医学人文点评 善意却难圆的谎
现代医疗进展最明显的特质之一就是医患关系已经从传统的主动-被动模式，转变为指导-合作甚至共同参与模式。在这一过程中，患者对知情权和自主权的需求一直在增高。对于临床医生，首先我们要意识到“谎话是很难圆的”，“善意的谎言”也会让患者对治疗过程产生不信任。由于患者知识水平的提升以及各种健康科普知识的普及，很多患者还会在网络上查找相关知识。因此，当医生的诊疗建议和患者本人的体验、预后以及相关所获得的信息不符时，患者会充满疑惑，产生对医生的不信任，从而反复到处就医，不仅耗费了大量的精力财力，而且“善意的谎言”也剥夺了患者的选择自由，使他们不能真实地了解到自身的境况，无法对有关自己健康的问题做出个人的判断，从而不能正确表达自己的意愿，往往会影响最终的治疗效果。例如，本例中的患者，最终通过基因检测被诊断为脊髓性肌萎缩症，尽管在就诊当时仍无有效治疗方法，但是201 9年上市的诺西那生注射液可有效治疗该基因型的患者，但目前国内一支要70万元人民币。是否需要进行基因检测？是否能承受高额的费用？临床医生很难了解到患者家庭的具体经济状况和治疗意愿，只有和患者及家属充分的沟通和交流，才能最终制订切实有益于患者的治疗方案。因此，在医学生的培养过程中，必须让他们认清临床决策的复杂性，能够在法律、伦理的指导下，结合患者的病情和家庭情况与患者一起制订最有益于患者的治疗方案。
因此，多部法律都规定了医生有向患者如实告知病情的义务，如《侵权责任法》第55条：“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其书面同意；不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面同意。医务人员未尽到前款义务，造成患者损害的，医疗机构应当承担赔偿责任。”《执业医师法》第26条规定：“医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果。”从这里我们其实可以看到，知情权并不是简单地把结果告诉患者，而是有策略、有方法地与患者进行沟通，这涉及很深层次的沟通技巧和判断艺术。
如2012年《欧洲神经病学联盟肌萎缩侧索硬化（ALS）临床处理指南》就专门提出：“将ALS诊断结果告知患者是需要技巧的，如果沟通不当，容易使患者产生一种被抛弃的感觉，从而破坏医患关系，后果可能是毁灭性的（Ⅲ级）。在一份调查中，超过一半的患者向护理人员称他们对医生跟他们沟通诊断结果时的态度不满（Ⅳ级）。在对其他致命性疾病的调研中发现：沟通时采用一些特定的技巧是有益的，比如概述在表1中的这些。采取有效的沟通策略，患者和护理人员会更加满意，同时会将更多的时间和精力花在对诊断的讨论上（Ⅳ级）。生硬地宣布诊断结果，可能会影响患者家人/护理人员在失去亲人后的心理调整（Ⅳ级）。”因此，要注意的是，和患者的沟通要遵循不伤害原则，也就是在诊治、护理过程中避免使患者的身心受到损伤。这就要求医务人员以患者为中心，坚决杜绝有意和责任伤害；防范无意但可知的伤害，把可控伤害降到最低限度。即使无法治愈疾病，我们也要想办法帮助，或者安慰患者。
但是如何有效地安慰患者，对临床医生其实是个很大的挑战。传统的医患关系基于同情心观点，经常要求医生“鼓励患者”，来帮助患者战胜病痛。但这种方式对危重症及绝症患者，往往不仅无效，而且又是可能引起患者的反感，觉得医者无法体会到自己的痛楚。患者往往需要的不是同情，而是共情。因此，对于ALS患者，我们成立了“渐冻人关爱互助协会”，通过建立病友群，和患者在非医疗场所进行“恳谈会”，定期随访患者，给予营养、呼吸、康复及护理方面的建议，最大限度地使患者延长生存时间，提高生活质量，从而使患者觉得自己没有被“抛弃”。
医疗最难的永远不是技术。和谐的医患关系，不仅能让医患一起承担风险，让医术发挥到极致；更可以抚慰人心，让患者可以平静地对待疾病。谎言永远是难圆的，只有坦诚相待，才能相互信任，共御病魔，让患者坦然地面对疾病。医术有穷，仁心无限，正谊明道至精诚。
表1 医生如何告知ALS患者诊断结果
（续表）
（续表）
引自2012年《欧洲神经病学联盟肌萎缩侧索硬化（ALS）临床处理指南》。
（冯国栋）