。