我国的儿童自闭症现况

流行病学调查显示，在全球范围内，大概1%的儿童患有自闭症，并且近年来的患病率有上升趋势（Baird et al.，2006；Idring et al.，2015；Prevention，2012）。目前为止，由于缺乏全国性的系统流行病学调查研究，我国尚没有关于自闭症患病率的官方数据。香港研究者在2007年首先报道了香港地区的自闭症患病率，根据其研究结果，香港地区的自闭症患病率为5.49/10 000，其中15岁以下儿童的患病率为16.1/10 000（Wong&Hui，2007）。有研究者对国内多个小样本调查结果进行整合，认为我国大陆地区自闭症的患病率约为11.8/10 000（Sun，Allison，Matthews，et al.，2013）。国内学者认为，由于我国民众对自闭症普遍缺乏认识，很多患儿可能并未到医院就诊，并且由于能够诊断自闭症的专家力量明显不足，可能存在大量漏诊和误诊的情况。因此，自闭症的发病率有可能被低估（Huang，Jia，&Wheeler，2012）。由此可见，自闭症的发病率比我们想象的要高得多。考虑到中国庞大的人口基数，我们可以推测，中国的自闭症患儿至少在百万级别。在性别比例方面，自闭症患儿中的男孩要显著多于女孩。根据香港学者报告的数据，自闭症患儿的男女比例为6.58：1（Wong&Hui，2007）；北京大学精神病研究中心的数据显示，在该中心诊断的自闭症患儿中，男女比例为9.59：1（Huang et al.，2012）。在我们的咨询经历中，来诊的患者也大多是男孩。

近年来，我国的自闭症发病率呈现显著上升趋势。目前随着媒体和大众关注度的提高，父母几乎都听说过自闭症，并对其症状有了一定的了解。然而，真正了解儿童正常与异常发展区别的家长并不多。在很多案例中，有些两三岁前不说话的孩子只会被家长认为比较“孤僻”，有些症状不典型的孩子则被认为是性格“内向”等，因此可能错过了自闭症干预的关键时机。有研究发现，只有9%的父母在注意到孩子的一些不典型症状时会及时寻求诊断，而大多数家长并未采取行动。从注意到症状到就诊的平均时间差长达35个月之久（Huang et al.，2012）。(https://www.daowen.com)

需要引起注意的是，虽然我国存在大量自闭症患者，但相应的医疗服务能力却还很薄弱，提供给这类特殊患儿的教育机会也很有限，并且这些资源往往集中在北京、上海等大城市。目前为自闭症患儿提供医疗服务的主要是大的公立医院，而能够提供相应特殊教育服务的则主要是一些私立特殊教育机构，这些机构往往是自闭症儿童的父母创建的。这两种机构间的合作并不常见，一个完整的服务体系并未建立起来（Sun，Allison，Auyeung，Matthews，et al.，2013）。因此，自闭症儿童的家庭面临着就诊求医困难的局面。

这些儿童的诊疗和康复也给家庭造成了沉重的经济负担。有研究发现，养育一名自闭症儿童，家庭每年的支出要比当地平均支出水平高出60—70%，其中超过一半的支出被用于儿童的行为治疗上。在19.9%的城市家庭和38.2%的农村家庭中，用于患儿的治疗费用甚至超过其家庭收入（Wang et al.，2012）。另一项研究也发现，和养育正常儿童相比，养育一名自闭症儿童需要家庭每年多支出平均19 582.4元人民币，而这部分经济负担与不健全的医疗和教育系统有密切关联（Sun，Allison，Auyeung，Baron-Cohen，&Brayne，2013）。