实践——重庆市罕见病患者保障改革探索

由遗传基因变异导致的罕见病，是人类疾病谱变化和医学研究发展过程中不可忽视的重要科学命题，而如何保障罕见病患者的健康权也是一个文明高度发展的国家必须面对的问题。罕见病患者生存处境艰难，疾病治疗经济负担沉重，加之医疗资源有限且地区分布不均，导致重庆市在保障罕见病患者权益方面面临一定困境。重庆市目前有3 200多万人口，罕见病患者的数量不容小觑，仅重庆市11家罕见病协作网成员医院上报的近三年病例达54 615例，位居全国第一，由此可见做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。在此情况下，重庆市积极探索构建多维度的疾病保障体系，促进地区内罕见病医疗资源整合，加强罕见病相关诊疗科室协作，加快建立医疗机构罕见病常态化知识研讨机制，提高地区内罕见病诊疗水平。