五、结束语

2021年我国取得了脱贫攻坚的全面胜利，创造了消除绝对贫困的人间奇迹，但反贫困是一项艰巨的持久战，尤其是因病致贫和因病返贫等情况依然长期存在。罕见病患者的处境艰难，不仅要面对疾病本身带来的生理痛苦，而且疾病治疗过程中产生的社会、经济、心理负担也十分沉重。在党和国家的重视和推动下，我国医疗保障发展不平衡不充分的问题正在逐步得到解决，破解罕见病保障难题已初见成效。疾病虽然罕见，但社会关爱不罕至。建设满足患者需求、更为科学有效的罕见病政策措施、保障制度已在路上；继部分抗癌药降价、进医保后，“保障2 000万罕见病患者用药”也提上了议程；成立了中国罕见病联盟、对罕见病药品给予增值税优惠，等等，我国破解罕见病难题已经迈出了关键的一步。

重庆医科大学　刘丹　张滨

说明：本案例来源于2020年度重庆市教育委员会科学技术研究项目《基于“整体性”治理视角的重庆市医疗救助制度研究》（KJQN202000413）。

不断改善人民生活、增进人民福祉。

我们始终坚持在发展中保障和改善民生，全面推进幼有所育、学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居、弱有所扶，不断改善人民生活、增进人民福祉。

摘自新华社北京2018年12月18日电：《习近平：在庆祝改革开放40周年大会上的讲话》