父母的常见情绪
自闭症孩子的父母的情绪反应都有哪些呢？我们列举了一些常见的、重要的、需要处理的情绪。
第一种情绪反应是内疚。父母会有负罪感：为什么我把这个孩子带到这个世界上来？我是不是做错了什么事情？这是上文说的内疚阶段的主要情绪反应。父母的内疚还会转移，寻找爱人做错了什么，双方互相指责。一个妈妈说，在孩子刚刚确诊的那段时间，她和丈夫之间的关系一度紧张。她说：“孩子的性格有点像他爸爸嘛。因为他爸爸性格有点内向，我觉得就是他爸爸的问题，我也会抱怨。”
愤怒也是父母常见的情绪反应。父母会对孩子有愤怒：为什么孩子会有那些难以理解的刻板行为？为什么孩子的情绪难以安抚？这是很多人不敢面对的。父母怎么能说讨厌自己的孩子呢？我们的文化也不鼓励父母进行这样的表达。然而，父母的任何感受其实都是常人的正常反应。为什么不可以有？如果我们限制大家的情感表达，这种情绪将很难自行消化。我会鼓励父母表达愤怒。如果父母可以找一个支持自己的人去宣泄愤怒，父母就能正确地面对自己。但是父母不能把愤怒发泄在孩子身上。直接把愤怒指向孩子，会严重损害亲子之间本就脆弱的依恋关系。
父母大部分都会产生焦虑。焦虑可以是各个方面的，有些是现实层面的，比如孩子不能知觉危险，该如何保证他的安全；孩子自理能力差，上初中之后还得接送，等等。父母其他的焦虑是和对未来的恐惧有关的。这个孩子上不了学怎么办？他还不会写字怎么办？如果父母二三十年后离开人世，他要怎么办？焦虑不完全是一种负性情绪。适度的焦虑能够帮助人们提高帮助孩子的动机，让父母更重视孩子的问题，更愿意花时间和经历参与到对孩子的干预中来。我们在咨询中有时也会见到焦虑水平特别低的父母，因为不了解自闭症可能导致的后果，不把诊断当回事，不愿意多问孩子的情况。这时候，我们会适度提高他的焦虑水平，以便推进干预的进程。一个妈妈抱怨她的丈夫完全不参与孩子的干预，她也会有一些策略来提高丈夫的焦虑，进而推动他的行动力，她说：“我老公不愿意面对，但是他现在面对了，就是我每天都会把那些最坏的结果呀、相关的文章呀发给他看，现在他也愿意面对孩子的问题了。”然而，如果父母完全被未来的恐惧左右，每天都被这些想法占据，无法把关注点放在当下，那么这样的焦虑就是有害的。还有些家长的焦虑水平太高，经常需要吃安眠药才能入睡。这时候，我们应该优先考虑父母的情绪是否出了问题，并且帮助他们去解决情绪问题。
大多数有自闭症孩子的家长都会体验到羞耻感，觉得这件事情太丢人了，好像自己都抬不起头来（Gray，1993；Farrugia，2009；Mak and Kwok，2010）。高羞耻感是我们中国文化的一部分，加上社会上对问题儿童的歧视确实存在，所以有这样想法的父母特别多（Tangney and Fischer，1995；Fung，1999）。有个妈妈在访谈中对我们说：“大人不会领他去见朋友，像我爱人就会觉得，只要出门就会很丢人。以前倒没觉得，这两天出去之后，我才觉得自己的心态可能也有问题，比方他跑到孩子堆里了，我就会怕别的孩子骂他是傻子……我就会很快把他带走。”因为强烈的羞耻感，这对父母选择把孩子封闭起来。
