临床伦理分析　代理决策下的共同决策

我们都会感慨这个患者好幸运，有这样一个不离不弃的家庭，有这样一群不放弃的医护团队。但是冷静后思考一下，除了幸运女神的眷顾，到底是什么让所有的关爱和努力最终能够绽放出生命奇迹呢？我想，正是因为面对一个又一个难关和困难时，医生和患者家属一次又一次地做出了坚定且正确的临床共同决策（shared decision-making），才得以守得云开见月明。

患者在气管插管、呼吸机辅助通气治疗过程中是不具备决策能力的。因此，在这个故事中她的丈夫——代理决策人（surrogate decision maker），成为与医护人员共同决定、并肩作战、后方支援的“战友”。固然，是法律赋予了患者丈夫作为代理决策人的权利，在无数个“病危”时决定着患者的生命走向；但是，唯有真正地代表了患者病前对“健康”、对“生死”的真实意愿，才算是合格地履行了代理决策人的义务。代理决策者在慎重地做出临床决策时，需要遵守以下两个标准：①替代判断（substituted judgement），即若已知患者偏好（patient's preference），或患者曾明确表达或根据既往事实明显推断，则必须根据其偏好进行临床决策；②最佳利益（best interest），即若不知患者偏好，则必须以促进患者最佳利益为标准进行临床决策，具体包括减轻疾病痛苦、保持或恢复功能，以及维持生命质量等。代理决策者的决策若有违患者意愿或有悖伦理时，医生有权提出异议，甚至向伦理委员会报告、法庭诉讼等。因此，医生-代理决策人的共同决策，既是一种相互信任与合作，也是一种相互纠正与监督。在中国特定的国情与文化中，代理决策人虽然是一个独立人，但是其决定不仅仅来自于个人，更多地是来自于背后的整个大家庭。家长式的家庭文化盛行，不同的价值观冲击，这些都让决定不再那么单纯地只考虑患者个人意愿，而掺杂了更多的家庭伦理、经济文化等复杂因素。该如何呵护医患关系、做出最佳决策，是双方共同面临的巨大挑战，也是医疗成败的关键所在，这值得我们在医疗实践中不断反思与总结。

这个故事以极其极致的方式告诉我们，唯有医患双方坦诚信任、竭力合作，方有可能达到医疗的最佳效果。我们感恩这样的患者及其家庭，也感动于医护兄弟姐妹的坚守不弃，让我们在前行的道路中感到温暖，看见希望！

（戴晓敏）