九、难圆的谎
临床工作中我遇到过许多患者和他们的家属，其中让我久久不能忘怀的是一个17岁的少年。
初见
2018年的一天上午，神经内科病房31床新收了一个年轻人——下肢乏力半年，门诊接诊医师考虑肌萎缩侧索硬化可能，也就是公众口中的“渐冻人”。他住在同组另一位医生所管的床位上，起初并没有引起我的注意。当他的床位医生问好病史回到办公室时，护士突然冲了进来：“31床床位医生，你快去看一下，患者的爸爸要走！患者还没成年，怎么能一个人住院呢？”寥寥数语，已勾勒出了一个“不负责任”的父亲形象。对于大多数中国家庭来说，孩子生病往往是头等大事，我们也常常见到被众多家属簇拥着住院的孩子。而这个孩子，只有父亲这一位家属，现在却又要离开医院，不能说不反常。
他的床位医生，气势汹汹地冲了出去。等他们再次回到办公室时，我听到了医生愤愤不平的指责，而这个父亲就沉默着，直到医生控诉完，他才低沉地说：“我要去打工，赚孩子的医药费和我们的生活费。”这句话朴实而平淡，却使我心头一震。意料之外，却又在情理之中。我从繁重的病案工作中抬起头，望向这位父亲，他留着络腮胡子，身材微胖，皮肤黝黑，眼神却格外真诚。他的床位医生显然也愣住了，请来了主治医生与这位父亲谈话。最后，还是同意他回去了，但是与他约定，有事及时电话联络。
再见
查房的时候，我见到了那个17岁少年。他个子高高的，略显瘦弱，笑起来温柔而腼腆，好像不应该出现在病房，而是校园剧里乖巧的好学生。唯一不协调的，是与身材比例不搭的肥大的小腿，暗示着肌肉组织支撑起这具身体的卓绝努力，但正是这不起眼的细小变化，仿佛棉花糖中的一根刺戳痛着医生们的神经。少年常常安静地站在床边读书，似乎很适应一个人的住院生活。“姐姐，我想好好学习，以后考大学。”他说话时总是用那双亮晶晶的眼睛直视着对方，眼神中饱含的是对知识的渴望。我还经常在走廊遇到他，他说上楼梯很困难，于是就从病房走到楼下，再坐电梯上来，用这样的方式锻炼身体。他的语气里充满了希望：“姐姐，我发现了这个锻炼的方法，还不错吧？”可是，他患的疾病与其他人不同，一旦确诊，他越努力地运动，病情就可能恶化得越快。如同霍金一样，“渐冻人”会一步一步丧失力量，开始不能跑，然后不能走路，再后来不能站立、坐在轮椅上，最后躺在床上，逐渐失去呼吸肌甚至心肌的功能。想到这些，我心中对他更加同情和怜惜。望着他闪闪发光的眼睛，我躲闪着说：“你不要着急，好好休息，不用急着锻炼。”
后来，孩子的肌电图和其他检查结果都出来了，提示脊髓性肌萎缩症（SMA）的可能性很大。主治医生将他的父亲请了回来，建议做一个基因检测以明确诊断。我在走廊上遇到了这位父亲，他双脚不安地踱着步，左手局促地握着衣角，原本魁梧的身躯恨不得缩成一团，缩进手上的手机里。我听到他在电话里跟自己的女儿借钱，借4 000元基因检测的费用。在中国，有许许多多的家庭不惜为孩子付出几万块、几十万甚至几百万的医疗费用。可是对这个家庭来说，拿出4 000元的检测费用都极其困难。听说孩子的母亲在他5岁的时候患白血病去世了，他的姐姐也结婚离家，家里只有他和父亲，生活的拮据可想而知。我更加强烈地希望他不是患上运动神经元病，因为我知道对这个家庭来说，这类疾病晚期的护理费用、呼吸机费用等更是难以承受，我实在是不能想象这个阳光好学的男孩最后可能的结局。
说谎
基因检测的结果还是来了。周五晚上，工作群里发出了他的检测报告，确诊脊髓性肌萎缩症。这是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属于常染色体隐性遗传病。也就是说患者的父母分别携带了至少一个致病基因，同时遗传给孩子，孩子就会发病。
第二天恰好是我值班，一想到这个男孩，我的大脑就涌入很多的想象和情绪，我仿佛已经看到他躺在床上的样子，却又无能为力。我不想见到他，因为不知道该说什么。
“姐姐，我的检测报告出来了吗？你们知道我得了什么病了吗？我应该吃什么药呢？”他又用那双真诚的大眼睛望向我。此时此刻我应该说些什么呢？他还没有成年，我不能直接告诉他病情吧？就算能告诉他病情，他问我怎么治疗，我怎么说呢？不告诉他实情，我又该怎么解释呢？……
“报告还没出来。你现在好好休息，好好学习，多吃蔬菜、水果……”我在慌乱之中选择了说谎，还是一个拙劣的谎言，支支吾吾，磕磕巴巴。我说完就以最快的速度逃跑了，跑的时候好像看到旁边床的患者在偷偷地笑我。
最后的最后
周日，主治医生与男孩的父亲沟通了病情。
隔天是周一，他父亲直接办了出院。
他们走的时候，送了我们一人一袋当地的特产酥饼。我还记得男孩送我们酥饼时笑得很腼腆，那袋饼朴实无华，既没有精美的包装，也不像名牌礼品。可是，我却很感动。我们帮他明确了诊断，能提供的治疗帮助却很有限。我不知道这个4 000元都拿不出的父亲，是怀着怎样的心情去购买的酥饼。我也怀着一份不为人知的愧疚，在这个美好的少年向我求助时，我没有提供有效的帮助，甚至还说了一个谎。在那之后，我都常常想起他，想我到底应该怎么做才能更好地帮助他呢？特鲁多说医生总是在安慰，可是我到底应该怎样安慰我的患者呢？
在我国，这样的病例其实并不罕见，对于这些患者我们医生又能做些什么呢？201 9年，诺西那生注射液在中国上市，成为国内首个治疗脊髓性肌萎缩症的药物，新的药物带给患者新的希望。听说故事里的少年还在我们医院门诊随访，衷心希望他有一天能够用上新药，获得新生。也希望我们这代人能够不断钻研有所突破，让越来越多的疾病有药可医。
（唐 璐）