很多家长不仅断绝了孩子和外界的联系，还会把自己封闭起来，跟原来的生活圈完全切断联系（Corrigan and Watson 2002）。我见过一个自闭症孩子的家长，她从国外回来，暂住在姐姐家。她姐姐住在二楼，她和孩子住在姐姐名下另一套五楼的房子里。她每天和儿子躲在小黑屋里，训练儿子滑滑板车，哪里都不去。她听说有孩子趴在滑板车上每天滑200次就康复了，于是她就天天和孩子在一起滑。姐姐问她，每天躲在那里干什么？她也不回答。她不告诉任何人，把自己封闭起来，不出去。这并不是一个极端的例子，事实上，在孩子出现自闭问题之后，很多家庭至少在某个时期，都会选择自我封闭（McCabe，2008）。正如一位妈妈所说：“就是从这个孩子生病之后，我就对亲情、友情看得很淡。因为我觉得人家都有自己的事情。人家可能不会帮你，不会关心你这边的事情。也有可能是因为自己有了这个孩子之后，心态各方面都发生变化了。跟人家也不去主动联系了。”然而，当家庭在遭遇压力事件时，社会支持是非常重要的。支持可以来自很多方面，比如父母、朋友、专业人士。当父母把自己封闭起来的时候，其实也切断了自己的社会支持系统。因此，家长需要降低羞耻感，勇敢坦然地维持正常的社交生活。
自闭症孩子的父母经常会体验到挫败感。他们每天面对患有自闭症的孩子，状态和其他父母是不一样的。可能对正常孩子来说很简单的任务，对于自闭症孩子来说，学十遍、百遍、千遍还是不会。这时候父母可能就会有非常强烈的挫败感。一位妈妈跟我们说起她在家里教孩子的经历：(https://www.daowen.com)
受访者：我不知道别的家长是什么心态，反正我快受不了了，因为我每天都在重复我之前教过的东西、他之前会的东西。比方说我拿来一个红色的东西，教他说这个是红色的，教会后再问他，结果他就不会说了，于是我又开始教颜色，等教完颜色，再问他，又不会说了。
访谈者：反复教，感到很沮丧？
受访者：对呀，就是这种心态，我到现在也没调整过来。后来我就不教东西了，就跟他玩玩具，他不玩，然后我就很生气。
我想给孩子做训练的老师可能也会有挫败感。我曾经遇到一个因为被老师体罚而出现心因性瘫痪的孩子，她完全不接受外界的信息，大小便都失禁，来我咨询室的时候大概已经瘫痪了五六年了。她妈妈总是去找精神科医生，说：“大夫为什么我的孩子还不好啊？”大夫后来也非常无助，说：“给你开点药吧。”她妈妈总是去找那个大夫，大夫其实也没什么好方法了，因为她的诊断不明确，说不好到底应该吃什么药。当父母试图把压力转给其他帮助者的时候，其实也在传递挫败感和无助感。如果医生或者训练师觉得无助，他们给父母的建议并不一定有助于解决问题，他们很可能把攻击的矛头指向父母来缓解自己的挫败与无助，进而加重父母的心理问题。所以，自闭症训练机构里的训练人员不能只管训练，也要有自己的督导系统，要有情绪宣泄的出口，要去面对自己在帮助孩子过程中产生的挫败、愤怒和无助。否则，训练人员的负性情绪也会影响到孩子的康复，孩子和家长会成为这些负性情绪最后的承受者。
自闭症孩子的父母常常会觉得自己非常无助。我在做咨询的时候发现，孩子的变化的确是非常缓慢的，缓慢到几个月都看不到什么效果，以前我的师妹曾经跟我到自闭症小孩家做咨询，她跟了一两次就放弃了，觉得看不出孩子有任何变化，那种无力感让她放弃把自闭症这个领域作为职业方向。但是家长不能因为无助就放弃自己的孩子，他们不得不和孩子在一起。他们有时候知觉不到孩子有什么变化，觉得孩子的问题没有任何改善，觉得自己做什么都是没用的。在我们的访谈中，很多家长都会表达无助感，比如，“觉得很悲观，觉得可能是治不好了”“没什么希望了，想的都是最坏的结果”。这种无助可能和抑郁是相关的。研究也确实发现，自闭症孩子的父母的抑郁水平是很高的。
当这些负性情绪叠加在一起，自闭症孩子的父母常常会有倦怠的感觉：觉得整天很疲惫，什么都不想做，但又不得不做。参与孩子行为训练的家长大概有很深刻的倦怠体验。我咨询过的一对父母完全没觉得自己疲倦。这种感觉是不现实的，这对父母当时就处在“殉难”的阶段，所以才会有毫无倦怠感。